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楼主: binfeng2000
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关于以琳论坛网友聚会的一些想法

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21#
发表于 2008-1-23 22:45:59 | 只看该作者

re:有没有可能争取到残联或者教会的m...

    有没有可能争取到残联或者教会的money支持?
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22#
发表于 2008-1-23 23:20:50 | 只看该作者

re:去要money个人觉得似乎不妥。可能有负...

去要money个人觉得似乎不妥。可能有负累。如果大家要适度happy,这钱化着不踏实。
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23#
发表于 2008-1-23 23:37:53 | 只看该作者

re:T斑竹:考虑一下困难家庭,这一次...

    T斑竹:考虑一下困难家庭,这一次聚会,如果食宿交通以及其他开销全部自理,花费怎么也是4为数,很多家庭可能就望而却步。
    如果残联支持是最好,不仅有money,而且有官方的影响,对于长远来讲很有好处。程度比较深的孩子光靠家庭各自为战,是比较困难的,他们需要社会的关心支持。
    方老师跟教会的联系多,有没有可能争取到教会支持。
    毕竟,中国首次自闭症家庭聚会——这绝对不是一件意义小的事情!应当也能够得到支持和关注。
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24#
发表于 2008-1-23 23:42:03 | 只看该作者

re:qin兄说的都对。如能达到“全国...

qin兄说的都对。

如能达到“全国首次自闭症家长聚会”这么一个高度,还真得到南湖找艘船才可以。

所以我一直惶惑于这个聚会的定位。如要往这个高度奔,那要顾及的方面就多了。真的要从长计议了。
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25#
发表于 2008-1-24 00:06:37 | 只看该作者

干就干大的

   建议不干则以,要干就干大!
   如果是小规模的聚会,相信现在实事上已经有不少了,比如前几天就在北京有过一次聚会。如果要交流经验和技术,那么论坛就是一个好平台。而且个个城市或者区域的家长之间也有了比较好的交流。
   因此,这次聚会的首要目的,应该是借助“全国首次自闭症家长聚会”的号召力,扩大社会影响,争取社会理解和支持!南京和上海的家长已经有组织的作了很好的努力,值得我们重视!最终,我们需要社会支持。
   既然,中央电视台能够给宝宝贝贝作专访,凤凰卫视能够给播出自闭症专题节目,为什么他们会忽视“全国首次自闭症家长聚会”这么一个重要视点?
   众人拾柴火焰高,大家想想办法,也许我可以争取到残联和教会的支持——包括物质层面和精神层面。
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26#
发表于 2008-1-24 00:07:45 | 只看该作者

干就干大的

   建议要干就干大!
   如果是小规模的聚会,相信现在实事上已经有不少了,比如前几天就在北京有过一次聚会。如果要交流经验和技术,那么论坛就是一个好平台。而且个个城市或者区域的家长之间也有了比较好的交流。
   因此,这次聚会的首要目的,应该是借助“全国首次自闭症家长聚会”的号召力,扩大社会影响,争取社会理解和支持!南京和上海的家长已经有组织的作了很好的努力,值得我们重视!最终,我们需要社会支持。
   既然,中央电视台能够给宝宝贝贝作专访,凤凰卫视能够给播出自闭症专题节目,为什么他们会忽视“全国首次自闭症家长聚会”这么一个重要视点?
   众人拾柴火焰高,大家想想办法,也许我可以争取到残联和教会的支持——包括物质层面和精神层面。
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27#
发表于 2008-1-24 00:10:31 | 只看该作者

re:不知道怎么连续贴了2次,第一贴的...

    不知道怎么连续贴了2次,第一贴的时候,说没有登陆不能发表,所以又重新发一次,没想到两次都发表了。
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28#
 楼主| 发表于 2008-1-24 04:53:48 | 只看该作者

re:“全国首次自闭症家长聚会”?这大概要惊动...

“全国首次自闭症家长聚会”?这大概要惊动公安部了.
听说北京孤独症协会的人这几年来一直在申请成立一个全国性的组织,就是不见上面松口.真要挂这样那样的"全国","聚会"等等的牌子,上面的神经就紧张了,造成了不必要的焦虑状态.要是他们再知道有教会在后面插腰,他们大概就要动用很多的便衣来注册以琳论坛了.残联吗?没鱼没肉的宴席他们会去吗?不是前不久说是成立了一个"国家级的公益性的自闭症训练机构"吗?一打听,他们的"公益性",是指他们用的是募捐来的钱盖的,可是这个公益性不对外,对家长训练的收费要比民办机构要贵多了.

要说搞大的,反正我估计也没能力来亲身参与,出主意我行,就在大洋边上煽风点火.我过去给YIBIN出过个主意,这不是奥运会提倡和谐吗?我们去国外的自闭症组织宣传,说欢迎家长们带孩子们来参加奥运会,我们可以帮助,反正这些孩子有什么特殊需要和特别之处,我们也知道,大家还可以交流交流.你想我们在首都机场里把这样的横幅一打:"中国自闭症家长热烈欢迎各国的自闭症家长来参加奥运会!",那显得我们伟大的社会主义祖国多和谐啊!人民政府还不感动得热泪盈眶?
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29#
发表于 2008-1-24 07:04:01 | 只看该作者

re:我们是聚会又不是游行,我强烈支持!

我们是聚会又不是游行,我强烈支持!
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30#
发表于 2008-1-24 16:23:13 | 只看该作者

re:网上众多热心的家长,如果能聚会一下子,天...

网上众多热心的家长,如果能聚会一下子,天南地北的,贼好! 我本来今年也要去上海一次,如果在杭州办聚会,我努力争取参加啦,周六最好啦.
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31#
发表于 2008-1-24 20:06:40 | 只看该作者

re:冯版的顾虑是有道理的.我们不能一下子什么...

冯版的顾虑是有道理的.我们不能一下子什么都要.太高调有负面作用.特别是还没做成的时候.同时我想一个像人代会那样的代表大会没哪个地方有那个承办能力.但各地方上都会有一些有能力和热心的家长愿意来.我们以商量正事为主,兼顾叙旧\交新\畅游.岂不好
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32#
发表于 2008-1-24 22:43:20 | 只看该作者

re:我心里已经在盘算着啊,热切期待中.

我心里已经在盘算着啊,热切期待中.
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33#
发表于 2008-1-25 04:37:18 | 只看该作者

有些冲动俺

    看了封斑竹和张雁姐的分析,觉得自己建议比较冲动。还是找一个稳妥可行的方法把,其余容徐图良策。
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34#
 楼主| 发表于 2008-1-25 06:20:29 | 只看该作者

re:既然一时难行,冲动一把又如何?人总是有梦...

既然一时难行,冲动一把又如何?人总是有梦想的吧,大不了过过嘴瘾.

不过最可行的,可能也就是算是一个踏青活动了,各地朋友们挑好日子,约好地方,大家一起聚聚,有事说事,无事游春,也别跑来跑去了,交通饮食诸多不便,就在所在地吧.
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