孩子的历程

水蓝祭司

总感觉你在对孩子不停的尝试，后面作的又总是在否认前面做的。
你作为一个母亲的心情能让人理解，但你的孩子能受得了你的折腾么？
你所做的又有多少是对孩子确实有用的呢？
孩子每天成长的时间是不可逆的，在孩子成长的痕迹里，你抹上了多少亮色？

狗蛋妈

下面引用由[U]水蓝祭司[/U]发表的内容：

总感觉你在对孩子不停的尝试，后面作的又总是在否认前面做的。
你作为一个母亲的心情能让人理解，但你的孩子能受得了你的折腾么？
你所做的又有多少是对孩子确实有用的呢？
孩子每天成长的时间是不可逆的，...

大家都在摸着石头过河，健健妈和我们不同的是，她是儿科医生，有丰富的临床经验，虽然她性子急，但她知道哪些可以做、哪些可以试，更难得的是，她能坚持把治疗情况记录下来，给我们这些家长参考（而且是不回避弯路，不隐瞒失误）。
国内有几百万ZB症患者，但至今没有一个DAN医生，我们想找到一个经验丰富的专家指导太难了。不要打击健健妈的积极性，希望她能成为国内第一批ZB症生物疗法的专家！

维尼爱妈妈

说实在的，我对于目前的情况非常反感！
也不知道去美国拿着国家的学费的专家们都去干什么了？
我们国内有大批发育障碍的儿童，但是大家找不到治疗医生。所有的价格也早和美国接轨了。而且，收费还在以几何倍数的在增长。我们简直就是他们的提款机。要多少给多少。还有大批的家长为了孩子而上天入地的找他们。想想人生最可怕的事情是人还在，钱没有了。我；们都快40岁了。最好的挣钱的年龄快过去了。孩子和自己一生的路还很长，如何坚持到未来？而且，如果孩子不能完全恢复；以后我们如何安排他？在中国一切都需要钱。而我的收入确实让我自己不满意。不要为了孩子的点滴进步而欢欣雀跃！正常孩子也在进步，而且是飞速的进步！ 以后如何面对漫漫的人生之路？
与其被大家忽悠，还不如找点美国医生的专业书籍好好看看。
到现在为止，给我帮助最大的是前辈和书。

维尼爱妈妈

我给大家讲讲我对于发育障碍的理解。除了少见原因的代谢和遗传病以外。
就是因为免疫受损导致全身慢性组织炎症。涉及过敏和食物不耐受。特别是颅内感染和神经营养不良。加上因为感染导致排毒机制受损导致慢性的重金属中毒。看着窗外快速发展的城市和机动车的尾气污染。我实在是心情不好！孩子就是这样给毁掉的。痛心！他本来可以是一名非常杰出的外科医生。我还想子继母业呢！痛彻肺腑！

维尼爱妈妈

郑重声明：

我和他们已经没有任何关系。当然，他手中还有我2万多的化验费没有退给我。

对于他们我个人感到非常失望。

从他们口中知道我的近况的朋友们要小心。估计是经过加工的。

维尼爱妈妈

想想去年结识过程，也是他们主动通过以琳找到我的。
我本不想再提，但是他们还在家长中对我说三道四。
孩子第一次检验，抽血至少30毫升。结果，白白浪费了。因为标本外送的问题，没有根本解决。对于一个3岁多的小孩子来讲，是多么难受的事情。当时孩子还是非常的弱，但是他也知道疼。在我的怀着拼命挣扎，我的心都在滴血。
我本想大路朝天，各走一边。但是化验没有成功，钱也没有退。我其实一直都在等着他主动给我退钱。因为我相信他是一个虔诚的教徒。现实呢？
做事先做人。
在学术上可以有争议。自古就是条条大路通罗马。其实就是控制好感染（真菌、细菌和病毒）、保肝、排毒、营养支持和神经修复。

维尼爱妈妈

找到一篇非常好的文章，和大家分享！
10月6日
中枢神经系统真菌感染诊治进展
中枢神经系统真菌感染诊治进展
张慧琳
(北京大学第一医院北京100034)
任何致人体深部组织感染的真菌属均可致中枢神经系统的感染,如隐球菌属,念珠菌,
曲霉菌,毛霉菌,奴卡菌,巴西芽生菌等均可由呼吸道直接进入或由血行扩散,进入脑,
脑膜及中枢神经系统和其他部位.而隐球菌,念珠菌和曲霉菌侵袭型更容易致中枢神经系
统感染.相对而言,中枢神经系统真菌感染比其他部位的深部真菌感染发病率低.但近年
来新型隐球菌脑膜炎报道也不少,且误诊率高,治疗困难,预后差.而其他真菌所致的中
枢神经系统感染报道很少,可能尚未引起足够的重视,故中枢神经系统真菌感染,早期诊
断,即时治疗是十分重要的.
病原学 1.新型隐球菌(cryptococu neofornten)有ABCD四型,可从
土壤中,鸽子粪便中分离到各变种.近年来,由于HIV的感染者增多,器官移植,抗生素,
激素广泛的应用,新隐球菌感染率增加,以A型为多,D型常见于欧洲,B型C型可发生
在健康者.
隐球菌是最常见的威协生命的真菌感染,当人呼吸道吸入时,通常形成无症状的血行
扩散至脑引起皮质,灰质,脑膜等感染.
2.念珠菌candida,白色念珠菌candida albicans是最常见的
致病真菌,感染多发生于广谱抗生素和激素治疗后,寄生在口腔,阴道,肠道的真菌繁殖
增加,而致各系统真菌感染,血行扩散一中枢神经系统感染,形成脑脓肿,慢性脑膜炎,
诊断困难,脑脊液培养常呈阴性.
3.曲霉菌Aspergilla:广泛存在于自然界中,贮存谷物,干草或
其他腐烂植物.吸入曲霉抱子很常见,但发病的还是少数.在慢性肺疾患者的基础吸入致
肺感染,血行扩散至肺,脑或其他器官,也可通过鼻窦缓慢进入眼眶和脑.
以上三种真菌常致侵袭性真菌感染.
4毛霉菌常见于皮下和鼻窦,故首发部位是鼻,鼻窦,肺,侵犯眼动脉致失明,
血行扩散常见,可致脑及其他器官感染.主要发生在血液病,糖尿病,肿瘤及其他严重基
础疾病,主要特点是侵犯血管,致组织缺血性和出血性坏死.
5,球抱子菌cocidioides是一种土壤腐生菌,多见于美国,中,南美洲,墨西哥,吸入
土壤的关节抱子而感染肺,扩散性球抱子菌病很快致脑膜,脑脊液培养常呈阴性
6.组织胞浆菌Histoplasma存在土壤中,因小抱子较小在吸氧时可达肺泡,并在肺内
转变为肉芽肿,慢性致命的扩散型感染常见于既往健康者,可侵犯中枢神经系统,急慢性
感染扩散至脑,脑膜,鼻窦,眼眶,瞳,血培养对扩散型感染有诊断意义,如果同时出现
中枢神经系统症状体症时,应警惕颅内感染.
7.芽生菌Blatomycet较少见,大多分布在美国中东部,太平洋,墨西哥,非洲,当吸
入土壤,植物中的芽生菌时,首发部位是肺,慢性者可全身扩散至脑,脑膜.
8.镶刀菌Fusarum,青霉菌penicillum,巴西芽生菌paracaccidioides均可致中枢神经
系统感染.
实脸室研究与诊断
1.涂片,反复涂片对新型隐球菌性脑膜炎的诊断十分重要,有学者报道如果反复涂片
墨汁染色阳性率可提高到90-100%.
2真菌培养,脑脊液的培养是确诊的可靠方法,但阳性率仍然很低,但只对新型隐球
菌,念珠菌培养阳性率相对较高,故反复脑脊液培养也是很重要的.
3. CSF May-Giemsa染色法:脑脊液离心4-5min沉淀后染色镜检提供了更敏感的检测
新型隐球菌的方法.
4.快速抗原检测CRAG需要相当的技术和设备,不是任何医院都可以做到的.
乳胶凝集试验可测到脑脊液中的英膜抗原.
5. PCR也可酶联免疫检测,有作者报道①微孔板酶免疫敏感性最强,②聚丙烯酞胺电
泳检测,③琼脂糖电泳法93.3%,前两者符合率100%e
有报道ABC-ELISA双夹心ELISA检测新型隐球菌的抗原阳性率有极高的特异性和敏
感性. I.组织培养:病原体的检出起到了确诊的作用,可以提高诊断水平.
2.脑脊液常规和生化检查:淋巴细胞减少,糖低,氯化物低,蛋白高.
3. CT MIC检查:隐球菌肿块25%脑水肿,50 % CT异常.
临床表现
最常见的症状体症有:头痛,头晕不适,颈辈,畏光,记忆力减退,颅神经麻痹,共济失
调,癫痈,颅内压升高一脑病,昏迷,有的有发热,可能出现病理反射等.结合实验室检
查早期诊断和及时恰当的治疗.中枢神经系统的真菌感染临床表现无特殊与其他病原菌所
致的中枢神经系统感染很难鉴别,易误诊为其他病原菌所致的中枢神经性感染如结核性脑
膜炎,化脓性脑膜炎,病毒性脑炎,占位病变等,其原因是因为隐球菌或其他真菌,可能
侵犯大脑,小脑,脑干,脑实质以及脑膜.
治疗中枢神经系统真菌感染的药物及治疗方法
两性霉素B是一种多烯类杀真菌药,具有广谱抗真菌作用,至今仍然是治疗系统性真菌的
有效药物,特别是治疗严重的侵袭性真菌感染一中枢神经系统真菌感染,由于它的不良反
应特别是肾毒性大,几乎所有接受两性霉素B治疗的患者都有不同程度的肾功能损害.
两性霉素B脂质体制剂改变了它的分布,从而降低了两性霉素B与人体细胞的相互作用,
具有与两性霉素B常规制剂的不同的药理和毒理学.
目前临床应用的两性霉素B脂质体有:两性霉素B脂质复合体(ABLC),两性霉素B胶质
分散体(ABLD),两性霉素B脂质体(L-AmB ),脂质体制剂降低了毒性,而疗效相似或
更好,但价格比普通AmB高30倍.此类药用于需要两性霉素B治疗而又不能耐受两性霉
素B的病人.
氟康哩抗真菌谱广,组织分布好,能渗透入脑脊液中,所以除了曲霉菌外对多数真菌特别
是对白色念珠菌和隐球菌所致的中枢神经系统感染有较好的疗效.
氟胞Ilk睫仅对隐球菌,曲霉菌和假丝酵母菌体外有抗菌作用,常与两性霉素B联合应用,
其血药浓度大于100mg/L时易产生肾毒性,单用迅速产生耐药.
伊曲康哇,有口服和静脉给药两种制剂,不能进入脑脊液,治疗中枢神经系统真菌感染效
果不好,治疗成功率大约30%.
伏立康哩(Voriconazole )是一种新结构与氟康哇相似广谱(包括曲霉菌)高效抗真菌药,
有口服和静脉两种制剂,对曲霉菌有杀菌作用,组织分布广,脑脊液浓度高.
治疗方法
一,新型隐球菌中枢神经系统感染性脑膜炎
I非HIV感染者
两性霉素B 0.7-lmgkkg/d 2周,FCZ 400mg/d至少10周或者两性霉素
B 0.7-l.Omg/kg/d+5-FCI00mg/kg/d 6-10周.
2. HIV感染者
AIDS患者和其他免疫低下者中枢神经系统隐球菌感染治愈者罕见,治疗涉及多方面,急性
颅内压升高病情严重者有作者报道不宜用两性霉素B治疗而用氟康哇.
两性霉素B 0.7-mmgkkg/d和5-FC 100mg/d联合治疗2周.5-FC> 100mg/kg治疗成功率低且
毒性大造成骨髓抑制.FCZ 400m脚至少10周,FCZ 200-400mg/d维持治疗,或两性
霉素B 0.7-lm/kkg/d 6-10周.Itraconazole 200mg Po Bid维持治疗.Itraconazole疗效不
一,不如两性霉素B.
二,白色念珠菌中枢神经系统感染
氟康哇400-800 po/iv直到临床症状改善,捂养阴性,涂片染色阴性或
两性霉素B 0.6-1.0 mg/kg/d X 7天,然后0.8 mg/kg/d总量2.5g或ago
两性霉素BO.8-1:Omg/kg/d+5-FC100m叭酬或不加.
三,曲霉菌中枢神经系统感染
两性霉素B 1-1.5mg/kg/d总量2-3g. Itraconazole 400mg Po Qd维持治疗.
四,组织胞浆中枢神经系统的感染
两性霉素B 0.7-1.Omg/kg/d总量〕35mg/kg或Itraconazole
毛霉菌中枢神经系统感染
两性霉素B 1-1.5mg/kg/d或L一两性霉素B
抱子丝菌中枢神经系统感染
五六
两性霉素B总量1-馆.或Itraconazole 200mg Bid仅推荐但无应用资料.
七,镰刀菌中枢神经系统感染
两性霉素B 1-1.5mg/kg/d
Jl,青霉菌中枢神经系统感染
两性霉素B 0.5-mmgkkg/d 2周.Itraconazole 200mg/d 6周维持或5-FC100mg/kg 4
次/d十两性霉素B
九,巴西芽生菌
Ketoconazole 400mg/d 6-18个月或两性霉素B 0.5-lmgkkg/d总量1-3g ORPae
2-6g/d 6周后500mg/d 3-5年FCZ.球抱子菌中枢神经系统感染,美国,中,南,墨西哥1/3-1/2
扩散性球抱子菌病会发生脑膜炎.氟康哇400-600mg/d或两性霉素B 0.1-1.Omg/kg/d X 7天.
两性霉素B 0.8mg/kg/d维持治疗,总量)2.5g但从未治愈过.迄今为止中枢神经系统真菌
感染的诊治仍不完善,有待进一步研究.

维尼爱妈妈

讲讲孩子的进步！
今天和姑姑去超市买东西：看见了大虾。主动提出买大虾，我要吃大虾。回来后，姑姑对孩子说：告诉妈妈今天买什么了？宝宝答：买大虾了。
回家后，马上拖鞋。然后，自己把鞋放在门口，就去找姑姑要奖励。对着放吃的的吊柜说：我够不着，妈妈给拿鱼油、Q10、小红莓。
姑姑对宝宝说：先吃饭再吃钙片。立马冲到椅子上坐好。
还是喜欢看天线宝宝：一边看一边给我们预报：因为他全记住了。丁丁在唱歌。小波没有骑滑板车等等。而且，孩子眼神很灵活。像是个大孩子了。不像以前那么幼稚了。
最近添加的东西：褪黑素、肌氨酸和DHA。当然还有坚持排毒。
豆粥治疗多尿？孩子喜欢喝水。最近把黑豆、核桃、红小豆、杏仁轮番上阵给孩子用豆浆机做成饮料喝。结果好转。

狗蛋妈

黑豆和红豆要泡——就像打豆浆一样，头天晚上就要泡。但是核桃和杏仁不用，我试过，泡了没用，但是要掰成小块，有时侯会豆浆机会打不碎。

维尼爱妈妈

维生素B6缺乏：摄入不足容易出现兴奋不安、反射亢进和周围神经炎，还可导致头痛、脾气急躁，甚者可出现精神抑郁。维生素B6在谷物的外皮和卷心菜中含量较高。

维生素B12缺乏：女性长期口服避孕药和食用肉类较少者会引起维生素B12缺乏，缺乏后可引起舌炎、腹泻和巨幼红细胞性贫血，维生素B12丰富的食物，如动物内脏、贝壳类、鱼、蛋黄等，茶叶中含丰富的维生素B12。

维生素B1缺乏：维生素B1缺乏不仅可引发脚气病，还可引起神经炎并累及心脏，使人脾气暴躁，喜怒无常。因此需防止食物过精，避免饮酒，豆类和花生含维生素B1较多，可适当多吃些。

铁缺乏：缺铁可影响多种含铁酶的活力，影响红细胞色素、肌红蛋白的形成，使人困倦无力，急躁易怒，含铁丰富的食物有紫菜、黑芝麻、虾皮、黄花菜等。

锌缺乏：含锌丰富的食物有鱼、鸡肝、鸡蛋，以及各种海产品等，吃糖、饮酒可增加机体锌的消耗，所以不爱吃动物性食品、爱吃甜食糕点、嗜酒的女性容易缺锌。

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IBelieve

健健妈，请教褪黑素对孩子会造成负影响么？我们买了，但看到说可能影响孩子的性腺发育。所以一直不敢用。我们家孩子有入睡困难的问题。谢谢。

维尼爱妈妈

不能入睡只能说明感染严重。我有阴道炎。这几天在吃斯皮仁诺。每天不到9点就睡着了。这叫一个困呀！
短时间应用应该没有问题。褪黑素是个非常强的抗氧化剂。可以保护谷胱甘肽。我准备给孩子吃1个月到3个月。
益生菌、消化酶、禁食都能改善。如果都已经上了，那么杀菌。同时抗真菌和细菌。制霉菌素先上看看。还有大蒜油。我的宝宝当年用大蒜油就有死亡反应。所以，活性炭是非常重要的东西。当然前提是让孩子能够吃好睡好。身体好，才能一路上和疾病做斗争。
还有就是运动。春天来了，强身健体。带着孩子每天在阳光下活动1个小时。哪怕是跑和跳等等。常年坚持。褪黑素的不足，和蛋氨酸循环不通有关系。但是万物生长靠太阳。我们更是如此。

IBelieve

谢谢健健妈妈。像制霉菌素之类的药好像都是处方药，一般医院可以开出来么？
我试过给孩子吃过半粒褪黑素加镁，能让从来不睡午觉的他成功睡上午觉。但不知道是镁的作用，还是褪黑素的作用。

维尼爱妈妈

可能两者都有。因为他们的功能都是让好好休息！

柳丁宝宝

我真的佩服你的努力

维尼爱妈妈

下面引用由[U]柳丁宝宝[/U]发表的内容：

我真的佩服你的努力

妹妹：
换做是你，自己就是儿科专业，也不能放弃探索！
而且，我们已经有的前辈做得非常好了。如阳光妈妈等等。
如果我能够治好孩子，一定会帮助更多的人。

维尼爱妈妈

我们的抗真菌药很多是抑菌药。所以，才要求严格的scd控制。
这两天孩子吃了芒果、木瓜和菠萝。结果就是没有大便。而且，真菌发作。所以，控制糖分才是重点。控制糖分，饿死酵母菌。
但是认知和理解没有后退。眼神非常好。自己可以在香山公园骑滑板车。
感觉孩子越来越好带。而且，越来越容易沟通。高兴！每个DAN手中都有没有成功的案例，家庭的配合太重要了。这几天看doctor Bock的书，感觉写得非常好。已经看了不下5遍了。理解也越来越清晰。

维尼爱妈妈

今天早上大便了。有浓郁的酒精的味道。真菌真是让人心烦。
我们没有太多抗真菌药物的使用经验。但是也要再次应用了。和酒精性肝硬化相比，大扶康的副作用不值得一提。
根除真菌，药物为辅，scd为主。还有就是提高免疫力。已经开始吃碧落脂了。
和大家提醒：高压氧一定是在免疫恢复，排毒基本完成的时候再做。当年我的宝宝就是应用条件没有把握好，所以加重了真菌感染。
我有信心再下一城。
孩子可以吞胶囊了。所以，益生菌的作用会提升。费用会下降。今天早上鼓励了一下，就成功了。
控制好真菌，积极排毒。排毒尽量不用口服途经，减少对肠道的影响。

维尼爱妈妈

孩子今天大便两次。大便中有鲜血。送到医院去化验，结果是正常的。顺便把孩子带到医院去检测血常规：除了白细胞略高于正常外，都还好。特别是血红蛋白比以前明显升高。排除重金属就是在补充好的金属。
想想铅中毒的孩子就是容易肠出血。所以要坚持排毒。明天本来想放弃的，结果又想排毒了。

维尼爱妈妈

今天在网上看到EDTA不适合汞中毒的孩子。感觉非常郁闷！
孩子起床后就四处找喜欢吃的东西。比如鱼油等等。看了一会儿天线宝宝和大头儿子。该去幼儿园了。
今天有点流鼻涕，所以排毒就放弃了。可以自己吃饭了。昨天大便3次。还是非常好的。