谁能告诉我？

lvjun_xl

实事上，在2002年就听说了这个信息，他们是在202医院租的房子，有些话我实在不好说。也许我狠不下心来，说实话我实在不忍心再让孩子痛苦了。

东南风

我曾打过电话问过那个针灸治疗孤独症的机构，接电话的人问了我四、五个问题就说这就是孤独症嘛，说香港、荷兰都有家长带小孩在治疗，然后报了价格，我本来还想再咨询一些问题，可我的话还没说完那人就不耐烦的打断我并挂了电话，让我好尴尬。另外有个孤独症康复协会我也是看了他们的宣传过后打电话去咨询，接电话的人说话生硬，不大礼貌，但在谈到钱的时候就非常耐心了。这些人或者是机构，不是说他们就应该义务为别人服务，不能提到钱，为别人服务应该得到相应的报酬，这是社会公理，但仅仅惟利是图就让人生厌，最起码尊重别人、礼貌、与人为善这些个人修养的行为应该有的吧。

flocyz

我也曾看过那个网站，也很理解Shandamom的心情。我想lvjun-xl想要告诉我们的是，那个机构很可能是类似现在很多挂靠（或承包、租用）正规医院（的病室）的私人诊所性质的机构。疗效如何我不敢断定，但太过神奇的东西总让人觉得不那么可靠。不知你是否因ABA等训练的成效不那么快所以很希望找到一个快速有效的办法，但我记得在《面对孤独》里面看到，作者说她也曾经企盼着奇迹马上出现（像包括我在内的很多人一样），但罗马不是一天建成的，奇迹对大多数孤独症孩子显然是不可能的。她也是训练了好几年才使得瑞恩基本康复的吧。

　　但愿医学的发达能在不远的未来破解孤独症难题！！！



我流泪了，因为我是母亲。为了让我的孩子健康快乐地成长，我拿出十二分的勇气和精力去战斗。我别无所求，唯愿上天能护佑我的孩子早日走出那个我无法触摸到的孤独世界......

朱雷

记得小时侯看过的某电影有这样一个片段，一位革命者在忙着拣敌人飞机撒下的传单，问及为何？答：可做大便纸。

我的意思是觉得许多问题是可以用另一个角度观查的，首先我们正确的判断了是非，接着我们可以看看是否有可用的方面，如果有，省着他也是浪费，那个明医的广告怎么也有街头牛皮癣的作用，我们当然不信上面的宣传，但大众对孤独症的了解显然不如那些“疑难杂症”多，让他尽情的宣传吧，他可以给不相干的人一个认识孤独症的机会，我们需要做的是奔走相告——千万不要信他——如果他能坚持宣传，几十年后我们肯定能因他的宣传而受益，只要我们双方都努力做自己的事，50年后我给那位明医送金匾。

lily980328

我正在吴忠义这儿做针灸治疗。

本不想说什么，因为至今为止我也不知道我现在走的这条路是对是错，下个月还治不治。但作为一名孤独症患儿的家长我非常理解大家的心情。我想我应该把我知道和经历的一切告诉大家，我没有别的意思只是把我认为的“事实”告诉大家。如果以琳认为我这样做不对尽可以删去，我决无异议。

    首先我想说一句让大家失望的话，他们决没有他们宣传的那么好。我在这看过治疗一天，两天，一个月两个月就走了的孩子。也看过治疗了十个月的孩子。他们来的时候是孤独症走的时候也仍是孤独症。我并没亲眼见到一个完全治愈的孩子，据说有一个叫元宝的孩子（就是网上的王奎元）是治愈了的但我没见到。我看到大约有二三十个在这里治疗过的孩子到目前为止仍是自闭。

    但他们的治疗对大多数孩子来说还是有一些效果的（只是凭我自己的观察，并不见得准确）。例如大小便和睡眠，以及对语言的理解能力，语言能力等。但并不是对所有的人都有效。我见过在这里治疗了四五个月睡眠和大小便依然没有改善的孩子。还有许多孩子的父母说反复的很厉害，经常是一些改了的坏习惯过一段时间又出现了。还有一些家长说进步了一段时间后又出现倒退。在这里治疗的大多数治疗三个月左右，也有一些治疗六到十个月。

总之我认为他们可以改善一些症状但治根好象不太可能。

还有一点，针灸时孩子比较痛苦，有些敏感的孩子情绪很受影响。

这是我的一些看法，仅供大家参考。其实我现在也很矛盾不知还该不该治下去。据说六个月后才会有交好的效果。可事实是如此呢？说真话我并不知道。既怕放弃了失去了一个机会又怕治下去耽误了训练。哎！难哪！如果大家还有什么要了解的我们可以再继续探讨。也可以发悄悄话给我。祝我们的宝贝都早日康复。

赵春迎

训练是目前针对自闭症最可靠的一种方法，它才是我们应花时间、精力去钻研的。把时间、金钱用在尝试那些类似偏方的东西上面太冤枉了！我们作为家长一定要让头脑始终保持清醒，盲目选择的后果只能是后悔！

赵春迎

谆寻家里老人的意见我曾经给孩子买过所谓宣传很好的中药，最后因为我始终不信这种“灵丹妙药”和孩子的强烈反抗而告终。我也没见过吃这种药有成效的孩子！

赵春迎

曾经听过杨小玲教授在一次家长培训课上说过，针灸可能会因它治疗时的痛苦加重孩子与人交往的障碍。但她比较推崇按摩的治疗方法！

赵春迎

曾经听过杨小玲教授在一次家长培训课上说过，针灸可能会因它治疗时的痛苦加重孩子与人交往的障碍。但她比较推崇按摩的治疗方法！

Shandamom

Thanks so much for the commons from Lily, flocyz, lvjun_xl, Chenjie, and everybody. My son was diagnosed with autisms when he was just 25 months old. He just turned 3 year old this month. We are still doing ABA, but I can’t picture his future by just doing ABA. We also put him on C/G free diet for 9 months and didn’t see big difference. I knew several autistic kids started ABA when they was young ( 2 or 3 ) and they are still autistic now after 3 or 4 years ABA. I have seen 2 kids without doing any ABA, just speech and OT, they are both Asperger ( better than autism disorder) now.  My son responds to ABA program well. He knew colors, shapes, numbers, and letters from ABA, as well as imitation, language skill. He can fellow simple direction and very close to family member, especially me. I didn’t see many kids recovered from ABA, not like what the ABA book said almost 50%.

I guess what I am trying  to say here is we will continuing doing ABA, but if there is something else can help those kids from root, I would like to give it a try. I still strong believe Chinese medicine can help from the root, but we just haven’t found the real doctor yet.



Thanks, again.

Shandamom

wo

说实话我根本不相信什么针灸啊中医啊可以治我们的孩子，还是要要靠训练。我以前在以琳做训练就觉得很好，只是因为是北京的不能坚持。。现在我们在北京的刘氏，孩子的进步也很大。我们是要感谢这些老师！

Shandamom

我可以写中文了。

我几小时前打电话给洪涛信箱服务处 - CCTV4 (86)-1068508427。问他们是否有关于治自闭症的中医信息。接线的说因为从未报导过此类信息，所以不能帮助我。我经常看这个节目，看到很多都是观众提出病情， 节目组记者为他们找到合适的医生。没想到到我这儿又行不通了。Somehow, my Chinese software quit working and it is 12:14 AM now. Make long story short, I think maybe one person's voice can be easily ignore, but if more parents contact them, especial those from outside China, maybe they will listen and help us. I saw they help some parents found Dr could treat (ADHD) in Chinese (Duo dong zheng). You may know ADHD is mild form of ASD family.

Thanks,

Shandamom.

flocyz

也许我们应该联名上书<img src="images/icon_smile_question.gif" border=0>

其实我觉得从理论上来讲，中医或者说针灸应该对于孤独症有一些帮助，可是任何的治疗方法都需要长期的实践、实验，现在我们所知的除了那个吴忠义医生之外，还有人去做了吗？不知道。除非有人做过而且确实取得了效果，否则央视也帮不了我们。



我流泪了，因为我是母亲。为了让我的孩子健康快乐地成长，我拿出十二分的勇气和精力去战斗。我别无所求，唯愿上天能护佑我的孩子早日走出那个我无法触摸到的孤独世界......

lily980328

据说广东靳三针也有治疗孤独症的针灸疗法也是和吴忠义差不多的中药针灸按摩加封闭针收费好象比吴低一些。效果不知道。

Shandamom

Does anybody want to be the representative for us to contact CCTV?

lvjun_xl

hxh：你好！我的小孩今年6周岁了，记得在他3岁时和你的小孩的情况很相似：不会说话、跟他讲话大多数不睬、我行我素、到处乱跑、想做什么就必须要做（如每天必须要去附近的药店看药盒）、不知道危险到处乱跑、没有达到目的就会发脾气和用头顶人等，当时我们根本不知道是怎么回事，对autism 的知识太贫瘠了，至今还在自责！！在他四岁时才开始进行aba和感统的训练，孩子的不配合和反抗是很强烈的，我们就是和他进行着“温柔的对抗”，让他知道“反抗”是没有用的。我个人认为在感统方面的“坚持”是很有必要的，虽然有些心疼孩子，可是当你看到孩子在变得不浮躁了、安静了、听话了的时候，那才是苦水变甜的感觉呢！我的孩子和以前比可以说是判若两人。我们现在还在不断的进行训练，只不过是重点在转移了，请相信：只要坚持+爱心我们的孩子会给我们一些“面子”的！！在这里我要发自内心的说“谢谢以琳的老师们！谢谢默默相互关心、相互支持的家长们！”











<font size="1" color="darkblue">Edited by - lvjun_xl 重新编辑於 2004/02/25  16:28:18</font>

维维妈妈

[LIGHT][/LIGHT][SHADOW=255,RED,2][/SHADOW][GLOW=255,RED,2][/GLOW][FLY][/FLY]我的孩子也有孤独症没有语言；叫他也反应；做过两次听筒训练现在叫他做什么就做比以前好多啦！就是还没有意识语言，我准备送他去培训基地去培训．

小手的愿望

去上海儿科医院挂一下高鸿云教授的号吧

他或许能给你些指点

但我觉得无论是或不是,训练才是最重要的

抓紧时间开始训练,以琳网上有很多关于训练的材料

对自闭的孩子来说.就是在与时间赛跑.一定要尽早的开始训练啊

寂寞沙洲

天哪，还有人去相信那个游医？！吓死人了，上次听说他们往中草药里加精神类的西药的事情让我至今心有余悸（我差点把孩子送了去，好恐怖啊），幸亏我及时遇到以琳，天佑我也！！！