医学干预促进孩子的康复-- Kids with Starving Brain

海生

Sun Heyou 和 Shaer 帖子我以前看了，总是不在意。直到这几天通读了 Kids with Starving Brain 以后，才知道原来医学干预已经形成了比较明确的方法，而且在不同孩子身上实施后取得了显著的效果，甚至有完全康复的案例。本来想翻译出来，后来想到版权的问题，还是不妥。我读了几遍，觉得收获很大，就是我们应该采用医学干预来促进孩子的康复。kpv_7788在相关的帖子也提到医学干预的重要性，我们孩子的关键问题是自免疫系统失调从而导致神经功能紊乱，而人体70%-80%的免疫系统分布在消化道，所以不难理解为什么我们的孩子都有肠胃问题，表现在挑食，便秘，腹泻等方面。该书提到的医学干预方法安全实用，主要包括禁食，营养补充（修复肠漏），排毒（重金属），还有自免疫系统增强等，的确是一个长期的过程。越早干预，效果越好。



我发这个帖子是因为看到许多家长给孩子测试而想到的。测试以后该怎么办？禁食和B6+Mg, 还有DMG当然必不可少，另外还需要补充其他营养元素。 Kids with Starving Brain 这本书的作者是自闭症医生，她认为尿肽测试必要不大，只要孩子有挑食问题，说明必须禁食，因为测试数值不一定反映真实状况（有些孩子有便秘，但是测试数值正常；反过来的情形也有）。



建议关心医学干预的朋友们都读读这本书。

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请问哪里能买到这本书？

海生

您可以通过www.amazon.com购买，只要在搜索栏目输入Children with Starving Brain 就可以了。

海生

具体营养元素的补充需要家长的观察和测试的结果来决定。一般说来，需要补充维生素（C,A, E,B6, B12),矿物质（钙，锌，镁），还有其他的，如脂肪酸，叶酸，DMG等。仅供参考。注意的是国产品多数不是天然的，有的含有糊精，色素，糖，所以要确认好成分再选用。孙老师这方面很有经验，我都是书本知识了。

lln

医学干预在广州市没有一家医院会提供这方面的资料或建议，每当我问及回管都是：“没有这方面的药物或是治疗手段！你所问的XXX药XXX治疗方法，没有事实证明有效，我们也不建议使用。”我想国内也不会有几家医院建议使用药物的吧。孩子需要我们自己来行动了。对于我们这些英文不好的家长，希望海生将书中有用的部分翻译出来，对我们大家都有帮助，万分感激！

海生

国内医学界可以说对自闭症还是没有具体可行的办法，美国也是最近几年才形成一套比较可行的医疗干预体系，当然许多方面还需要继续研究和临床实践。但是，我们可以放心地拿来人家的成果，不必自己重头研究开发了。



我一直得到一位美国家长的热心帮助，所以获得了这方面的一些知识。所以我也愿意帮助更多的家长。像孙老师在以往的帖子里讲到的，孩子最佳医疗干预期是2-3岁，年龄越大，效果递减，干预难度增大。我的孩子马上5周岁了，我很着急，计划下个月开始医学干预了。这里，我特别羡慕孩子还小的家长，时间就是孩子的希望呀。



还有一个实际的问题就是几乎所有的营养物质和药物得从美国购买，有的还需要当地医生的处方。



关于翻译的事情，请让我好好考虑考虑。

lln

美国的自闭症孩子真是有福了。唉。。。。。。

中国的家长只有靠自已、靠家长们团结起来，为我们的孩子共同努力了。

皓天妈妈

请问你打算下个月怎样进行干预？我的儿子现在2岁5个月，属于最佳干预期，可我懂的太少，希望能知道你的干预内容，谢谢

海生

实际上选择和使用营养物质也是一个试验纠错的过程，我通过在美国的朋友订购了十几种营养物质（维生素，矿物质，叶酸，脂肪酸，活菌，酶，DMG等），下个月到货，然后给孩子服用，剂量从小到大，同时仔细观察孩子的反应。这些物质都是很安全的，但是要注意剂量，因为孩子的肠道内酵母菌过度繁殖，对于外部干预会有反抗性的反应。补充营养物质的目的在于修复肠子。



根据Starving Brain这本书，家长必须给孩子做的第一件事就是禁食，包括麦类，奶类，豆类；还有精炼糖，味精。少吃甜东西，水果最好吃梨。禁食是医疗干预的基础，不必做尿肽测试了。



羡慕你，孩子正是最佳干预时期。我正在仔细研读这本书，希望能有更多体会。仅供参考，请孙老师，Shaer, kpv_7788多指正。

陈玲

海生你好！你说：“孩子的肠道内酵母菌过度繁殖，对于外部干预会有反抗性的反应。”请问这个反抗性的反应具体表现是什么？我曾经给孩子吃过叶酸和B12，吃的都是很少的剂量，可几天后，孩子不但情绪变坏，还出现一个很怪的动作。就是蹲下来，低着头，嘴巴发出响声。就像我们要用力大便一样，几天了这个现象有增无减。我很害怕，把叶酸和B12停了，这个现象就没有了。原来我也没想到是叶酸和B12的问题，后来我偶然又给他吃叶酸和B12，才知道问题的原因。还有就是有一天，我在三餐中，每餐都给孩子吃一个带壳煮的鸡蛋，孩子又出现了这种现象了。请问这是不是你说的反抗性的反应呢？我很注意补充维生素方面的帖子，因为孩子偏食，很可能存在缺乏维生素。可惜我的英文不行，我希望得到你的帮助。

lln

皓天妈妈你好!

我们的孩子差不多大，我儿子冬冬是2000年11月2日出生的，到现在还不会说话，吃饭要人喂，也不会上厕所，目光对视差，叫名字基本上没什么反应，爱转圈（现在转圈行为少了一些）但是走路上楼没问题，玩玩具也基本正确。上个月诊断为自闭症后我非常着急当时就想辞职全心全意教育孩子，可是慢慢冷静下来分析，辞职不是个好办法，而且经济上也是一个问题。孩子从五个月起一直有个四十多岁的下岗阿姨带着（早上7点半到晚上6点），我们下班回家多数陪孩子玩会儿玩具、看看电视，九点钟就让孩子睡觉。

现在孩子有这病肯定就不能这样安排了，我现在计划是这样：由于孩子比较小，送他先去一段时间的幼儿园，让他多一点接触其它的小朋友，然后每周二次到特殊家长俱乐部接受老师教学（孩子与家长一起去听课，可惜每次只有半小时上课时间），晚上在家里我们自己给他单独训练。冬冬现已去医院做了入托体检，等拿到结果我就送他去。

我想去幼儿园得有一个适应过程，大概一个月吧，如果有效就接着去，情况不好就送特殊训练中心了。



不知你是怎样打算的？

海生

陈玲，你好！每个孩子的反应都是独特的，这方面只有靠家长摸索了。关于鸡蛋的问题，我的孩子也遇到类似的情况，早晨给他一个煮鸡蛋，当天就便秘，而且不好好吃饭，非要吃鸡蛋不可。后来停掉了，就好了。我怀疑可能孩子对蛋青或蛋黄过敏。大平原的综合性食物过敏测试可以确定我们的孩子对哪些食物过敏。

刘建树

感谢海生进行这方面的翻译，让我们这些家长受益，我给你发的Email是否收到。祝小孩天天进步，早日康复！

Caroline

海生：你好，

我很感激你，是你第一个在电话里告诉我关于食物过敏和金属中毒的概念，通过其他的朋友把我引向以琳后，又使我了解到了更多的相关信息！

看到相似的朋友们在这里分享彼此，互济互助，令我深受感动！

我的孩子轶儿和皓天、lln的孩子冬冬差不多大，26个月，出生不久就发现对视困难，对于外界的声音没有明显反应，但是经过干预（主要在他一岁时注射过脑活素，以及语言诱导和行为辅助），现在可与我们有简单对话，虽然有相当时候还是鹦鹉学舌，而且他与外人对视还是比较困难。

所以我想在孩子年幼时进行干预的确是有效的，相信你今天为孩子做的一切努力都会为他今后的人生带来长远的影响！

Caroline

另外，我注意到孩子时不时耳廓发红，脸颊绯红（只红皮不红肉的那种），在他8个月时曾诊断感染过EB病毒，后来动不动就是病毒感冒，一感冒就发高烧，免疫功能很差。晚上一到吃饭时间就发焉，没有明显的食欲，青菜一进嘴可以包半天，可是蛋糕、糖果、牛奶等却是来者不拒，晚上睡觉一直存在不踏实的情况，与其他朋友说的症状有很多相似的地方。

希望得到各位朋友的提示，愿与大家共勉！

海生

谢谢大家对我的鼓励。蛋糕，糖，牛奶都是应该禁食的。孩子疯狂地喜爱这些食物说明孩子对这些食物有依赖，好像毒品一样。我的孩子以前对面食就是这样的。所以要特别当心了，应该禁食。另外孩子红耳朵和脸颊绯红都是有可能食物过敏或者消化道问题的症状。



我最近在仔细研读Starving Brain 这本书，希望很快可以把精华的东西翻译出来，但是每个孩子都不同，家长一定要仔细观察来确定自己孩子的营养补充方案。我已经通过美国的朋友订购了营养物质，如果邮购没问题的话，我看看以后能否帮助大家购买。这里我强烈推荐综合性食物过敏测试（血清）。

海生

如果你考虑为您的孩子采用医学疗法，从现在开始禁食一切麦类，奶类，豆类，糖，巧克力，味精，含麦子的酱油，加工食品。不管多么艰难，我们努力去做，否则医学干预无从谈起。另外购买国内维生素（包括安利的产品）要仔细阅读成分，如果含有麦类不能吃。



以下摘译自Children with Starving Brain,仅供参考。







重要营养物质的用途



长期临床实践告诉我们，给孩子服用重要营养物质是安全的，也是有疗效的。同时必须指出的是在确定营养物质的品种和剂量方面需要一个大量的试验纠错过程。尽管我们知道大多数孩子缺乏某种营养物质，但是每个孩子对每种物质的容忍剂量和敏感程度都不同，所以我们开始给孩子补充重要营养物质的时候，剂量从小开始，慢慢增加剂量，同时密切观察孩子的反应。对于一些非常敏感的孩子，还需要进行一些测试还评估孩子是否缺乏特定的重要营养物质。



临床证明，很多孩子，尤其是年纪小的孩子，都从补充重要营养物质中获得重大进步。更加急迫的是，我们的孩子长时间偏食，所以加剧了重要营养物质的缺乏。如果以前从来没有补充过重要营养物质，一些孩子在开始补充的几天或几周内，出现比较剧烈的反应，而没有出现期待的改善迹象。在此，我建议家长坚持低剂量开始，每次只补充一种物质，等到孩子的剂量稳定后再开始下一个营养物质，同时仔细观察详细记录。



首先推荐的重要营养物质



1.        B6+Mg,  5岁以下每天50mg, 5岁以上每天50-100mg；镁(甘氨酸形式最好吸收)，每天200-400mg。作用是增强对视，自我刺激行为减少，加强注意力，发脾气减少，语言增多



2.        锌，以picolinate形式最好吸收，每天20-50mg （1磅体重1mg），

锌是人体免疫系统的重要营养元素，直接影响身体的成长，免疫系统的功能，脑的发育。补锌会改善腹泻症状。



3.        钙，至少每天1000 mg, 分成几次服用，

骨头和牙齿的主要成分，对于神经传导，肌肉收缩，心跳，血液凝结，体能合成，免疫系统维护等具有重要作用。缺钙导致脾气暴躁，睡眠不稳，注意力不集中。对于禁食的孩子更要补充钙，每天在800-1200mg 之间。



5．        硒，大孩子每天150-200mcg, 5岁以下75-150mcg （除非试验测试表明严重缺乏，因为过量的硒有毒），硒作为抗氧化剂，与维生素E配合来组织对细胞膜的损伤。缺硒导致免疫功能下降，从而使人容易受到病毒感染。注意不能过量服用，每天控制在100-200mcg.



6．        维生素A, 每天2500-5000 IU（国际单位），可以通过服用鳕鱼肝油（cod liver oil）来获得，维生素A作为抗氧化剂，促进免疫功能，抵御感冒，流感，感染。协助身体吸收蛋白质。缺维生素A可能导致腹泻和易受病毒感染。多数孩子不愿意吃含有维生素A的食物，如蔬菜，鱼肝油，动物的肝脏，绿色和黄色的水果和蔬菜。建议通过服用鳕鱼肝油来获得维生素A，对于视力，感觉统合，语言处理和注意力都有帮助。因为多数孩子肠道受损，其他形式的维生素A不易吸收，所以最好通过 鳕鱼肝油来获得维生素A。



7．        维生素C, 最多每天1000mg, 分3-4次服用； 维生素E, 5岁以下每天200 mg，5岁以上每天400mg，维生素C和E是重要的抗氧化剂，协同作战，保护细胞壁免受攻击，防止脑细胞被氧化或者损坏。脑细胞容易受到氧化的攻击，所以充足供应维生素C和E非常重要。身体无法自己产生维生素C，必须通过食物和补充物来获得。维生素C会改善便秘。维生素C如此重要，我们建议家长给孩子服用到肠道容忍的程度；一般增加剂量到孩子腹泻为止，然后稍微减少一些作为固定服用剂量。因为维生素C在体内停留时间短，所以要分几次服用。因为维生素C和维生素E协同作战，所以应该同时服用。C建议每天1000mg以上, E根据孩子的体重每天服用200-600 IU (国际单位)。



8．        脂肪酸（Omega3）, 每天750mg EPA, 250-500mg DHA, 50-100mg GLA

自闭症孩子大多缺乏脂肪酸，我们人体不能自行生产。同时我们的孩子存在脂肪酸代谢问题，所以鱼油是理想的脂肪酸来源。鳕鱼肝油富含维生素A和Omega3 （脂肪酸的一种）。Omega3对于大脑发育和神经传输器非常重要。神经传输器影响行为和学习。Omega3还会促进免疫反应，抵抗肠道炎症, 预防血结块。  



9．        DMG(125mg胶囊每天1-6个)或者TMG,(每天500-800mg), 叶酸（每天

600-1000mcg， B12 (每天20-50 mcg) ，半数的自闭症孩子得益于DMG,服用几周后语言进步，无毒，促进免疫功能。一些孩子在适应DMG前会出现多动. 最好上午服用, 最初每天一个胶囊, 如果看到改善就逐步增多直到6个,都在上午服用. 服用叶酸会缓和由于DMG引起的多动，每天服用叶酸量可以达到2400mcg．如果服用叶酸后，多动依然存在，停止服用DMG．这时候可以考虑服用TMG．注意的是有的孩子对DMG 和TMG都不能接受． B12对于细胞形成，消化，吸收，蛋白质合成，代谢脂肪和碳水化合物都是必需的．B12 缺失来自于吸收功能不良，消化系统不良通常跟B12缺乏有关。叶酸是在DNA合成中扮演辅助酶的角色，对于红血球的形成十分重要，最好和B12配合使用。由于叶酸缺乏导致的贫血跟由B12导致的贫血症状相似。慢性腹泻跟叶酸缺乏有关。叶酸和B12一样在体内留存时间短。



另外还有酶和活菌也要服用，这方面的情况以后再介绍。

海生

广州的头发测试可以做个参考数据，没有很大的指导价值。美国DDI实验室的头发测试最权威了，可以提供很多信息。



鱼（包括淡水鱼和海鱼）体内都残留重金属，尤其是汞，所以少吃为好。我们孩子的问题是消化和吸收功能不好，吃了不一定能够转化为有用物质，反而把有毒物质带入体内，增加了本来十分脆弱的免疫系统的负担。加工食品中很多含有重金属，用来防腐和膨化。



这些要求太苛刻了，考验家长的意志力。无论采用什么干预，坚持永远是最重要的。到此，关于营养补充的介绍告一段落。祝我们的孩子每天都进步！谢谢大家的鼓励和支持！

恒心

海生 :你好！

能否请进一步说明, 美国的DDI实验室的头发测试,所谓”可以提供很多信息”指的是哪些？

谢谢！





恒心



兔仔我的爰--一个象自闭症又不象自闭症的男孩 1999年4月8日生