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我的复杂心情

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1#
发表于 2004-5-17 11:38:19 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
今天一早,幼儿园的副主任(我和她见过几次面,不是太熟)到我们处里办事,当时办公室有几个人,我鬼使神差地,居然将头低着跑开了,我的心情很复杂,当时我想说孩子在学校给你们添麻烦了,可是愣没说出口,其实我是怕她在那么多同事面前剖析我的孩子,让我受伤的心灵再添新伤,最后还得问我:“孩子怎么会这样”,我一定会没开口眼泪就会掉下来。我不想在同事面前多提孩子的事情,我也不想让别人看到我的眼泪。

事情过后,我在心里说:“多好的机会,怎么不和她拉扯几句”。是啊,多好的机会,我为何不殷情地屁颠屁颠给她把事情做好,顺便再拉扯几句,很难用语言来形容我当时的心情,以及我的懦弱,我想,如果当时办公室就我一个人,我就会和她拉扯几句了并衷心地表示我的感谢了。

我很后悔,我为我的懦弱感到羞愧,但我更怕我受到伤害几天缓不过来让孩子受到影响。我的心情很复杂。各位家长,如果你遇到这种情况,你会怎么办?



米兰
2#
发表于 2004-5-17 12:51:26 | 只看该作者
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3#
发表于 2004-5-17 13:36:05 | 只看该作者

Re:我的复杂心情

按照我来以琳的时间很短,无论从对自闭症知识的了解还是训练孩子的成果都谈不上成功,和高功能孩子的情况再一比较更是觉得自己的孩子情况的不如你们的孩子,可是就可能因为这样,我反而心态的调整还是比较快的,回想刚来以琳的时候,那是很多家长和朋友的关心,让我从对自闭症的不了解到现在的了解一些,再从给孩子开始训练,以为这会很快就会改变,梦想能和方静老师的石头一样,不长的时间我得孩子也会上学,等等,现在再回想起来,自己当初多么的幼稚呀!

从我得身边看到的自闭症儿童的功能有高的也有恢复的不算好的,让我了结到自闭症的可怕和改变的艰辛,以后的道路也许会更难,可是我觉得自己的心态改变的还算可以吧。

米兰——————恕我直言,我觉得你到现在还没有正视孩子有自闭症,他需要终生的照顾,功能好的也许通过努力会逐渐融入社会,这个我身边的见到的不多,几乎没有,就像方静老师的石头现在同样的还会面临一些问题,前两天不就是因为别的朋友在学校里面的事情也让方静老师处理吗,我们不知道后面还会有什么情况,可是记得方静老师曾经说过一句话——要获得更多的人理解和支持,让他们同情我们所遭遇到的现状,并且能够支持我们,我们是自闭症孩子的家长,这并不丢人,相反还会有一些人帮助我们,世俗的眼光已经把我们的尊严剥的支离破碎了,既然已经这样了,我们还有什么可怕的。也许你是一个自尊心极强的人,工作能力也很强,是人之轿子,但是为了孩子,我们必须放下自己的尊严,勇敢的告诉别人我得孩子需要更多的社会环境包容他们,有位家长在论坛上说过一句话我记得比较清楚————从现在开始我向每个朋友讲自闭症,也许通过努力,再过五十年我老了,社会也许会接受我们的孩子,我是以他为榜样的,我也和他一样的作,我们是石子,铺成一条路,好让我们的孩子行走!

我知道告诉别人,不见得每个人都会理解我们和帮助我们,但是我们不做,就不会是更多的人了解,没有人能替代我们呀。

五一节的时候和另一个孩子的家长带着孩子出去,路上这个孩子突然情绪问题出来了,路上的游客都在看着我们,他已经长得很高大了,他的母亲也是一个很有能力的母亲,也算很成功的,可是就是他的母亲让我很感动,我没有看到一丝的难为情,而是等孩子情绪过后,又拉着孩子的手前行。我很佩服这个论坛上的母亲,你们是伟大的,没有你们的无畏,就不会有孩子的将来。

从你以前的帖子可以看到,个人认为你是一个很敏感的朋友,没事的,有了痛苦来这里说说,大家都会理解的。

虽然从没有写过自己孩子的进步情况,可是我们,家人朋友都看到了孩子的进步,感谢以琳,是它让我明白了很多,也感谢很多前辈的无私奉献。



不知道自己的看法是否正确,说出来供你参考,不妥之处还要请你包涵!



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4#
发表于 2004-5-17 20:24:28 | 只看该作者

Re:我的复杂心情

米兰的心情我很理解,我也是几乎不在同事面前谈孩子,我幻想着我的孩子会正常起来的,若是现在就公开,有幸将来慢慢正常了,恐怕要留给孩子一个阴影,包括他以后的婚姻、工作。要是孩子向现在一直这样下去,我会公开,这样反而自己过的舒服些。



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5#
发表于 2004-5-17 20:54:12 | 只看该作者

Re:我的复杂心情

米兰的心情我也能够理解,我现在也对自己家附近的邻居们隐藏着儿子是自闭症这个消息,主要是怕附近的老人多,对儿童自闭症的了解不足,所以我们怕被他们一次次的提醒孩子的病情好坏这个话题,一次次让我们渐渐愈合的创口再次迸裂,我可以说无所谓,反正我已经习惯了疼痛,但我怕那会使孩子的妈妈和自己的父母再受伤。由于我也介入孩子的治疗,以及孩子的进步表现,我的妻子现在对孩子已经没以前那样急燥了,可她还是没有稳定下情绪,这样的打击,对她来说太大了......唉~的确是件左右为难的事啊!<img src="images/icon_smile_question.gif" border=0>



我虽然不是个成功人士,但我决不是个生活中的懦夫,除非是我做错了,我决不低下我高昂的头颅!!
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6#
发表于 2004-5-17 21:23:05 | 只看该作者

Re:我的复杂心情

也曾一次带孩子出去玩,一起的有我姐的女儿及她一个朋友的女儿,可以想象我儿子是一不跟其他小朋友玩,二和他说话不搭理,三不说话,那朋友问我儿子几岁了,怎么不见他说话,当时不仅是我哼哼说不出来,连我姐也哼哼说不出来。很少在同事、同学面前提及儿子,内心有种东西一直作祟吧。其实有时想想,算了吧,大不了人家在背后指指点点,或同情或幸灾乐祸说这某某有个不说话的儿子或怎么的。脑袋掉了才不过碗大一个疤呢。



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7#
发表于 2006-9-10 12:25:40 | 只看该作者

re:最近,在小区的电梯里、院子里,经常有些邻...

最近,在小区的电梯里、院子里,经常有些邻居问我:“怎么好久没见到你老婆孩子了”,“孩子在哪里上幼儿园啊,怎么好久没见啦”。
因为总是匆匆忙忙,三两句话又说不清楚,我就敷衍说“回老家了,老家刚好有点事”。
不过我想以后在适当的场合和时间,我一定会非常坦然地告诉他们琳琳的情况。
说了,难道就失去了什么吗?不说,难道就能得到什么吗?
帮助很多时候都来自于意想不到的地方,我们若需要帮助,很多时候就要主动大胆地开口把你的问题说出来。而一味闭口不语,只能使自己陷入孤立无援的境地。
要面子还是要别人的帮助?要所谓的“自尊”还是要孩子的进步?
何况,当别人知道我们是如此的勇敢和坚韧,当别人看到我们对孩子如此彻底如此无怨无毁的爱,所有的面子和尊严都在里面了。
当然,我们绝不要做祥林嫂。当然,我们的确需要克服一些心理障碍。
但是我想这样做,应该是得远大于失的。
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8#
发表于 2006-9-10 13:21:27 | 只看该作者

re:这次乐乐妈回来请假,我们对非常亲近的朋友...

这次乐乐妈回来请假,我们对非常亲近的朋友简单交代了一下,不用说得很具体,承认孩子的差距并及时补上,大家只会感慨我们做父母的责任心。否则数月不见又含糊其词,总不是办法。还好乐乐平时给人的感觉还是挺不错的,所以有朋友说我们大惊小怪,对于这样的朋友,我们就“正色”说还是重视为好,差的方面你们没看到。记得钱钟书在《围城》里提到,有时候诚实的话反而起到遮掩真相的作用(方鸿渐战战兢兢地跟在柔嘉后面过桥,过去之后,对大家说“的确是孙小姐带的”,大家反而觉得鸿渐客气)。人有时候真是很有意思的。

让人感慨的是乐乐妈去和领导请假,还没提问题本质呢,领导心领神会了!原来有个单位骨干的孩子是自闭儿,大家不知道,领导知道。所以表示很理解,孩子为重。一方面我们为领导给孩子自动定位感到心理上有些“不爽”,但是能够博取领导的同情,对请假和后续的工作安排还是有好处的。

我一个人在家里,邻居们都很关心乐乐怎么好久不见。我坦然告诉他们外婆下半年不能保证时间给我们带孩子,我们又时常出差(这不,爸爸和妈妈轮番出差!),所以把孩子放在奶奶家上一个学期幼儿园,没有办法啊!大家就附和着说一阵不容易。

幼儿园的老师,很记挂乐乐,我以同样的理由说明乐乐要在奶奶家上学。老师多次表示可惜,说很喜欢他。其中的班主任老师今年升任园区负责人了,承诺说明年乐乐回来,可以继续插班上。

想来还算完满,但愿乐乐争气。不过最近的表现的确还算争气的。
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9#
发表于 2006-9-10 17:39:29 | 只看该作者

re:我觉得和幼儿园、小学的老师沟通都...

    我觉得和幼儿园、小学的老师沟通都是很顺利的,还有原来的邻居,特别好。一年级结束搬家了,我很坦诚地告诉了邻居。

    楼下的大叔很好,对我儿子多了一份耐心,但是他的对门,也就是我的楼下老太太的脸色很不好,我们家销有响动,包括同学来我家,在叫门,或者听到空调听声音,都会引得她上门问罪。我们的原则是笑脸相迎,化大事为无事,保证不会吵架。

    但是她有次说的话很重:“我真是倒了大霉,住在你的楼下。你的孩子有问题我不与你们计较......,你干吗招那么多小孩来,我家孙子从来不招人,要玩下楼去!”。当时我想跳起来,原来是这个原因。我深呼吸,深呼吸,不知道说什么。我觉得自己很失败。

    老公来了,他问是什么吵到了她。我们于是模仿走路、脱鞋、拖凳子等活动给她听,到底是什么声音让她觉得吵。我们很诚恳,但是我的心里是满是怨恨,觉得太过分了。我看着我的孩子,心里在下雨。同学们都吓得说阿姨我们不来了。

    不知什么时候,在楼下见到,她居然对我们笑笑。我也笑笑,但很勉强,我心里还是有阴影的。再后来,她很久没有来我家了,也客气起来,我的心情才好了。
   
    现在她已经搬走了。其实人与人之间就是这样说不清的。或者只是她当时的心情不好,我把她认作更年期。现在我很庆幸自己当时没有动怒。

    经历得越多,越知道一般的人是不了解自闭症的,包括我的同事、朋友、同学的家长。像这位邻居大妈避若瘟神的是少数,大多数是两不相干。

    我有同事朋友,他们一般是客气地说:“你儿子挺好的,不错呀。”这是为了安慰我。也有的会说:“你怎么老是要求他这样做那样做,别这样。多好的儿子,哪有什么问题。”说这话的,不仅是客气,甚至是一种套路。
    有一个同事人很好,但他一直认为是我的教育方法造成的。只有很少的人会真的理解。
    世界上的人各种各样,怎么去要求别人,怎么可能别人与我们想的一样。同一句话,各人有各人的理解,有时还与听者当时的心境有关。真诚的朋友说的话不一定入耳,但很真实。
    我喜欢以琳网,这里像我们的家园,你可以自由地诉说烦恼,也可以分享别人的快乐,这里的人心境是相似的。
   
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