从一个旁观者到亲身经历者的心路历程

梦随儿碎

主题：从一个旁观者到亲身经历者的心路历程  

梦随儿碎

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中国

发表总数：1 发表於 - 2004/04/12 22:41:05       83675568  

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儿子现在两岁零三个月了，属于面容清秀的那种，长的象爸爸，眼睛乌黑，清澈无邪，笑起来弯弯的眯成一条线，很迷人。两年前他的降临，给我们的家庭带来了太多的欢乐，希翼和遐想，所以我们喊他“希希”。希希妈妈怀孕六个月的时候在医院体检，B超提示：双顶经偏小。但在正常值范围内，医生未提出建议，我们也认为无碍，足月剖腹体重3000g，有脐带绕脖，新生儿评估为10分。宝宝一直长到八个月未发现任何异常，只是不太会爬，不太注视别人的脸，喜欢看动的东西，到一岁的时候会走路，当他看见动的东西，尤其是在看电视的时候会长时间反复跳跃，不会说话，不会用手指东西，不喜欢和小朋友在一起玩，不会用手势再见，喊他很少理会，也很少与我们对视，喜欢长时间地去翻一本书，大人讲简单的语言他能听的懂，比如，问他空调，电脑，电视机等等在那里，他都会用目光去注视。此时作为有着医学背景的我们一直就没往深处去想，更没往坏处去想，当然也不敢去想，我们总觉得孩子和孩子是有个体差异的。孩子曾经在妇幼保健医院做过“智测”，我尤其反对也反感医院给这么小的孩子去做“智测”，比如一个正常的孩子去医院做智测的时候，他到了一个陌生的环境，不去配合医生，这样得到的评估结果准确吗？科学吗？所以我根本就没去管测定的结果。偶尔电视里看到“孤独症”的母亲们洒泪叙说她们伤心经历的时候，那时只是一个对她们抱着深切同情的旁观者，总觉得这样的事情离自己太遥远，转眼之间娇儿就到了一岁零十个月了，他的一些症状不但没有改观而且某些方面还在加强，比如他对某些声音会表现的特别恐惧，想要什么东西总是拿着大人的手放在他想要的东西上去，看到我们的宝宝和别的同龄的孩子有了太多的差异，我们由不自信到心存狐疑，渐渐开始不安起来，他妈妈不放心还曾经带他到一个专门接受“孤独症”儿童的幼儿园去咨询过，幼儿园的老师一看到他就坚决地否认他不是“孤独症”（请注意：这个没有经过专门培训老师的知识面只局限于什么是“典型孤独症”，还有“不典型孤独症”她就不清楚了），我们一颗悬着的心就这样轻率地放了下来，“轻飘飘的旧时光就这样溜走”，孩子到了两岁多，我们担心他不会说话的原因是否会是舌系带的问题，于是又带他到儿童医院五官科去检查舌系带，检查的结果是正常。有一天晚上我在网上看到了一个儿童心理卫生专家的一篇文章引起了我的警觉，第二天立即带他到这家研究所去看医生，诊断结果是：广泛性发育迟缓。天塌下来了，梦醒了也碎了，在回家的路上我注意他妈妈的泪不是滚落下来的，是从两眼渗出来的，我的鼻子很酸，但哭不出来。我们此时只有三个字“怎么办”？怎样面对这样的现实？又怎样去面对今后的生活？接着我们便疯狂地查阅有关于“孤独症”的资料，随着对此症了解的深入，失落无助，无望的心境也随之加强，我们还买来了美国两位巨星主演的《雨人》，达斯汀.霍夫曼和汤姆.克鲁斯在浴室里传神入化表演的那个场景，让我们知道什么是“泪飞顿作倾盆雨”，为雨人的善良和不幸所打动，仿佛从雨人身上看到了娇儿的未来，更何况我们的国度还不是能宽容和接纳“雨人”的国度，我们老了的时候他们的生存都会变成问题。呜呼！悲悯问苍天，造物何弄人？









<font size="1" color="darkblue">Edited by - 梦随儿碎 on 2004/05/04  12:03:44</font>

gap

梦随儿碎，看到你的名字，就知道你现在的心情。你说的正好是自闭症家长都经过的。只有家中有自闭症的孩子，才能体会到自闭症家长的痛苦。有个自闭症家长说，“世界上最痛苦是自闭症的家长，因为任何病都有病因，只有自闭症是没有的，让家长互相抱怨，查找对方可能性，是原本的痛苦更加痛苦。”现在只能调好心态，面对现实。



may

米兰

你的心情不用言说，大家都曾用心地体会，深深地明白。

我妹妹宁可失去婚姻，哪怕以后去做别人的后娘，也不愿自己生一个孩子。我以前还劝说过她，可现在，我不劝了，我觉得她做得并非没有道理。那是因为我对她的影响，我有可能是她的前车之鉴，虽然她并不可能有我这么“好”的运气。

假若十多年前，我目睹我身边有这样的小孩、这样的家长的话，我还会幸福地、迫不及待地去圆我的母亲梦吗？我想，我也可能选择去做别人的后娘。

可现在，一切都显得太晚了。



米兰

zhudanxia

是啊，我们都是这样的心情，但一直这样，对孩子也不好！而且我发现现在的医生对这种毛病都不理解！

wuyou

广泛性发育迟缓－－－这和自闭症之间有联系吗？但是不管如何需要尽快调整心态才是最重要的，这个论坛有很多的家长都经过痛苦的过程，建议看看朱作杰－－－吴撼爸爸所写的一片文章《自闭症孩子家长的心路历程》，看看是否可以帮助你调整心态。

轩轩妈妈

是的,作为自闭儿的家长,都有如此地心路历程!



与米兰家相似,我嫂子看到我的情况也坚决否定生孩子,而我弟媳也不想生孩子,以前(轩轩一岁左右)时我还极力劝说她们,讲有孩子是如何的好,可今天,我的劝说对于自己都是苍白无力的.

当然我们并不否定自己的孩子.我所说的我们面对的困难是不可预测的.相信自己吧!也相信孩子!



轩轩是个可爱的小胖儿子。请大家来关心轩轩!!

张雁

孤独症是广泛发育迟缓的一种。广泛发育迟缓不一定是孤独症。也许是阿伯斯格，可能还有别的。抓紧时间训练 ，别灰心

梦随儿碎

回复wuyou:医学上广泛性发育迟缓所涵盖的类型主要就是孤独症，其他很少，就象肝炎主要指的就是病毒性肝炎，而药物性肝炎也很少一样，不知道是你没有看完我的全文，还是我表述的不清楚，文章里我描写爱子的症状就是不典型孤独症的症状，谢谢你的回复！哦，我忘了告诉大家，他除了上述症状外，还有喊他很少理，他想要什么东西总是牵着大人的手放在他想要动西的上面。谢谢诸位的回帖！

wuyou

对不起，梦随儿碎，我对于医学上的知识懂得真的不多，而且在这个论坛上也和你一样是个新人，所以可能说错了，说的不对，请你不要介意。

可是你的孩子还很小，通过训练应该可以得到很大的提高，千万不要让痛苦的情绪使得大好的机会失掉，这才是最重要的，相信这里很多的家长都可以，而且都愿意帮助你的，别灰心，努力－－－为了心中的所爱的人！

YY-Mum

你的孩子既然是不典型的,说明症状不重.

研究一下他的饮食,睡眠,游戏等,看看问题出在哪里吧.

大夫的诊断不一定准啊.





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YOYO妈妈

(我的孩子2001年1月出生,1.7岁至2.3岁其间曾出现过严重的孤独症倾向,现在努力康复中)

feifeimama

我的孩子和你说的情况差不多，只是我在的地方没办法确诊，我正准备带他到权威点的机构去诊断，请教各位，应该到那确诊比较好呢？

梦随儿碎

回复wuyo和feifeimama：首先感谢wuyou再次回帖！谈不上对不起，我的帖子能得到你的回应和大家的关注就非常感谢了，在这里只是倾诉和宣泄心中的郁闷，每个人都可以畅所欲言，一直认为孤独症离自己和遥远，刚拿到这个诊断，心理还没有完全接受和平静，相信你一定是善意的，谢谢！feifeimama:我不知道你生活在那走城市，北京，青岛，上海，南京都有孤独症诊断的专门机构，你说和我的儿子症状相同，你还能说具体点吗？孤独症的诊断依据主要就是有三大障碍，即社会交往障碍，语言和交流障碍，兴趣狭窄和重复刻板行为。这里我不在一一细化说明，方便的话你最好到专门机构去做定性诊断。

梦随儿碎

回复feifeimama：你说你的儿子的症状和我的儿子相同，能说具体一点吗？孤独症的诊断依据主要是三大障碍即：社会交往障碍，语言和交流障碍，兴趣狭窄和重复刻板的行为。这里我不再一一细化说明，在北京，上海，南京和青岛都有诊断“孤独症”的权威机构，方便的话你最好去那里看医生。另外我想问一下斑竹，为什么我发的帖子不能全部登在上面？

cjx

我想对刚发现自己孩子有问题的家长讲一下我的情况。对于孤独症，我已经思考了4年的时间。我的孩子从4岁才发现上课坐不住，平时不会与小朋友玩，记不住小朋友的名字，去北医六院看，他属极不典型的，看了3次，最后是广泛性发育障碍，（孤独症可能性大）这样的诊断。可现在，我觉得他就是孤独症，因为在与人的交往方面，他存在先天的缺陷，说得通俗点，他不会与人玩，在正常人最简单的事情，他不会，而且他根本记不住人的面孔，而我的小侄子现在才2岁多，已经认人，语言表达现在比他还要好，所以，大家不要心存侥幸，我也是经历了这么长时间，才接受。看一下旁边的孩子，就会发现我们孩子的差距。

gap

是呀。刚开始我们还不知道孩子是自闭症。有个自闭症的家长说，以看就这孩子就有自闭行为，可我们不知道自闭有这么严重。等专家诊断出来，孩子又长大一岁。所以早发现早训练。



may