[原创] 孩子上学了

张乐泊

孩子患有轻度自闭症，我一直担心他不能上学。他注意力分散，交际能力比较差，不大愿意和别人说话。今年6月，我对妻子说，干脆别上学了，他很难适应学校生活，再说，学校也不会要他。妻子坚持说，这种孩子更需要上学。
我们告诉孩子，暑假以后就要上学了，要是表现好，就带你坐火车去上海玩。他的语言能力不错，遇到他感兴趣的事情，会说很多话，但是有时候他分不清“你我”。孩子记住了我们的许诺，他有时会自言自语：到九月份你就是小学生了，妈妈带你坐蓝颜色的火车去上海玩。
我们找到校长，坦率地说明了情况。校长很同情我们，表示理解，同意他入学。校长希望我们陪读一段时间，帮助孩子适应学校生活。
今年9月初，孩子终于上学了。妻子到学校去陪读，晚上还要辅导他做作业，几位老师对他都很关心。孩子进步很快，单元测验考得很好，语文、数学都是90分以上，期中考试也考得不错。11月初，妻子决定不再去陪读了。
在陪读期间，妻子大多待在老师的办公室里，没去教室陪他，学校担心家长待在教室会影响教学。独立上学以后，课间休息时孩子还会去办公室，问老师：妈妈在哪里？
孩子很喜欢几位老师，老师们也很关心他。有时候他会溜到办公室，找老师要沙琪玛吃。后来，有位老师告诉妻子，这孩子真喜欢吃肉，中午吃饭时，他把老师碗里的肉也吃掉了。妻子就告诉孩子，这样做是不对的。
到现在，孩子独立上学已经个把月了。12月6号早上，天气阴冷，下着小雨，我送他去学校。他背着书包，打着蓝色的小伞，进了大门。我站在门口，看着他的身影消失在拐角。虽然担心他淋雨，可我没进去送他，他需要一点锻炼才可以成长啊。我们离开人世以后，他可以独立生活吗?莫名的担忧和心酸笼罩了我，我的眼睛湿了。
孩子学说话很早，见到陌生的东西就很好奇，还会用英文问：What’s this?（这是什么？）两、三岁时，他喜欢把手心举到自己眼前，不停的左右晃动，走路时喜欢盯着墙上自己的影子看，还喜欢原地转圈。可是，我们一直觉得他不会有什么严重的问题。
04年5月，孩子已经四岁了，外公对妻子说，这孩子有点不大一样，最好带他去医院查查吧。
我们到医院做了一次问卷评估，医生初步诊断他患有自闭症，建议参加感觉统合训练和“一对一”训练。知道这个消息后，我觉得整个世界失去了色彩，变成黑白的。
为了孩子，我们做出了巨大努力，妻子更是付出了很大牺牲。
从04年6月份开始，孩子在南京一家医院接受了半年的训练，每周五次，每天两节课，上午一节，下午一节。6月中旬，我到国外工作。妻子一个人陪着他去做训练，风雨无阻。9月，我特别放心不下孩子，从国外跑回来看他。那天中午，我赶到医院时，他们母子正在候诊室休息。孩子躺在椅子上睡着了，我抚摸着他的头发，很难过也很无奈。那天下午，我顾不上倒时差，陪着他一起上课。我一边听着课，一边打瞌睡，摆脱不了那沉重的担忧，这个孩子会有希望吗？晚上，妻子说，你不应该回来，路费太贵，要花掉一万三千块呢。我说，回来就回来吧，看看他，我在外边也比较安心。
05年7月初，我回国以后，和妻子带着孩子去了青岛，让他在一家学校接受训练，每天要上十节课，学校还要求家长全天陪同。妻子租了房子，全身心地陪着孩子，放学后还要辅导他。那时孩子胆子很小，对外界的刺激非常敏感，非常害怕陌生的环境。他天天吵着要去看大海，可是到了海边，却死活不敢下水，我把他抱进去，他大哭小叫。
06年初，回到南京后，我办了张游泳卡，抽时间带他去游泳，他慢慢开始喜欢游泳了。今年夏天，每天下午他都急着要去游泳。他抱着个游泳圈，玩得很开心，像只小海豚。他还喜欢抛开游泳圈，一个人在浅水区慢慢走动，一不小心喝了口水，咳了几下以后，他说，这里的水太深了，太深了！
回南京后，孩子继续上幼儿园，也需要陪读。在幼儿园的最后个把月，为了培养他的自立能力，我们没有陪他。这段时间，幼儿园的几位老师付出了很多爱心，为他上小学打下了基础。在幼儿园，有时候他会犯错误，如果有的小朋友摸他、拧他，他会把小朋友推倒，有时候他也会挑衅，推倒无辜的小朋友。我们知道了以后，就会批评他，告诉他推人是不对的。我去幼儿园接他时，都会问问别的小朋友他表现好不好。有时小朋友会找我告状，他的错误可真不少啊，今天推人了，明天把饭撒到地上了，后天不吃蔬菜了。我们不断的提醒他，后来他的错误逐渐减少了，有了进步。
很长一段时间，我很难接受这一现实，心情很坏，时常发火，诅咒命运的不公。有一次，在电视新闻里，有位70多岁的老人耐心地喂女儿吃饭，她女儿是个残疾人，40多岁，个子不到一米，生活不能自理。我不禁有些心酸，不论儿女的状况如何，父母对他们的疼爱都是无条件的。比起这位老人，我自愧不如，我也应该有好的心态。
随着时间的推移，我慢慢可以接受这一切。孩子有很多优点，他纯真可爱，给我们带来很多快乐，任何人都无法取代他。
他喜欢坐火车、喜欢出去玩。今年国庆，我们满足了他的愿望，开车带他去上海看了看，他上了东方明珠电视塔，还在黄浦江上坐了两小时的游船，虽然他没坐上火车，可他依然开心。现在他又有了新的愿望：过年坐火车去外婆家。
他还喜欢坐地铁、喜欢吃肯德基的鸡翅。每到星期四，他就说，明天星期五了，想不想坐地铁，想不想吃肯德基啊？这个周末，我和他去了新街口，给他买了三对鸡翅。他津津有味地吃着，辣得满头大汗。那时，我真的很幸福。
他还喜欢和我散步。晚饭以后，他就会来找我，说，去散散步，好吗？我答应以后，他马上换上鞋子，到楼下等我。散步时，我会问他一些事情，他有时不大专心，不睬我。有时候，遇到感兴趣的事情，他会主动问我。有一次，他看到校园的路修好了，就问我：谁修的路啊？我告诉他：是工人师傅。后来，他看到路上有裂缝，就说：路坏了，要修一下。
可是，他不喜欢做作业，不喜欢练钢琴。他的主要问题是注意力不集中、语言理解能力比较差。有时候，妻子辅导他时，发了火就揍他几下，他会委屈地扁着嘴巴抽泣。如果我去安慰他，他就会发嗲，嚎啕大哭，泪如泉涌。每个星期六下午，我们陪他去五台山学钢琴。现在他能熟练地弹奏很多曲子。听到他把一首曲子顺利的弹出来，我很激动，也很宽慰。
孩子有点发展障碍，可是他的存在是有意义的。他对世界的感受一定是独特的，有的体验也许他现在无法用语言表达，大人们更是无法猜测。这种体验只属于他一个人，不论是好还是坏，是苦还是乐，是愤怒还是喜悦，对他都有意义；别人的体验是别人的，不是他的。我看过一部纪录片，一个英国中年人得过自闭症，经过长期的训练，他能够自立，会画画，语言能力也很好。他流畅地告诉记者自己小时候对外界的独特体验。看着这位成熟自信的英国人，我看到了希望，我盼望着我的孩子也能像他一样。
每个孩子都有独特的成长过程，而父母的责任就是帮助他们。我想，正是这种付出让我们的生命有了特殊的意义。我常常反思自己。因为工作很忙、压力很大，我和孩子在一起的时间并不多，有时候看到他表现不好，就会对他发脾气。想起来，真的很后悔。最近看了部法国电影《蝴蝶》，电影里的小女孩和妈妈缺乏沟通，她跟着陌生的老人到野外寻找蝴蝶，这位善良的老人耐心回答她那些刨根问底的问题，比如，她会问“为什么鸡会下蛋？”，最后，老人帮助她和妈妈改善了关系。这部电影给了我很多启示，父母应该从孩子的角度看问题，多花时间和他们一起玩，满足他们的对世界的好奇心。
国内的自闭症患者很多，家长、医生和老师们都付出了很大的努力。但是，我国为自闭症患者提供的医疗保障、教育保障、生活保障还非常有限。我希望，将来我国在社会保障方面能够“赶欧超美”，让自闭症患者这一弱势群体能够在各个方面受益，让他们的生命之花同样可以在中国这个大家庭里快乐地绽放。我认为，健全的社会保障应该是我们追求的目标，也应该成为中华文明的标志。
希望我的孩子能赶上这种好时候，我在心里默默为他祈祷。

木林

孩子终于上学了，恭喜楼主。关注中。

小启

恭喜楼主！
孩子能上学，也是我最大的心愿。