请求帮助

zup

各位家长：我的孩子在正常小学读4年级，但由于孤独症的缘故，上课不听讲，交流困难，说话有一点不清晰，与他对话他常常学舌，那位有经验的家长帮一帮我好吗？



郑永平

bjxy

其实孩子需要的就是融合教育，应该是有老师帮他补充功课，使他能赶上进度；应该是有老师教他和别的小朋友交往，指导同学们如何接纳他；应该是学校给他提供专门的训练，开发他的潜能，补充他的不足之处——

相信目前没有人给孩子提供这些支持，那么只有你自己给孩子提供了。补课、训练，你能做的；交往方面，恐怕你还要取得老师的帮助，和老师谈谈吧，告诉她你的要求，同学们也许能给他更多帮助，怎样调动他们接纳、帮助他，就要看老师的态度了。

zup

嗨！这样的孩子读插班，老师不反对已经不错了，我们和孩子一样，太难了！那位还有更好的办法？请赐教，谢谢！



郑永平

zup

有没有孩子上正常小学的家长愿意和我交流？



郑永平

wsx

孤独症孩子要在普通学校里上完9年这对决大多数家庭来说只是一个“梦想”。即便有些孩子是高功能的也不行。所谓高功能只是在年龄小的时候与同龄孩子相比却是有些出众的地方。随着年龄的增长这些高功能都将没有优势。我的女儿就是这样，两岁左右认识一两千字，会背诗词，会推算日历等，在字典上查一个字只需三四秒钟，这些功能在当时真让人折服。但是现在这些功能又有多大用处呢？

话说回来孤独症孩子不适应在普通学校受教育。大的社会环境对我们的孩子来说也是不利的，主要的问题出在孩子身上，因为他们有社交障碍，所以他们不会交流。我留意过一般能上学的孤独症孩子他们在上到三或四年级时问题就大了，下面的学习就很困难。很难适应学校的生活。我以前也提到过一个问题，就是我们让孩子上学的目的是什么?是上大学？还是什么？我们做父母的应该静下心来仔细想一想，我们应该为孩子做些什么东西对他们将来有用。这是当务之急！（个人观点，南京张国钧）



WSX

zup

感谢南京张国钧家长的指点。我们是该好好想一想了。



郑永平

wqly

孤独症孩子要想在普通学校里上完9年真是“梦想”吗？一直以来方老师和小石头的经历以及以琳网都在给我以支持和信心。我的孩子即将8岁了，现在在一家普通公立小学读一年级， 经过一学期的努力，我们与学校和老师建立了良好的沟通和联系，孩子在推算日历、超常记忆等方面的能力也让老师们惊叹不已！学校计划为孩子专门建立一份特殊档案，记录孩子各方面的表现与进步，进行有针对性的教育，也为以后遇到类似孩子提供教学经验与方法，学校的做法令我们家长非常感动！我们也专门向孩子的班主任老师推荐了以琳网，帮助她了解相关的自闭症儿童的情况及教育训练方法。孩子上学以来，每天晚上我都要帮助他复习一遍当天所学的内容，完成家庭作业，上学期期末考试，孩子语文考了100分，数学考了93分，让全家欢欣鼓舞。

    但孩子在学习中遇到的困难也常让我为他的今后担心，如上课时基本不听讲，主要靠家长回家进行单独辅导，随着以后课程的难度、深度加大，单靠家长辅导恐怕难以跟上。而且今年孩子刚好碰上了课改，现在的课本和课堂教学强调孩子对知识的理解性和灵活运用，而自闭症孩子的特长是对事物的机械记忆，这对他又是一大挑战。作为家长，我们目前只能是在加强教育训练的同时，让他与正常的孩子多接触，即使他不跟别人交流，尽可能地让他融合到这个现实的社会中去。

    我想请问南京的张国钧家长，你的孩子是一种什么状况？如果不让他到正常学校接受教育，对他又有什么更好的办法吗，我们需要做些什么才能对他的将来有用呢？也希望能得到其他有经验家长的帮助！

                                     海垠妈妈

恒心

我想学校愿意为海垠特立专案,追踪孩子的进步,很大原因是因为孩子有"记忆惊人及推算日历"的天份,因此我认为我们做家长的,在与学校沟通时,不要一味地只谈孩子不如人的地方,更应该巧妙的(必要时更可以稍微夸张一点,可是记得千万别差太远了！)呈现孩子的特长给校方知道,如果真的没有特长,也应该多讲述一些孩子天真可爱的一面给老师听,这样做的原因,其一是增强老师对孩子的信心,其二是调动起老师的探索精神,如果孩子在某些方面确有特长,好比一块蒙尘的璞玉(虽然它并非全然的,而且是偏颇的),我相信无论是老师还是校方,都会比较珍惜,认为有研究和裁培价值.

我这样说,无意质疑老师们的"博爱教育,一视同仁",我只是真的盼望,由我们做家长的提供给老师们一些理由和希望,让老师们和我们一样,从内心里看见孩子的可爱和可取之处,以至于和我们一样,珍爱他们.



请教张国钧先生及海垠妈妈:两位好

我想请问:张戈及海垠的"推算日历",是自然发现还是刻意引导?如果是刻意引导,方法是什么?  非常谢谢

wsx

恒心你好！我直说请不要介意。推算日历是孤独症的一个“症状”，做为家长不要认为是一个优点，要淡化，要把注意力引导到其它方面。我的女儿能推算前后100年的日历，以前每年的六一儿童节她都要上台表演猜日历，让来校的领导都目瞪口呆。整版的报纸如果里有一个错字她一眼就能看出，无需从头看到尾才发现那个错字。现在还有这个能力。我们以前也认为她是一个“神童”，其实不是这么回事。张国钧



WSX

恒心

张国钧先生:

谢谢你的答复.你这样讲我明白,我好奇的是:当这个"推算日历的症状"被设法引导或淡化或秘而不宣,自闭儿的其他能力会否因而提升或别的自闭症状会否因而减轻?我的意见是:会不会先借重这个"推算日历的症状"或其他长处如惊人记忆,得到校方的重视,提起校方的感觉后,再慢慢来淡化,对我们的孩子会更为有利呢?毕竟即使家长不说,这个症状也依然存在,况且"告知"并不代表"弘扬"甚至"强化",只是借此引起校方重视,今天孩子有此惊人表现,说不准哪天还会挖掘出别的有正面意义和用处的超常能力呢！

诚恳向你请教,毕竟我的孩子才三岁十个月,这一切对我而言好象仅仅是开始.  谢谢你

wsx

wqly你好！我先告诉一个数字南京脑科医院陶国泰教授（儿童精神病泰斗）在十几年前估计过全国孤独症患者大约50多万，以目前情况来看远远不止这些。能上学的属凤毛麟角，小石头就属于这凤毛麟角之中。学校对你的孩子热情是件好事，要知道其中也包含他们对孤独症的“好奇”。不是低估他们，他们对孤独症的教育基本上没有什么方法。

我的女儿记忆力到现在还是非常厉害，讲一件事你就可以领教。以前张戈在每年新的学期开学时，她总是把新书翻来翻去很快就能背下来。以后写作业时不用再翻书，她知道书的内容，其他的同学要用笔抄下老师布置的作业（如某页某题）她从来不用抄。请不要介意，不要被100分、93分迷惑，要看以后作文、造句写的如何，抽象的知识掌握的如何，和同学的交往如何。家长应该为孩子在生存能力上面加大训练力度，这将受益一辈子对吗？

张国钧



WSX

sqy

我的孩子也是在正常小学上一年级，上学期末的成绩也不错，他也有很好的记忆力，能记住全市的公交线路，能记住全过各地的区号和各省的简称，但是我不敢乐观，因为他的这些记忆有意义吗？用方静老师的上课时说的来讲，他们的这些记忆是无意义的，要让他扩长开来，要让它变成有用的东西，那才是有用的。我们的孩子是上了小学，但是目前他还未学到需要很多语言理解的知识，所以我们要提高他们的语言理解努力和适应生活的能力，这是关键的，不要被他们的某些特长迷惑了，要能够发挥它才能成为真正的特长。

歡歡爸爸

我的孩子也有超常記憶力及推算日歷等等，但我們沒有強化它，反倒是隨著他各方面的進步，他的“神力”慢慢淡化了。的確是有點可惜，但這是他自動取捨的，有些東西是與生俱來的，並不是培养出來的，但能擁有這種能力仍是值得慶幸的一件事。

　　但他對電腦的靈感、對電子線路的領悟，我們卻給他提供一個空間，很多東西誰也不能用“有用或者無用”來定論，誰也不能否認人的某些超能力－－就象愛因斯坦一樣。上帝在給一個人關了一道門的同時，一定不會忘記再為他開一扇窗。





歡歡媽媽

sqy

为什么我们的孩子到了三四年级的时候问题就大了呢？就是因为他们对语言不理解了，很多抽象的东西他们无法接受了，所以目前能上好一年级，不等于以后就可以学好了，作为家长，我们要让他们学会适应社会，学会生存，提高他们对语言的理解力，这样他们才能够自理。还有他们的行为是一大难题，只有不断的训练才能改变。在我感觉，我儿子目前改变他的行为比教他认知要难得多。

wqly

感谢张国钧先生、恒心、欢欢妈妈、sqy的答复。其实对海垠的这些“特长”，我一直是持比较清醒的认识的，我们也曾带孩子找陶国泰教授看过，关于孤独症方面的书我们也读过不少。但正如恒心所说，有时将他适当地展示出来，让大家发现海垠还是很聪明可爱的，将非常有利于为孩子提供一个良好的学习、交往环境，因为现在不管是大人还是孩子都是非常现实的，不会无缘无故地去喜欢你。而且孩子在得到赞扬和鼓励时，也有利于对他自信心的培养。我也发现随着孩子其他能力的提高，这些“特异功能有”消减的迹像。

我想请教张国钧先生，张戈现在情况怎样，你在加强对她交往能力、理解能力、生存能力等方面的训练上有什么经验和教训吗？我现在非常想听听过来人的体会。非常感谢你！

wsx

各位好！我们的经历三言两语是说不完的，我的女儿小时候的情况比较差，我们硬是坚持训练才有今天的成果。等下我把我们以前写的小文章找出来给大家看看，希望给大家有所启发。为什么孤独症孩子到了三四年级后学习上面有困难呢？因为三年级有作文，数学也加深了。孤独症孩子的理解能力很低，灵活的东西不能掌握，这主要是孩子本身的交往能力差所造成的，不太容易接受新的信息。以至于随着年龄的增长这种差异显的越来越厉害。



下面是我们十年前写的文章，



我们的女儿叫张戈，今年9岁了，是个孤独症患者。张戈幼时乖巧伶俐，很讨人喜欢。她1岁开始学说话时，就对文字有着特殊的兴趣，经常指着墙上的字让大人读给她听，很快她就认识了很多字。2岁时已经能够读一些报纸，并能认识许多篆书草书体的字。但是我们发现，她除了对文字有特殊的兴趣外，别人对她说话，她听而不闻，常常自言自语，重复以前听到过的话。她还有许多刻板的行为动作，喜欢用手指夹着东西转动。使人觉得这个孩子很怪。3岁时，我们送她进了幼儿园。在幼儿园里，张戈不爱参加小朋友的集体活动，喜欢拿一本书在一旁翻着或随心所欲地到处乱跑。她除了自言自语外，不能和别人交谈，也不能理解大人对她讲的话，显得有些呆板、迟钝。我们心里十分恐慌，带她去看病，医生诊断张戈是个孤独症患儿，并让她住院治疗。在医院里服用过抗精神病药和“促进脑发育”的药物，但是，张戈的症状有增无减，变得更加烦躁不安，不停地来回跑动，莫名其妙地叫喊，大小便也不能理了。这时有位儿童心理医生，通过与张戈接触和认真观察后对我们说：“张戈的发育障碍和能力不是用药物可以改善的，应该通过教育训练手段，来提高她的生活自理能力，促进她社会交往能力的发展，使她能够逐渐地走入社会。这位医生还给我们介绍了许多国外常用的训练方法。从此，我们开始了自己训练教育张戈的工作。 。 早期训练 最初对张戈训练时难度很大，她对身边的一切都是视而不见，听而不闻，对人的注视也是转瞬即逝，根本无法和她交流。我们想尽了各种办法来吸引她的注意力，促使她能在短时间内同别人对视，以后逐渐促使她能在别人讲话时注意看着别人，并听懂别人讲话的内容。张戈的语言功能也有很大的障碍，她往往只是重复一些别人讲过的语句、而且讲得很快，吐字不清。我们就给她听一些节奏慢的儿童诗歌，一边听一边让她跟着读，边读边纠正她的发音，用朗读、学唱歌的方法来减慢她说话的速度。我们发现张戈虽然认识很多的字，但是她对字的含义并不清楚，因此我们就运用各种直观的感觉来促进她的理解。例如拿一块冰放在她的手上，告诉她这种感觉就是冷，同时还“冷”字写出来，使她对字、音、实物和感觉的认识统一起来。我们还经常带她去公园及其它的公共场所，让她能够接触更多的事物，用尽可能多的方式方法教她认识世界。有一次我们带她出去玩，傍晚的天空挂上了淡谈的月亮，这时发现张戈的神情很紧张，头也不敢抬起来，并且马上就要回家。我们问她：“张戈，你伯什么?”她说：怕那个月牙形，伯它掉下来。”这时我们就耐心地给她解释，并多次陪她一起看月亮，告诉她月亮不会掉下来的道理，经过长期的解释和观察，她慢慢地消除了对月亮的恐惧心理。 张戈的行为刻板机械，对任何习惯了的行为方式都不肯改变，每学一个新的事物都需要我们一步步地耐心引导，只要她做对了我们就立即表扬，给她以鼓励。通过长期的耐心教育，她逐渐学会了叠被子、倒垃圾，下楼去拿牛奶以及在街上买报纸。经过3年多的不懈努力，张戈终于能够生活自理了，并具有一定的与外界交往的能力。 回归社会上学读书 在张戈6岁肘，医生对我们讲，应该设法让她进入学校，因为在学校里能够接触正常的小朋友，更多的接触社会。为了使她能够进入学校，我们开始培养她注意力集中的习惯。起初我们只是陪她一起静坐，从5分钟起，逐渐地加长时间，直到她能安静地坐上半个小时，我们便送她去学前班，去学刁适应学校的生活。我们耐心地告诉她，在学校里什么事可以做，什么事不能做。例如：上课不能离开座位，下课时要去上厕所等。有一次下课时她去上厕所，女厕所没有空位，她就转身跑进了男厕所。我们知道了这个情况后，心里很不是滋味，但又不能怪她。我们只得耐心给她解释：女孩子只能去女厕所。她记住后，再也没有出现过这类情况。刚开始上学时，她在路上边走边玩，有时迟到。有一次她。上课迟到了，天气很热，她一走进教室就去把电扇打开，也不管老师在讲课，她的举动使全班哗然。对这类毛病，我们每发现一个，都很耐心地对她进行教育告诉她应该怎么做。慢慢地，，她终于能适应学校的生活了，于是在她7岁的时候，我们把她送进了普通小学的一个特殊班渎书。这个班学生较少。老师有可能对她的行为更周到地关照，现在张戈已经能够很好地适应学校的学习环境了。 多年来，我们一直和儿童心理医生密切配合，请医生为张戈制定训练目标和方法，并及时给予评定和指导。对张戈的任何一种行为特征和微小的变化，我们都认真地做记录，有时还就张戈的问题请教在南京的外国专家，有些专家还亲自对张戈进行训练指导。 尽管我们的女儿是典型的孤独症患者，经过我们长期不懈的努力，她已和其他孩子一样进入学校学习了。欣慰之余，我们记下自己的体会，愿与其他的患儿家长共同携起手来，用爱心帮助我们的孩子重扬生活的风帆。



还有一篇《坚持训练孩子是会改变的》在前面大家可以看看。





WSX

sqy

wsx:

  你好。张戈现在上几年级了？我的儿子今年上一年级了，功课还好，就是上课不听，总是回来补课。我不知道该如何训练他上课听讲。他目前能知道老师今天教到哪了，有时候也能记住作业在哪。这学期比上学期好多了。因为我告诉他要爱护书本，上学期的课本是一塌糊涂，从开课起就画书。我要求他这学期要把本子和书分层放，到是目前为止没见他画书，也没有丢铅笔橡皮。上学期几乎是一天一块橡皮。现在我在家着重的是语言能力的培养，他倒是爱记日记，他说我写。目前就是难在学校，我帮不上他，更不知道该如何训练他自己听课，老师说全班50几个同学，没空管他。老有几个同学去欺负他，我教他学会了告状。他现在知道要做个好孩子，也知道上课要听，就是无法付于行动。在生活自理上他可以自理的，在 家话很多，可在学校就是不和同学说话，老师问他他都回答。请问你在学校里张戈如何训练呢？

wsx

我的女儿已经毕业了。从你讲的情况来看你的孩子是否有“多动”症，请到医院去看医生。我建议你采取“培读”的方式，来辅导孩子适应学校的生活。一定要和老师建立比较好的关系让老师来管理他。光靠在家训练是不行的，一定要在学校那样的环境下训练才有会效。个人观点。（张国钧）



WSX

zup

我的孩子上小学开始也是陪度，三年级后半学期我们停止陪读，但每一天都要去看一看，防止其他学生欺负他，很是累人的，wsx你的孩子小学毕业后在干什么?你有没有什么新的打算?说出来大家参考一下.行吗?



郑永平

wsx

我的女儿毕业后我们一直没有把她放在家里总是寻找一切机会让她出去和社会接触（妈妈带她出去打义工）。尽管她有能力工作，但还是没有人愿意来接纳她，这是一个社会问题，同时也标志着我们这个社会的文明程度水平还相当低。我想这需要时间、需要几代人的努力才能提高。

    至于打算我有这样两个：一个老的、一个新的。老的是；我们打算让张戈学会做家务，将来和她的妹妹在一起生活，这样妹妹就不用请保姆了是不是。所以我们要把妹妹培养好。我们的家庭是一个让很多人羡慕的家庭（见过我们的朋友都这样说）我们不偏爱哪一个，我们知道应该怎样对待两个不同的孩子。我们不担心将来妹妹对姐姐不好，因为我们把一切都告诉妹妹，妹妹很懂事，学习也努力。从小学至初中连年都是“三好生”，学习成绩也很拔尖。所以我们将来去见“马克思”是就放心了。

新的是；想办一个“机构”，（最近两年才有这样的想法）把我们这么多年培育孤独症的经验传给更多人。以前只是通过书信和见面交谈来帮助孤独症家庭，其实效果不太好。这次在热心人士的帮助下正在筹建机构，到时我们将亲自上阵手把手地来教孩子和家长，让家长和孩子同时受益。如果运作的好再扩大规模，同时再开展“庇护”工厂，接纳一些大龄孩子来工厂做工，（象征性的劳动，在志愿者或者老师的帮助工作）让他们自食其力。不过这些比较遥远，但是我们会朝这个方向去努力的。     

张国钧



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