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楼主: 秋爸爸
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改期至7月16日、23日、30日CCTV-4《孤独的记录》

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101#
发表于 2008-7-23 22:55:37 | 只看该作者

re:今晚又看了一遍,再顶秋爸爸.

今晚又看了一遍,再顶秋爸爸.
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102#
发表于 2008-7-23 23:03:32 | 只看该作者

re:终于看到了,心情很复杂。和自闭症斗争的道...

终于看到了,心情很复杂。和自闭症斗争的道路实在是太艰难。秋爸爸和秋妈妈,你们是我们的榜样。
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103#
发表于 2008-7-23 23:12:33 | 只看该作者

re:今天终于看到这个节目,尽管片中许多内容是...

今天终于看到这个节目,尽管片中许多内容是我们自己亲身经历,仍然泪湿。尤其是多次重放的秋MM和秋爸克制流泪的镜头,自闭症家庭的万分艰辛尽在其中。

节目做得挺好,很有感染力,真实自然,谢谢秋爸爸一家的无私。

另外,悄悄地说,秋爸爸比生活中更有魅力,呵呵。父亲的魅力,父爱无边。

一起努力,不抛弃不放弃。

祝福宝宝贝贝。祝福你们一家。
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104#
发表于 2008-7-23 23:24:07 | 只看该作者

re:今晚二十二点多,先生来电说看央视四台,说...

今晚二十二点多,先生来电说看央视四台,说关于一对双胞胎的。我很坚决的回答不看,有什么好看,你看吧。是啊,有什么好看,不过是徒增伤悲。坐在床上,我突然想起这双胞胎会不是会秋爸爸的宝贝,忙致电先生问大致情形,已猜了七八分,再来这许久没有上来的以琳网一看,果不其然,勇敢的秋爸爸一家,含泪向你们致敬!
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105#
发表于 2008-7-23 23:33:36 | 只看该作者
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106#
发表于 2008-7-23 23:59:35 | 只看该作者

re:前面在网上看了一遍,今晚又陪玮妈在电视上...

前面在网上看了一遍,今晚又陪玮妈在电视上看了一遍,很感人,有好多话想说,但又不知道该怎么说,多么伟大的爸爸、妈妈,祝福我们的宝贝越来越好!
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107#
发表于 2008-7-24 04:23:49 | 只看该作者

re:你们挺秋爸爸,我觉得我要挺秋妈妈了,这么...

你们挺秋爸爸,我觉得我要挺秋妈妈了,这么几年了,从当初那个要活一百岁的美女,到今天还是美女,每天睡四小时,还能美成这样,实在是"天生丽质难自弃",下次到北京去,要请秋妈妈吃饭,留秋爸爸在家ABA去.
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108#
发表于 2008-7-24 08:23:29 | 只看该作者

re:看了,哭了......感谢秋爸、秋妈,让...

看了,哭了......感谢秋爸、秋妈,让社会更了解关注我们这群人,这些特殊的孩子,有一首歌唱到:因为路过你的路,因为苦过你的苦,所以悲伤着你的悲伤,幸福着你的幸福。
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109#
发表于 2008-7-24 11:13:18 | 只看该作者

re:感谢电视台、感谢摄制组、更感谢张导制作了...

感谢电视台、感谢摄制组、更感谢张导制作了这期节目!
节目真实感人,用镜头和画面平实地述说了“孤独症”是什么,孩子怎么样,家庭怎么办,没有煽情,但透过秋爸秋妈隐忍的泪水,能感到揪心般的痛和无助。
我也是一个孤独症家长,有同样年龄的孩子和完全相同的经历,节目本身对我并无悬念,看节目仿佛就是自己家庭过去几年的翻版,但还是被秋爸妈的付出和恒久忍耐打动,也佩服他们的勇气,我连通知亲朋好友看节目的勇气都没有,惭愧!
社会的进步和文明化不是看正常人的生活怎样,而主要看弱势群体生活怎样。所以再次感谢张导们制作的这期节目,发出了我们心声。
啥时我们这些弱势群体不仅仅靠一己之力了,不仅仅是我们的幸福,也是全部人的幸福。我期待.......
秋爸秋妈多保重,留得青山在不怕没柴烧!
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110#
发表于 2008-7-24 11:30:38 | 只看该作者

re:N年没有来论坛了,昨天看电视,看到秋爸爸...

N年没有来论坛了,昨天看电视,看到秋爸爸的纪录,感慨万分。又想起孩子小时候的无限艰辛,想起了这里曾经同甘共苦的爸爸妈妈还有孩子们,很久不见面,很久不联系,不知道大家都怎样了阿。
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111#
发表于 2008-7-24 11:43:52 | 只看该作者

re:看了,只是看了。痛着,依然痛着。...

看了,只是看了。
痛着,依然痛着。
好些,希望好些。
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112#
发表于 2008-7-24 12:02:33 | 只看该作者

re:网上不知道可以看吗?

网上不知道可以看吗?
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113#
发表于 2008-7-24 12:47:18 | 只看该作者

re:昨晚看了,心痛!秋爸爸帅气,秋妈妈美丽,...

昨晚看了,心痛!秋爸爸帅气,秋妈妈美丽,秋宝宝可爱。
同样是大学毕业,同样有一份好工作,同样有可爱但自闭的宝宝,同样为了救孩子疲于奔命。不一样的是,我们没有秋爸爸、秋妈妈那样会教小孩。向秋爸爸、妈妈致敬!
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114#
发表于 2008-7-24 17:14:28 | 只看该作者

re:希望有热心人士放在网上,让错过的人都能够...

希望有热心人士放在网上,让错过的人都能够看到。
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115#
发表于 2008-7-24 17:46:58 | 只看该作者

re:不抛弃不放弃!祝福可敬的秋爸爸秋妈妈!祝...

不抛弃不放弃!祝福可敬的秋爸爸秋妈妈!祝福可爱的宝宝贝贝!
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116#
发表于 2008-7-24 19:22:25 | 只看该作者

re:昨晚上,心里惦记着节目,本想早点带儿子睡...

昨晚上,心里惦记着节目,本想早点带儿子睡然后再看,结果误了点时间到10点一刻儿子才睡着,忙跑到公公的房间打开小电视还好能收到4台.看的过程小姑跑过来一看,说:这到可爱的又胞胎竟然是自闭症? 是啊,这么可爱.见到秋爸爸一遍遍教宝贝叫:爸爸.心里无比的痛,秋爸爸说的一句:曾经自闭症离我很远,但现在我儿子是自闭症.这也是我常说的一句,当时医生在我面前说这三个字时我还觉得那很遥远.可现在我们天天与自症作伴.
另:秋妈妈真的超级漂亮+年轻.两人也很有夫妻相哦.
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117#
发表于 2008-7-24 20:17:10 | 只看该作者

re:秋爸爸你好,我是在23号晚上看到了你的节...

秋爸爸你好,我是在23号晚上看到了你的节目,先向你一家问个好,我儿子刚好19个月,还不会叫人和说话,有时候叫他也不理,前段时间也玩转圈,最近没有,在摸没见过的东西前很小心,如果我不说话他才会小心翼翼的摸,他挺粘我老婆,我天天早出晚归,他奶奶带着,所以跟我关系不怎么样,昨天晚上看到你的节目一夜没睡今天一天没吃,看着象又好象不象,我急的不行了,我该怎么办啊?他模仿能力蛮强的,会拿着手机学打电话,但是说的我们听不懂,会把积木搭几个起来,他奶奶去阳台晾衣服他会找过去,我也说不清楚了,总之很焦急,我是不是应该马上带他去你去的那个北大六院检查啊,检查需要几天呢?要多少钱呢?我好迷茫,秋爸爸如果你有空一定要回复我,我在此跪谢了
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118#
 楼主| 发表于 2008-7-24 20:44:56 | 只看该作者

re:我在网上看了视频,觉得节目做得还好,超过...

我在网上看了视频,觉得节目做得还好,超过我的预期。
感谢编导的认真态度和专业能力,她从DV带等留存资料入手,来讲这个故事的,使得线索很清晰。
我原来担心太煽情,看后我自己觉得还好,大家说抹眼泪,可我自己倒真的没感觉,反倒是读大家的跟贴让我感动得落泪。
可能那些画面我自己都太熟悉了,而同命相怜家长们另有观感。

感谢编导,她每次打电话来都是先关心电视播出后对我有无副作用。有家长打到电视台的电话要和我联系,她也以自己的经验,真诚地提醒我“没必要随便给人家自己的电话”。在她的提醒下,我请她转告那些关心我需要联系的人,可以来以琳网这里交流。

这样的出镜,我们还是心里惶恐,没有告诉我父母收看,他们年纪大了退休了,实在不希望给他们再增添压力。

QMM说睡4小时?是说孩子夜里不睡觉闹腾的时候吧。拍摄时我们两人的采访是被分开的,怕我们相互干扰或掐架。

感谢这么多朋友来捧场,说了这么多好话,我实在不好意思,我没有电视上那么帅。
向大家还礼,同是一个战壕里的家长,过誉的话就不用多说了。其实我只是在为自己的宝宝贝贝作事,而许多家长在为自己孩子尽力的同时,还在帮助其他的孩子一起进步,比如像方静老师,田惠平老师,还有许多开机构的家长....,很多前辈家长,也有很多圈外人,他们真心无私地帮我们,他们更值得大家尊敬。

借大家的吉言,盼望宝宝贝贝和大家的孩子一起进步。我们再加把力!

楼上小朝爸爸:你孩子的状态还不错,至少比我家宝贝那时强,但有些令人不安的迹象,要知道这病是个谱,有轻有重,如果你不放心还是去医院看一下,我们都是家长,不能替代医生的诊断。诊断主要是家长填写行为量表,然后大夫近距离接触一段时间,国内医院检查比较快,也许十五分钟就一个号。
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119#
 楼主| 发表于 2008-7-24 21:44:03 | 只看该作者

re:接到一些反馈,说片子的调子太低沉,不够积...

接到一些反馈,说片子的调子太低沉,不够积极,应该更上进一些,多讲干预的效果,多讲怎么干预,给大家以信心。
这个观点出发点很好。
不过,我还是觉得,当前那还不是重点,他们电视人的视角出发不一定会这么做。
不过这个意见很有价值,让电视人知道,对于我们这个群体还有很多可以做的。

片中提到了我曾经2004年底录下过一部当时《上海卫视深度105》播出的孤独症电视片,里面的3个主人公中那个冲垃圾堆是上海的少年佳佳,还有一个在以琳网上引起过强烈轰动、让大家无限伤感愤慨、2007年遇害小女孩玲玲。
记得刚看那个片子的时候,我也曾表达过同样的看法,认为那部片子不够积极,过于灰暗。可以查到当初我的帖子。

3年过来,我的看法有所变化。
在当前的社会现状中这类片子最为需要的,还是以让社会了解什么是孤独症、引起关注为主。
在短短的40分钟里,不能指望它讲清楚一个故事的同时,再能成为一个科教指导片或宣传片。

当然宣传积极干预,展示干预的效果,也很需要,号召社会来支持帮助这样孩子成功回归社会,是一个很好的思路。
可现在,成功的例子并不多,大多数的家长和孩子处在水深火热之中。科技和医学的进步、教育的进步能够带来孩子的很有限。

我个人对宝宝贝贝的进步也很不满意,很失落,变得现实多了(多数家长都会这样)。
表达信心,那句“不抛弃不放弃”(才知道这个拗口的话是来自电视剧《士兵突击》啊!),就够了。

“理解、接纳、尊重”,这三个言简意赅的词,该永远是需要这个社会倡导的。它是出自自闭症日联合国文件的。
我向编导提的建议,就是能把这三个词在片尾响亮一下最好。
这样,貌似在让大家理解我们家长的艰难的同时,向大家介绍这是一种什么病,引导大家理解我们的孩子,从而最终接纳尊重他们。

个人观点。
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120#
发表于 2008-7-24 22:30:39 | 只看该作者

re:昨天看一部美国的短片:Autism Ev...

昨天看一部美国的短片:Autism Every Day, 是家长策划拍摄的,没有评论,只是真实地描述几个家庭的日常生活。 网上可以看: http://www.autismspeaks.org/sponsoredevents/autism_every_day.php

我感觉他们的立意也是比较低沉,从片子的评论来看,对不在圈子里的普通人的震撼还是相当大的,这应当是他们拍摄的目的。 虽然自闭症这个名词在美国大多数人都了解,但是不看到正常生活的艰辛,人们不会有更深刻的体会。

看了秋爸爸秋妈妈秋宝贝的节目,敬重大于感动,让社会接纳的路还很长,大家一定要先保重自己。

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