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看了权威专家邹医生后,心很沉痛

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1#
发表于 2010-5-11 11:17:19 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
   一年前在中三院的一位医生确诊了儿子患轻度的自闭,主要的问题是不与同龄的小朋友玩,语言不多,且自言自语。在这一年多的时间里,自已改变心态,接纳、容忍,一边恶补ZB的知识,一边细心耐心教育儿子,在这段时间里,儿子进步了很多,有主动语言,能简单的交流,会写简单的字,对于喜欢的科目如音乐、英语课、课间操会很认真。由于下半年够年龄上小学,且慕名邹医生,在半年前就预约了,直至周日看上了,之后,心里却感到无比的失落兼失望……
    在就诊的过程中邹问几个问题:
    邹问:去年都已确诊了,你们还是怀疑吗?你们有什么问师吗?(感觉上是家长怀疑医生的资格同时也在浪费他宝贵的就诊时间)
    我们就儿子的这段时间的进步以及目前的表现作了简述,按现在的进展能否(9月)上小学。LG问了这类孩子长大会有改善吗?
    邹回答说:“能否上小学,我也不知道,你们家长说了算。长大会怎样我也不知道,我觉得你们父母都不了解ZB,要你们做一个计划都没有做,有没有(阿斯伯格综合征AS与高功能自闭症HFA《家庭实用手册》,没有就买一本回去看。(一本七拼八凑的小书,心里想,我们参加的那个学习班也很笼统,不分孩子的程度如何,特别是那两个个训老师讲的课,简直……不作评论,说实在的中三院的那套书真没有看,适程度底的,另外订阅其它书籍)
    邹:还有什么问题?
    家长:无语

    排了大半年的时间,匆匆忙忙赶去就诊就这样结束了

    慕名而让我当成了那是救命稻草……
   
    也许是寄予太大的期望了
   
2#
发表于 2010-5-11 12:05:40 | 只看该作者

re:别太难过了。记得当年医生确诊我两岁多的儿...

别太难过了。记得当年医生确诊我两岁多的儿子时,我也流下了难过的泪水。做星儿的家长不能倒下。从那天起,我再没对儿子大声讲过话,从来都是和言悦色。不对他提过高的要求,只要他有兴趣,就支持他。为了他,我把他的两个表姐也都接到自己家来养,所有小朋友只要愿意到我家来玩,我都是热烈欢迎。节假日带他去各地旅游,几年间已走遍了全国各地。不要把别人当成就世主,相信自己,相信孩子。会走出黑暗的
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3#
发表于 2010-5-11 12:35:50 | 只看该作者

re:医生只是诊断和带你入门的人,仅此而已,一...

医生只是诊断和带你入门的人,仅此而已,一切还要靠自己.
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4#
发表于 2010-5-11 12:39:34 | 只看该作者

re:邹不会对所有家长和颜悦色,耐心解答的。并...

邹不会对所有家长和颜悦色,耐心解答的。并且楼上网友说的对,他不过是诊断而已,具体的更多的事情他是帮不了什么忙的,一切靠家长的努力。
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5#
发表于 2010-5-11 13:32:41 | 只看该作者

re:问题是,你们去看邹的目的是什么?是想要邹...

问题是,你们去看邹的目的是什么?是想要邹确诊呢?还是想让邹预告孩子的未来?不管是特殊孩子,还是普通孩子的未来,都是不可预测的。
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6#
发表于 2010-5-11 15:42:54 | 只看该作者

re:您太把他们当回事了.一切还是要靠自己.

您太把他们当回事了.一切还是要靠自己.
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7#
发表于 2010-5-11 15:52:52 | 只看该作者

re:希望越大失望也越大,敢问楼主是不是邹说孩...

希望越大失望也越大,敢问楼主是不是邹说孩子没事了就是你们的希望,是与不是有那么重要吗?孩子有不足就是事实,有不足我们就努力弥补它,这样就行了
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8#
发表于 2010-5-12 08:14:40 | 只看该作者

re:我想楼主可能是想问问孩子的情况改善了没有...

我想楼主可能是想问问孩子的情况改善了没有,是不是有脱帽的可能吧。别管专家怎么说,孩子有进步就该高兴,但是能否上学我觉得家长要综合考虑了,可以看看坛里孩子上学的家长发的帖子。
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9#
发表于 2010-5-15 21:23:28 | 只看该作者

re:我的经历跟楼主一样.从此我再没有去复诊和...

我的经历跟楼主一样.从此我再没有去复诊和评估.到什么时候才能设身处地为患儿及家属想一下呢.
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10#
发表于 2010-5-20 10:02:55 | 只看该作者

re:我们宝宝也是找的邹小兵医生看的,我们觉得...

我们宝宝也是找的邹小兵医生看的,我们觉得他很直率、讲话不会拐弯抹角,也很专业,和方静老师有些类似,虽然我们那时很难接受孩子是自闭症的事实,但事后回想起来还是非常感激邹医生,为了他的大实话,我们真希望早点听到事实、不管他用什么方式和语气,Miranda说的对,早点接受事实、早点调整心态去帮助孩子  
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11#
发表于 2010-5-20 10:20:39 | 只看该作者

re:邹医生的眼睛是雪亮的,这点无可质疑,但我...

邹医生的眼睛是雪亮的,这点无可质疑,但我当年在他那里买了一本译自美国的叫做“SOS救助父母”的书,的确把我彻底害惨了,书中的大量方法是针对正常孩子的,举个最简单的例子,书里表示最好的惩罚是隔离法,殊不知我们的孩子最喜欢的就是一个人呆着,另外自闭的孩子是视觉优先型沟通者,而书中的所谓技巧全是针对普通孩子的口头指令,害死人啊!!!不过那是N年前的事情了,想起自己走了十几年的弯路,现在后悔也来不及。所以说,邹只是负责诊断而已,治疗他没有发言权,他不会对孩子的未来有任何判断。
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12#
发表于 2010-5-20 10:49:58 | 只看该作者

re:“最好的惩罚是隔离法,殊不知我们的孩子最...

“最好的惩罚是隔离法,殊不知我们的孩子最喜欢的就是一个人呆着”是指的time-out吧,ABA做起来是有严格操作规范的。通常也就是“面壁2分钟”(我见过有一种公式,面壁时间=年龄-1分钟),然后就回来当什么也没发生过继续活动。
“视觉优先型”,也只是对某些现象的一种描述而已,并非孩子的实质特征。
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13#
发表于 2010-5-21 04:04:31 | 只看该作者

re:人都是脆弱的,說實話的時候對方不一定可以...

人都是脆弱的,說實話的時候對方不一定可以接受。

我的一個專科醫生好搞笑,排他半年到九個月才能夠看到。見面簡單看看過去幾個月的化驗單,開新的化驗單給你。然後就是跟他聊天吹牛胡扯一通,他有時後會請你吃曲奇巧克力之類的。這就是他的工作。他說自己像心理醫生多一點,主要是病人來看過他之後會自我感覺好點。他的預約電話有一句,如果你有緊急情況,請撥打911(送到急診室去)。如一次,有個看著他走出來時跟一個年老病人說,“不要怕死,就算死有什麼了不起的,你也七十多歲了。”

與國內相比,看專科醫生需要很長的預約。國內是專科醫生一天看無數個症,往往沒有時間仔細研究你的case,隨手寫個處方。這裡是專科醫生一個禮拜出診時間短,我的專科醫生看症每週一天,其他時間在教書研究。一天也就看十來個症,一個症20-30分鐘,你能聊的會聊多一點。能不給藥就堅決不給,尤其是抗生素。

有一次孩子跟我都咳嗽,太煩了,想吃藥。不行,明告訴你這樣咳嗽需要人體自動痊癒需要1-2週。

倒是我們孩子的兒科醫生(好像16歲之前都是看兒科醫生,就是家庭醫生上面那位),她的病人很多,每次都不能遵照預約時間。但是她對我們這樣的家庭很關心,每次都會噓寒問暖,開解我們,所以我都不知道是孩子的醫生,還是我們的醫生。

其實看鄒醫生,一次也就行了。再多的也沒有什麼意思,浪費了資源。人什麼時候都得靠自己。

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14#
发表于 2010-5-21 11:13:14 | 只看该作者
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15#
发表于 2010-5-28 01:50:32 | 只看该作者
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