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这是在朱姐议案基础上几个家长一起写的。做总比不做强。谢谢大家
关于“自闭症儿童康复事业应尽早列入市人大立法计划”的建议
北京市人大常委会：
我们做为孤独症患儿的家长，强烈呼吁人大关注孤独症这一特殊的残障群体，希望能在本次人大立法计划中对孤独症儿童的教育、医疗和社会救助方面给予立法保障。
儿童孤独症在我国的发病率近年来直线上升，远远超过了80年代万分之五的比例。仅北京北大精神卫生研究所儿科门诊每周的自闭症诊断率，已由几年前的每周一名增长至现在的每周2~3名。据不完全统计，我国已有至少五十万自闭症患儿。
由于自闭症知识尚不普及，自闭症没有被列入《中华人民共和国残疾人保障法》的保障范围，绝大多数的幼儿园和小学都不接纳自闭症孩子。孩子们被幼儿园、学校拒之门外的事经常发生。
“孤独症” 是一种广泛性儿童发育障碍。患儿通常在人际沟通、语言、认知和社会发展等方面存在严重困难。但他们中有相当比例的儿童有正常甚至是超常的智力，只要有适合他们的教育环境，运用恰当而有效的教育方法，大部分孩子能够成为对社会有贡献的人。
为了让我们受自闭障碍的可怜孩子走向社会，很多家长被迫放弃了工作岗位，带着孩子在训练机构和正常学校之间辗转奔波。我们迫切希望政府和社会关注我们这50万个在希望和绝望中徘徊的家庭，为我们的孩子从自闭困境中破茧而出创造一些条件。
几点建议
（一）建议市人大将“自闭症”加入残疾类别,列入地方残疾人法规并向全国人大反映，争取列入国家正式残疾人法规之中。
目前，在我国的台北、香港地区的法规中，对自闭症儿童教育都已被正式列入。美国也在1975年通过并实施了相关法律规定。国内的上海等地也制定了相关地方性规章 。
（二）、加强自闭症教学资源，完善随班就读教育体制。
随班就读是在普通学校的普通班中招收残疾儿童与普通儿童一起接受教育的形式。对此，国务院及相关部门在《中国残疾人事业五年工作纲要》1988-1992及1991-1995、《关于发展特殊教育的若干意见》1989年、《残疾人教育条例》1994年、《关于开展残疾儿童随班就读工作的试行办法》1994年中都有明文规定。但这项工作目前只对弱视、弱智、弱听及语言障碍三类残疾儿童重点展开。
医学和教育专家的研究表明，许多程度较轻的自闭症患儿在普通班的学习有明显的进步，与同学之间有较良好的互动关系；在社会互动能力方面有明显的提高，尤其以语言沟通、人际关系、参与能力及社交技巧上有明显的改变，不良行为也逐渐消退；而普通班儿童大多数也能接受自闭症儿童并与他们融洽相处。自闭症儿童的个体差异很大，部分高功能的自闭症儿童在普通学校的普通班就学，在更多的发展空间中，最大限度地展现他们的才能，他们有些甚至会成为某一领域的“奇才”或“专才”。
自闭症幼儿入园的问题也十分迫切，这是因为这些孩子确诊和开始早期训练干预时，一般都处于入园年龄。如果长期不能入园，势必严重影响这些幼儿在最佳矫治期得到良好的社会性影响，最终影响他们的康复前景。
为了能在普通幼儿园和普通小学中面向孤独症儿童推行随班就读，我们家长首先希望由教育部门把高功能孤独症儿童列为随班就读的试验对象，结合成功康复的个案，形成科学的教学模式和健全的教育监管奖励机制，并在各地逐步试验推广。另外，在师资力量的配备、教学方式的灵活处理和教学水平的评估上给予政策上的倾
斜，为这些孩子创造良好的学习环境，使他们尽可能缩短与同龄人的差距，早日回归社会。
附录：“自闭症”的特征及发病率
一、“自闭症”，在中国又称“孤独症”。是一种广泛性儿童发育障碍。患儿是指一些沉醉在自我世界中、在人际沟通、语言、认知和社会发展等方面存在严重困难的儿童，他们有正常的甚至是吸引人的外表，有的儿童有正常甚至是超常的智力，如过人的记忆力（因此不同于弱智）。他们不是学不会，学不好，只要有适合他们的教育环境，运用恰当而有效的教育方法，大部分孩子的潜能能够得到开发，甚至也能上大学，成为对社会有贡献的人。
几年前国外统计，自闭症发病率在万分之五至万分之二十，近几年世界调查表明，其发病率有急剧膨胀的趋势，据美国时代周刊最近公布的信息：在十岁以下的孩子中，患自闭症的比率是150：1。
二、病因及愈后情况
目前临床医学尚无法确定自闭症患者的致病原因，因而也就无法对症治疗。
自闭症儿童有别于弱智儿和精神病人，但在心理行为上确实存在着异于常人的或明显或不明显的表现，他们需要有专业知识和熟练的心理行为干预操作的相关人员给予及时而恰当的帮助。
实践证明，行为干预、训练的开始时间是决定愈后程度的最重要因素。经过早期密集的行为训练、干预及针对性教育，大多数自闭症孩子可能有一个较好的愈后：约有10% 的孩子能够基本完全康复，约有25%的孩子可以完全自理或有辅助地自立；约有25%的
孩子可以生活自理。反之，在得不到及时有效的训练情况下,自闭症基本上会是一种终生残障,这对患者本人、家庭乃至社会所造成的痛苦及损失，是无法用语言和数字来描述的。
三、国内训练机构情况
目前，国内训练机构很少，且大多数是民间组织，费用较高，长期坚持一般家庭承受不起。因此，大多数自闭症患儿父母面临的是错过孩子的最佳教育及训练时机而抱憾终生。
虽然自闭儿多有聪颖漂亮的面容，他们在外观上不容易被人认为是可怜的残疾儿，但他们比智残、肢残儿更可怜，有些自闭儿根本就不知体验母爱。因为他们与生俱来就不同寻常地沉醉在自我的世界里，隔绝与外界的沟通,致使他们的各方面潜能得不到表现和发挥，而他们在有些方面确有让人刮目相看的“才华”。
为了孩子，我们不懈地努力，但毕竟个人的力量是有限的，如果没有整个社会的关注，没有制度的保障，孩子们将来的命运是不容乐观的。由于适合自闭症儿童的教育机构紧缺，多少家长走进了“为了孩子，放弃事业”的误区。而这些家长多数受过国家良好的教育，很有才华和能力，他们应在工作岗位为我们国家做更重要、更突出的贡献。可他们为了孩子却放弃了自己所钟爱的事业，这对国家和社会是严重的人才浪费。
目前在中国，自闭儿及自闭儿家庭仍然是不为大众和社会所关注的弱势群体。有研究表明，自闭症越来越呈高发势头，其增长速率之快，如政府和社会不及时认识其严重性并采取相应措施，终将给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。如果说盲儿、聋儿、智障儿及肢残儿的康复事业正在被日益重视，那么自闭儿的康复事业也应该尽早被各级政府列入议事日程！希望并恳请各级政府及残疾人联合会能重视自闭症（ 孤独症）的康復和教育，在他们入托、入学、保护性就业及终身庇护等方面为这些患者争取一个平等的机会和权利。让他们与其他孩子一样有快乐、幸福的人生，让家长们能
安心工作并在终老之日能放心离开人世。
愿同一片蓝天下，自闭症患儿能在中国这个博大的母亲怀抱中同样获得温暖和保护，享有应有的权力和待遇、安度他们幸福的人生。孩子是父母的，但他们更是社会的，是国家的。我们恳求市人大及政府领导能亲自关注自闭症儿童的事情，恳请将我们的建议在新的北京市人大立法中加以反映、落实。推动我国自闭症童康复事业和残疾人保障事业进一步发展。
我们和孩子们在这里向各位领导表示最深切的谢意。
渴求帮助的北京自闭症儿童家长们
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发表于 2003-6-20 18:08:36
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