我真的不知道该怎么办了?

瑞雪

我看到一篇文章（结构化大本营网站）提到在孩子睡着时作脑电图比较容易确定大脑那个部分电波异常，从而决定用那一种疗法（药）。文章也比较了一些抗癫痫药。我不知道如何翻译。以琳学医的家长能否给些建议？



为您的一家和亮亮祷告。求神保守怜悯。



http://www.teacch.com/lk.htm



Diagnostic Studies

If there is any question about repeated, unpredictable and similar episodes of unusual behavior and/or movements, an electroencephalogram (EEG) should be done. A sleep EEG is usually the most productive. Obtaining an EEG in the autistic population can require patience, creative scheduling, and sedation. An EEG is done to help localize the origin of the abnormal electrical activity in the brain and can help determine the most appropriate therapy. Other diagnostic studies might be necessary. An MRI or CT would be done to rule out a brain tumor or malformation. Blood studies would be done to rule out metabolic disturbances. In very puzzling cases, EEG telemetry might be used.



Seizure Treatment

If the EEG supports the clinical diagnosis of a seizure disorder or if the clinical history is strongly suggestive but an EEG is unobtainable, anticonvulsant therapy should be considered. Carbamazepine (Tegretol) and valproic acid (Depakene) are the most commonly used anticonvulsants. They have relatively few significant side effects, and often have positive behavioral effects--the improved behaviors may not relate to seizure control. There are a variety of other traditional anticonvulsants, including phenobarbital, diphenylhydantoin (Dilantin), and ethosuximide (Zarontin). Barbiturates often make children more hyperactive and irritable, and diphenylhydantoin has a range of subtle metabolic, endocrinologic, and neurologic side effects. There are also a variety of newer anticonvulsants (vigabatrin, lamotrigine, gabapentin) which hold promise.



It is important to note that all anticonvulsants may have behavioral and cognitive side effects. Therefore, anticonvulsant therapy needs to be carefully monitored and probably not considered in a person with rare, brief and/or questionable seizures.





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凡事包容，凡事相信，凡事盼望，凡事忍耐。爱是永不止息。             --哥林多前书十三章七，八节

伊人

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由riygpw发表</b>。



谢谢各位朋友！谢谢方老师！

这几天一直很忙，几次想将我儿子的详细情况贴出来请各位兄弟姐妹帮忙想点办法都未能如愿。今天终于完成了。由于各方面的原因，我对小孩的治疗还是不及时的，以至酿成了今天的悲惨局面。也希望各位兄弟姐妹抓紧6岁前的时间，尽快进行康复训练。

以下是亮亮的详细情况，恳请各位兄弟姐妹继续帮忙！



亮亮的详细情况



亮亮，男，1992年3月出生，二胎头产，过期（15天）吸收产，出生前给予催产素二天（第一天静滴，第二天肌注），出生时有窒息现象，经给氧后方有哭声，但整个过程也就在1钟左右，体重3.6公斤，体长51cm。早妊反应剧烈，时间长达40天。妊中期母亲受过一次惊（做实验时设备爆炸）并吸进少许毒烟。妊晚期胎动频繁，多次校正胎位。

出生至六个月，从未生病，除了睡觉就是自己玩，很少哭闹。但有三点经多次请教医生，未有答案：其一：未见新生儿黄胆，医生解释是黄胆轻，但书上说最轻眼巩膜应该可见黄色，亮亮却是眼巩膜上也未见黄胆；其二：睡眠时间比别的小小孩少。书上说刚出生的小孩每天睡眠时间为20~22小时，亮亮每天不到20小时，满月后更是少到不足18小时。其三，大便困难。出生后一个星期都不能大便，后来我给他抠出来的大便又硬又粗，这一毛病持续到现在（现在依然是二三天大便一次，往往还要采用辅助措施）。

六个月至二岁间，除偶尔几次轻微感冒之外，基本没生病。八个月开始喊爸爸妈妈，语言发育非常之快，大约十个月到一岁左右就开始长篇大论，数数一口气数到四十左右，中央台气象预报时的城市名通按顺序一个不拉说下来，认字基本上是过目不忘，说话过耳不忘，并且还自己“发明”了一些名词。但是小孩一直不会爬，直到自己走路之后才回过头来学爬，可怎么也爬不好，再就是走路经常摔倒。

这期间的儿保常规检查都是正常的。

1994年4月，在亮亮二周岁时，开始送他去托儿所（日托），刚送去时整天哭闹，但每天下班去接他时还是非常高兴地跑出来，回为没有人带，加上周围的人和托儿所的阿姨都说哭几天就好了，所以我们还是坚持每天送他去托儿所。几年之后，当时托儿所的阿姨告诉我说小孩在托儿所受到了粗暴对待（他们对其它小孩也是这样对待的，倒不是特别粗暴对待亮亮一人）。后来我们发现小孩说话越来越少直至只能发出怪叫声，我们才意识到问题的严重性，但这时已经晚了。我好后悔哟！

同年9月下旬，我们带儿子到湖北医科大学附属医院找儿童心理专家咨询，专家让我们做了一些测试，最后建议我们给小孩换个环境，这样我们就从托儿所将他接了出来，一直带在身边。可怜我的孩子，一生就上了这么几天学堂，还落得个终生残疾。

95年4月，我们就开始了漫长的求医路。先到北京儿童医院，某知名专家在简单的问讯之后，很武断地诊断为“产伤后遗症，智低”；又到儿科研究所，接诊教授仔细询问了小孩情况后，建议到北医一院儿科做神经系统检查和北医六院做精神系统检查。在北医一院，林庆教授在常常规检查之后又做了磁共振、脑电图、脑干诱发电位等一系列检查，最后诊断为“儿童孤独症”，建议到北医六院诊治。在北医六院，杨晓玲教授也支持了这一诊断，对我们详细介绍了该病的一些情况。当时，全国只有南京一家收治孤独症的专业机构，北京星星雨正在艰难创业之中，北医六院的感觉统合训练也刚开始，绝大部分医生还不知道这样一种病。

96年4月，我们带小孩去南京儿童心理中心进行了一个疗程（一个月）的专业训练，这次的训练还是很有效果的，语言功能有所恢复并延续了二个月左右。因为上班时间小孩没人照顾，只能将他一人放在家里，上班时抽时间回去看几次。一段时间后，小孩又变得不说话了。这期间，还服用了一些维生素（如小善存等）。

97年10月，又带小孩到北京一民办的训练机构进行了三个多月的训练（每天一个半小时），主要内容是认知、感觉统合。这次的训练效果就不明显，因为整个训练过程对家长是封闭的，只是有一次听到小孩在训练室内清晰地说“汽车”，仅此一次。

此后，小孩基本上是在家中训练一些基本的生活技能，如穿衣服、系扣子（现在还不会解）、用筷子、穿珠子、骑车等，每一件训练都需要长时间的反复。在这段时期，尽管小孩不愿意，但强迫加引诱还能让他坚持每次不超过20分钟的训练时间。这样的日子持续到2000年。

2000年7月，开始出现自伤行为。表现为用双手击打能打到的任何部位，如双腿、双脸、胸部以及用头撞物或人，有间歇性。后来发作的时间间隔越来越短，只击打双脸和头部，只有将束缚双手后才以头撞物或人，到目前如果不加以束缚则自伤不停。拒绝任何训练，拒绝配合，其间尝试过多种药物，以服用氟哌啶醇时间最长，但未见到明显效果。

另外，长期以来睡眠时间很少，小时侯表现为入睡困难，但睡着后能一觉到天亮。现在如果不服用镇定药就不能入睡（有过36小时未睡一分钟的时间），睡眠质量也变差（表现为易惊醒），体重剧降20多斤，现在除了肥肉、肉皮（包括鱼皮、鸡皮等）不吃青菜水果（以前除叶子菜外其它瓜果类素菜、豆制品还是喜欢吃的）。从2003年初起出现癫痫症状（未证实，因为脑电图检查不配合），表现为四肢紧绷，躯干呈弓性，双眼发直，嘴唇青紫，喉部有啰音，发作时间大多在中午12：30到1：30之间，持续时间3~5分钟，发作严重时，需要有10来分钟的恢复过程（指从眼珠开始转动到恢复他的常态），发作周期大约半个月一次，程度有渐行加重趋势。目前尚未开始抗癫痫治疗。

前些年由于我们收入有限，加之专业的训练机构也不多，延误了小孩的治疗。就他现在这种情况，还能做些什么呢？请各位兄弟姐妹帮帮我。

谢谢！

好可怜，好可怜！再不能让孩子独自在家了！单是癫痫应该是可以试试针灸治疗的。我觉得目前应该首先治疗他的癫痫，因为癫痫加重自闭。我不是医生，这是我的一点经验。仅供参考。









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JenJen

有一本医学治疗自闭症的书(Children with starving brains) 提到维他命C可以帮

助便秘。每天可吃多达1000mg, 分3 到4次吃。与中国的看法不同，美国的医生认为

香蕉会加重便秘。另外牛奶也可能加重便秘。



B6 和DMG/TMG的效果对每个孩子不同。据说对很多自闭症孩子的语言和行为有帮助。

但是我儿子吃了几个月B6 和TMG 后情绪问题更严重。我最近给他停止TMG后，情绪

好多了。你如果想试一试，我可以给你带一些回来。如果你不介意，我可以把我们

买给儿子的B6 免费给你。请将你的地址用email写给我。



关于癫痫，我想你应该去看专门的医生。家长在这反面经验不足。



为你的儿子祈祷！

东南风

亮亮爸爸：

便秘要去看肠道专科门诊的，其他医生不一定会管。如果是先天巨结肠，采用药物和食物都没用。

我觉得您一定得带他看看肠道专科门诊，如果他从来都没有正常排便过。况且，婴儿一生下来就该自然排胎粪的，一个星期后才排便肯定不是饮食问题。

QIU

坚持禁食, 你会看到果效的! 即使未能即刻看到果效, 那只是因为时辰未到, 效果不显.

"过敏"和"自闭"的关系已经越来越明朗, 在海外, 许多自闭孩子都在禁食, 也得益于禁食.禁食后,孩子的睡眠和便秘会得到改善, 一旦睡眠和便秘得到改善, 我想, 他的行为问题如自伤也许也会有所缓解. 癫痫情况如严重,也许不得不用药, 但要慎之又慎,对还在发育中的孩子来说, 任何药物都有他的危险性.  禁食却是在根源上解决问题.

坚持!不要放弃!

QIU

[/国内好象没有食物过敏血液测试, 只有皮下测试, 这种测试方法落后, 测不出什么来的.食物过敏血液测试是新的生化测试技术.很多国内医生根本不懂,试试联系一下国外的实验室.  如暂时无法测试, 先从禁食牛奶, 鸡蛋, 小麦制品等开始, 因为大多自闭孩子多对上述食物过敏.



我的孩子禁食近两年,最初是在怀疑中开始的,时间长了后, 效果开始显现出来,特别是当禁食后, 再突然偶尔开禁, 皮肤睡眠立即变差----这只是外在表现, 更重要的是行为变差, 因为脑部再一次收到伤害.  所以, 我坚信"过敏"与"自闭'有不可分割的的联系.

quote]

amywang

我真的很难过,实在是帮不上什么忙.希望其他家长可以帮助一下,谢谢.

小谷

看了亮亮的成长经历相信很多家长都担心自己孩子的将来，也希望亮亮早日战胜癫，做很好的治疗范例，其实孩子们很多不同的症状都是在大家帮助下才取得改善，只有群体的智慧才能帮助孩子和我们自己走出困境。我的建议是先禁食，然后再用药，药物的选择应该在有医生指导并且做好观察，联系好医生随时控制事态，我也有些药物可以暂时提供，（e_mail:liusister3@yahoo.com）再问有没有做过重金属测试？

feifeimama

坚持服用治疗癫痫的药品一定会有用的，我的一个亲人就是从二岁多发作癫痫，后从五岁开始坚持服用西药到十二岁左右吧。已完全康复。做脑电图检查已跟本没有异常，但他吃的药好象和你说的有点不同，不过我不知在孤独症的孩子身上有没有不同。

     为你的孩子，为我的孩子，为我们大家的星星的孩子祝福！！！！！！！！！

wgfxpp

亮亮家长：

      关于癫痫，我儿子也有， 他是二岁开始有的，一直到六岁多，我只是找中医开了点中药，做成药丸，用了两个冬天，到2001年尾就没再发作过，我不知道是药的效果还是他自身的抵抗力好了。但湖南湘雅医院的一位教授否认了中药的效果。现在我儿子快十岁了，这几年没发作过，也常提心掉胆，怕他复发。

wuyou

有一个网址提供给你，看是不是可以帮助你，等待方静老师所联系的国外的情况，希望可以帮助你！http://www.contest.edu.tw/86/4/autism2/index.html

蒋忠英

各位朋友好！

我儿子今年十七岁，患抽动秽语综合症很多年了，至今未好，导致初中未毕业就休学在家，我真不知道怎么办，各位天南地北的朋友，有什么好的治疗方案和方法，帮助我吧！

bird

Riygpw: 我只是走过来的普通的母亲。看了你的孩子情况，心情很难过。我给你的建议是全面实施康复孩子的计划：排便、饮食、睡眠、运动、教育等等。孩子从肉体和精神受着双重磨难，让他又能怎样。一定让他吃拉顺畅，身体舒服了，情绪缓解了，什么都可以开展。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - bird 重新编辑於 2004/11/11  21:42:36</font>

bird

riygpw:我孩子小的时候也有大便干结的毛病，靠打开塞露持续了一段时间，还有挑食、睡眠少的毛病。

改善挑食：在不断教育中，他已懂得了听令会有更好的结果。他喜欢吃咸菜，让他吃青菜，他难以下咽，就蘸酱吃。选择一种辅助东西，让他伴着这种东西把菜吃了，以后再慢慢改善。水果也想法让他吃，我儿子最初也不吃香蕉，后来一次次尝试，到今日，香蕉也成为他日常水果之一。我想吃的东西多了，他就慢慢改善他在饮食上的刻板。

改善睡眠、大便：饮食改善了，加上一些运动，定时排便，他的大便会改善的。我的儿子基本上是在晚上睡觉前，我可以监控。

还有每天给他全身按摩数次，我没有做过，只是有一年在异地碰到一位家长，当时那孩子状态很不好，没有语言，不停在叫。他妈妈说给他按摩他喜欢。

我相信物质是精神的基础。

只是一些粗浅的想法，多方面综合意见，医学我不懂。