以琳自闭症论坛

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放慢脚步,和你一起

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1#
发表于 2010-5-22 13:25:24 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
关注以琳很久了,非常感谢以琳给了我们这些自闭患儿家长一个精神家园。
儿子浩浩马上就要满三岁了,2岁十个月时在本地医院做了检查,医生说有自闭倾向,智力正常,还需确诊。
我们犹豫了几天,也不去确诊了,费时费钱,直接就进了本地一家培训机构开始康复训练。一个多月下来,进步还是有的。
这几个月来,我总是处于冰火两重天的状态,他每一个微小的进步都能让我欣喜若狂;夜深人静时想到他的将来,又总是会泪流满面。
我和老公都是超喜欢小孩的,我们都是独生子女,可以生两个。现在却不敢再要第二个了。怕呀~~~~~~~~~~~~
有时也会想,儿子是上天派给我的礼物吧,提醒我:你骄傲急躁的个性该改改啦。我的前二十多年是比较顺的,读书,读完博士,在高校工作;读书时恋爱,读完书就结婚生子。这样的顺,也使得自己内心深处相当骄傲。因此儿子来了,带着他星星般明亮的眼睛提醒我:慢一点啊,温和一点啊。
那么从今天开始,就把儿子没一点滴的进步记录下来。不管他以后恢复成什么样,努力过,总不会后悔吧。
2#
发表于 2010-5-22 15:43:46 | 只看该作者

re:抱抱楼主!孩子小还是有希望的,而且我...

抱抱楼主!
孩子小还是有希望的,而且我感觉男孩子要比女孩子聪明。
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3#
 楼主| 发表于 2010-5-22 20:57:56 | 只看该作者

re:谢谢日进月步的安慰:)我希望有一天我们的...

谢谢日进月步的安慰:)我希望有一天我们的孩子都能扫除自闭阴霾,在阳光下自由歌唱。
浩有很典型的睡眠障碍,晚上折腾一两个小时还能自己睡,中午就要和大人抗战到底。我们抱啊,背啊,随着他体重日增,累得不行。今天奶奶终于找到一个好办法,并且付诸实践后证明成功:在家里安置了一个吊床,同时把窗帘换成完全不透光的。结果浩在吊床上摇啊摇,再加上浩妈的童谣作为背景音乐,十分钟不到就见周公了。欣慰!
还有件有趣的事,中午将不透光窗帘拉上后,卧室简直变成暗室,浩惊诧莫名:呀,天黑啦!逗得我们哈哈大笑。
也许这就是自闭儿家长的生活“痛,并快乐着。”
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4#
发表于 2010-5-23 12:22:50 | 只看该作者

re:我身边有个姊妹的孩子有睡眠障碍,停了牛奶...

我身边有个姊妹的孩子有睡眠障碍,停了牛奶后睡眠就好了很多,楼主不妨试一试。
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5#
 楼主| 发表于 2010-5-24 09:39:16 | 只看该作者

re:我们今天准备开始禁奶类、麦类啦。且看看浩...

我们今天准备开始禁奶类、麦类啦。且看看浩的表现。
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6#
 楼主| 发表于 2010-5-25 07:05:22 | 只看该作者

re:对抱惯奶瓶的浩来说,禁奶真是煎熬。凌晨三...

对抱惯奶瓶的浩来说,禁奶真是煎熬。凌晨三点半哭醒,心都碎了,不知能坚持多久~~~~~~~~~~~~~~内心深处两个声音在不停打斗。哎~~~~~~~~~
今天为他准备的早餐是:花生三色豆浆+营养粉+玉米粉+多宝片+六个鹌鹑蛋黄,乱七八糟搅在一起,还好浩也能接受这种浆不浆、糊不糊的东西。可怜的小朋友。
昨天有个小惊喜,不过我也不确定:中午我正摇他睡觉,忽然想起什么事,便大声叫浩爸帮忙,浩好像说了一句:“怎么了?”声音小,但发音还清楚。很高兴啊,问句出现啦。
没几天浩就要三岁了,琢磨着怎么给他过一个能让他愉快的生日呢。
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7#
发表于 2010-5-25 07:52:01 | 只看该作者

re:你可以往奶瓶里换稀一点的豆浆阿,孩子喝,...

你可以往奶瓶里换稀一点的豆浆阿,孩子喝,那就让他喝好了。不喝也可以,戒掉奶瓶了。
我们奶瘾很大,当初就是这样戒掉的
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8#
 楼主| 发表于 2010-5-26 22:28:30 | 只看该作者

re:浩开始适应每天只有各种豆浆的生活,还美滋...

浩开始适应每天只有各种豆浆的生活,还美滋滋的。表现不错。
今天爷爷说浩有进步,出门后在人多的地方开始留意爷爷是否在身边,这是以前没有的。
我们本想订7月去以琳的机票,结果被告知太早。心里急啊~~~~~~~~~~~
浩这几天的口头禅是“哇,好大的一只鸟啊~~~~~~~~~”音调拖长,但面目迷茫,不知是不是从巧虎上看的,很有意思。
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9#
 楼主| 发表于 2010-5-26 22:30:23 | 只看该作者

re:对了,嗲宝妈妈。浩的豆浆这几天都是依你所...

对了,嗲宝妈妈。浩的豆浆这几天都是依你所言,放奶瓶里解决的:)
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10#
发表于 2010-5-27 07:52:46 | 只看该作者

re:哈哈,搞的我有点小小膨胀嘛~~~

哈哈,搞的我有点小小膨胀嘛~~~
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11#
 楼主| 发表于 2010-5-28 22:13:35 | 只看该作者

re:今天开始,浩上午去培训机构,下午到家附近...

今天开始,浩上午去培训机构,下午到家附近很小的一个幼儿园适应集体生活,允许爷爷陪读。爷爷说,浩还是不错的,懂得搬个小椅子和小朋友坐在一起,虽然交流仍不多。
浩爸说,上午他批评了浩一小句“今天注意力不集中哈”,浩的眼泪就下来了。哎,浩有个很大缺点就是太敏感。象我,象浩爸没心没肺多好。
浩爸在旁提抗议了,好,郑重更正,象浩爸那样每天都乐观,积极,阳光,多好。其实这才是实话,当年能和他对上眼,就是因为和我性格上有本质区别吧,嘿嘿。
不管怎样,相信明天会更好!
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12#
 楼主| 发表于 2010-6-1 12:46:08 | 只看该作者

浩爸记录一天

5月31日上午个训课浩有进步,跟着老师说“做一样的”、“看这里”、“苹果”、“把香蕉给我”、“对了”等话,虽然不是每次都跟随老师说,但对他而言也是个大进步。他还在看水果图片时说“香蕉不是我的东西”、“我爱吃草莓”(其实他喜欢吃苹果和香蕉),在做了1到5的手指动作后跟老师会“耶”。看到蜡笔说了一次“我喜欢用蜡笔画画”,其实他画画从来不按图形涂颜色,而是乱涂。在卡片掉地下后自己把卡片捡起来,还说“接下来”。虽然有不少进步,但也出现了一个大问题。以前个训课他走神就算了,5月31日上午走神时居然从座位上下来,在教室里走了一圈,这是他第一次个训课完全不遵守规则,哎,任重而道远啊。
这周安排的浩的感统课有:1、下蹲起(30个);2、跳羊角球(5圈);3、站平衡台(50个);4、大滑梯(25个);5、抛接球(30个)。这里面前三项还好,大人辅助可以完成,后面的大滑梯他现在做15个都困难,抛接球还不会,需要两个大人辅助,希望他能尽快脱离大人辅助完成感统课。
个训课内容包括:1、物体名称命名(水果类);2、听指令;3、积木仿搭(三块);4、粗大动作模仿;5、精细动作模仿。他听指令可以拍拍手、抱臂,但其他指令仍没有大的改善。但积木仿搭只要他注意力集中做的还好。动作模仿一般,主要是老走神。
个人工作内容包括:1、按线撕纸;2、蜡笔涂色;3、拧螺母;4、穿线板或袜子。个人工作基本都需要大人辅助,撕纸和涂色他都喜欢自己乱做,不太守规则。拧螺母还可以,因为他可以自己拧开矿泉水瓶盖。穿线板需要大人辅助,而且没有太多耐心,穿两个孔就要结束,这个急性子的小孩。
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13#
 楼主| 发表于 2010-6-2 22:13:14 | 只看该作者

re:周一还在高兴浩到幼儿园表现很好呢,今天又...

周一还在高兴浩到幼儿园表现很好呢,今天又失望了:在园里大哭一阵,不在教室里待,我们去接他的时候正在满是积水的滑梯上嚎,哎。
还因此和浩爷爷生气了,因为本来说好是请爷爷陪读的。但爷爷总觉得放浩到小朋友当中接触一段,他的人际就会加强。很有分歧啊。
我最近事多,总想着多赚点钱,养好这个活宝贝。但现在看来,也许一切都需放下,把浩放到第一位。明天我想去和幼儿园老师说说,看看能不能兼当他们的保育员。
浩在家里自在多了,去超市指着西瓜大声说“瓜!瓜!”如愿买回后,又笑眯眯地对我说“来,让我们一起吃点心吧。”对着他可爱的小脸,不知该哭还是笑。
浩禁奶后,明显瘦了。暂时还没看到明显的效果,再试试吧。
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14#
 楼主| 发表于 2010-6-3 18:02:38 | 只看该作者

re:上午浩去机构训练,浩爸说表现很好,可能是...

上午浩去机构训练,浩爸说表现很好,可能是因为睡足了的缘故。
下午我和爷爷一起带浩去幼儿园,老师允许部分时间爷爷在里面陪读,也不错了。
浩还是不怎么和小朋友玩。我远远看他,头戴白色遮阳帽,背着新的小书包,不觉恍惚:怎么这么可爱一个孩子,却是星儿?上天是要磨练我们吗?
还没等到回家,浩就睡着了。孩子,好梦。
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15#
 楼主| 发表于 2010-6-11 22:07:23 | 只看该作者

re:这一周陪堂妹在北京参加CCTV英语演讲比...

这一周陪堂妹在北京参加CCTV英语演讲比赛,大开眼界,又不禁黯然神伤:我的浩,这么一个竞争激烈的社会,今后你如何才能生存?
总是想着。看见地铁检票员,又想:这个工作浩能胜任吧?他记忆力好,不用跟人打太多交道。
给浩爸说,他答:“放心,中国马上进入老龄化社会,以后能用的任何劳动力政府都不会放弃的。”我大笑,心情立马变好。
最近找到一个不错的方法加强和浩的互动。
他极喜欢儿歌,我们就总是唱一句中的前半句,等他接后半句,并且加上动作。效果不错。
只要是在进步,就有希望!
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16#
 楼主| 发表于 2010-6-12 23:12:00 | 只看该作者

re:今天浩很快乐,他的最好朋友(我们亲爱的干...

今天浩很快乐,他的最好朋友(我们亲爱的干女儿晨,和浩一样大)从外地回来,两人大概2个多月没见面了吧。
浩表达能力有限,只好多多借助身体语言,又蹦又跳,大声唱儿歌,高声地笑,所有人都被他感染了。
晨外婆觉得浩有很大进步,在情绪表达方面。我们都感慨:不知不觉,小孩子们都长大了。
晨是一个非常非常聪明的小女孩,有超乎寻常的理解力、与人相处的能力。希望能够对浩有所影响。毕竟,“玩伴教育”也是很重要的。
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17#
发表于 2010-6-13 02:02:20 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ya...

下面引用由[U]yangyangdouble[/U]发表的内容:

给浩爸说,他答:“放心,中国马上进入老龄化社会,以后能用的任何劳动力政府都不会放弃的。”我大笑,心情立马变好。...



你老公是个智者。
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18#
 楼主| 发表于 2010-6-14 18:58:20 | 只看该作者

re:今天很烦。浩滴米不进已经好几天了。不...

今天很烦。
浩滴米不进已经好几天了。不仅是不吃饭,也不吃面条、米粉,更拒绝吃所有蔬菜。每顿只吃肉,以及一点点馒头加蜂蜜。再这样下去,不知身体怎么受得了?三个月时16斤多,长到现在3岁才27斤,哎~~~
这种患得患失的心理状态,不知何时是尽头?
最近工作忙,陪浩的时间不多,心里总是愧疚,又分身乏术。不工作,靠浩爸一人又难以支撑。两难啊~~~~~~~~
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19#
 楼主| 发表于 2010-6-17 19:13:53 | 只看该作者

re:鸡一天狗一天的浩。这几天胃口又变好了...

鸡一天狗一天的浩。
这几天胃口又变好了。我们在总结:前段很可能是因为感冒吃药影响食欲,药一停,胃口也好了。
今天看方姐的帖子,很有感触:教会孩子认同自己,接纳自己,享受人生,享受生活,不要每天生活得象停不下来的陀螺。
对于中国传统教育下的我们这些家长来说,这点真的特别重要。
和浩一起,学会慢生活。
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20#
 楼主| 发表于 2010-7-11 20:55:48 | 只看该作者

re:浩又生病,扁桃体化脓,输液一周。我那个郁...

浩又生病,扁桃体化脓,输液一周。我那个郁闷啊~~~~~这小朋友不知怎的体质恁差??看来这个月是不敢带他到以琳了。
进步缓慢。昨晚吵着不想睡觉,爷爷骗他说“大家都睡了。”他是顺风耳,听到我和浩爸讨论的声音,于是坚定地告诉爷爷“妈妈还没睡。”不知爷爷是不是听错,如果他懂得用“还”字,那真是有进步了。
很期待到以琳啊~~~~~~所以最近加班加点都要把琐事做完。
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