給孩子們的爺爺奶奶 - 一篇為孩子的親人們寫的文章

瑞雪

(本文的作者是一位記者。她的女兒被診斷為阿斯伯格症。她寫了這篇文章來幫助自己的親人了解孩子。这是一篇非常积极,实在的文章.文章回答了很多親人們常問的問題﹐好多情況都是我親身經歷過的﹐非常有共鳴.)





給AS孩子們的爺爺奶奶 - 一篇為孩子的親人們寫的文章



如果您的孫子孫女剛剛確診﹐歡迎您來到AS世界。這是一個神秘的有時讓人覺得喘不過氣的世界﹐但它沒那麼可怕。這診斷讓你難過﹐失望﹐甚至氣憤﹐但記住確診是一件好事。確診越早﹐我們就可越早干預﹐孩子的前景就越好。



對于有些老人家來說﹐這新聞就像空穴來風。當然啦﹐孩子在學校有些困難 - 不過當今的學校可遠沒早先嚴格了。是啊﹐孩子在家裡也有問題﹐可那都是因為沒有“嚴加管教”的結果。那麼為什麼家長們抓住這個診斷就像抓住大海中的一只救生圈一樣呢﹖ 為什麼一大堆專業人員突然攙和進來了呢﹖



這孩子真的這麼不同嗎﹖



作為爺爺奶奶﹐您會有很多問題。但這也是您參與的機會。AS兒童的生命中需要有這麼一些“安全”的人。這些人不會因為他們的不同就批評或瞧不起他們。他們需要充滿愛心﹐不評判的爺爺奶奶﹐接受他們﹐在自己的生活中為他們開拓一個空間。 如果您能走進他們的心﹐他們會一生珍視這寶貴的關係。



我讀了一些關於阿斯伯格症的文章﹐可我還是不明白那是怎麼回事兒



阿斯伯格症是一種自閉症﹐而自閉症是一種神經紊亂﹐它影響一個人和別人或週圍環境的互動方式。這不是一種精神病﹐也不是由于家長太慣著孩子引起的。 嚴重的自閉症是一種紊亂,因為它在孩子的生活中引起混亂。輕度的自閉症更象比較明顯的“特別”。在我們的文化中﹐我們看一個人主要看他怎麼和人相處。這些“特別”很能影響一個人的生活。



你也許聽過家長抱怨孩子在家時的種種問題﹕對某種東西的狂熱﹐ 沒理由的發怒﹐奇怪的恐懼感﹐ 為了一些小事煩躁不已。 這些行為不是孩子在淘氣不聽話﹐ 而是孩子由于無法了解週圍和自己內心所發生的一切而做出的反應。有些專家把這稱作“大腦的盲點”﹐它使人在複雜的社交環境中因為無法“看到”而到處碰壁。“盲點”雖然擋住了日常生活中的一些方面﹐但是阿斯伯格症也令孩子們集中精力在某些事情上﹐這種專注能力很多人都不行的。阿斯伯格症的孩子們感受比常人強烈﹐對質地﹐溫度和味道感覺更敏感﹐他們的想法更單一。阿斯伯格症所付與的這種專注能力解釋了為什麼這群人中出了很多科學家﹐藝術家和音樂家。



這就好象是一個阿斯伯格症的大腦一生下來就用一種不同的語言。通過認真的教導﹐它可以學會我們的語言﹐可它會一直帶著自己的口音。阿斯伯格症的成人在享有成功的事業和有意思的人生的同時﹐他們也會總是被認為是“特別”的人。



我以前從沒聽說過這個“症”



這一點不奇怪。小兒科醫生在醫學院沒學過﹐老師念教育學時也沒學過﹐大眾傳媒很少提到它。直到八十年代這個“症”才有了名字。直到最近它才引起了一些關注。專家們收集的信息越多﹐就越發現有阿斯伯格症的人不少呢。



您也許能想起小學時班上那個“怪”孩子 - 那個沒有朋友﹐熱衷于某些沒人喜歡的愛好﹐在最不恰當的時候說最奇怪的話的孩子。儘管阿斯伯格症最近才被命名﹐這些孩子一直和其他孩子一起長大。有些人儘管沒有被診斷﹐長大後成為成功快樂的人﹐教會了自己如何應付自己的不足。另一些人活在混亂和挫折感中﹐從來不明白為什麼這世界這麼令人难以理解。



當我們認識到阿斯伯格症後﹐我們現在可以給新一代的阿斯伯格孩子一個機會去享有同其他孩子一樣的人生。



那麼﹐我們怎麼去治這個病呢﹖



答案是我們無法治癒它。雖然醫學上有很多奇跡﹐但還是有很多我們做不到。儘管科學家們認為有基因的原因﹐但沒有人能確認阿斯伯格症的病因。所以你的孩子的不足只能被理解﹐減少和包容。他們需要每一個人的幫助。有時這些孩子對週圍環境的理解與反應會通過訓練而有提高。對自閉症紊亂的臨床治療是可行的﹐但大多數時家長要擔負這個費用。這會帶來家庭財務困難。另外﹐儘管大多數地方要求對阿斯伯格症的孩子進行特別訓練﹐這些訓練並不能完全滿足這些駭子的需要。所以家長們要填補家庭訓練這個空白。當孩子們有極端行為時要用臨床藥物來控制。但這些藥不治本。所以雖然病情會減輕﹐主要問題還會在。



很多孩子都有這種問題。這只是成長的一部份﹐不是嗎﹖他看上去完全正常嘛。



他是正常的。並且他具有成長為一個優秀的﹐正常的人的能量--尤其是現在他有被確診和接受了特殊訓練。但是他的正常中有著不同。 AS孩子們的不足有時並不很明顯﹐尤其是比較輕的情況。這種孩子經常具有中等或中上的智力﹐但缺少對其他孩子來說是本能的東西。如果您的孫子孫女看上去“完全正常”﹐儘管他被確診﹐那麼他可能是在努力使自己和別人顯得一樣--而那根本不象看上去那麼容易。您最好待這個孩子就象他本身那樣 -- 正常。 但做好準備聽從他親近的人告訴您該如何對付某些情況。



AS一點也不象某些孩子的發育較慢﹐一位專家可以確認它們的不同。誤診是有可能的。但我們寧願更小心一些。“等等看”的態度太冒險了。



就算她不作別的孩子作的事﹐她可比她的年齡高級多了。



非兒童行為不意味著一個孩子“太聰明了”﹐因而不願意玩橡皮泥或游樂場。就算她很聰明﹐她仍舊需要學習如何玩﹐因為孩子們是通過玩來了解週邊的事情﹐了解生活﹐了解對方。早熟看上去很可愛﹐有時會成為爺爺奶奶的驕傲﹐但是這也說明有某些隱藏的問題需要解決 - 越早越好。



如果阿斯伯格症是遺傳的﹐那麼意味著我們也有了﹖



可能有﹐也可能沒有。 一般來說至少有一方的家長性格中有一些AS的影子﹐所以同樣的情況也可能出現在祖輩的身上。



在你想為自己辯護之前﹐記住阿斯伯格症不應該是家族的羞恥。 它只表明存在差异，而并非失常。这个世界正是要由各种各样的人来维持的。很多著名的人物都被認為有阿斯伯格症﹐包括愛因斯坦﹐傑富遜總統﹐ Anton Bruckner, and Andy Warhol. 似乎一點點自閉可以帶出天才。



而家族中有這個可並不壞啊﹗



我若是不相信診斷怎麼辦﹖



那是您的權力。但記住孩子的父母相信這診斷。 他們和孩子每天生活在一起﹐他們更有機會注意到孩子的不足。因為他們深切的關懷孩子的前程﹐他們並不在乎一個標籤﹐只要這標籤可以使孩子能夠擁有他所需要的特殊教育。為了孩子的緣故﹐他們把自己的驕傲放到一邊﹐他們也期望家裡的其他人也同樣作。



想想看拒絕相信診斷有什麼好處﹐再想想可能失去什麼。孩子的家長已經比一般的家長多承受許多的壓力了﹐他們不需要再加上從祖輩的懷疑和評判而來的壓力。不然﹐您有可能要面對突然間在孫子孫女家不受歡迎了的痛苦。



孩子的媽媽看上去總是精疲力竭，是這個原因造成的嗎？



那很有可能是受其影響的結果。想想她的生活是怎樣的。她得時時看著她那有AS的孩子在干什么，竭力避免任何會引發災難的事物，預測孩子在各种情形下的反應并立即予以響應, 尋找各种時机教孩子社會行為，同時又要避免發生不愉快, 等等 – 每一天,每一分鐘。正因如此，她不想坐下來与您喝杯茶或聊几句，是并不令人惊訝的。



事實上，大多數AS孩子的媽媽們在与消沉抗爭。雖然她將在今后几年中接受特殊服務，這在某些方面會有所幫助，但她仍是那個要日复一日地面對養育一個不同尋常的孩子的各种艱難困苦的人。對許多母親來說，這意味著永不停歇的工作，往往要舍棄其自身的許多需要。她們在身體、精神以及情感上的疲憊會對整個家庭的健康与幸福產生深遠的影響。



正因如此，有AS孩子們的母親們需要來自她們最親近的人的全部的、無條件的支持，這支持即有言語上的,也有行動上的。



我想幫他們，也愿意參与其中。但我儿子和他的妻子總是無論我說什么都護著孩子。



您的儿子和儿媳如今已是如此習慣于保護他們的孩子，以至這變成了第二天性。給他們點時間。一旦他們對您的支持更加确信，就不會這么敏感了。



与此同時，您在開口前要慎重考慮。要選擇能表示同情和真切好奇的表達方式，避免帶有批評意味的表情与措辭。例如，您可以說“他做的真不錯”來代替“我看他看上去完全正常"。您可以用詞句表達疑問，而非判斷。您應說“你是否想過”，而不要說“大概是”。



您可能說的最具破坏性的話是那些表示您對他們做父母的能力持不信任態度、對診斷結果嗤之以鼻，以及不愿為其提供食宿的言辭。這里是從AS孩子們的母親們那里收集到的一些真實生活實例：



“就讓他多些時間和我們在一起。我們会让他变規矩的!”

“她在家會那樣做，但在我的房子里她就不會那樣做了！”

“如果你不上班工作，他就不會這么做了。”

“我自己獨自帶大四個孩子，而你只有兩個，卻還對付不了！”

“不要相信心理學家告訴你的每件事。他長大就好了，等著瞧吧！”

“她啥事儿也沒有。你們是在小題大做。你肯定需要看心理醫生的不是你嗎?”

“他之所以有這些問題，完全是因為你們將他從學校拉出來在家自己教他的緣故。”

“如今每個人都有稀奇古怪的病！”

“你所做的一切就是抱怨你的生活有多艱難。”



哎唷!



記住AS孩子的父母每天都要面對這些富有傷害性的、羞辱性的態度—從公共汽車司机到教師、醫生、鄰居。他們對此類武斷的批評的忍耐力不高，特別是由于他們把自己的每一點精力都用在養育他們難以應付的孩子。因此要盡一切努力避免不體諒他人感受的、麻木不仁的評論，而且如果您無意中未加思索便沖口說出了不當的言辭，您一定別忘了道歉。



如此說來我能為他們做些什么呢?



尋找支持性的方法。讓他們知道有另一顆心在承受著重負—那就是您的心。不斷搜尋有關AS綜合症的文章并寄給他們，這表明您對此有興趣。問許多有關孩子所做的特殊計划的問題。要熱情、樂觀。讓他們知道您認為他們在做一項偉大的工作。在其他時候，當他們要作出困難的決定，或當他們只是需要向什么人傾訴他們這一天過得多么糟糕時，您要做一位富有同情心的宣傳者。



如果您就住在附近，試想如您能設法讓孩子的父母外出度過一個夜晚，那對他們會是多么大的幫助。如果您對自己該如何對付這個孩子不是很有把握，那就花些時間留意向父母學—或者在孩子上床后將其交給保姆照看。無論您能幫著做什么，他們都會感激您的。



我的孫儿需要從我這里獲得什么？



他需要知道您是他在這令人困惑的世界上的避難所。似乎要問很多問題才能靈活應對[指根据孩子的身體、情緒、不同環境，對孩子的期望值要有彈性。譯者注]看上去行為不端的孩子，但缺乏靈活性將只會使您和孩子之間產生距离。如果孩子的舉止和特殊習慣逼得您發瘋，請教孩子的父母該對孩子在您家里的表現做怎樣的期望。



要學會在孩子說他不想做某事時听從他的意愿。可能有些孩子很高興在跳蚤市場度過几個小時，但在帶一個AS孩子去那里之前一定要考慮周到。順從他的要求，否則您會有毀掉你們在一起的時光之虞。如果您吃不准，還是去征求父母的建議為好。



但是一般而言，只要您下定決心，要花時間去欣賞這樣一個孩子—一個獨特的、不同尋常的人，您會發現他那惱人的固執將是他最好的生存技能；而即便他似乎什么都害怕，您要認識到他就象一位盲人—單單是走過每一天，都要他付出巨大的勇气。



為他的勇气和堅韌喝彩吧！



說實話，我孫女在我周圍時我感到不舒服，當她發生怪异行為時，我不知所措



誰也沒說過那會是輕松的。但是大多數AS孩子在一對一的情形下最容易對付，所以要找机會一起去散步或一起在工棚消磨時間。給您孫女講關于您的故事，特別是那些与她受AS症影響的生活方面有聯系的內容。她會喜歡听在您小的時候，您沖口說出了秘密，或者您曾經費了多大的勁才學會系鞋帶。您還可告訴她，您也曾經有過希望自己知道該如何表達卻不會的時候，或者您也有過想獨處的時候。象這類故事能強烈地維系您与孫女之間的關系。



您會發現她所愿意講的一切都圍繞著她自己感兴趣的話題。不要絕望。如果您對此一無所知，那這正是一個學點東西的机會。搜尋一些該主題的雜志文章，這樣您就會始終有新東西与她一同分享。到時候您就會發現您有想法幫助她把興趣擴大到其他事物，但即使您只能做到傾听和分享她在這個世界上最熱衷的話題，這也令您的孫女知道，奶奶是關心她的。



當您花時間与她一起在有其他人的公共場合時，把您自己當作一只導盲犬。記住，她在某些方面确實是“盲”的。您要指出問題點，并引導她繞過它們，向她解釋她“看”不見的社會情境，并邊做邊解說。通過這种方式，您會幫她感覺跟您在一起更加安全，而您也積極地投入到她的特殊計划中了。



有一點要提醒，就是要觀察孩子的情緒狀況。AS孩子們往往在弄清情緒方面很有困難。如果您發怒，孩子可能失去控制，因為她無法同時應付您的發怒和她自己的混亂。當孩子笨拙固執或困惑茫然時,您要控制好自己的情緒。在您覺得需要嚴格的場合，應保持語气鎮定，動作平緩，并預先告訴孩子您將采取什么對策。去討教孩子的父母該如何應付小的災難，以便預先有所准備，但您還是應盡最大努力 避免引發災難。



在您与孫儿在一起時，請牢記以下注意事項：



一定要表揚他的長處。

一定要參与到孩子的興趣里來。

一定要知曉給孩子推荐了何种活動。

一定要認可孩子表達困惑的方式。

一定要尊重孩子的恐懼感，即使那些恐懼感似乎是荒謬的。

一定要控制您的憤怒。

千万不要告訴孩子她的各种困難長大就自然會好了。

千万不要笑話、嘲弄、羞辱、恐嚇或貶低孩子。

千万不要在与孩子講話時把他/她當傻子。

千万不要拿孩子的兄弟姐妹來与他作比較。

千万不要感到無助--要請求幫助。



(全文完)