请看本周的《南方周未》

晨晨妈妈

很长一段时间没来以琳了，今天看了这篇文章心里真的很难受，我们该怎么办呀？难道我们就要这样和孩子共渡一生吗？不敢往下想。

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Yilone

上次南方周末的文章，我们看了之后很失望，这是我们决心做一个网站让我身边的人知道什么是真正的自闭症，不是像报纸上说的那么的玄幻，一切，其实充满痛苦。

心雨

多年以前,通过朋友介绍见了一位几十年在儿童脑发育不全科工作的医生,与他谈起国内自闭症现状时,他说这种被人称作"白痴学者"的,许多人都因为家长压力太大了,被抛弃在农村的远房亲戚那儿,任其自生自灭了.



方静说得对,毕竟与以前不同了. 尽管配套服务和社会的接纳度没有多大变化,但我感觉人们对自闭症认识及父母掌握训练方法上都有提高,尤其意识到早期科学干预的重要性.与文章中几位同时期的自闭症美国人天宝.葛兰河(见ZOUWEN一月份在本网站"好文推荐"中推荐的"天宝.葛兰河自述...")就是早在2岁半开始在专家的指导下进行干预的,她现在除了在自己的工作领域很出色外,还经常到各地去举办讲座,告诉人们自己与众不同的思维方式和学习方法,自闭症工作者和家长们受益不少.  最近,在陪儿子读海伦.凯勒(一百年前的一位聋,哑,盲的成功人士)的故事时,发现她小的时候在接受正规训练之前,因为没办法与外界沟通,父母可怜她,又不知如何下手训练她

,她的行为很放纵,看起来又傻又疯. 后来有一位经过正规训练的特教老师长期住在她家进行训练,那种难度决不亚于训练自闭症.可以想象,如果没有最初的那段训练,她根本就永远没法走出家门.



另外,专家们提醒,训练自闭症应注重功能和实用.训练他们最长远的目标是生活自理,从小的时候就开始,从每一天早上起床到晚上睡觉中的每一样实用的生活技能下手训练,这样能避免出现一些能谈论国际大事,却不会买汉堡的"白痴学者"的现象,天宝也提到过她的一些特殊的才能,随着社交和与对外界的互动的提高而消失了.

binbin

好文章，我们这边的记者也有关注的，但没这么深！

阿冰

看到里面的王伟,我想到了我的孩子,我儿子不到5岁,特别喜欢算数,两位数的加减,还有两位数的乘法，两个星期前，和大人的交流还几乎只有算术，你给他说别的他根本不理，幼儿园的老师经常叫他小华罗庚，我充满了希望，有时感觉他真的不一般。可王伟的例子给了我一沉重的打击，真有点前途渺茫，他妈妈是小学老师，陪着他上学都没培养出来，而我只有下班后训练儿子，能让他转好吗？

sunnyedge

星星的孩子，动听的名字，可是谁又知道哪颗星星可能是个黑洞，孩子永远在寂寞的黑洞里，无法出逃。

心痛



We are the world

110

太伤感了，但只有努力才有希望，放弃则一切都完了。



xuyizxg@163.com

qzc111

我认为对于既已成的事实——孩子是我们的，咱们每个人都需无可逃避地去面对，亦或悲、亦或无奈。但有一点方静老师引用的《荆棘或玫瑰》还有那篇《蜗牛带我去散步》，我觉得这还是心态的问题，自哀、自叹只会更心烦，凡事多角度去考虑或许对孩子更公平。我们想要的是什么？王伟他们快乐吗？我们的孩子的自我世界是否象我们所想象的混乱？或许他们有他们的规则？我们不得而知？我知道这是大家所不能接受的观点。但我真的这么认为：只要我们努力、尽心了！我们真的没必要那么痛苦，或许是因为我的孩子长大了，我的期望没有那么高了，我真的没有放弃他，他现在也能学习写字、认数了，他虽然也不愿意，也真正理解得不多，但我相信他也在不断进步，我还是依然如故地爱他，他永远是我的宝贝儿，永远......但我时常问自已到底想要的是什么？现在我想通了，孩子并不是很差的，只要我的宝贝能够生活自理，能够懂得用钱，他能够听话天天开心、快乐地和我们在一起，这未尝不是一种幸福。     凡凡妈妈



<font size="1" color="darkblue">Edited by - qzc111 重新编辑於 2004/04/30  09:44:53</font>

希望会有奇迹

我同意凡凡妈妈的观点，真的，到现在我们也只能面对现实了！我们的要求太高不只是让孩子痛苦，让我们更痛苦，永远不要拿自己的孩子同正常的小孩子比较，我们能做的，就是尽我们所能爱他，教他，了解他所需，带领我们走进他的世界！

也许我说的不对，请大家指证！我是一个新手，不会的，不懂的还有很多，请大家同我多多交流！



相信奇迹会出现吧

LHY

看过南方周末后，心情十分沉重。

但我坚信我的孩子肯定会比他们强多了---我们现在已经有了许多系统而有效的训练方法，有以琳众多家长的经验和智慧，还有国际社会对自闭症越来越多的关注和研究。这些和二十年前甚至是十年前是不可同日而语的。

方老师说得对，从这篇文章我们仅仅需要获得紧迫感而不是消极和悲观。过多地去想以后的结果只能患得患失、徒增伤感，还不如紧紧抓住现在的每一刻。

我的做法是面对现在，逃避将来。只要尽力而为，不管结果如何，都不会感到后悔和遗憾。