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楼主: 维尼爱妈妈
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孩子的历程

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381#
 楼主| 发表于 2009-8-8 05:44:56 | 只看该作者

re:孤独症研究所-失败自闭症吧! Confe...

孤独症研究所-失败自闭症吧! Conferences会议
Why Attend A Defeat Autism Now!® Conference? Autism is Treatable. 为什么参加失败自闭症吧! ®会议?自闭症是可治疗的。  
If you have a child affected by autism you already know that “recovery” doesn't mean “cure.” Our conferences provide the latest information for parents and professionals, information that leads to medical treatment and metabolic support sufficient to reduce physical pain and roadblocks in children with autism, to the extent that many are newly able to communicate and learn.如果你有一个孩子受到自闭症你已经知道, “复苏”并不意味着“治愈。 ”我们的会议提供的最新信息为家长和专业人员的信息,导致医疗和代谢支持足以减少身体疼痛和路障在自闭症儿童的范围内,许多是新能够沟通和了解。

Defeat Autism Now!® is distinguished by its commitment to invite only the most credible, accredited, and forward-thinking researchers and clinicians as speakers.战胜自闭症吧! ®是杰出的承诺只邀请最可信的,经认可的,并具有前瞻性的研究人员和临床医生的发言。 Information on a medical treatment is presented at our conferences only after a special preview committee has deemed it both safe and effective.资料医疗是我们的会议上介绍后,才特别预览委员会认为有既安全又有效。

There is no other conference with an agenda devoted to teaching parents and practitioners how GI disorders, detoxification and other metabolic issues, and nutrition impact a child's sense of self, behavior, attention, speech, and general health.没有任何其他会议的议程用于教学的父母和从业人员如何胃肠疾病,戒毒和其他代谢问题,与营养影响孩子的自我意识,行为,注意,言语,和一般的健康。 Our scientific principles and protocols apply to affected children of all ages and varying conditions.我们的科学原则和议定书适用于所有受影响的儿童的年龄和不同的条件。 Often, an underlying metabolic problem is found to be the cause of symptoms associated with autism, so that when a biochemical “glitch” is identified by lab test and then addressed, the child's “quirk” diminishes or goes away.通常,一个基本的新陈代谢的问题被发现的原因症状与孤独症有关,所以,当一个生化“故障”是确定的实验室试验,然后解决,孩子的“怪癖”减少或消失。

Are we saying the biomedical approach is the only way to tackle autism?我们说,生物医学的方法是唯一的途径来解决自闭症? Definitely not.当然不是。 Many therapies, including Applied Behavioral Analysis (ABA), occupational therapy (OT), and speech therapy (among others), help a child's chances of improving, and in some cases recovering.许多疗法,包括应用行为分析(脱落酸) ,职业治疗(催产素) ,以及言语治疗(等等) ,帮助一个孩子的机会改善,在某些情况下恢复。 But without addressing the physiological disorders and medical conditions that lie at the core of autistic disorders, little true or lasting progress or benefit can be expected.但是,如果没有解决生理障碍和医疗条件的核心自闭症障碍,没有真正的或持久的进展,或受益可以预期。

Defeat Autism Now!® is known worldwide as the premier conference at which parents and clinicians join together and pool their understanding to uncover the causes, focus on effective treatments, and share our happiness at the recovery of some children.战胜自闭症吧! ®是世界知名的顶级会议,家长和医生联合起来,集中群众的理解揭露的根源,着眼于有效的治疗方法,并分享我们的幸福在恢复一些儿童。 We do not claim to have all the answers; in fact, knowing we don't is what keeps us moving forward.我们不要求拥有所有的答案,事实上,我们不知道是什么让我们向前迈进。 But thanks to the insights and tenacity of the parents, and the determination, professionalism, and open-mindedness of our researchers and clinicians, we can say unequivocally at every Defeat Autism Now!® Conference: Autism is Treatable.但由于见解和坚韧的父母,和决心,专业性,和开放的胸襟,我们的研究人员和临床医生,我们可以说毫不含糊地在每一个失败自闭症吧! ®会议:自闭症是可治疗的。 Recovery is Possible!复苏可能! We know this to be true.我们知道这是真的。

Jane Johnson, Director, 简约翰逊,主任,
Defeat Autism Now! 战胜自闭症吧!

The Autism Research Institute (ARI) is a non-profit organization founded in 1967 by Bernard Rimland, Ph.D. 在自闭症研究所(急性呼吸道感染)是一个非盈利性组织 , 成立于1967年由伯纳德Rimland博士 ARI conducts and sponsors “research that makes a difference, ”focusing on studies that translate into immediate benefits for today's generation of children and adults with autism. 急性呼吸道感染进行和赞助商“的研究 , 提出了差异, ”侧重于研究 , 转化为直接的好处今天的一代的儿童和成年人的孤独症。 Over the past three decades ARI has pioneered a number of successful treatments supported by experimental and clinical evidence. 在过去30年急性呼吸道感染的先驱了一些成功的治疗方法支持实验和临床证据。

Defeat Autism Now! 战胜自闭症吧! is a project of ARI dedicated to the exploration, evaluation, and dissemination of scientifically documented biomedical interventions for individuals within the autism spectrum, through the collaborative efforts of clinicians, researchers, and parents. 是急性呼吸道感染的一个项目 , 致力于探索,评价和传播科学记载生物医学干预个人的自闭症谱,通过协作努力 , 临床医生,研究人员,和父母。

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382#
 楼主| 发表于 2009-8-8 05:48:38 | 只看该作者

re:在自闭症研究所(急性呼吸道感染) ,一个...

在自闭症研究所(急性呼吸道感染) ,一个非营利组织,成立于1967年 。 For more than 40 years, ARI has devoted its work to conducting research, and to disseminating the results of research, on the triggers of autism and on methods of diagnosing and treating autism . 40多年来,一直致力于急性呼吸道感染的工作进行研究,并传播研究成果,对引发自闭症和方法的诊断和治疗孤独症 。 We provide research-based information to parents and professionals around the world.我们提供基于研究的资料,家长和专业人员在世界各地。

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383#
发表于 2009-8-8 10:23:31 | 只看该作者

re:我不想成为维尼妈不喜欢的‘品头论足’者,...

我不想成为维尼妈不喜欢的‘品头论足’者,但是我必须负责任地告诉您:380楼和381楼的中文翻译谬误之处太多了。

如果您所提及的‘呼风唤雨’的团队也是以这样的水准在工作的话,那么没有一个严肃的人会相信您们的任何结论;同样地,如果一个儿科医生仅仅凭believe告知孤独症是因为病毒而造成的话,那么我会坚定地相信他(她)过去所受的科学训练是失败的。

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384#
 楼主| 发表于 2009-8-8 10:47:17 | 只看该作者

re:这是翻译工具的结果。我不想再解释!多给孩...

这是翻译工具的结果。我不想再解释!多给孩子们做事情吧!
春蚕到死丝方尽,蜡烛成灰泪始干。
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385#
发表于 2009-8-8 11:07:26 | 只看该作者

re:亲爱的维尼妈: 你应该明白,一个...

亲爱的维尼妈:

你应该明白,一个负责任的人,应该对于自己的所作所为严肃对待的。既然是你发表出来给大家看的,那么你必须对翻译的内容准确性负责任,不然的话,你完全不应该随意地这样做。

说了这些,不是为了‘纠缠’。要知道你在谈论一个严肃的科学话题,你就必须用一种严肃的态度来进行。我做过多年的研究工作,知道一个研究者最重要的素质之一是严肃性,而情绪化和文学化或者其它非理性的方式都不是科学研究可取的。

另外,请你相信,我们大家都和你一样,时刻为我们的孩子用心地努力着 – 尽管我们大多数人不是医学工作者。
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386#
 楼主| 发表于 2009-8-8 11:24:57 | 只看该作者

re:大家都在探索中。。。希望你能够尽自己...

大家都在探索中。。。
希望你能够尽自己的努力就行!比如翻译指南和会议纪要等等。
其实做临床医生的辛苦,只有我们自己知道。每天外面都有患者排队。没有假日。甚至是深夜,也会被从家中叫走。身体严重透支。国内的医生没有搞这个方向研究的。国外也是先由家长开始。
科研我们还做不了。只能用循证医学的方法去实验性治疗。
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387#
发表于 2009-8-8 11:42:25 | 只看该作者

re:你能循证就好。只不过千万要注意你所采信的...

你能循证就好。只不过千万要注意你所采信的“证”的来源、可靠性、严肃性。很多组织都会有一些案例,但这些案例是否能够作为循证医学的“证”,很未必。
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388#
发表于 2009-8-8 11:43:18 | 只看该作者

re:维尼妈: 想告诉你的是,关于你所...

维尼妈:

想告诉你的是,关于你所摘要的DAN!的内容,也许对于你来讲是新的内容,但对于很多人(包括我本人)已经在相当长的时间前就已经知道了。谢谢你对于我的信任,让我翻译那些比如指南和会议纪要等等,但我可以明确告诉你,我不会按照你的要求去做,因为在我看来,这是在浪费时间。你只要静下心来,抱着理性的态度,你一定会发现更多的有价值的信息,而不会用一些枝节的内容去营造一个宏大的结论。

对于你作为一个临床医生所面临的辛劳,深表同情。但你也一定能够理解,这里恐怕没有几个人不辛劳的,在这方面,你不缺同苦者。我从内心里,一直对于医生保持深深的敬意 – 特别是那些严谨的医学工作者。
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389#
发表于 2009-8-8 11:46:36 | 只看该作者

re:对,V兄所说的就是我在387楼的意思。请...

对,V兄所说的就是我在387楼的意思。请楼主三思。----这话我们几个在多个帖子里都提示过你了。
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390#
 楼主| 发表于 2009-8-8 12:17:12 | 只看该作者

re:随便!

随便!
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391#
 楼主| 发表于 2009-8-8 14:44:19 | 只看该作者

re:谢谢t版!我的儿子——掌上明珠!所有的治...

谢谢t版!我的儿子——掌上明珠!所有的治疗都会在孩子安全的基础上进行的。
讲讲孩子的进步吧!孩子已经可以看懂大头儿子和小头爸爸了。孩子随我是个爱说的人。看见什么说什么,所以十分开心!他还有视觉刺激和自我刺激。但是时间很短了,能够自己调节过来了。
今天带着孩子吃完早饭。家人还都没有起床。我们娘俩到kfc喝粥。看看时间还早,孩子的干扰素也没有了。带着孩子开车回了单位。同事处于患者的包围中,心中十分感谢大家。同情我的遭遇,给了我3个月的假。我只能在心中对大家说——谢谢!下个月一号就上班了。加倍努力工作,回报团队的支持!
大运动方面:自己用游泳圈的情况可以游10米左右了。当然就是扑腾!
自己能够上厕所了。他的大便应该是很好了。颜色金黄,成型。还是有小的粪块。可能还是有酵母菌的问题。但是已经很轻了。酵母菌是人体的正常定植菌,维持稳定就行。没有用制霉菌素,只是4-6粒大蒜油搞定。还有益生菌。
打干扰素每周要检测血常规。切切!
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392#
 楼主| 发表于 2009-8-8 14:52:09 | 只看该作者

re:开始打甲基维生素B12.国内目前没有浓缩...

开始打甲基维生素B12.国内目前没有浓缩型的,我的孩子的剂量是1毫克。已经联系海外购买了。每3天一次。
孩子已经可以自己拍篮球了。只是才是4到5个。
和孩子出门只要经常叫着他就行。跟随意识强了很多。
我目前对孩子疾病的考虑是:免疫力低下(自身免疫缺陷?)合并慢性病毒感染、重金属中毒?
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393#
 楼主| 发表于 2009-8-9 06:00:43 | 只看该作者

re:我们会派代表参加美国的秋季会议。医学领域...

我们会派代表参加美国的秋季会议。医学领域最前沿的医生学习!
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394#
 楼主| 发表于 2009-8-9 13:46:31 | 只看该作者

re:今天陪着孩子去北京的青龙湖。有个很大的沙...

今天陪着孩子去北京的青龙湖。有个很大的沙滩。孩子可以随便玩。推车、挖坑、游泳。孩子非常开心!
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395#
 楼主| 发表于 2009-8-9 17:23:16 | 只看该作者

re:孩子的攀爬能力有了进一步的提升。可以攀过...

孩子的攀爬能力有了进一步的提升。可以攀过几个杠子,但还不会倒手。
理解方面:爸爸愿意带孩子出门。孩子想找我一起去。孩子把电脑给我关了。我和孩子说,妈妈累了,休息一下。和爸爸出去玩。孩子伸手让爸爸抱。然后父子俩出门了。
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396#
 楼主| 发表于 2009-8-9 17:47:36 | 只看该作者

re:一 李璟琳个案的基本情况我们的女...

一 李璟琳个案的基本情况

我们的女儿李璟琳1985年出生(现21岁,大学生),三岁半时明显表现出孤独症症状:

1、常常独自一个人长时间踱步、转圈,双手无意义地举起晃动,并伴有自言自语。家里人呼其不应,召其不来。

2、固执地“依恋”一件小物品,如小玩具、纸片、草棒等,拿在手里单调地重复抖动,走路、吃饭,做任何事时都不肯放下。

3、与大人对话时,只有短暂的目光对视,然后转而注释其它物品,或表现为目光散乱,不看谈话对象。

4、面部表情呆板,有时用余光看人,特别是在幼儿园、学校或者一个新环境中表现出紧张、畏缩。

5、对父母没有亲妮、撒娇的表示。父亲出差数日,没有任何的想念,见到父亲回家没有任何情感表示。

6、缺乏主动语言,很少主动和父母说话,不会提问题,但是问他时可以有被动的应答语言。

7、语言词语刻板,缺乏生活化语言,说话时节奏急,语调高,每句话都是一个调,使用“你”、“我”、“他”较晚,一直推迟到5、6岁。

8、不和同龄孩子说话,更不会和同龄孩子游戏、交往,别的孩子主动接近她时,她总是躲开,喜欢一个人独处。

9、按成人的指令做事的时候,注意力不集中,学校老师反映,有时对全班同学发出指令后,她没有反映,好似听不懂,注意力分散,难以集中。

10、行为刻板化,一但打破了她的刻板化程序,便大哭大闹,情绪反 映激烈。

11、睡眠时间比同龄儿童少20%——30%,入睡困难,长期熬夜,神经兴奋起来就难以控制。

12、动作不协调,偏食,消瘦。

根据以上症状判定,她是比较典型的孤独症患儿,需要说明的是,李景林两岁时认识一千汉字,能背儿歌几十首,语音清晰。四、五岁时能背日历,能准确地说出全年中任何一天为星期几,机械记忆能力比较强。两岁时智商测验为110分左右。总的来看,属于高功能自闭症,程度应属于中等。

李景林现在的状况:经过十年的教育训练,绝大多数孤独症行为都已经消失,但是在刻板化行为、情绪易激动、注意力不集中三个方面还有一些痕迹,但是程度已属于轻微,可以判断为基本康复。李景林现在十四周岁,在普通中学读初中二年级,学习成绩中等,品质行为评价良好。我们计划在她满十六周岁时,力争全部恢复。

二、从科学出发,坚定康复的信心

人的大脑在胎儿至新生儿的发育阶段具有易损性,在这个复杂的发育过程中,由于内在和外在的各种因素的影响,会出现各种形式的发育障碍,造成神经性或精神性疾患,这些损伤可能是由于结构上的变化,也可能是电学和化学过程方面的紊乱,也可能两者兼有。

如果将孤独症的病因假定为上述各种各样的原因而造成的脑损伤,那么,孤独症患儿经过后天的训练、补救,能康复吗?如果说能康复,那么依据又是什么呢?这是每一位家长都在面对的问题,对此,谈谈我们的基本看法。

现代脑科学的研究表明,虽然脑有功能区分,但是这种区分定位是相对的。由于神经信号的串行性和平行性加工,某一种大脑功能定位具有相对性和动态性,各功能区的活动具有广泛的联系。至于高级的神经活动显然涉及多个脑区,从某种意义上讲,是一种“集合场”。因此,脑的一个特定部位的损伤往往并不是导致一个孤立的心理机能的丧失,而是引起一系列的综合症状,也就是说“牵一线而动全身”。而恰恰是这种特点,给机能的恢复提供了可能性,既然功能区分是相对的,那么这个区域受损,别的区域就可能替代补偿,成千上万的神经回路的联接是一种集群式的联接,这一根没有联接好,通过训练可以建立新的神经联系,特别是在脑未成熟的发育期。一旦替代补偿实现了,也会牵一发而动全身,出现一系列的功能恢复,使综合性病症减弱或消失。例如潘菲而德的一项研究表明:青春期以前的儿童的脑功能似乎有一种“转换机制”,左半球言语中枢受到损伤的儿童,经过训练后,言语中枢就会转移到右半球,实现功能的替代补偿。此外,特定的训练刺激也可以引起脑的化学方面的改善,这在动物实验方面已经被证明了。

所以,我们有理由相信,孤独症儿童经过教育训练可以获得不同程度以至于全部的康复。这一观点不同于国外有些专家对孤独症康复前景的悲观看法。

李景林入小学一年级时,我们确定了通过教育训练正确在她十六岁时完全康复正常的总目标,并且制定了小学低年级、小学中年级、小学高年级和初中这四个分阶段的目标,制定了每一年、每一学期所要达到的训练目标,日产行为一个一个地纠正,难点一个一个地突破,效果一点一点地积累,一直走到现在基本康复的水平。回顾起来,每一阶段的发展,基本是符合计划的,时间出入不大。
在长达十年的康复训练中,我们的训练理论和方法最大的特点是:坚持标本兼治,在具体的病态行为矫正中坚持启发感情、开发智力、培养自我意识,引导自我调节。

三、 标本兼治的概念

孤独症儿童有各种各样的具体病态行为。例如:对亲人情感淡漠,与亲人的分别与重逢都感到无所谓,和同龄伙伴交往无兴趣,不能理解人际交往规则,刻板地重复一个单调的动作,语言机械死板等。这些具体的病态行为都是“标”,来源于三个基本的心理障碍:1、情绪、情感发育障碍,2、自我意识发育障碍,3、认知发育障碍。如果这三个基本问题解决不了,单单靠矫正具体异常行为就会形成治标没治本,使患儿只能对一些特定的环境作出机械的反映,这并不是真正意义上的康复。例如,孤独症儿童觉得与别人说话是一种折磨,他们萎缩在墙角痛苦地摆着手说:“不说话,不说话!”更有甚者,会以攻击或破坏行为反抗别人与他说话。没有情感交流的需要,是他们不说话的根本原因,而不与伙伴说话是无法提高言语交际水平的。孤独症儿童的首要病症就是社会交往行为的消失或者严重异常,而这种病症的根源,是情绪、情感发育障碍。所以我们说,具体的行为表现是外在的结果,而情绪、情感发育障碍是根源,根本问题不解决,无法实现真正意义上的康复。

在情感的发展中,认知是一个极其重要的因素,仅仅是严重的低智商就足以造成情感障碍。认知与情感两者相互作用,而主宰调控这种复杂的心理过程的就是自我意识。因此,我们认为,解决情绪、情感障碍、认知障碍和自我意识发展障碍这三个关键因素是患儿康复训练的根本,这就是我们的“治本”,所谓“治标”就是对具体的病态行为的矫正。孤独症患儿的康复训练实行“标本兼治”才能取得更好的效果。

四、 启发情感

(一)、情绪、情感的基本概念

谈情感发育问题,首先应该谈情绪,因为情感是在情绪的基础上发展起来的。

情绪是人对环境刺激产生的激越的心理状态和态度体验,而情感则是社会化、稳定化、复杂化情绪体验和态度反映。情绪带有情景性,而情感带有长期性和稳定性。心理学家们对情绪的分类具有许多争议,我们将其分为简单情绪和复杂情绪。比如说,愉快、高兴、愤怒、恐惧这些都属于简单情绪。简单情绪人和动物都会有。象骄傲、自豪、洋洋得意、羞愧、内疚、轻蔑、尴尬、懊悔、担忧、憎恨这些都属于复杂情绪,而复杂情绪则是人类特有的。我们认为孤独症儿童的情绪发展停留在简单情绪上,社会化程度很低,缺乏高级的复杂情绪,因此形成了情绪障碍。情绪障碍是指情感活动的变态与失常现象,其表现有两个方面:一是对外界足以引起情感反映的刺激麻木不仁,引起情感丧失,对亲人不关心,不体贴。久别重逢,甚至生离死别也无动于衷,面部表情呆板、冷漠、内心体验贫乏,另一方面是情绪暴燥,喜怒无常,缺乏同情心。孤独症儿童在社会交往中的许多具体怪异行为源于情感障碍。

情绪的产生是脑神经多种部位的整合活动,主要涉及到下丘脑、网状系统和边缘系统中的杏仁核以及额页皮层。心理学家认为:下丘脑的信号影响网状结构,网状结构接受来自中枢和外围两方面的冲动,向下传导引起各种情绪的外部表现,向上传递,则可使某种情绪处于激动状态,并经过大脑皮层的活动被主体体验到。美国医学家鲁克推断:精神病患者的情绪障碍是这个系统活动失常的结果,他们认为病人低沉、淡漠,对一切无兴趣,内心体验极为贫乏,麻木不仁,甚至医生告诉他: “你的母亲死了”,病人们仍然无动于衷,这些现象的产生可能和网状系统的减弱和损伤有关,专家们研究还发现,脑边缘系统中的杏仁核在情绪控制中也起着重要作用,是赋予感觉经验以情绪意义的一个重要环节。国外的一个医学案例:一年轻人因病切除杏仁核,从此对人完全失去兴趣,宁可离群索居,对亲朋好友一概不识,面对亲人的悲痛无动于衷。总之,人的情绪、情感的发展有其重要的脑神经学方面的生理机制。

(二)正常儿童情感发展的一般规律

正常儿童的情感发展可以分为两大阶段:第一阶段为依恋,第二阶段为移情。

依恋发生在婴儿期,是指婴儿用微笑、目光和行动亲近、追随他的父母和看护人,从而和父母、看护人建立特殊的依赖关系。婴儿在对依恋对象亲近追随时,同时表现出对陌生人的拒绝。美国一位心理学家将依恋的形成发展划分为四个阶段:1、前依恋期。出生二个月至三个月。新生儿对所有人都作出相同的反映,并没有对特定的人形成特殊的情绪反映。2、依恋建立期。三个月至一岁。婴儿对熟悉的人有特殊的积极的情绪反映,能从周围的人群中区分出最亲近的人,并特别地愿意接近。3、依恋关系明确期。一周岁至两周岁。婴儿发展了接近看护人的能力,开始将父母和看护人作为一个安全基地,从此出发探索环境,当有安全需要时,又返回看护人身边。婴儿以反抗、紧握、惶恐等表现对待与亲人分离,并且以拒绝情绪对待陌生人。4、两岁半以后,婴儿开始明白看护人的愿望、情感、意见,学会根据看护人的要求来调整自己的行为,以建立更丰富的情感交流和人际关系,能够用简单的语言表示对父母和看护人的亲妮。

移情,心理学上一般意义是指在人际交往中人们彼此之间的情感相互作用,当一方感知到另一方的某种情绪时,他自己也能体验到相应的情绪。即由于对别人情绪的察觉而导致自己情绪的唤起,这是一种把自己至于另一人的位置上去体验的能力。把自己设身处地地设想为他人,从而识别和体验别人的情绪,这是人际交往中同情与助人行为的前提。在移情中,最主要的情感表现是同情心,他是一种对他人的不幸与痛苦所产生的感情共鸣,并对其产生关心、安慰、支持、帮助的行为的感情。移情的形成需要一个较长的时间,因而它需要认知发展的支持作用,即需要察觉、理解别人的情绪变化的能力,设身处地地去体验别人情感的脱中心化的思维方式。(幼儿期正处于认知中心化阶段)

从李景林的情感发展来看,她的情感依恋在第四阶段开始出现迟滞,她对父母的依恋主要是安全型,缺乏情感交流和情感依赖,也就是说发展到第三阶段就停滞了。李景林三岁以后,情感发展并没有进入移情阶段。我们到学校接她,见到父母时,她面容呆板,没有正常孩子见到父母时的高兴、亲热的表示,在一二年级,她几乎不和同龄孩子说话、交往,我们想办法找一些和她年龄相当的孩子碗,当别人友善地、主动地接近她时,她总是避开别人,有时还会以发脾气的方式拒绝别人。每天放学回家,我们都会问她:“你今天和同学说话了吗?”李景林最终说出了心里话:“我不想和同学说话。”这表明,情感发展是儿童社会化的动力,是解决交往行为失常的根本所在,不触及这个根本,只靠表面化地具体行为矫正,是无法使她真正康复的。

关于这个问题,我们采取了以下训练方法:

在生活中注意对她的抚爱、亲妮,特别是当她做得好,有进步时,更是不失时机地向她表示亲妮和爱抚,每时每刻,利用一切交往机会敲击她情感的大门,想尽一切办法创造她和别的孩子接触的机会。有时侯,我们带着别人的孩子做游戏给她看,启发她参与的愿望,当她表现出一点兴趣时,再引导她一起加入游戏。经过几年的努力,李景林终于能和别的孩子一起玩了,但是还不会合作,我们就在旁边帮助她,不但叫她懂得游戏规则,而且教她观察理解伙伴之间的情感关系,理解别人对她态度变化、情感表现。这是一个漫长的过程,是一个日积月累的过程,关键在于坚持不懈。

她上四年级的时候,奶奶家养了一只大白兔,我们用心去培养、诱导李景林对兔子的喜爱之情,经常让她喂食并抚摸小兔,离开奶奶家后,我们常与她提起这只大白兔,而且启发她把对大白兔的喜爱写进作文。这以后,我们发现她心里真的非常挂念这只兔子。又一个假期,她再次见到这只兔子时表现得非常高兴。过年的时候,奶奶背着李景林杀了这只兔子,给她做了肉丸子,李景林知道后,大哭起来,并且拒绝吃兔子肉。哭声中已经有了同情心。于是我们和她一起表达对这只兔子的同情,支持她不吃兔子肉的行动。抓住生活中的关键情节,及时地启发、教育。

上五年级时,学校里发生了一件不幸的事情:她班上一位同学因车祸死亡。垩耗传到学校,师生哭成一片,灾难发生在李景林身边,她被震撼了,我们发现她确实心情沉重,面带伤心。我们抓住机会,再次向她讲述生命悲剧的后果。我们流着眼泪,全身心投入,目光、表情、声调充满了对一个十一岁生命的同情与惋惜,李景林被深深地感动了,第一次为别人流下同情的眼泪,在自己的小屋子里写小了一篇感情真切的作文,怀念失去的同学,老师把这篇作文作为范文在全班朗读。从此以后,我们感觉到李景林的情感发展进入到了移情阶段,真正地对他人有了同情心。

一旦孩子进入移情阶段,她就开始关注人的情感,开始对情感交流感兴趣,渐渐地开始和同龄人交往,到六年级以后主动和同学交朋友。但是,她因长期“远离”人群,严重地缺乏社会交往经验,特别需要家长的指导与帮助。

李景林情感发展的过程可以分为四个阶段:1、只有安全依赖型依恋。2、简单情感交流型依恋。3、初步的同情感。4、情感交流,寻找朋友。她与伙伴关系的发展是:1、拒绝一切伙伴,离群独处。2、有接近伙伴的兴趣,但是不知道怎样和人交往,追随伙伴。3、泛泛地接近伙伴,缺乏针对性,只想对别人表达友好,但不会考虑对方是否愿意和自己友好。4、学会初步地选择伙伴,并能在一起玩,建立初步的友谊。在感情障碍的康复过程中,从第一步到第二步花的时间最长,走的路最艰难。第三步以后显着加快。

综上所述,在启发情感问题上,作为家长,首先要对孩子的情绪、情感的发展规律和发展步骤有一个清晰的了解;其次,根据这个规律,对孩子的康复过程确立一个大致的设想和计划;再次,计划一旦制定,就要一步一步地攻克难关,尽最大努力,实现每一步计划;最后,观察孩子的一言一行,每一个微小的进步都应给予鼓励和强化,积少成多,实现由量变到质变。

现代情绪心理学家认为,情绪情感的产生是由环境事件、生理状态、认知过程三个条件制约。其中,认知因素是决定情绪情感发展的一个关键因素。心理学家阿诺德提出了情绪产生的“评定——兴奋”说,即刺激——评估——情绪。所谓评估过程就是认知活动。因此,情感的正常发展必须要有相应的智力因素支撑。所以,注重孤独症儿童的智力开发也是治本的一个重要方面。

五、开发智力

(一)智力的基本概念

智力也称智能。心理学家们有不同的解释。我国多数心理学家认为:智力就是认知方面的各种能力,即观察力、记忆力、思维能力、想象能力、空间能力等方面的综合。其核心成分是:抽象思维能力。

(二)儿童抽象思维的早期发展

一般情况下,孤独症儿童的智力发展障碍主要体现在抽象思维能力的发展上。现在简单介绍正常儿童早期的抽象逻辑思维的发展脉络。
3岁以前的儿童,主要是以直观行动思维为主,但是两岁半的儿童开始出现具体形象的萌芽,开始向具体形象思维过度。3岁以后,词语对抽象思维的调节作用越来越明显,儿童开始能用词对一类物体的主要特征进行概括。例如,把各种形状、颜色、大小不同的船都概括为“船”,从直观行动概括发展成为词的概括,进入了具体形象思维阶段。儿童到了4岁半以后,开始能比较一类事物与另一类事物的不同和相同,形成初步的在具体形象水平上的分类能力。5岁以后的儿童形成了初步的推理能力,出现抽象逻辑思维的萌芽但是整个幼儿阶段仍然是以具体形象思维为主的。

小学四年级的儿童(10岁左右)思维主要形态转入抽象逻辑思维,出现了又一次质的飞跃。。

(三)康复训练的思路与方法

相当一部分孤独症患儿在3—4岁时,智力发展与正常儿童相比出现差距。主要体现在词语的抽象概括方面。而且随着年龄的增长和孤独症智力损害效应的积累,与正常儿童的智力差距逐渐增大,特别是对事物之间的抽象关系的理解障碍是造成孤独症患儿许多具体行为症状的第二种根源。特别是有些孤独症儿童,语音过了关,会说句子,会背儿歌,但是交往语言水平低下,智力障碍也是其中的一个重要根源。例如,孤独症儿童不会使用“你”、“我”、“他”这三个代词,就是理解人称代词抽象性的概括能力出了故障。词是一种符号,和它所指的事物具有对应关系,但是这种对应关系有三种难易层次。1、专指对应。例如,“天安门”这个词就是对应一个特定的建筑物,这种词最容易理解。2、类属对应。“茶杯”这个词对应的不是一个特定的茶杯,而是对应颜色不同,花纹不同,高矮粗细不同,材料不同的所有茶杯,但是这些茶杯都是圆柱形的喝水用的一种容器。儿童需要把这些共同特征抽象出来,概括为“茶杯”一类。然后再把茶杯、茶盘、茶叶罐、茶壶概括为 “茶具”一类。这种词对应的是一类事物。3、对应抽象关系。“你”、“我”、“他”三个词就是属于这一类。例如,小红说:“我吃苹果”。爷爷说:“我也吃苹果”。妈妈说:“我也吃一个苹果”。那么这个“我”是指小红呢?还是指爷爷呢?还是指妈妈呢?是指男人呢?还是指女人呢?是指老人呢?还是指小孩呢?小龄儿童就不明白了。再比如,小红给妈妈苹果时说:“我给你。”妈妈拿了一个桔子说:“我给你”。第一次“我”指小红,“你”指妈妈,可是第二词所指代的人却完全相反了,孩子就更不明白了。实际上,“我”不是指一个特定的人,而是指一种抽象的交谈关系,“我”指的是说话的主体,而“你”也不是指一个固定的人,而是指直接诉说的对象。理解这种抽象关系的词,必须要有一定的相应的抽象概括能力。智力因素在此起到了关键的作用。

例如一个孤独症儿童在客人家里拿起桌上的苹果就吃,母亲夺下苹果,教孩子说:“阿姨,我可以吃苹果吗?”孩子就学舌:“我可以吃苹果吗?”他根本没有等主人回答,又把苹果放到嘴边了。这句礼貌用语实际上孩子需要理解六个问题:1、自己到了别人家,阿姨是主人,我是客人,这是儿童对主客身份的理解。2、苹果是别人家的,理解物的归属。3、我要吃苹果先要争得主人同意,这是对主人所有权的尊重。4、我提出要求以后,主人是会让我吃的,运用交往经验推导。6、如果我这样做了,既能吃到苹果,又能获得主人对我的好印象。儿童没有理解这些内容,只是鹦鹉学舌,根本达不到提高社会交往水平的目的,这就形成了简单的机械训练。

儿童是怎么获得语言的?孤独症儿童的语言技能应该如何训练呢?这涉及教育者对儿童获得语言机制的理论认识。

人们一般认为:儿童是跟成人一句一句的摹仿来获得语言能力。这句话只是说对了一半。心理学们说过:如果英语每句话有20个单词,那么所有单词搭配出的句子就有10 之多。(8位数是亿,20位数是多少呢?)一个儿童听完一遍,就需要4600亿年,比地球的年龄还要长一千倍。一个儿童在短短的三年之内基本掌握母语,显然不能一句一句地摹仿,而是需要在头脑中理解构句规律,然后在句子中套换各种新词,或者按另一种规则重新组句子。这需要一种创造性思维能力。

国外的心理学家们训练黑猩猩说话,发现黑猩猩的发音器官与人类不同,不能够产生人类的所有发音,但是聋哑人失去发生能力后,仍能学会运用复杂的手势语,于是就训练黑猩猩用手势语,一只黑猩猩经四年训练看懂了500个单词,并且也能理解一些语法关系,但是黑猩猩却不能主动地运用句法把相同的词重新组合成新句子来表达不同的想法。专家们认为,黑猩猩的语言只能是一种鹦鹉学舌式的机械的摹仿,黑猩猩的语言缺乏语言运用的一个本质性要素—创造性。因此,儿童的语言获得机制不是单纯的模仿,而更主要的是一种对构句规则和语境意义的理解,是一种创造性的运用,而这种能力是智力的表现。

一些孤独症儿童的语言基本上是鹦鹉学舌式的,在语言的运用上缺乏创造性。作为教育训练一定要一边教语言,一边教思维,注意提高患儿的语言理解能力,力争实现标本兼治。我们对李景林的语言技能训练就是按照这种思路实施的。

李景林的抽象思维能力的发展比较好,跟上了正常儿童的发展步骤。这个因素在她康复的过程中起到了至关重要的作用。我们从很早起就让李景林通过认物品学词汇来锻炼抽象概括能力。例如,教李景林认识玻璃茶杯、塑料茶杯、瓷茶杯、各种不同花色的茶杯,引导她概括出它们的共同属性,然后再把茶杯、茶壶、茶盘概括为茶具。

训练她先认识各种颜色和各种型号的小轿车,再认识各种类型的卡车,再认识其它的车,然后引导她把轿车、卡车、吉普车、面包车等等概括为汽车,然后再用同样的方法把汽车、火车、轮船、飞机概括为交通工具。
认花卉、认植物,认动物都按照这种智能训练的思路做,每认识到一定的数量、种类,就提升到一个概括层次,因为概括是技能的基本功。

李景林5岁以后,我们就亲自设计了许多操作性的智力游戏,有步骤地训练她的归纳推理能力、演绎推理能力和类比推理能力。通过亲自编制的故事画册来训练她的思维方式,即训练她如何理解故事中的因果关系,如何站在对方的角度思考,如何从两个角度思考,如何思考事物的正反两方面的特定,如何从两个维度思考,如何思考事物的特点在不同背景下的变化。想尽一切办法提高她的认知理解能力,想尽一切办法抵消孤独症给她造成的智力损害。

李景林的语言刻板化也比较严重。每当她说刻板化语言时,我们就耐心地给她做示范,把这个句子转换成几种形式不同的,但意思相同的句子让她重新说几遍。更主要的是我们特别重视矫正她的刻板化思维方式,想尽一切办法训练她思维的灵活性,这种训练并不是十天半月就见效的,必须要有耐心和毅力。但是一旦训练的次数积累到了一定的程度,孩子的思维能力和理解能力就会显着提高,就会对各种具体行为的矫正产生事半功倍的效果。

六、培养自我意识,引导自我调节

(一) 自我意识的基本概念

在情感与认知相互作用的心理活动中,有一个起调节作用的掌舵者,那就是自我意识。自我意识是指一个人对自己存在状态和所思所为的看法和态度。例如:“我觉得我脾气很暴燥。”“我认为我很聪明。”“我认为我最容易和别人相处”。这些关于自己对自己的情感、性格、能力以及对人际关系的认识都属于自我意识是范畴。许多心理学家把自我意识分为自我概念、自我评价、自我体验、自我调控。

(二) 正常儿童自我意识发展的规律

自我意识产生于婴儿期,婴儿开始不能将自己与外界事物区分开,不知道自己的身体各部分是自己的,他们将自己的手指和脚指当作身外的一件玩具来玩。1周岁开始把自己的身体同外部的物体区分开来,把自己的动作同动作的对象区分开来。1岁半左右,儿童开始认识自己在镜中的影像,开始知道自己的名字,还能指出照片中的我,自我意识初步产生。2岁半以后,儿童开始使用“我”这个词。3岁儿童学会了使用“你”、“我”、“他”。这是儿童感到自己与别人不同,自己是一个独立的存在,于是初步有了自己的主张,成人对他们限制,他开始说“不”,产生反抗行为。心理学家称之为“第一反抗期”。

3岁半,儿童开始将自己与同伴相比较,自我意识更加明确。4岁儿童开始进行简单的自我评价,(尽管这些评价是个别方面的、片面的),随着自我评价产生,自我体验也就产生了。4岁半左右,儿童的自我控制能力产生。小学中年级的儿童能从外表行为的评价到内心品格的评价,从依赖成人的评价到独立的自我评价。自我体验、自我控制都有了显着的发展。13-14岁的初中生进入青春期,自我意识趋向成熟阶段。心理学家们称之为“精神断乳期”,“第二次反抗期”、“第二次诞生期”。

(三) 培养自我意识、引导自我调节的训练方法

李景林自我意识发展的停滞期在3周岁,她已经完成了3岁前的发展,进入了第一反抗期。但是她没有正常地进入自我评级阶段,而自我体验、自我控制的发展也相应迟滞。在教育训练中,我们特别注重对她的行为进行具体的评价,每当孩子有一点点进步,立即给予鼓励性评价,通过给予外部的承认和评价帮助引导她增强自我意识,启发她的自我体验。引导她将自己的行为同学校的要求相比较,引导她将自己的言行与同学相比较,让她看到自己的长处,认识到自己的差距。

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 楼主| 发表于 2009-8-9 17:49:25 | 只看该作者

re:三) 培养自我意识、引导自我调节的训练方...

三) 培养自我意识、引导自我调节的训练方法

李景林自我意识发展的停滞期在3周岁,她已经完成了3岁前的发展,进入了第一反抗期。但是她没有正常地进入自我评级阶段,而自我体验、自我控制的发展也相应迟滞。在教育训练中,我们特别注重对她的行为进行具体的评价,每当孩子有一点点进步,立即给予鼓励性评价,通过给予外部的承认和评价帮助引导她增强自我意识,启发她的自我体验。引导她将自己的行为同学校的要求相比较,引导她将自己的言行与同学相比较,让她看到自己的长处,认识到自己的差距。

李景林到四年级以后,她已经初步地有了自我评价的能力和自我控制的萌芽。这时,我们经过反复斟酌,决定将她患孤独症的现实正面告诉她,并提出哪些言语、动作、行为是属于孤独症的症状,并且和正常行为比较。更重要的是告诉她,只要自己能控制自己,这些毛病完全能克服掉,几年以后,就能完全治好,把信心深深地植入她的心灵。从此由培养她自我评价为重点转入培养她自我调节、自我控制为重点。过去她一出现各种怪异的动作时,往往都是我们成人从外部矫正,从此以后,我们主要是采取提醒的办法,提醒之后,鼓励她自己调节、自己矫正,既是她能自我控制两三分钟,我们也是积极鼓励,让她看到自己的进步,自己的成绩。

在李景林对自己异常行为的自我控制取得明显进步以后,我们又开始引导她控制自己的情绪。每当她的情绪开始爆发时,我们就立即给予提醒,启发她对引起情绪反映的原因进行一下理智的评估分析,引导她自己把情绪稳定下来。

当然这个过程中会有很多反复,许多挫折,许多失败,许多痛苦,但是经过两年的努力取得了显着的训练效果。在李景林小学毕业时,她的异常动作已经大部分消失,她在情绪的稳定性方面也有了显着的进展,她的班主任感叹道:“没有想到李景林有这么大的变化,简直变了一个人,反正我们当老师的知足了,你们家长也该知足了1”

归纳起来,李景林对自己异常情绪进行自我控制的康复过程可以分为三个阶段。

1、自我不能控制,完全靠成人矫正。

2、父母提醒之后,自己主动控制调节

3、父母已不提醒,知己靠自我控制,异常行为基本消失

李景林对自己异常行为进行自我控制能力的发展可分为三个阶段

1、 随意的爆发情绪,无法劝解,完全失控。

2、 先爆发情绪,经劝解以后,能启动控制调节,情绪很快缓和稳定。

3、 在情绪启动的同时,自我控制系统同时启动,情绪不再爆发。

七、结论

如果孤独症儿童的病因是由于胎儿期或新生儿期脑损伤所造成的,那么根据脑神经发育、发展的机理,孤独症儿童经过长期的科学的教育训练有可能在一定程度上康复,甚至可能会完全康复。

在孤独症儿童的康复训练中,解决情绪、情感障碍,认知障碍、自我意识发展障碍这三个关键因素是患儿康复的根本。因此,在对孤独症儿童的康复训练中,应该实施“标本兼治”理论思路和训练方法

这就是甄老师的教育的精髓。
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 楼主| 发表于 2009-8-10 06:44:35 | 只看该作者

re:昨天终于联系到了北京艾滋病治疗方面的权威...

昨天终于联系到了北京艾滋病治疗方面的权威专家。和他谈了关于这个疾病的一些基础的问题。他说:原来只是在电视看过孤独症。没有想到发病率如此之高,会尽量帮助我们。他一家人也是基督徒。希望能够给我们提供切实的帮助。
每天都在为了孩子而忙碌。马上9月份就要恢复工作了。要把自己的事情尽快处理好。
昨天在教育训练上当了一些孩子训练的资料,晚上带着孩子在家中练。和孩子一起做运动,一切做操。以琳从教育来讲,绝对是没的说。
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 楼主| 发表于 2009-8-10 07:54:56 | 只看该作者

re:我们的孩子绝大多数是因为有病毒感染。因为...

我们的孩子绝大多数是因为有病毒感染。因为婴儿的免疫力差。只要生病,病毒就会侵害大脑。为什么男女比例也和此有关。因为女孩子小时候抗病力比男孩子强。
当然病毒感染会损伤血脑屏障和肠道。所以其他的问题接踵而至。
所以提高免疫力,清除病毒是关键所在。希望每一个准备和已经开始医学治疗的人明白。
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 楼主| 发表于 2009-8-10 12:08:13 | 只看该作者

re:今天去拜访小儿神经的专家。她认为孩子的颞...

今天去拜访小儿神经的专家。她认为孩子的颞叶的慢波是因为额叶受损导致的。
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