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楼主: pastryjing
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依依宝贝--不求惊喜,只求坚持!

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3641#
 楼主| 发表于 2010-5-20 11:24:09 | 只看该作者

re:亲爱的,谢谢你这样对我说,谢谢。我要镇静...

亲爱的,谢谢你这样对我说,谢谢。我要镇静,自信,坚持,我这样对自己说,一遍遍说,我已经很强大,但,我要更强大一点。
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3642#
发表于 2010-5-20 11:37:17 | 只看该作者

re:依妈, 我相信你心里什么都懂, 也知道自...

依妈, 我相信你心里什么都懂, 也知道自己的路该怎么走, 只是心里的苦说要吐吐才痛快!什么也不说了, 给你一个深情的拥抱!加油!
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3643#
发表于 2010-5-20 11:41:32 | 只看该作者

re:依妈,我们不要想其它情感的东西太...

依妈,

我们不要想其它情感的东西太多,好吗?那样你会很累,因为情感的东西越想越让人伤感,那种来自与感情世界的东西是最容易击溃一个人的,因为人也是一种最虚弱的动物。我们什么都不要想,只想现在我可以作点什么,如何作。。。这些东西是不带情感的东西,可以安定我们的情绪。适当回避一下情感方面的东西,对自己的心理有很大的帮助,可以帮助你调整,帮助你更有心思去做实际的一些东西。这个时候当一下阿Q或者鸵鸟,我宁愿,事实上我前几年最艰难的时期就是这样走过来了的。。。。。。

与你分享,也想与你携手前行!想告诉你,你并不孤单,这条路上有太多的好朋友,是的,就是我们大家,一起往前走,手牵手,好吗?Big Hug!![EM14]
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3644#
发表于 2010-5-20 11:46:57 | 只看该作者

re:别人责备你不可怕,他们知道什么?除了你谁...

别人责备你不可怕,他们知道什么?除了你谁了解依?谁有你更用心用力?那他们是没有什么资格评头论足的。你只需对别人的责备嗤之以鼻。
可怕的是你从心里认为是你的错,这样你先把自己打倒了,你怎么强大?YY的一个症状就是老责备自己。
我希望你放松一点,麻木一点,少爱她一点。不要为多学了几个词开心,就不会为今天少了几个伤心。。。 该做的你也做了。象你说阿美一样的,也是你自己的情况阿。
不要太强大,就要多疼自己一点。
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3645#
发表于 2010-5-20 12:23:26 | 只看该作者

re:EAN妈妈句句忠言.依娘不要总自己对...

EAN妈妈句句忠言.
依娘不要总自己对自己说"我很强大",自己施压不说,旁人也觉得是自欺欺人.
不如多对自己说"我要平和".
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3646#
 楼主| 发表于 2010-5-20 12:30:29 | 只看该作者

re:噢。。。我要平和。。。平和。。。平和...

噢。。。我要平和。。。平和。。。平和  一天念三十遍。。

EAN妈妈我这么纽结的根本原因还是,我并没有该做的都做了呀。这才是我内心深处纽结的根本原因。我总是不自信,我觉得我付出不够,无能,没钱,没悟性,没力量,依没有足够的亲人与爱她,给她合理化的训练。 依没有外婆疼,。。。没有***那么多能力去帮助她。。。我常陷入这样的痛苦中,觉得她好不幸,我也好不幸。

说白了,我最大的痛苦就在于,我觉得我不能给她更多更好的训练。我常真的觉得,这孩子放我手上所以惨了。如果换个人她一定不会这样。本来底子还不错呀,二岁多时不是这样呀,为什么人家都越来越好,依是干预着,但退步着。。  

看这次评估结果吧。上次是二岁,这次看看多少。这至少也是个说明。

其实我心里一直是这么痛苦着的。所以别人再一责备,就更觉得自己有无力感。更不能原谅自己。 所以不停对自己说我很强大,是,大S,你说的对,我是自歁欺人。我一直是在给自己鼓劲,更说明自己是多么虚弱呀。

谢谢大家哈,有个地儿说说,舒服多了。
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3647#
发表于 2010-5-20 12:39:25 | 只看该作者

re:有朋友说,你去做个感统训练方案吧,依要加...

有朋友说,你去做个感统训练方案吧,依要加强感统。
有朋友说,感统是美国五十年前淘汰的东西
有朋友说,自闭是病,你光教不治不行,你们没看过中医吧,高压氧还有排期的,针灸我们做了很有用的。。
有朋友说,你没悟性,对**那么报希望,你这样是不了解自闭症
有朋友说,你们桌面教学不严格,依根本不知道上课的概念。你们的强度太低。
有朋友说,你怎么一天到晚给她个训,你就听我的,三个月,让她玩,你这样训练普通孩子也受不了。
有朋友说,生活化训练吧,不要去机构。
有朋友说,该花的钱一定要花,你们现在这样散养以后一定后悔。。就靠个阿姨和你,你太自信了吧。
有朋友说,你现在是不是太放纵了,你不能放纵,你放纵这孩子怎么办?
有朋友说,你是不是近来太焦虑了,你不能焦虑,你焦虑孩子怎么办?
有朋友说,你要强大起来,强大起来就不会觉得苦了。
有朋友说,你就是这样,不示弱,不象个女人,女人一定要懂得示弱才可爱。。。你就是太能干了,所以,别人就不会能干了。因为你宠的。。。

为什么你的朋友说的话,被你转述来的都是负面的,消极的,批评的?相信和你说这些的不只是一两个吧,他们都是这样的吗?如果都是这样的和你说话,那不听也罢了。
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3648#
 楼主| 发表于 2010-5-20 12:55:56 | 只看该作者

re:亲爱的愚公,我不知道你是谁,我一直在找你...

亲爱的愚公,我不知道你是谁,我一直在找你。总觉得你是一个我身边实实在在的朋友。你每次说话都让我无比温暖并且觉得靠的很近。。

朋友们真的都是好意,不是批评,不是负面的。他们都是处于他们自己的立场真心希望给我帮助。我知道。

只是信息海洋好大呀,我就这样被或正或负的信息所困扰了。因为我不自信,所以,尽管大多数时候我是会去找出条我认为对的路走,但,真的,有的时候就迷失了。就只能是走一步算一步,只能是做能做的了。但如果以结果做导向呢,是,结果不好。因为她干预效果差,所以,我更没信心。更迷失。

我会尽快找到更多的支持。我要看一看,有老师们的帮助,我是不是可以看到转变。
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3649#
发表于 2010-5-20 19:48:11 | 只看该作者

re:嗨!我是欣欣妈。那个周六早上见到你和依依...

嗨!我是欣欣妈。那个周六早上见到你和依依后,欣爸就一直教育我:看看人家依妈,心态多好,要多和人家多聊聊!你太封闭了。
我还清楚记得你鼓励我说只有自己好好的,孩子才能好。这不是一朝一夕的事。

不要太自责,我们只有先悦纳自己,爱才能满溢。
常常对自己说“我做得很好了,已经比很多人好多了。”依已经够幸福了,有你这样敏锐,细心,智慧的妈妈。
我也总被倒退、症状爆发等术语咒念着,见到你之前,我也因为别人说欣欣的状态很不好而难过得一张嘴就眼泪哗哗的。
我想索性不去想那么多吧,做自己正在选择的,想着孩子的发展总是曲曲折折的,只要坚持,哪怕每天只做十几分钟的训练,天长日久也一定会积累出惊人的进步。
选择怎样的康复之路和方法不重要,重要的是你陪着她一起向前走!不是吗?

很久没说话了,发现自己的语言那么苍白无力。
啥也不说,轻轻拉拉手,我们在一起过着一种非典型性生活。但不论怎样,这也是一种真实的生活,充实而不凡。
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3650#
 楼主| 发表于 2010-5-20 21:10:03 | 只看该作者

re:呵,亲爱的,欣妈,看到了吧,知道啥叫语言...

呵,亲爱的,欣妈,看到了吧,知道啥叫语言的巨人行动的矮子了吧.
其实好多理儿我真是自己也明白,但做起来 ,那真叫难.  我也安慰你,安慰别人,因为我感同身受,我知道这妈当的真不容易,所以,我真是希望给别人些支持与鼓励,  尽可能的帮人一把,但,实际上,我自己力量多么渺小.常是没帮上忙,反而自己心里难受几天.
说实话,周六见到你,我至少难受了三天,心里一直难受着,为你的孩子和你而难受着. 我的难受在于,我多么喜欢你的女儿 ,多么想帮助你们,但,我完全没有办法.  我想给建议,但真的不敢乱给, 因为我自己也算是个失败案例了哈.

谢谢你,说的真好, 非典型性生活, 我们一起过.  一起加油吧.

其实那天我就觉得 和你比起来 ,我太惭愧了.你自己全职带她,你会多么大压力,你们一走也走了二年, 几乎从一开始就没过过几天普通家长的日子.  我当时就在想,真的, 我要知足,至少 ,我快乐了两年了.

喜欢你的女儿也喜欢你,  你的女儿象小天使一样,可爱的让人心疼.
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3651#
 楼主| 发表于 2010-5-20 22:24:05 | 只看该作者

re:依睡了,得以过来扫贴,最大感受,以后一定...

依睡了,得以过来扫贴,最大感受,以后一定要思路很清晰, 任何学的内容都要和生活直接相关的,如果不是直接相关的,暂缓.  目前重要任务还是加强注意力方面的项目,简单,短,强化及时有效.建立秩序感,强调某些意识.  把小桌子放在书房了. 空间小些. 不容易分神. 下课是严禁到书房玩. 强化物一定是平时得不到的. 强调时间和效率.控制自己情绪.
加强生活中一步指令.稍复杂些的还不行.  加入空间概念.加入已掌握的属性概念.
加强生活中处理能力训练.
玩时就放纵着玩,哪怕自我刺激,能放就放了.  不管了. 反正也真的控制不住了. 但学习中时要更严格的控制.
今天美女阿姨带出去玩了一个半小时,拍了好多相片,我一看,真是长大了.  短发的样子, 怎么一下子 象大孩子了.

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3652#
发表于 2010-5-20 23:50:59 | 只看该作者

re:依妈不是方法太少了,而是用得太滥了,用生...

依妈不是方法太少了,而是用得太滥了,用生活细节来巩固所学,用玩具来拓展兴趣,用情感来提炼理解力。沉迷事情要立即禁止,如果没有根本改变,所做的一切只能付之东流。
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3653#
 楼主| 发表于 2010-5-21 09:46:52 | 只看该作者

re:谢谢楼上的指导。请问你哈,我现在希望教会...

谢谢楼上的指导。请问你哈,我现在希望教会回答,好吗?  如 吃饭好吗?睡觉好吗?出去玩好吗?....  这个问题,请问,我如何在生活细节上来巩固所学? 前提是,我如何教,如果还根本不会的话?  

请问,如果依拿所有的具体就是两个动作,拍,或敲,而不是玩。 我让她玩,教她玩,她不会模仿。  请问如何用玩具来拓展兴趣?我知道你的孩子是在幼儿园里老师也从来没说过特别的孩子,  那么一定是你引导有方,所以真心求教哈。
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3654#
 楼主| 发表于 2010-5-21 10:35:42 | 只看该作者

re:今天去参观辅读学校了。爸爸去的。这个区的...

今天去参观辅读学校了。爸爸去的。这个区的辅读学校说起来离我家还不算远,包括阳光之家甚至于,每个街道都有。想想这些社会资源真还是挺多的。由忠感谢。 这样一来,九年制义务教育,加至三十岁左右的阳光之家,我们的去处也有了,再向后就等着社会发展吧。
辅读学校的课我听下来还是觉得比较适合她。 相对普小来讲。普小是基本不太可能混进去了。
但不太好的在于,这个区的辅读学校,大多是这类孩子,甚至于这类孩子占到一大半了。这是我担心的。事实上脑瘫单纯智障唐氏的孩子,他们的社会性远远比我们的强,而且友好,可爱,听话。 说实话,让人怜爱。  不知道我们那界会如何。  如果单纯性智障的孩子多一些,至少,依在里面也是可以多些交流的机会。融入单纯性智障的队伍实在比融入普通孩子队伍要相对容易多了。
课程设置至少我是满意的,基础的文化课,语文数学,与生活相关,模拟超市啦,简单货币使用啦,生活自理啦,一些个训课 ,一些兴趣类的,手工美术音乐溜滑。。。  想想这样的环境一定是依喜欢的。 我还是挺开心的。
早操上,操场上明显有强弱的孩子。  那些不听指挥 不能单独模仿动作的,总想离开位置的,很可能就是自闭的孩子了。  自闭的孩子在这样的群体里,真的很明显。是不同的。
我们最需要训练的,社会规范,听指令。自理能力。情绪稳定。而这些真是挺艰巨的任务。四岁到七岁,还有三年时间。这三年 ,我们还要完成很多事情。。加油。
今天晚上有个讲座,是日本的一个家长讲的,如何在生活中使用货币。。如何训练上超市。。。排队。。。 下班后看看来不来的及。


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3655#
发表于 2010-5-21 14:20:25 | 只看该作者

re:有很多一样同行的家长互相鼓励,多多加油!

有很多一样同行的家长互相鼓励,多多加油!
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3656#
 楼主| 发表于 2010-5-22 21:34:15 | 只看该作者

11

今天晚上让我看到点希望了.
嗯 ,我是太贪心,. 所以,有一点点好转我都开心无比.
带着幸福的感觉,睡觉.
感谢亲爱的老师.
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3657#
发表于 2010-5-22 22:16:23 | 只看该作者

re:依妈,真的好心疼你,也心疼依! 唯有祝福...

依妈,真的好心疼你,也心疼依! 唯有祝福!

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3658#
发表于 2010-5-25 08:28:24 | 只看该作者

re:有空了就会来看看依依,亲爱的,抱抱你和依...

有空了就会来看看依依,亲爱的,抱抱你和依依。
我就记得安馨原来学“好吗”“好不好”的时候,机构的老师和安馨爸爸和我都很残忍,说打她好不好,如果回答好,就真打,打哭,咬她好不好,说好,也一样咬她,咬哭。用了这种残忍的方法我们教了几个月学会用好不好,好吗?
亲爱的,累了,就好好的休息下,困了,就好好的睡觉,不要把所有的压力都放在自己一个人身上。
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3659#
发表于 2010-5-25 19:30:13 | 只看该作者

re:依妈,自己的心情先要理好了,才有力气去管...

依妈,自己的心情先要理好了,才有力气去管依依哦,大家都在抱抱,所以你也要坚强。

我没有爬过你的楼,只看了两页,感觉依依现在的程度还比较低,不知道我理解地对不对(在瞎子摸象)。

如果孩子程度不高的话,训练的项目不要太多,一般10-15个,不要超过20个。强化做“注意力”,“模仿——动作模仿和物件操作模仿”,“认物、认卡”,“配对”,“精细”,还是“生活技能”,“简单语言——如果孩子有语言的话”(你所说的回答问题已经不是简单语言了,孩子有没有达到这个语言基础去反应呢?)。把孩子的基础打好了,才加入其它的训练元素,慢慢来,别急,加油。
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3660#
发表于 2010-5-25 19:32:57 | 只看该作者

re:别人说什么,听听就好了,别太介意了。...

别人说什么,听听就好了,别太介意了。

大部分说这话的人,自己都没有自闭症孩子在家,没有发言权;

小部分说这话的人,可能也有个自闭症孩子,但每个孩子都不一样,所以也没有权力对别人诸多评判;

还有,会说让你难过的话的人,就不是你的朋友,所以,如果不爱听的,就先把前面的“朋友说”去掉,既然没有“朋友说”,后面的自然也去掉了——呵呵,我在阿Q,你也跟我一起阿Q一下吧。

微笑哦!
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