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发表于 2004-5-13 16:20:42 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
●孤獨症自傷與攻擊行為的控制●

Bernard Rimland博士

美國 加州 聖地亞哥 亞當斯街4182號 孤獨症研究所

-- --孤獨症兒童的父母最難容忍的莫過於孩子的自傷與攻擊行為(SIB/A),他們不愿看到、想到或討論自傷與攻擊(SIB/A)行為,但這種行為確實存在, 並必須制止。 有的孩子用頭撞牆、撞地板,力氣之大導致顱骨骨折, 視網膜脫落或耳聾。 有的孩子用拳頭或膝蓋打自己, 把鼻子打破, 把耳朵打裂甚至失明。 有的咬自己、咬別人, 打別人的孩子、打自己的父母,其暴力往往引致骨折。

面對孩子的自傷/攻擊行為(SIB/A),首先要試著去確定出現這種行為的原因。 引起孩子發泄自己或攻擊別人的是疼痛還是失落感? 一個不講話的孩子從歲2至18歲具有嚴重的自傷行為,直至發現他患有極疼痛的乳突炎感染(mastoid infection)。 很多醫學檢查沒法揭開痛源。 試著去找這樣的醫生, 他本身是孤獨症或其他殘障孩子的父親, 請他作詳細的醫學檢查以確定這種極端行為後面是否有痛因。 醫學博士Tim Buie發現, 一種未知的胃痛使他的孤獨症病人產生SIB/A。

為治療這一駭人的問題, 各方所作的努力包括:

1. 行為修正法僅用正面強制。 這個方法如果有用當然值得推介, 但無效的例子也很多。 嚴重殘障人協會(TASH)一篇綜述論文認為正面獎勵有效率約60%, 我們正關注其餘的40%。

2. 逆向法. 很多人心理上反對逆向法。 藍帶政府計劃所作的一組調查發現正面獎勵無效的情況下逆向法有很多成功的例子。

3. 藥物. 包括新出的Naltrexone在內, 很多藥物對某些患者有部分效果, 但大部分藥物都帶有自身的問題, 不容忽視。

4. 矯正身體化學成份, 服用營養補充物, 或排去體內有毒元素, 如汞, 是另外兩種尚未充分利用的方法。

5. 解毒: 醫學博士Amy Holms為幾百個孤獨症兒童作汞毒性治療。 他報導說除汞之後, 小孩在語言, 社交, 認知等方面改善最好, 而青少年則在SIB/A方面大為減少。

6. 維生素B6和鎂, 及DMG(二甲基甘氨酸): 四十年來,我遇見許多患有嚴重SIB/A人士的病例, 他們對營養補充物, 特別是高劑量B6/鎂和DMG產生極好的反應。 令人驚訝的是,不僅是孤獨症人士,患有雷特(Rett)症候群的女孩, Fragile X症候群的男孩及Angelman症候群小孩均有改善。 以下是幾個例子。

例1: Anthony, 英格蘭18歲孤獨症人士, 非常暴力,不得不將他送入瘋人院, 在院裡, 他3分鐘打破7塊玻璃窗, 對婦女性騷擾, 需要高度監禁。 藥物失效。 他的母親, 在英國管理一個資助孤獨症研究的團體, 找我幫忙。 我建議高劑量維生素B6和鎂。 奇蹟出現。 有一次Anthony的父母帶他火車旅行, 忘了帶上維生素, 第二天, 他又變成"發怒的野獸"。 我應邀去Anthony待的瘋人院作演說,有機會見到他,並與職員們討論他的病例。 大家一致認為Anthony服用高劑量維生素B6/鎂的時候表現出顯著的改善。

例2:幾年前, Lilia Negron醫生請我到委內瑞拉加拉加斯去演說。 Negron醫生把我介紹給聽眾的時候講了一個孤獨症年輕人的故事。 他的母親哭到Lilia的診所來求救她兒子, 他將被第三間精神病醫院趕走, 因為即使大量的藥物也控制不住他。 他太狂暴, 醫院容不下他。 Negron醫生試用B6和鎂作為最後一, 年輕人很快平靜下來。 Negron醫生會上說她最近拜訪了這個家庭, 看到他現在是個友善、易相處的年輕人, 還為她唱歌彈吉他呢。

例3:一個男孩的媽媽告訴我,她的孩子被認為是她那一個州----一個大州----最嚴重的自傷與攻擊性孤獨症患者。 人們對他的自傷行為毫無辦法。 他吃的藥對心臟有副作用, 加大劑量可能殺死他。 自傷行為無日無之。 母親簡直要瘋了, 她忍無可忍, 真想把孩子和自己都殺了。 後來, 她試了B6和鎂,在短時間內出現了不可思議的好結果。 令她歡欣鼓舞。 但一年多過後, 她告訴我他又開始打自己了, 我建議改用P5P, 這是B6的不同形式, 不是氯化氫吡哆醇。我沒有再得到她的消息,不知轉換是否有效,研究乃需要做。

例4:Michael是個18歲,體重180磅的孤獨症青年,他打裂母親的顎骨,打傷父親致使父親多年無法工作。 他一發狂, 警察局的電話隨即響個不停。 他上學的拉斯維加斯學校Ed Kitt校長告訴他家人找我幫忙。 我建議B6/鎂,以及DMG, 奇蹟出現。 Michael和善的行為持續到現在已有好幾年了,他繼續服食大劑量B6和鎂(1500毫克B6, 700毫克鎂)及每天18片DMG。 他父親對我說這些營養物很貴,但他樂意支付, 比他以往買藥更便宜, 而且更有效, 更安全也對他兒子更有益。

雷特(Rett)症候群: 幾年前我接到一個母親的電話, 她十來歲患雷特(Rett)症候群的女兒用姆指挖自己的眼睛, 猛打自己, 似乎要毀滅自己的身體。 我建議用B6/鎂, 和DMG。 幾個月後, 我收到雷特症候群協會主席Kathy Hunter女士來電, 她興奮地告訴我那個有嚴重自傷行為的雷特症女孩服食營養補充後幫助很大。 她給了我那個母親的電話, 我挂過去, 接電話的正是早前與我通過話的母親。

Angelman症候群: 有幾個母親打電話告訴我, 她們參加一個Angelman症候群協會舉辦的會議, 得知一個Angelman症候群孩子有自傷, 抓傷、咬傷他的母親, 及侵犯行為。 DMG對他產生好效果, 其他母親試DMG亦獲得好效果。 我問了這個Angelman症候群組織的名稱并給那個醫生寫信, 問他是否願意合作研究DMG對自傷行為與Angelman症候群的療效。 我沒有收到回音。







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 楼主| 发表于 2004-5-13 16:21:41 | 只看该作者

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●如何判断一种治疗方法的有效性●

美國 俄勒崗 孤獨症研究中心 Edelson博士

----目前,對孤獨症人士的治療有很多類型的介入方式,如營養物,生物醫學、教育、感官、和行為介入法。 開始一種新的介入法時, 重點是要盡可能客觀地確定這種治療對這個人是否真正有益。 如果治療無益, 就沒意義再繼續下去, 特別是要花費大量時間,金錢和氣力的治療。

當決定去試一種新的治療,不論這種治療是否已經"証實",如下一些提示有助於決定特定的治療是否有益:

1. 當家長開始了解治療孤獨症兒童的各種方法時,為了盡快看到效果, 他/她常常一下子就試很多方法。 這樣子, 如果接受多種治療的孩子有改進的話, 就無法確定是由那一種治療方法達成的。 一般的規律是進行一種治療為期兩個月,再開始另一種新的治療, 以確定治療是否有效。 但是, 如果孩子由一種治療獲得清晰可見的改善, 即使只作一兩周時間, 另一種治療也可開始。

2. 家長們應考慮在某一種介入前的幾個月和介入期間每月填寫孤獨症治療評估表(ATEC)。ATEC特為評估治療效果而設計。 如果是由於成長而出現改進, 那是在一段時間內逐漸浮現的。 可是,如果介入一開始即出現明顯的改善,則治療可能有效。 使用ATEC是免費的,你可上互聯網填寫www.autism.com/atec 或寫信到孤獨症研究所索取副本(4182 Adams Ave., San Diego, CA 92116; fax:619-563-6840)。

3. 盡可能地不要告訴別人說孩子正在接受一種新的治療。 包括對老師、朋友、鄰居和親戚。 如果孩子有顯著的變化,來與孩子接近的人當然會提及這些改進。 亦不要問"你注意到我的孩子甚麼變化嗎?" 這樣,自發提及孩子的進步才是可信的。

4. 知道孩子正接受某種特殊治療的人可以獨立地填寫他們看到的孩子的一系列變化。 一兩個月後, 你可以把他們的觀察拿來作比較。 如果不同的人觀察到相似的變化, 就有理由相信這些變化是真的。 很重要的一點是必須把觀察寫下來; 不然, 當合適的行為取代不合適的, 你可能已經記不清孩子治療前的行為是什麼樣的, 特別是那些令人不快的行為。

5. 家長和其他人應書寫下孩子給他們"驚喜"的記錄。 家長們通常知道孩子在各種情況下的反應; 偶爾, 孩子可能會做出意料之外的事兒來, 。 如果孩子在一開始某一種介入後進步神速, 可以肯定孩子的行為將比以前大不相同; 他/她們的行為很可能比預期的更好, 更令人"驚喜"。

有人建議父母應只給孩子作有大量証据支持有效的治療。 但是當一種相對新的治療被介紹出來時, 對其效果, 如果有效的話, 可能只有小量的研究。完成一個充分的研究去支持或駁倒一個介入的有效性, 平均需要5至10年的時間。 而且, 很可能十年後結論被綜合在一起, 因為研究人員經常用不同的群體、不同的方法, 其評價也因之改變。 要留神那種已有十多年沒有研究去支持其效果的治療方法。 例如利他林是治療孤獨症最常開的藥方,但我們看不到有關使用群體療效的研究報告發表出來。

在試一種新的治療之前,盡可能多地了解這個治療。 不要只關注正面的報導, 還要找出對治療的批評。 在評估沖突投訴時, 去看看研究性質及其方法學, 指導拙劣的研究肯定不如成熟的方法研究得出的結果可信。

要謹記: 沒有一種治療能幫助每一個孤獨症患者,一個孩子可能由於某一種治療進步顯著, 其他孩子, 即使特徵相同, 同種的治療可能毫無幫助。 用批評的觀點仔細觀察, 家長們就能確定一種治療是否真正有益。







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