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楼主: 维尼爱妈妈
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孩子的历程

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481#
 楼主| 发表于 2009-9-26 06:02:36 | 只看该作者

re:马上就变成专家了。明天,本来想组织孩子们...

马上就变成专家了。明天,本来想组织孩子们去抽血化验,结果发现最重要的几项指标做不了。比如半胱氨酸和高半胱氨酸。临时决定取消,还得找另外的实验室。但是在北京,实验室有目标就是得下周再说了。
孩子的肠道问题控制得一般,所以现在用宝拉第。孩子的感情非常好,起床一看见我不在家,马上眼泪就掉下来。非常喜欢和家人待在一起。理解能力有了提升,昨天去颐和园看游船。船来了,有走了。学会用手机拍照了,一路上用我的手机给马路拍了无数的照片。
周日大家要聚会,交流思想,统一认识,增进了解。为了孩子更好的明天而共同努力。
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482#
 楼主| 发表于 2009-9-28 05:29:17 | 只看该作者

re:孩子越来越好,心中十分喜悦。孩子分享语言...

孩子越来越好,心中十分喜悦。孩子分享语言已经出来了。他在听歌时候,指着雪人告诉他。他再放这首歌的时候就指着雪人问我。
valtrex已经买到了。而且GABA已经买到了。今天已经加上了。希望从此解决尖叫的问题。
家中的阿姨带着孩子画画。孩子画完太阳画月亮,又要画汽车和飞机。想想3个月前的情况简直是天壤之别。
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483#
发表于 2009-9-28 11:17:50 | 只看该作者

re:我同意维尼爱妈妈的观点,自闭是症状,原因...

我同意维尼爱妈妈的观点,自闭是症状,原因各有各得不同,虽然现在原因还不明确,但是只要对孩子没有坏处,大家就应该尝试一下。

有的家长说,病灶都找不到,怎么对症下药?可要是咱们蒙对了呢?

训练绝对还是主流,这个我永远不否认,也不放弃,但我还是想做别的方面的尝试,即使徒劳无功,只要对孩子没有伤害,我就愿意一试。
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484#
发表于 2009-9-29 01:45:05 | 只看该作者

re:看看后,觉得太累,孩子也累。楼主看不...

看看后,觉得太累,孩子也累。
楼主看不少书,感觉像是找神丹妙药,试的东西多了,有没有药物作用?
至于消灭病毒,难道又是传统医学的新成就?
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485#
 楼主| 发表于 2009-9-29 06:34:18 | 只看该作者

re:我是儿科医生,天天就是和疾病抗争。自己儿...

我是儿科医生,天天就是和疾病抗争。自己儿子的事情更是痛彻肺腑。
说说孩子的进步!现在我们的兴趣明显广泛。喜欢画画、听音乐、玩球等等。去亲子中心,老师都觉得孩子明显明白了。你和他说复杂的话,他听明白了。到中心,老师让干啥就干啥。对妈妈非常的依恋,动不动就要找妈妈。
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486#
 楼主| 发表于 2009-9-30 19:54:49 | 只看该作者

re:祝天下的父母一切顺利!

祝天下的父母一切顺利!
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487#
发表于 2009-9-30 20:24:45 | 只看该作者

re:看了真让人羡慕

看了真让人羡慕
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488#
 楼主| 发表于 2009-10-3 07:17:44 | 只看该作者

re:家中的两个阿姨在过节期间都想歇歇。临时从...

家中的两个阿姨在过节期间都想歇歇。临时从朋友那儿请了一位。非常不错孩子第一喜欢她。
昨天我累得睡着了,忘了给孩子用EDTA。阿姨半夜起来给孩子用了。相信自己没有看走眼。非常尽心的阿姨。
今天开始第二轮丙球治疗。
爸爸昨天给宝宝买了一个轨道车。孩子非常喜欢,一会儿说小车上坡了,一会儿说车车钻山洞了。
目前的治疗:
SCD
抗酵母菌:柚子籽提取物、益生菌、大扶康。
排毒:EDTA(隔天用)、大麦嫩苗粉、硫酸镁泡澡。
营养补充:辅酶Q10、矿物质、维生素、DMG、甲基维生素B12注射、奶蓟、还原型谷胱甘肽(注射用)(因为用了大扶康)纽康特奶粉、深海鱼油、肉碱。消化酶过敏所以要换一家。
训练方面:我抓得不紧。这是应该检讨的。每天去一个儿童早教中心,老师领着弹弹琴、做运动、游泳。下午睡觉,起床后去附近公园的儿童游戏区玩玩。
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489#
 楼主| 发表于 2009-10-6 06:35:20 | 只看该作者

re:开始scd,但是没有做食物的轮替。所以效...

开始scd,但是没有做食物的轮替。所以效果不太明显。
孩子的结巴明显,但是理解能力有提高。下午还是要输丙球,今天上午去亲子中心。
大便非常好,孩子的状态也非常好。
读书心得:钙应该和饭一起吃。锌要和水果等加餐一起吃。除了补充复合维生素还要补充钙和锌。
晚上和阿姨一起穿珠子,一起捉迷藏。他跳龙球的时候把我和先生一起集合起来,陪着他玩。
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490#
发表于 2009-10-6 10:25:47 | 只看该作者

re:谢谢维尼爱妈妈对俊俊关于SCD疗法的建议...

谢谢维尼爱妈妈对俊俊关于SCD疗法的建议!
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491#
 楼主| 发表于 2009-10-7 22:44:38 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]JJ...

下面引用由[U]JJmum[/U]发表的内容:

谢谢维尼爱妈妈对俊俊关于SCD疗法的建议!

不客气!我也是班门弄斧。
今天孩子发现脸比较黄,因为已经在输丙球。所以近期会复查肝酶和血的病毒学指标。希望是因为最近孩子吃了大量的胡萝卜和南瓜所致。
今天开始valtrex口服。剂量是半粒,每日一次。
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492#
 楼主| 发表于 2009-10-8 21:54:47 | 只看该作者

re:其实不管是中医还是西医,就是给孩子调养身...

其实不管是中医还是西医,就是给孩子调养身体;让他们有更好的状态来自己战胜疾病。
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493#
 楼主| 发表于 2009-10-10 17:10:33 | 只看该作者

re:今天给孩子检查肝酶,轻度升高。和应用大扶...

今天给孩子检查肝酶,轻度升高。和应用大扶康有关。对肝脏有影响的药物还是不用为佳。
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494#
 楼主| 发表于 2009-10-11 01:15:15 | 只看该作者

re:今天给孩子检查,肝功略高于正常。以后要注...

今天给孩子检查,肝功略高于正常。以后要注意保护肝脏,孩子的安全第一位。

给大家提个醒,如果再有用丙球的。千万别用上海的。因为孩子的肠道问题严重,皮疹满身都是。综合考虑是因为上海人的海产品吃得多所致。孩子又对海鲜十分敏感。

休斯顿的产品终于在航航爸的帮助下成功订到了。从决定到成功前后半个月的时间。太漫长了!

消化酶千万别再过敏了。儿子你赶快好吧!妈妈快坚持不住了。每天面对病孩子,回家面对自己的发育障碍的孩子。没有一刻可以轻松一些。
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495#
发表于 2009-10-11 01:45:48 | 只看该作者
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496#
 楼主| 发表于 2009-10-11 06:35:49 | 只看该作者

re:我用Valtrex已经4天了。谈谈孩子的...

我用Valtrex已经4天了。谈谈孩子的变化,语言的流畅性明显提高。但是孩子目前食欲非常不好。今天从休斯顿公司终于成功下单了。继续用柚子提取物(早晚)和宝拉第中午来控制酵母。
继续scd膳食。
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497#
 楼主| 发表于 2009-10-12 21:12:04 | 只看该作者

re:今天给孩子买了一个遥控机器人。孩子非常开...

今天给孩子买了一个遥控机器人。孩子非常开心。机器人跳舞,孩子就在机器人旁边蹦。
还买了一个新的小人骑自行车。回来后孩子就说,新的自行车。心中狂喜,因为我没有教过。
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498#
 楼主| 发表于 2009-10-13 23:31:24 | 只看该作者

re:今天知道了医院有支边的名额,一去要半年。...

今天知道了医院有支边的名额,一去要半年。所以,心中十分的苦闷。孩子可如何解决呀!
这两天语言在逐渐地丰富,感觉速度非常快。而且和人的配合已经非常好,他还是有很多听不懂的话,要不然;他是非常愿意和人玩的。
香菜提取物马上就要到货了。而且,也托人去联系解放军302医院的专家了。其实孩子是解毒能力受损,根据实际的情况来解决。千万不要以毒攻毒。要用温补的方法慢慢地帮助孩子调整身体的状态,把毒素从体内代谢出去。
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499#
发表于 2009-10-14 14:58:58 | 只看该作者

re:妈妈真是不容易,一定会越来越好。老天不会...

妈妈真是不容易,一定会越来越好。老天不会老是折磨我们这些可怜的妈妈们。
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500#
 楼主| 发表于 2009-10-15 16:58:24 | 只看该作者

re:终于和医生谈妥了,孩子可以在医生的指导下...

终于和医生谈妥了,孩子可以在医生的指导下进行治疗了。
谈谈孩子的进步:
可以观察远距离的物体了。今天去北京的百望山爬山,欣赏红叶。看见飞机,儿子说飞机飞走了。飞机回来。让阿姨抱着,孩子说:抓飞机。同时伸手向天。
今天在门诊看到一个孩子:11个月,头围49厘米。孩子发育落后,免疫差。口水流了我一手。心痛呀!
希望自己赶快成长起来,为了孩子更好地服务。
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