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给我亲爱的小王子

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发表于 2010-4-13 00:20:18 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
   我的小王子,2008年9月生。从小就是社区的小明星,因为他胖乎乎的小身躯、米其林轮胎样的肥胳膊肥腿,却搭配了一个秀气的小脸蛋,白里透红,说不出的可爱和憨厚。什么都爱吃,吃得那个快呀,没有哪个小朋友抢得过他。尤其是吃到好吃的时候一副陶醉样,我们心都暖暖的。

   可是,从一岁三个月起,我们发现了他的一些异常情况。首先,是叫他的名字不答应,只有在外面疯玩的时候大喊他的名字,他有时候会停下来回头寻找。第二,喜欢自己一个人在那里玩,尤其爱玩车轮,如果不主动中断可以玩很久。第三,之前还会无意识喊爸爸、妈妈之类,后来完全不喊了,之前每次爸爸、妈妈回家,都会高兴得扑过来,笑得那个灿烂呀,而且寸步离不开妈妈。现在见到爸爸、妈妈回家基本上没有反应。但是还好,一直是外婆带的,对外婆还是比较依赖,有时候外婆一离开就会哭闹并紧紧跟随。第四,认物能力差,很多东西教了很多遍,还是指不出来,而且如果不经常复习,就会忘记。第五,一岁五个月以后,一些能力就更加退化了,和同龄小朋友的差距也开始增大了。

    开始,我们还没太在意,觉得孩子还小,很多东西等他长大了再慢慢教,现在就是让他玩得开心就好。后来,由于一直不说话,而且发音越来越少,大家才开始着急起来。那个时候对自闭症完全没有概念,所以孩子的异常也没有过多的担心。直到一次和早教班老师聊起来时,老师建议去医院看看,是不是有自闭症的倾向,我们才带去儿童医院检查。是2010年3月份,当时儿保医生检查了下,说不太像自闭症,但是也要开始重视,否则会向那方面发展(现在想起来,儿童医院的儿保医生还真是差呀)。后来我妈妈不放心,又找了儿童医院的神经科专家来检查,医生说有倾向,建议去中山三院儿童行为发育中心确认下。回来上网查资料比对,觉得又像又不像,但还是去找邹小兵确认,确诊为自闭症。听到邹小兵嘴里吐出“确定是自闭症”几个字的时候,我心里一片空白,强行控制了很久才没有失声痛哭。现在想起来,是因为当时还没有真正意识到自闭症的恐怖,也不完全理解自闭症的真正含义才能表现得如此镇定。回家后上网查各种资料,才知道ZB对一个孩子、对一个家庭是多么“毁灭性”的打击呀。我的小王子,那么的可爱,那么的漂亮,爸爸妈妈心头最柔软的地方,每次想起来都会发自内心的觉得幸福和骄傲,觉得怎么会生下那么可爱的宝贝呀~~~~~可是现在,我不敢想他的将来。我从来都觉得心智成熟比什么都重要,重要过考试,重要过技能,自由和快乐是我们追求的根本,体验各种情感、有着良好的人际关系、对生活的各种感悟是我们快乐和获得内心宁静的源泉,可是我的小王子,他以后都感受不到这种快乐了吗。我日夜不停的哭泣,躲在办公室偷偷哭,回家蒙在被子里偷偷哭。我不敢大声哭,怕爸爸妈妈担心,怕被同事们知道。我的小王子,妈妈的小宝贝,一想到他,眼泪就不停的往下流,心中充满了恐惧和绝望。

    这样哭了两天两夜,我来到了以琳论坛,我看了小石头的成长,看了他现在的照片,他现在的成就,好像又看到了一点希望。有爱就有希望。可是我现在不敢妄谈“爱”,因为我看到了方老师的付出,看到很多家长们的付出,我怕我自己没有那样的智慧和耐心去面对我的小王子,我怕我的付出远远达不到爱的标准。我现在开始慢慢理解爱的含义,这是一个多么沉重的字呀,它会给你带来巨大的痛苦,可是一旦达到给你带来的快乐也会是世间最美的回报。我从来就是个懒惰而胆小的人,遇到问题总是爱回避,很少持之以恒的去做某件事。我想这是上天对我的考验吗,让我体验人生、感悟人生从而达到一种心智成熟的境界吗?我要坚强些,因为如果连我都不敢面对未来,我的小王子如何能找到他心中那独一无二的玫瑰花呢。

    我开始看书,看论坛,但是时间太短了,内容又太多,训练又迫在眉睫。我只能先拟定一些方案,征询一下大家的意见。看看有什么更好的方法。
2#
 楼主| 发表于 2010-4-13 00:24:31 | 只看该作者

re:训练计划 一、 情况简介(现在一...

训练计划

一、 情况简介(现在一岁六个月零15天)
1、叫名不答应,只在一种情况下,就是出去玩的时候,如果是在走路的情况下,远远叫他,他会停下并回头寻找。
2、和陌生人基本没有眼神交流,和熟悉人眼神交流较差,不和小朋友玩。
3、对大部分玩具不感兴趣,爱玩车轮,爱滑滑梯,爱爬楼梯,爱摁电梯按钮。
4、会用手指指物,经过这一个月的强化训练,提问时能用手指指出“灯、空调、树”三样东西。平时会用手指指物并发出“哦、哦”声表示询问,家里墙上的图片教了很多遍,仍不会正确指出来。
5、平时很严肃,没有表情。
6、行、走、跑、爬的能力比较强,很早就会,而且做得很好。
7、说拜拜时会“挥手”,但眼神有一半时候不是望向要再见的人。会飞吻,会鼓掌,有时会恭喜,会握手,会亲亲。
8、只能发“papa”“mama”“啊、哦”几个音
9、遇到不愿意做的事情情绪不好时,会打人,边打边说“papa”(闽南语 打打 的意思)
10、在哭闹或快睡觉时,问一些日常行为,如愿不愿意喝牛奶、愿不愿意睡觉等,如不     愿意时会摇头,并同时发出“恩、恩”的反对声。但不会点头。
11、在下列情况下会和家人进行眼神交流。(这两天仔细观察的结果)
(1)一个人抱着,一个人在身后左右来回躲猫猫的时候,会左右寻找并哈哈大笑。
(2)用毛巾或被子遮住脸躲猫猫的时候,会哈哈大笑,并会主动去扯对方的毛巾。
(3)睡觉前,抱着他念唐诗的时候,会一直盯着你看(不知道是盯着你的眼睛还是盯着你的嘴)
(4)这一个月学了一首儿歌,“坐电梯”,大人边念边做动作的时候,会一直看着你,并且跟着做些动作。
(5)昨天(4月10日)发现,我吹长笛(第一次在家吹)的时候,会一直看着我,(不知道是看眼睛还是看嘴型),因为他会试着对笛口吹气。
(6)这两天在床上玩眨眼睛的游戏时,会看看你,并学会眨眼睛。但是家人怕以后会眨成习惯,所以不敢继续。
12、大部分时候不听指令,在以下情况下会听指令。
(1)到吃饭的时候,外婆说,“去椅子上做好,马上给你吃饭了”,会主动爬上餐椅,坐好等待。
(2)出去看见小朋友,说“握握手”会把手伸出去
(3)有时候一起在家收拾玩具,说“把xx给某某”会捡起来给人,但是不能正确给到指定的某某。
13、昨天陪他到小区玩,发现了一个新游戏,让他非常感兴趣。
    暂且叫“扔石头”游戏吧
    小区有个2米高的旋转桶,分三层,从上面扔球,会从下面出来。我捡了2个石头,让他从在下面那层扔,刚好和他的身高差不多,石头会顺着空心的有弧度的桶滑下来,刚开始我示范了两次,后来他就自己扔,我在下面接着。扔着扔着就很开心,咯咯咯地笑,石头掉在地上,会自己去捡,一直扔了半个多小时也不觉得无聊(难道是刻板行为)。中间还有两三次,突然指着天空“哦、哦”的说话,然后突然跑过去扔石头,哈哈大笑。(难道是在和我玩游戏?)很快吸引了几个小朋友过来一起扔石头,但是他只是自顾自的扔,他的石头被别的小朋友抢走了,好像也没太大反应,就捡地上的树叶呀木头呀往里扔,我觉得太脏了,阻止了。(现在想想有点后悔,今天看了书觉得至少他学会变化了呀,知道还可以扔其它的东西)
14、昨天还玩了个叫名的游戏
    具体是,我妈抱着宝宝,我面对宝宝,喊他的名字,我妈喊“到”,然后把他的手举起来。喊了几次后,宝宝会自己举手,并看着妈妈,但是我妈必须喊“到”,否则不会举手。


二、具体方案
    由于家里经济条件一般,所以我不可能辞职在家带小孩,平时只能委托老人家教育。我妈妈很耐心也很细心,但是身体不好。公公婆婆要半个月后才来,而且他们现在还没有意识到问题的严重性。我和老公工作地点和居住地点不在一个城市,只有周末才回家。所以这半个月的教育只能委托我妈,考虑租房,但是又想在广州上培训机构,上网查了下广州有“太阳花”,不知道效果怎样。这样一天估计可以有4-5个小时在家陪孩子训练。是父母亲自教育效果好,还是去机构学习,针对性强比较好呢,希望大家给个意见。
   这两天粗略看了下ABA,结构化教育和RDI,而且只看了开头一部分。还看了论坛上其他妈妈们的帖子。暂时没有找到针对一岁半小孩训练的具体方案,要很具体的那种。所以自己根据宝宝的实际情况简单设计了一个计划,因为要给老人家看,也是为自己写下心得,所以写得比较详细,可能会很罗嗦,时间紧,任务急。希望大家能耐心看看,提供宝贵意见。
(一)训练目标:对名字有敏感,加强眼神交流,学会目光追随。
(二)训练时间:每天上午2个小时左右,下午1个小时,晚上2个小时。
(三)训练原则:以孩子快乐为主
(四)理论依据和操作指南
    理论依据:主要按照RDI理论所述,训练第一阶段第一目标:我的话很重要和我失声了两部分。具体操作指南遵循RDR理论指南。
RDR操作指南:
   1.通过明显地“停止当前活动”来开始。在发起模式前和小孩一起坐一会儿,这能让孩子清楚地感觉到模式的开始。
   2.从一个简单的规律模式开始(例如,用有节奏地前后前后的模式来擦拭物体的表面)。注意保持这个模式不要过分刺激,另外请记得你的向导角色。
   3.确认这个模式对于孩子而言是可接受和有节奏的。这样,可以让孩子感觉到父母是一个可信任的向导,并相信父母会维持适当的紧张度,这是让孩子不会对他们父母觉得不适、建立对父母信任感的最初步骤。
   4.如果孩子显示出任何不适的信号,就要简化或者停止模式的进行。注意,孩子并不一定会通过面部凝视来表达不适,视线和注意力的转移很可能也是刺激过渡的信号。一旦停止或简化,孩子会做好重新接受这个模式或一个更简单模式的准备,注意,关键的是要再引入变化前让孩子感受到模式的规律,否则孩子只会觉得一切都是混乱。
注意,很多情况下,在进入5-8步骤前,孩子可能要保持这种规律模式几分钟(或者几天间隔地重现)以便感受到其规律性,事实上这就是孩子跟随其父母在任何动态系统里感受到的最初的成功体验,请记住,建立孩子信任父母的动机是RDR的主要目标。有时候,忍住不要过急地引入变化是实现这一点的最有效方法。
   5.提供变化,或中断。这通常是一个停顿再加上一个轻微的“脱离平衡状态”的感觉,停顿让孩子有时间去感知和考虑他所遇到的变化。刻意突出变化有时候会有助于制造悬念和期待感。然而,对于有些孩子而言,变化的突出程度应该尽可能小以免过度刺激。
   6.等待孩子开始处理遇到的变化。这是建立孩子对父母信任感的第二个步骤,让孩子感觉到父母会提供足够的时间让他们去重组和克服遇到的变化,一旦成功了,孩子也会建立成功应付变化的能力感。注意,这一步的关键在于“等待”孩子的发起。
  [这是另一个提供机会给孩子的地方,在引入变化前提供明显的停顿,并且要等待,为什么等待是关键?因为等待就是让孩子有充足的时间和机会去感觉到即将有变化并做好准备]
     7.协助完成应对变化,并且在保留引入的变化元素的基础上修改原有模式。这是建立孩子对父母信任感的第三个步骤,让孩子开始相信并期待父母会安全地领着他们进入一个新的规律模式。
   8、保持刚建立的模式直到确信孩子已经接受,然后重复3-7步以引入更多的变化。

(五)游戏设计

   一、叫名游戏

   这周(4月13日——16日)叔叔和外婆在家,训练人:叔叔、外婆
   游戏开始时,对宝宝说,“宝宝,我们现在开始玩叫名的游戏啦!”
   1、在安静的环境中,外婆抱着宝宝坐好,叔叔面对着宝宝。叔叔喊:“名字”,外婆答“到”边答边举起宝宝的右手。(保持宝宝眼神与叔叔对视,周末试验也基本做到)
   2、叔叔喊“名字”,外婆答“到”,宝宝主动举起右手。(周末试验已初步做到,第一个变化。)
   3、叔叔喊“名字”,外婆沉默,协助宝宝举起右手。(第二个变化)
   4、叔叔喊“名字”,宝宝主动举起右手。(第三个变化)
   5、换成叔叔抱宝宝,婆婆开始叫名,重复以上1——4个步骤。(第四个变化,人物变化),若第4步实现出现困难,则先开始第四个变化,人物的变化,重复1——2步。
   6、换不同的人在宝宝面前叫名。
   7、让宝宝一个人坐在椅子上,开始叫名游戏。(第五个变化,环境的变化)
   8、设计不同的环境变化,如在不太安静的环境中,如站立状态,行走状态。
   注意事项:在宝宝做到每一步时,给予表扬。用夸张的丰富的语气说“宝宝好棒呀~~”之类的。宝宝目光不集中情绪不好时暂停游戏,给予鼓励,(奖励食物)。

   叫名游戏的主要目的,是希望通过训练,在叫宝宝名字时候能够使宝宝目光追随,并做出相应的反应。

   难点:1、如何让宝宝保持持续的目光对视?2、在“叫名——举手”这一规律掌握后,如何让宝宝进行到“叫名——不用举手——目光追随”下一步呢?中间该设计什么新的环节和变化呢。3、这个游戏预想是每天训练3次,每次20分钟左右,宝宝情绪不好可提前结束游戏。还是说只要宝宝愿意,就可以一直持续呢,直到宝宝表现出厌烦。


   二、坐电梯

   宝宝很爱听坐电梯这首儿歌,几乎每次念都会看着你并模仿做些简单动作。儿歌全文是“坐,坐,坐电梯,我和宝宝坐电梯。上,上上上上上~~~~,下,下下下下下~~~~~~,到了家就停下来。到了,宝宝家在几楼呀,在十六楼!”搭配的手势是,两手握拳,先交替一个拳头放在另一个拳头上,念道上的时候,两手向上绕圈,最后松开拳头举到头顶,下的时候则相反。停下来的时候,两手平放在胸前。宝宝现在会做的手势是两个拳头对碰,不会交替上下击,向上时有时会绕圈,但绕得慢,圈数很少,会向上松开拳头。向下则不会。停下来的时候有时会把手放在膝盖上。做得好的是会一直看着你,并且非常高兴。如何利用这首儿歌来设置变化和障碍呢?通过这首儿歌可以训练宝宝的什么能力呢?

   初步觉得,是否可以通过它来训练宝宝的语言能力和理解能力?重点是训练“上”、“下”、“停”三个字的手势和发音。

   每次游戏开始时,说“宝宝,我们来坐电梯拉”
   1、用平日正常的语速来念,一人边念边做动作,一人在一旁协助宝宝完成全部动作,会的动作则不要干涉。在念道“上”、“下”、“停”三个字时有明显长音和停顿,并将口型尽可能的放大,延长手势时间,重点协助宝宝完成这三个动作。
  2、改变语速,用慢,低沉的声音念一遍,重复1的操作要点。
  3、改变语速,用快、兴奋的声音念一遍,重复1的操作要点。
  4、在到三个关键字的时候,故意失声,盯着宝宝的眼睛并将手势更夸张的做出来。先一个字一个字的来,成功后,在关键三个字的地方,都不念出来,最后引导宝宝发出音来。

   疑问:1、改变语速要注意什么呢?每个语速是需要重复几遍再进入下个语速调整,还是可以随意调整语速呢?开始训练时,是否只要宝宝开心,不必太注重上面4步的顺序,可随机开始呢?还是要坚持重复和规律原则?训练到一定程度时,是否可以随意变换了?2、语速改变和声音失声训练先训练哪个呢?即2、3和4先进行哪一步比较合适呢?


  三、扔石头游戏

  发现宝宝扔石头游戏后,如何利用游戏来训练游戏过程中的眼神交流和分享能力呢?

  初步觉得可以设置以下障碍。

  1、石头滚下来后将石头藏起来,引导宝宝来寻找。(初步试过,要么直接拉我的手,要么找其它替代物扔进去)增加交流,如“宝宝,亲妈妈一下,给你石头”之类的?
   2、和其他小朋友在一起玩时,指导小朋友们排队扔石头。
   3、尝试妈妈扔石头,宝宝在下面接

   难点:宝宝在玩耍时叫名从来不答应,而且自顾自的玩,与人没有眼神交流。怎样才能刺激他结合叫名训练来达到回应呢?

   疑问:是否所有的游戏,只要宝宝开心,就可以不用打断,一直玩下去?

   4、其它
   宝宝睡前很喜欢听唐诗,不过要抱着他才能和你进行眼神交流。是否同样可以利用这一点重复念儿歌的方法来引导他的语言能力呢?


三、训练注意
  1、一切以宝宝开心为前提
  2、对游戏进行中的每一步的完成情况做详细报表,包括面部表情、反应时间、完成时间等,找出兴趣点。
  3、平时生活中多观察宝宝喜欢的游戏,开发出新游戏。
  4、下一步计划,详细观察思考宝宝的日常生活,如何在日常生活中训练宝宝的眼神交流和语言能力。
  5、如何对宝宝常规能力的落后进行训练?如很多简单指令的训练,比如“坐下”、“看看妈妈”之类的?如何开展一项新的训练项目?

   当前迫切希望解决的问题
   1、方案设计是否合理。
   2、是搬到爸爸妈妈身边由爸爸妈妈亲自训练,(时间只能是下午6点到晚上10点)还是在广州找机构进行训练?

   写了一个晚上,有点累,暂时只想到这么多,写得很罗嗦,基本把我这两天对ZB理论的理解都设计进了游戏方案中,因为还没开始实践,所以只能尽可能详细的写。有什么针对现阶段训练的书籍和方案可以推荐的呢?手头上现有中山三院的关于RDI和ABA的书,但一些游戏和宝宝玩的时候,宝宝完全没兴趣或者不参与执行。^_^,我要加油!
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3#
发表于 2010-4-13 05:01:52 | 只看该作者

re:有爹妈自己来训练,是最好的选择。

有爹妈自己来训练,是最好的选择。
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4#
发表于 2010-4-13 08:57:29 | 只看该作者

re:孩子小被确诊为自闭,有利有弊。利是有更多...

孩子小被确诊为自闭,有利有弊。利是有更多的时间,弊是他的症状可能比较明显。
看得出是个用心的妈妈,赶紧擦干眼泪,调整心态,做正事。
这么小的孩子,我觉得不需要考虑送机构,以家庭训练为主。
叫名反应,用手指指东西(关注力)这些都可以在平时生活中训练的。
最重要的是去想随着他长大,那些要命的症状会出现,那么在现在刚刚出现或者还没有出现的时候就干预。
家长学一些ABA的基础理论是需要的,其他的没有必要那么科班,买0---2岁的妈妈必读之类的来叫孩子就可以了。
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5#
发表于 2010-4-13 10:17:55 | 只看该作者

re:楼主,抱抱,先不要着急。看到方老师发言,...

楼主,抱抱,先不要着急。看到方老师发言,我来说一下我家宝宝。
我宝宝现在一岁七个多月。我们在他一岁五个月的也是在儿童医院诊断为自闭症倾向(因为太小,医生没有明确确定)。我们没有再去中山三院,因为当时的许多症状和自闭症太象,不看人不会指物呼名不应,不会发音,不和小朋友玩。我们觉得没必要再去。
回来后,我们送了机构,在家里也摸索的教他。也不知道是什么原因,几天后,他马上学会指物,后来频繁开始指,并且是指给你看那种。
过年在家,他慢慢的学会发很多音,开始是无意识,慢慢的有意识了。现在能主动说很多单字和叠音字,能说部分两个字,能主动称呼家里所有人,外面能主动叫阿姨、能主动外面的小朋友哥哥、姐姐。能主动说喝水、谢谢、抱抱、再见、开门等等。仿说开始出现,基本上只要他能发的音他都会跟着你说,不会发的也努力看着你想说。对视好很多,能够凝视大人很久。
开始和小朋友玩的很高兴(除了和小朋友抱抱、握手、亲亲外,还可以互动,比如说,指弟弟的眼睛,让弟弟指我的眼睛,和哥哥比谁谁的肚肚饱饱(自己把衣服掀起来给对方看,炫耀的),只是很喜欢的抢别人的东西,但又不给自己的给别的小朋友玩。
在认知方面非常聪明,很多东西一教就会(机构老师说,远聪明于正常同龄小朋友,但这点反而让我很担心)
说到和父母的依恋,和楼主宝宝很象,我家宝宝在一岁1个月到一岁五个月之间和家人的依恋不强,看到父母下班看广告不理,但是现在无比的粘父母。
我们已经没有上机构了,因为觉得他现在和正常同龄的小朋友相比差距不大(早教亲子班,总体不落后,精细动作强过班里小朋友),但是我觉得机构还是起了很大作用,至少给家里人示范了如何教他。
但看到方老师说“孩子小被确诊为自闭,有利有弊。利是有更多的时间,弊是他的症状可能比较明显”。看的心里发虚也很害怕,害怕他慢慢长大后越来越不好。但是孩子小,也有很多可能性,我是多么希望我家宝宝不是自闭啊。不过现在不管是不不是,我们家人都非常重视。
楼主不要着急,能我看楼主训练计划如此细致,想必楼主是个非常细致非常用心的妈妈(说实话,我很羞愧),可以自己先去机构学习或上培训班,然后自己在家训练,宝宝一定会给你惊喜。
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6#
发表于 2010-4-13 10:44:11 | 只看该作者

re:在我的经历中,有两例很小被医生确诊为自闭...

在我的经历中,有两例很小被医生确诊为自闭症,我们看着也像的,但是到2岁半左右,完全是个正常孩子了。当初的诊断是错误的。
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7#
发表于 2010-4-20 22:45:33 | 只看该作者

re:能够看到妈妈的细心与用心,这么短的时间就...

能够看到妈妈的细心与用心,这么短的时间就有了目标和计划,比我们的速度快多了。我家的宝宝也是08年9月,在家里干预了一个月后,现在在机构干预也有一个月了,应该说对人的关注方面还是有挺大进步的。个人觉得还是通过游戏的形式先让宝宝笑起来,让他能够打开心扉还是最重要的。最初的时候一些感官游戏可以让宝宝开心,规律性的暂停和等待可以提升他的目光关注,要让他觉得你是有趣的,可以和你玩的才能建立起良好的感情联系,也才能慢慢改善对人的关注。我是广州的,有机会多交流!
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8#
发表于 2010-11-11 14:03:18 | 只看该作者

re:看到这里,和我宝宝真像啊,因为姓王,我们...

看到这里,和我宝宝真像啊,因为姓王,我们也叫他小王子
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