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楼主: 秋爸爸
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改期至7月16日、23日、30日CCTV-4《孤独的记录》

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121#
发表于 2008-7-25 06:19:17 | 只看该作者

re:秋爸爸要小心"后遗症".对你关注的人一下...

秋爸爸要小心"后遗症".对你关注的人一下子就会多起来,投向你的目光有可能就会多很多挑剔和苛责,因为你是"名人"了,公众对你的要求一下子就多起来,有人说你这不对,那不对时,就只能一笑而过了.千万保重自己才是最重要的.
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122#
发表于 2008-7-25 11:49:40 | 只看该作者

re:我是没机会在电视上看,提前在网络上...

   我是没机会在电视上看,提前在网络上看了视频。电视总是被家里人霸占,我也没心情看电视的。秋爸爸,你的勇敢和功劳我就不说了。昨天去办理二胎指标,一提孤独症,那些居委会的大妈马上说“呦,我昨天看电视了,那对双胞胎。。。”我赶紧点头称是,那就是孤独症,这下你们理解了吧?我家林林就跟贝贝一样呀。。。。。55555,然后我就开始抹眼泪,居委会的人开始安慰我,顺利的给盖章。在计生委也是,现在提孤独症起码大家都有点了解了,说电视上见过。

  不过我还是觉得,光让您一家长期这么奉献也不好,能不能联系电视台多宣传宣传呢,告诉她们到底北京有多少这样孤独的家庭。
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123#
发表于 2008-7-25 14:38:43 | 只看该作者

re:敬佩秋爸爸和秋妈妈!我们全家再次看了这期...

敬佩秋爸爸和秋妈妈!我们全家再次看了这期节目,相同的命运,让我们流泪无语,曾经我们也有过欢笑,有过幸福,今后的路怎样走?太沉重也太无奈!
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124#
发表于 2008-7-25 15:31:38 | 只看该作者

re:谢谢秋爸爸给我的留言,今天中午买了一辆三...

谢谢秋爸爸给我的留言,今天中午买了一辆三轮小车送回家,儿子推着蛮开心,叫他亲亲我他就亲了,带他去房间指着墙上的贴图他也顺着我指的看过去,我就对他说:这是狗,汪汪,这是老虎,啊呜,儿子看着图又看看我笑了,他奶奶抱他到床上睡午觉我要走的时候他哭了,要我,我决定带他去南京的脑科医院去检查,这个医院还行吧,秋爸爸你说这个病有个谱,是不是也有轻重之分,还有个问题,我和孩子妈妈都是早出晚归,从出生一直都是我妈妈带着,老人家岁数大了虽然每天都带出去玩,可是精力跟不上也不怎么和他沟通,这是不是也有一部分原因啊?还有就是秋爸爸你是不是说国内的医院不行啊?那我怎么办啊,我们也就做些小生意,我真的很着急,感觉好无助啊
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125#
 楼主| 发表于 2008-7-25 16:07:17 | 只看该作者

re:楼上小朝爸爸:你还是细心的家长,不掉以轻...

楼上小朝爸爸:你还是细心的家长,不掉以轻心就好,上面的几个例子也说明孩子还不错。以后你们夫妻俩就多陪孩子一些时间吧,多和他玩,你的孩子能听懂一些指令,可试着和他玩时设置些小障碍鼓励他来找你帮忙,试着教他模仿,从动作开始,进而到嘴型,进而发音。
不是说国内医院不行,是说国内资源少得很,一个大夫一天看几十个号,没办法对着一个孩子花很长时间。他们见得多,实际上几分钟就能初步判定孩子的问题,但写在病例上的文字通常是很谨慎的,目的也是鼓励家长别放弃,努力干预。
南京的脑科医院就很好了,有这方面的儿科专业人员,诊断足够了。不必要跑老远找什么专家。
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126#
发表于 2008-7-25 17:11:59 | 只看该作者

re:真的很谢谢秋爸爸耐心给我解答,你说可试着...

真的很谢谢秋爸爸耐心给我解答,你说可试着和他玩时设置些小障碍鼓励他来找你帮忙,试着教他模仿,可否教教我啊,我是一点都不懂啊,您能不能推荐一些书还有辅助教材什么的给我,秋爸爸再次感谢了
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127#
 楼主| 发表于 2008-7-25 17:24:24 | 只看该作者

re:比如简单的你把糖放在玻璃瓶里,他要找你,...

比如简单的你把糖放在玻璃瓶里,他要找你,看你,你就帮他打开。
书可以看置顶的推荐专栏。这个网上积累有大量的经验方法,可以搜索,比如目光看人,听指令,模仿,认颜色啊...等等,都有。
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128#
发表于 2008-7-25 17:50:55 | 只看该作者

re:嗯,我正在看,刚才我爸爸带儿子来我这里,...

嗯,我正在看,刚才我爸爸带儿子来我这里,我抱着他好好的,他突然就不高兴了,而且还尖叫,脸都涨红了,一会又好了,今天中午我回去他也叫了的,我知道他一定是有问题了
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129#
发表于 2008-7-25 19:55:52 | 只看该作者

re:片子看了,晚了二十分钟,没有感动,没有震...

片子看了,晚了二十分钟,没有感动,没有震憾。

我真希望这世上能少一个这样伟大的爸爸,而多一个杰出的学者。

我相信最终受益的可能是每一个家长,也许这要从更长一点时间和更间接的一些影响看。

我暗暗的有些担心:真不知这个片子会对秋的一家有怎样的影响,不要说麻烦,就一个问候满天,咨询不断也够应付的。。。

我祝愿宝宝贝贝一天比一天的好,以至将来有一天超越他的爸爸!!
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130#
发表于 2008-7-25 20:22:34 | 只看该作者

re:敬礼聊以慰藉那在孤独里奔驰的难兄难弟...

敬礼
聊以慰藉那在孤独里奔驰的难兄难弟
使他不惮于前驱

希望我们的孩子都好
更希望4个表5个表早点实现
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131#
发表于 2008-7-25 20:25:38 | 只看该作者

re:难兄难弟不是说宝宝贝贝是我们这些爸爸...

难兄难弟不是说宝宝贝贝
是我们这些爸爸们

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132#
发表于 2008-7-25 22:53:01 | 只看该作者

re:刚才中央十也在讲述自闭症,孩子和海豚,是...

刚才中央十也在讲述自闭症,孩子和海豚,是一个深圳的家庭。看来越来越多地人关注这个群体了。
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133#
发表于 2008-7-25 23:05:14 | 只看该作者

re:“我教了他几千声,爸爸,爸爸,我叫他爸爸...

“我教了他几千声,爸爸,爸爸,我叫他爸爸,在此之前,我叫了他多少声,他终于还了我几声,高兴!”
秋爸爸真的太伟大了,我感觉到你说“高兴”时喉咙都有些梗塞,那时的感觉是否“痛并快乐着”!
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134#
 楼主| 发表于 2008-7-30 18:39:29 | 只看该作者

re:中央电视台《中华医药》栏目的全体剧组人员...

中央电视台《中华医药》栏目的全体剧组人员,让我感动。
我知道他们不仅仅是只为了做一期可以播出的节目,他们是在真心地尽自己的力量来做一次对社会有意“善事”。

昨天下午,他们全体剧组,邀上我,专程去了五彩鹿,他们自己掏钱捐赠了十几架电子琴和大量音乐课教具,送到了那里,由于奥运交通管制,绕行了几十公里的路多花一小时,才赶到那里。他们近距离地接触孩子,尝试着去感受理解这些孩子,去感受现场家长的苦痛和坚强。
他们还赶制了一批体恤衫,送给每一位小朋友,衫子上图案是张编导自专门设计的,画了一个小星星被包围在一颗爱心中,并有“用爱唤你归”英文。
他们剧组还专门为我捐款,捐出了宝宝贝贝一个月的训练学费。
他们的善举感动了在场的家长老师。

我没想到这个剧组多是二三十岁的年轻人,原以为该多是马国力倪萍那把年纪的人。可见到时发现,连他们的主任都很年轻,看上去高大壮实,乍看我能把他和街头冲滑板的年轻人联系在一起。可一对话,就知道他他思路敏捷,逻辑清晰,见识广博,他话不多但句句到点上,怪不得张导他们对他敬重有加呢。

以色列的专家埃德博士当前正好在五彩鹿作培训,他也看了片子,他认为片子即使在世界媒体范围内看也很好,他跟制片主任谈能否出外文版,他可以帮着找机会到介绍到国外去。主任立刻就说,没问题,英语、法语、希伯来语都没问题,但不用谈什么买卖,这里面No business。

埃德还专门向我致意,说没有字幕他看了同样感动,夸我是“pioneer”,怕我不懂极力解释什么是pioneer,我说我懂,我8岁起就已经成为CP的外围组织Young Pioneer的一员了。
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135#
发表于 2008-7-30 18:54:29 | 只看该作者

re:秋爸爸真逗。衷心祝愿你的宝贝们天天向上。

秋爸爸真逗。衷心祝愿你的宝贝们天天向上。
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136#
发表于 2008-7-30 19:50:27 | 只看该作者

re:致秋爸爸\秋妈妈: 我边...

   致秋爸爸\秋妈妈:
    我边看片子(央视的视频),边无言的流泪,相同的命运,不知道如何是好,我的孩子和秋歌\秋雨同岁,我们全家已付出沉重的代价,我们住在小县城,去北京上海等近3年的治疗和培训已筋疲力尽穷空潦倒,我几乎对孩子失去了信心,感觉任何培训也不会成为正常的国家有用的人.我现在特别希望国家够建设几所廉价的收容院,照顾孩子的一生,解救空难的家长.感觉现在国家不够重视这些孩子,希望有能力的家长向社会\政府呼吁,尽快解决我们自闭症家庭的困难.
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137#
发表于 2008-7-31 00:01:19 | 只看该作者

re:都在向秋爸爸秋妈妈致意。我也免不了俗,看...

都在向秋爸爸秋妈妈致意。我也免不了俗,看了你们敢于以身说法,不畏人言,的确令人心生敬意(这一点我感受特别深刻,我申请二胎时在单位网上公示,我都挺不自在)。你们为了所有的星儿,走上荧幕,面向全国观众,体现出你们这些“知识人”社会感、责任感。就凭这一点,就值得我们好好学学。勇敢的把孩子带进自家小区、单位及附近的公共场所,让他们接触到更广阔的社会。勇敢的走出去,正是许多爸爸要象秋爸爸那样做的。而真心实意关心身边更多的星儿,为他们的明天而努力,更是基本的理念。
我也是做爸爸的,我一直觉得,改变孩子先改变爸爸自己。做一个星儿的爸爸,其实极其挑战性。必须改变许多。我包下家务,买菜下厨归我,让孩子妈妈充分的带孩子。尽量的接送孩子上下学,路上真是愉快的时刻。给孩子洗澡,哄孩子睡。在睡觉前我们父子独享一个“今天的故事”的游戏,复述一天,提问许多。其实我们还有许多自已的“套路”,别人不知道只有我们知道的玩法的,让孩子很惬意。
我的孩子也不是有多么好,在以琳也不过三组而已,有许多的问题,但是他同样给我们带来许许多多的欢乐。爸爸的改变,其实受益的正是爸爸自己。我就是上班事情多,又杂,现在正在练习如何集中精力忙,快点把上班的事情搞定,希望能“举重若轻”,但是做起来很难的,可没有退路。学会忙,真的要自己更加努力。
最后最重要的,我也是烟民,但前几天看新浪网刊载的“癌症,中国的溃败”中讲到,烟民,最后其中50%的人被烟所带的疾病所伤,秋爸爸,咱们想个法子,重视这个问题,把烟想办法对付对付过去。能不抽最好了。
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138#
发表于 2008-7-31 11:03:56 | 只看该作者

re:昨天从电脑视频上看了《孤独的纪录》,很佩...

昨天从电脑视频上看了《孤独的纪录》,很佩服秋爸爸为孩子所做的一切,更深记秋爸对耐心,恒心的解释。相比之下,我对自己的孩子付出的还不够多,还不够有耐心 ,需要好好向前辈学习。
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139#
发表于 2008-7-31 11:04:27 | 只看该作者

re:我已经看了。秋爸爸秋妈妈是我的榜样。我的...

我已经看了。秋爸爸秋妈妈是我的榜样。我的宝宝刚被诊断为中度自闭症。
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140#
发表于 2008-7-31 12:33:50 | 只看该作者

re:“.......他们还赶制了一批体恤衫,...

“.......他们还赶制了一批体恤衫,送给每一位小朋友,衫子上图案是张编导自专门设计的,画了一个小星星被包围在一颗爱心中,并有“用爱唤你归”英文........”
看了更感动了,5555,感谢秋爸爸秋妈妈...
我们天使的宝贝们,我们愿意“用爱唤你归”!!
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