日本成人自闭症养护机构“榉之乡”(2009-12-01 16:44:03)
标签：日本 成人自闭症养护 榉之乡 杂谈 分类：自闭事
“榉之乡”因这几棵高大的榉树而得名
一、“榉之乡”简介
“榉之乡”位于东京都北部琦玉县川越市（日本的县相当于中国的省），从东京都搭乘电车（相当于我们的城铁）约30分钟即可抵达川越市，从电车站到“榉之乡”所在地约十分钟车程。按北京的情况来看，相当于处在北京的近郊。“榉之乡”占地约100亩。在设施的外面，有几棵高大的榉树，估计因此而得名。
二十五年前的日本，孩子们完成义务教育之后无处可去。当时，21位家长在须田女士的倡导呼吁下，自立更生，创办了这家设施。性质是社会福址法人，注册资金1000万日元。是全国第二家专门针对成人自闭症的养护设施。25年前申请土地耗资4亿日元（现值6亿）。其中2/4由国家承担，1/4由当地政府承担，1/4则由21位家长承担。目前全日本共有这样的设施60多家。
三位主要创办人分别是现年84岁的须田女士（她的儿子50岁）、阿贝女士（她的儿子47岁）、白井女士（她的儿子46岁）。须田女士是最早发起、呼吁，并一直坚持到现在的唯一长者。她说，为了孩子，她还要继续努力，继续为大家作出榜样和示范。须田女士非常值得大家敬重。
“榉之乡”的理念是：丰富的生活、丰富的情感和责任感。丰富的情是指给孩子们提供环境，让他们通过劳动，学会表达及管理自己的喜怒哀乐。责任感则指相对于社会而言，孩子的障碍不一样，但要独立于社会生活，照顾他的程度减轻，也是他对社会的贡献。自闭症人士作为人，应该有价值、有尊严地生活。须田女士强调，一定要热爱我们的孩子。正因为有这样理念，孩子们很快乐。从他们的表情可以看到。
“榉之乡”接收年满十八岁以上的障碍人士。目前共养护成年自闭症人士100名。其中70％是自闭症人士。
二、设施的组成
设施分三个部份。
1、初雁之家（小满意妈妈写的是重度自闭症人士养护中心，又查下了对方提供的资料，好象应该是康复设施）。
2、 福利工厂（此福利工厂是世界上唯一一家专门为自闭症人士开设的）
3、 GROUPHOME（自闭症人士家庭式住所）
4、 工作场所（对内对外提供服务的一个场所。由于时间关系没有参观）
下面分别介绍这四部份设施。
初雁之家：是“榉之乡”最早建立的点，最多可容纳50人。相当于福利工厂之前的职业技能培训所，培训好了进入福利工厂工作。最早的时候没有工作场所，孩子们由工作人员带到外面做工，做职业技能训练。当初跟着工作者在外面企业做工的孩子，现在都在福利工厂工作。创建初期为更好地做这项工作，创办者曾专门到美国的北卡罗来纳州参观学习TEACCH教学，这个学习有肋于孩子们的技能掌握，无论程度多重，都可以有序地工作，在工作的过程中孩子们建立起劳动的概念。初雁之家成立五周年时，孩子们的攻击行为大大减少。孩子们同吃同住同劳动，建立起伙伴意识，通过十九年的长久积累，孩子们身心发展很好。从初雁到福利工厂，孩子们从3人一房间到一人一房间，可以看出他们的成长发展，越来越独立。
初雁之家目前有47名重度且智力低下的障碍人士。其中7名女性。平均年龄37岁。其中5人是从25年前成立时就进来，一直在这里住了25年。有2名是程度特别重，只能在这里，还有3名是家长不愿意孩子离开这里。25年共毕业28名孩子，有的到福利工厂工作，有的到外面工作。呆多久没有规定，由家长自己决定。
对于初雁之家，国家给的补助是：22-23万/人/月，直接补贴到机构。除此之外，孩子家庭得支付4-5万/人/月，包括水电等。家庭支付的这部份可以从国家的给残障人士的补贴中支付。同中国一样，他们也办残疾症。重度补贴8.6万/人/月。相当于设施收入是每人每月收26万，再乘47人，大家可以做下算术，这部份收入的70％用于支持工作人员工资，自闭症孩子需要特别看护，所以他们的人工费非常高。在这里，工作人员的收入与日本普通公务员收入一致。工作人员保障孩子们得到良好的生活。
初雁之家的生活区。分男女区，3人一房间。外面是起居室，有电视。桌椅等。里面是卧室。
有专门的清洁工负责房间的清扫工作，整齐干净。
初雁之家的工作间。我们分别参观了废品回收组，这里工作人员和保残障人比例是2/8，他们有很少的一点点收入，据管理者平先生介绍，收入基本用于旅行等。在手工织布组，看到织出的布制成成品包，非常漂亮，须田女士自己出钱买下这样的包作为礼品送给我们。电器元件小组，这里工作人员和保残障人比例是2/8。据介绍制作的电路板精密度很高，价值也非常高，也是由重度患者来做的，可见只要发现他们的特长，即使程度比较重，也同样可以胜任一定的工作。面包房我们去的时候，正烤着面包，香味四溢，非常温暖。因为康康喜欢做面包，我看得特别认真仔细。这里工作人员和保残障人比例是2-3/9，操作间整齐干净，操作人员看起来也是程度比较重的。但他们没有行为问题，能够相互帮助合作做事，工作人员介绍，他们上午比较忙，下午没多少事，做成的面包由“榉之乡”在市区的面包店销售。参观结束路过面包店，我们特意去店里，每人都买了一些糕点和小工艺品，一是留作纪念，同时也是表达我们支持的心意。另外还看了陶艺和废纸处理小组。陶艺的作品都有销路。
福利工厂
成立于20年前。目前共有17名工人，其中有3名重度患者，他们的月工资7.2万日元（相当于人民币5000元左右），可以支付自己在“榉之乡”生活的费用，也可以攒下来将来养老。当然，他们也可以拿自己挣的钱孝敬父母，让父母享受他们劳动的成果。
这里的工人主要从事集装箱木盒的组装，2人一组，相互配合。使用的工具有气枪，用来打气钉。工作场所非常有序，工人们面部表情柔和自然，猛地一，几乎看不出他们是自闭症人士。强调团体自立，轻带重，互相帮助。这里工作人员和残障人士的比例是6/24。
GROUPHOME（自闭症人士家庭式住所）
GROUPHOME建于20年前。参观的时候，大家非常惊讶，象小别墅的二层楼非常漂亮。一栋楼住7个人，有专门工作人员1-1.5人，另外1名钟点工，钟点工负责做早餐和晚餐及房间的清洁工作。孩子们午餐在福利工厂吃。
他们的作息是：早晨8：30由工作人员送到福利工厂工作，晚上17点回到住所，18点吃饭，晚上看电视、听音乐、喝咖啡。11点前必须睡觉。他们还特别强调，工作人员每天都要监督他们刷牙，因为他们不好好刷牙，而看牙医对他们来说是一件非常困难的事。
GROUPHOME政府的补助是7-8万/人/月，个人支付5万/人/月。其中收入的90％用于工作人员。前面谈到过，自闭症孩子需要特别看护，所以他们的人工费非常高，而工作人员都非常专业，他们保证孩子们良好的生活。工作人员工资同日本公务员。同时，工作人员之间没有差别化，每个人的工资都是一样的。
关于家长的投资回报。当问到这个问题时，几位老人觉得非常奇怪，怎么会想到回报。不但没有回报，一直到现在，需要的时候家长都往里面加钱。但日本社会福利保障好，家长们本身的生活有保障，退休金，丈夫的收入等。21位家长中，没有中途退出的。
“榉之乡”参观结束时，须田女士送给我们一句话：希望家长们更健康一点、长寿一点、美丽一点～
赴日考察成年自闭症养护机构(2009-11-30 22:47:17)标签：成年自闭症养护 见闻 感想 杂谈 分类：生活进行时
这次作为一名普通家长，能够跟随北京市孤独症协会赴日考察团到日本进行参观考察，是我的荣幸。感谢协会理事长朱春燕大姐以及王国光老师，感谢康康妈妈和熊宝宝妈妈。虽然在办理出境手续上遇到一些麻烦，时间非常紧张，但感谢神成全这件事情，让我能够顺利成行。
这次参观的主要是成年自闭症养护机构，其中“榉之乡”坐落在东京都北面的崎玉县川越市，是二十五年前，二十一位自闭症孩子的家长靠自己的力量筹资创办，由自闭症人士家长和亲属自己管理的机构，目前共养护18岁以上的成年自闭症人士100人左右，成年自闭症人士在那里生活、工作。机构拥有重度自闭症人士养护中心（初雁之家）、福利工厂（他们的福利工厂是世界上唯一一家专门为自闭症人士开设的福利工厂）、CAREHOME（自闭症人士家庭式住所）、作业场等几部分，其中 “榉之乡”主要创办者须田女士已经八十四岁高龄，现任日本自闭症协会副会长，她患自闭症的儿子也已经五十岁了，就生活和工作在“榉之乡”，她的理念是：希望在这里受到养护的自闭症人士有丰富快乐的生活，有喜怒哀乐的情感、还要有做人的责任感。
另一家是嬉泉机构，下设各地的自闭症康复养护机构数家，也有四十年的历史了，最初是由慈善家出资，专业人士、心理学家、现任日本自闭症协会会长的石井先生创办的，现在已经纳入政府财政系列，由政府财政出资运营。石井先生的理念是让自闭症人士在自然生活的环境里得到康复，在他的机构里没有强制训练，我们看到的只有亲子活动、老师和幼年自闭症孩子嬉戏、以及成年自闭症人士在日常生活中学习技能、进行艺术创作的场景。
四天下来，时间实在是太短暂了，但收获是巨大的，也有很多感受和领悟。
1、父母、亲人和专业人士坚持不懈的努力是自闭症人士未来的希望
让我感受最深的是，陪同我们参观的日本自闭症协会会长石井先生和须田女士都已八十多岁高龄了，这些年事已高还仍然为自闭症事业奔波操劳却神采奕奕的老人们，给了我很大的精神力量和信心，我深知，我们没有理由不坚持下去，只有我们不抛弃、不放弃，不论遇到什么困难都努力坚持，孩子的未来才会更美好。
另外，我们在参观过程中也了解到，“榉之乡”养护的自闭症人士当中，已经有三位父母双亡，他们的兄弟姐妹自动加入到养护的行列中来，这一点非常让我感到欣慰。我们还看到，石井会长的儿子，已经子承父业，成为千叶养护机构的管理者和自闭症养护事业的后来人。
自闭症人士的父母、亲人、专业人士以及养护机构的工作人员的坚持，这一切的努力，都将成就自闭症人士美好的未来。
2、完善的社会福利和法制体系，是成年自闭症人士养护的保障
在日本，我们了解到，关于自闭症及残障人士的法律保障非常完善，具体操作中规则明确，有法可依。虽然包括石井先生和须田女士在内的致力于自闭症事业的人士努力了四十二年，自闭症问题还没有单独立法，而是被列入智障的序列，但从经济角度，政府还是给与了很大支持的。象“榉之乡”这样的民办机构，国家和地方性补助相当于运营费用四分之三，占的比例相当大，每个重度的自闭症人士每月可以从政府那里得到残障福利补助8.6万日元，相当于人民币6600元左右，每一个自闭症人士在养护机构中每月的全部开销是十几万元日币，也就是说家长的负担只是全部开销的四分之一左右，特别那些可以在福利工厂工作的自闭症人士，还可以得到一些工资，这样，他们在养护机构生活的费用，完全可以自己承担。
一旦孩子的父母去世，他们留给孩子的遗产，会有专门的法律机构和法律人士参与公正和管理，为家长解决了后顾之忧。
从这一方面看，我们国内的现状差距就比较大，还需要大家共同努力去促进这方面法律政策的出台，真正造福于中国的自闭症人士，使成年的自闭症人士的养护有法可依，有经济保障。
3、 自闭症人士早期康复程度越好，未来的生活质量越高
是否有了完善的社会保障体系和健全的养护机构，作为家长就可以大松心了，甚至放弃对小年龄孩子康复的努力呢，答案是否定的。
就在养护机构里，我们看到了各种程度的自闭症人士，可喜的是养护机构为各种程度的人士提供不同的平台，完全的接纳，没有任何歧视，甚至有些非常重度的自闭症人士，也在这里面得到养护，在工作人员的辅助下从事力所能及的劳动，让我们非常惊讶！
但总体感觉，康复程度好的自闭症人士，成年以后生活状态生活质量更高一些。从他们的表情上，我可以体会到他们从劳动和人际交往中感受到的快乐，而他们的这种快乐，深深打动我们，感染我们，让我们作为所谓的正常人羡慕不已。
这一点也给我们小年龄孩子的家长提个醒，在孩子早年的时候，一定要努力使他们更好地康复，不是说把他们完全变成正常人，而是让他们更大程度地能够自理、自立，有良好的情绪状态，这一方面可以减轻照顾者的负担，对社会有贡献，另一方面也会大大提高他们成年以后的生活质量。
4、 自闭症人士成年养护是他们生存的需要更是情感的需要
作为一个自闭症孩子的妈妈，无数次地想象过我们离开人世后，孩子会怎样生活，那种担忧从孩子诊断以后似乎就一直伴随着我们，很多家长说，我们会死不瞑目的，但来到日本，参观了这些养护机构，特别是看到福利工厂和家庭式住所的种种景象以后，我的心得到很大的安慰，那也许就是我们梦中孩子们的理想国。
有社会福利的保障，有遗产的监管、有专人的照料、有可以从事的简单劳动，最后是有多少年生活在一起的熟悉的工作人员和伙伴，我们作为家长，百年以后，还有什么不放心的呢？
而我最看重的是最后一点也是养护的最高境界。也许是因为小满是一个对父母特别依恋和情感需要非常高的孩子，我一直担忧我们过世以后他的情感寄托问题，失去父母的感觉，我不敢想象，但养护机构的景象，让我似乎得到了一点解脱，我相信，如果在这样环境中生活下去，他会和周围人之间产生情感的依赖的，这也一定会弥补我们过世以后他心灵的空虚和无助。
这些在机构里养护的成年自闭症人士，并不是和自己的父母、家庭完全失去联系，而是每个周末都要回到自己的家中和父母亲人团聚，其中有的人还用自己工作赚的钱，为父母亲人购买礼物，从这一点上看，真是让人欣慰。
5、 尊重每个自闭症人士的特点，发挥他们的长处，让他们生活得更有意义
这次在参观的养护机构当中，我看到的最快乐的一群人，就是千叶养护设施中的AUTOS艺术家们，他们是七位有艺术天分的自闭症人士，在机构里，除了生活、工作还有大量的时间进行艺术创作，他们的陶艺和绘画作品相当有艺术造诣，让人刮目相看，通过接触，发现他们的精神状态也是很好的。
在养护机构里，有些工作是根据他们的特点安排的，比如很精细的电子元器件组装，我们看来都非常难，但他们其中有人可以做到，真让人惊讶和佩服。
比如有个孩子喜欢旋转的东西，就让他操作打蛋器，做打蛋的工作，他也自得其乐。
在访问过程中，和日方座谈，大家谈感想，我说了一句话：希望你们的今天就是我们的明天，我想这也一定是每一位参加此次赴日考察的团员们心里想说的话，日本的成年自闭症养护机构，已经发展了几十年，全国的成年养护机构多达64家，而我们国内呢？专业的自闭症养护机构还几乎是空白，无论是从社会福利和法制保障方面，还是养护机构的理念和具体实践方面，我们的差距都很大，需要我们这些家长、专业人士，为了我们孩子的美好明天，从现在开始努力。
可喜的是我们一行十三人的考察团，在行程之中已经开始就一些问题进行讨论了，包括我们的精协副主席温洪大姐，协会的朱春燕大姐，协会的前辈陈一清大姐，协会的新理事康妈、熊宝宝妈，专业人士王国光老师，大家都很激动、兴奋，愿意为这个事业尽一份力量。
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狗仔卡
发表于 2009-12-7 15:22:12
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