我的几篇旧文(与幼儿园沟通,"狼孩"现象,等)

lu

这是我两年多前在“孤独症论坛”上发的几个贴子，可能还有点参考，故此再发出。



同幼儿园沟通的问题



QJX先生还谈到了怎样同幼儿园沟通的问题，实际上我也是有这样一段心理矛盾的时期。孩子刚确诊为孤独症的时候，总想将来等孩子能力强一点后，会被别人当作正常的孩子；但是正常孩子的发展也是非常快，能完全跟上他们很难，尤其我的孩子起点非常低。刚开始进入幼儿园的时候，不敢对老师提太多的要求，因为确实那时候孩子基本上不能在集体中学习。虽然我们那时候没有和老师讲，但老师对他的了解，恐怕也是非常深刻的。况且现在的老师文化程度越来越高，大部分都是大专生，我儿子所在幼儿园还有好几个本科生，都有一定的心理学知识，对这种与众不同的孤独症孩子，还是能一眼看出来异常情况。即使家长不讲清楚，老师也不会把他当作正常孩子的。

现在回过头来想想，和老师讲，也未尝不可，关键是讲清楚孩子的实际，取得幼儿园和老师的同情和帮助。我选择的时机是在中班下学期，那时孩子已经在家里单独教学的情况下，表现出了比较强的能力，也在幼儿园里有了一定的生活自理能力和语言能力，有了纳入正常教学的基础；这时候我才向幼儿园院长和老师原原本本的讲清楚孩子的疾病和发展可能，得到了她们的关怀和帮助，这点我是非常感激她们的。现在孩子已经完成了大班一个学期的学习生活。在普通的学习环境下，基本完成大部位教学活动，如：手工、图画、儿歌、数算、体操和遵守幼儿园教学生活常规，但在谈话、语言类课上就显得漫不经心，集体创游也有一定困难，这和他的整体发展水平有关。现在有人问我对自己孩子的看法，我肯定地告诉他，我的孩子是孤独症，但是一个在不断发展的孤独症孩子，他的能力在不断发展，他的情感也在不断丰富，将来一定会上普通学校，是一个很有希望的孤独症孩子。所以，同老师沟通是可能，也是必要的，家长可以选择自己认为合适的时机，也可以逐步把情况告诉老师和幼儿园。太多的奢望会带来更多的失望，很多家长见面的时候都彼此会说这个孩子可能会正常，那个孩子可能也会正常。其实，孤独症这个圈子是一旦走进来啦，就很难再走出去。全世界那么多孤独症孩子，真正完全融入主流社会的屈指可数，绝大部分终身有明显的症状；对于比较全面发展的孤独症孩子，只不过那些症状已在他的认知和理性的控制范围之内。说实话我的孩子现在认知并不困难，与正常孩子大的差别主要在于社会交往、语言能力和一些行为举止上，我想即使他会把这些症状带入他的成年生活，只要他能不断发展着他的情感、认知，他就是一个成功的孤独症孩子。我不会强求社会一定要把我的孩子当作正常孩子，但我要给他创造一个比正常孩子更好的环境，来逐步过渡到社会生活中去，这期间就要我不断地和他周围的接触者取得沟通和理解。

讲了这么多，到底要不要讲孩子的事情，我想结合下面三点就可以了： 一、幼儿园和老师是否有足够的同情心和教学条件，二、你要讲的情况和孩子的当前实际情况是否符合， 三、家长自己的心理承受能力。 这三个问题都考虑清楚后，各个家长就可以自已作出决定。



上海的特殊教育情况



最近我到上海去了一趟，了解上海的特殊教育情况。应该说，上海的特殊教育已经走在全国的前列。上海市教育部门有明确的规定，一般智商达到70的学龄儿童必须随班就读。而在学龄前的、有特殊需要的幼儿则由本区的幼儿园接收，并规定每个区都要有开设特殊班的幼儿园，其他部分幼儿园根据他们的需要配备特教老师。特殊班一般有8到10个孩子，如脑瘫、智力障碍、唐氏综合症、孤独症等，配备两个老师和一个阿姨，而且有相当完善的教学生活设施；在正常班中随班的，则一般一个班只收一个孩子。

     如曲阳第二幼儿园，是先进单位，设有两个特殊幼儿班，相应配备了四个老师和两个阿姨；他们有自己独立的教学模式。除了与正常幼儿类似的集体活动外，每个孩子要保持得到每天半个小时左右的个别教学。他们的教学管理、实施都相当规范，据我看来，超过了很多医疗机构和特殊教育机构，毕竟他们是正规的教学单位，有上级教育主管单位的监督和指导。他们的具体教学实施大体上是这样一个模式：在上级监管下，根据医生和专业机构的诊断评估结果，实施个别化教学；制定个别化教学计划，其中包括教育评估、绘制能力曲线、确定优先教育领域；每一周、月、和学期都有针对性的教学计划，每天都有教学记录；家长与园方签订协议，保证每周安排两小时参与幼儿园的训练活动；家长参与幼儿园的教育培训。

     应该说上海的教育部门是尽了他们的努力，这给我们的很多希望。相信各个地区的教育主管部门会逐步认识到这个工作的重要性，开展这方面的工作。我们家长也应该把一部分精力放在与有关主管部门或幼儿园的沟通上，远亲不如近邻，有一个有责任收留孤独症孩子的学校，是这些孩子最大的幸福。也可以结合各个幼儿园的情况，我的孩子就列入了所在幼儿园的“个性教育研究”计划，基本上属于随班就读。当然上海的这方面工作也只是在推广阶段，还未完全成熟，目前还不能保证每个特殊幼儿都得到了满意的归宿，他们的特殊班都已人满为患，外地的家长就不要带了孩子去投学了。即使有了特殊班或随班就读，家长并不是说一身轻了，我们有了更多的精力，就应该更耐心、更科学地插入到家庭训练中去。



        有药难治孤独症。



非常感谢陆宪先生的辩证分析，关于孤独症孩子生理症结主要在于脑活动受阻、脑发育障碍及内脏器官失调的观点，对我很有启示。不过，你所提到的孩子的可喜变化（突变），除了药疗的可能效果外，也经常在各个孩子的训练中出现，就象我的孩子，认颜色、数字、代词的使用都有长期的停滞不前、然后出现突变的现象，而这都是在我们没有求医、坚持科学训练的前提下；希望大家能认真分析孩子突变的成因，在药疗的同时，还能科学地训练。药物对孤独症孩子的治疗作用有天然局限性，那就是，孤独症作为广泛性发育障碍，除了陆先生讲的三大生理因素外，还有已表现出的精神发育方面的原因。

一个孤独症孩子发病后，精神发育已被扭曲。就算有针对生理原因的药物治疗，能给孩子重塑一个与正常同龄孩子同样的内脏和大脑，考虑到与正常孩子的相比，已存在可能长达数年的精神障碍，孤独症孩子还是会有很大困难的；有经验的医生在给这类孩子开药时，实际上对药物疗效的局限性应心中有底。如果有了足够的孤独症基因资料，正确找到了孤独症的基因缺陷，在每个孩子一出生后，能通过基因筛查找到孤独症孩子；从而在0岁就马上进行药物和心理方面的救助，孤独症孩子救助成功率就会大大提高。

但在目前的情况下，对于已经出现精神发育障碍的孤独症孩子，药物、理疗的疗效都是非常有限的，或者说可能起辅助性的作用。可以这么讲，即使不同类型的孤独症孩子（在二周岁以后确诊的），都能找到其发病的生理原因，从而能进行针对性的中、西医治疗，其内心的孤独症精神发育障碍————我的理解就是社会性障碍，仍然是阻碍其回归社会的根本障碍。我提议，一年以后再来讨论这个问题，可能会给其他家长一些更有价值的参考意见。

  

朱作杰

卢老师：



    我准备上递人大代表的附件中包含你的“上海的特殊教育情况”，不知你是否有什么想法和建议请你回复。 谢谢！



上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

Admin

“其内心的孤独症精神发育障碍————我的理解就是社会性障碍” 我赞同卢老师的这个观点，据我仔细观察，我的孩子的退缩性、目光对视等问题很大程度上是心理问题。可能是由于其理解力、表达力的严重滞后，使其内心严重受挫，心理发育出现扭曲。 这个可能跟我以前有时候的粗暴行为有关，正常儿童受到挫折，可以通过与亲人的沟通（言语或非言语）有得到安慰，而我们的孩子不能，其正常心理发育必然受到阻碍。因此我们的孩子的表现都是疾病与异常心理发育的混合体，使其更难于分析和治疗。



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欢迎大家！让我们一起为未来努力！

lu

吴憾妈妈：

    我只是想这些帖子可能还有用，所以把它重新发一下，真心希望你的议案能为政府重视。

lu

曲春：

    确实如你所说，孤独症是一种复杂的发育障碍。我以前在“孤独症”论坛上还发过相关的帖子，可能比较悲观。我的本意是推崇“教育”，请大家批判地看。孤独症孩子之所以孤独，大意如此。





  孤独症孩子身上的“狼孩”现象



    既然有效的医疗措施能改善孤独症孩子身上的生理伴随症状，为什么对社会功能障碍只能起辅助作用？为什么教育训练在孤独症康复工作占核心地位？除了上一个留言的谈及的症状地位问题外，另一方面也要对孤独症社会功能障碍属于精神发育障碍这一问题进一步认识。下一个留言也涉及这方面的问题。

    在心理学界和教育界，就象我们的留言板一样，也是门派林立，但有一条公认的简单原则，那就是，孩子在出生的头几年内（五到六岁前），不但在大脑的生理发上基本成形；另外，在精神发育方面，也具备了人类必须的所有社会发展基础，个性雏形初现。我们老祖宗也有一名箴言：三岁见老，讲的就是这个道理。在这个精神发育最迅速的几年里面，孩子学习得到了人类基本的感情、意志品质、社会生存意识，另外，最可见、最神奇的现象就语言能力的获得。

    人类基本的感情、意志品质、社会生存意识对于孩子的重要性，就象一座房子的地基作用一样，对他以后的生存、发展起决定性的影响。前段时间社会上热衷讨论的情商，应该属于这个范畴。我在以前留言里，讲过的孩子在游戏中的表现，就属于此类现象。正常孩子的家长在教育孩子时，常要求孩子听话、读书认真，但恰恰同时具备这两条素质的孩子，鲜有成大器的例子。倒是一些不显山、不显水，但有坚韧的意志品质、社会生存意识的人士，最终走入了成功者的行列。在同学的聚会上，也能见到这样的例子。我觉得孤独症孩子最大的缺陷，就在于此。



    孤独症孩子最可怜的地方，是他们常一次次错失人类精神发育的关键期，在这点上和“狼孩”有类似之处。差别在于：“狼孩”是由生存环境造成的，而孤独症社会发育障碍是由自身生理原因和生活环境的相互作用造成的。最典型的现象还是语言缺陷。

    我们也见过一些家长称早就会说话、“头几年发育很正常”的孤独症孩子，其实他们的感情、意志品质、社会生存意识方面的缺陷是明摆在那里的，只是被“会说话”而掩盖起来而已；有时候，这类孩子会因晚确诊而更耽误时间。

    狼孩纵使有与人类一样的生理基础，但人类基本精神发育关键期的错失，使他在回到人类社会以后，虽然有众多专家和热心人士的救助，还是被永远隔绝在人类社会生活的大门以外。孤独症孩子，也很可悲，他们的思维、感情、语言 、意志品质、社会生存意识的缺陷，就象“狼孩”身边的原始森林，把他们和我们人类的社会生活分隔开来。我们细细观察一下身边的孤独症孩子，他们自得其乐的神态背后，都有一道难于逾越的精神障碍屏障。

    但毕竟孤独症孩子是有一定社会接触的，多少有一些社会生活基础，有一段社会性的发育过程，这是孤独症孩子与人类生活间产生联系的最后通道；家长和教师能否从孩子的实际出发，夯实他们孱弱的心灵基础，是教育训练成败的关键。



    孤独症孩子的父母，不但要做孩子的好老师，教会他基本的社会能力；更要成为孩子的知音、朋友和“上帝”，把人类不可替代的爱，带到他们的心灵，让他们感受人生的一点点真意，让他们从社会“狼孩”的桎梏中解救出来，成为真情实感的人。从这点意义上，孤独症孩子对父母的考验，何其大焉！

米兰

卢老师：

每次读你的贴子，我都被你伟大的父爱深深地感动着。

我们这样的家庭，要是能多几个象你这样的父亲，我们的孩子何其幸焉！

看到你关于如何与老师沟通交流的文章，几多感慨。我一直想方设法与老师交流好，第一次，被幼儿园毫不客气地扫地出门了，现在所在的幼儿园老师很好，但是苦于不知道怎样对付这样的孩子，我也不好每天都指手划脚去指导一番，让她们跟我学ABA。老师很辛苦，要面对三十多个孩子从早说到晚，不可能把我的孩子拉下来一对一。所以我觉得幼儿园的老师要教育训练这样的孩子也是力不从心的，我也很理解，不强求她们做力不从心的事情。那在幼儿园里如何让孩子取得有可能取得的最大进步，我在摸索，我在探索，并希望得到你的指点，你的经验，你的帮助，谢谢卢老师。

还有你文中所提到的“有一段社会性的发育过程”，您以为是这一过程会发生在孩子哪一年龄段呢？

希望卢老师经常发表些对我们有启示的文章！圣诞快乐，新年快乐！



米兰

lu

米兰：

    “有一段社会性的发育过程”这话，我讲得意思本身很模糊，只是指我们的孩子毕竟生活在社会环境中，能有点熟悉父母和其他家庭成员、会使用一些生活用品等等，对于正常孩子来说这不算什么，但对孤独症孩子就十分可贵了。孤独症孩子间存在的差别也很大。

    ABA常用的原则很简单，强化和塑造用得最多，我们自己不必把“教育孤独症孩子”弄得太复杂，让旁人抓不住要领。

   在和幼儿园老师沟通的方法上，由家长去教老师ABA显然不合适，除非家长与老师之间有特殊的社会关系（亲属、上下级等）。不过，我们可以换一种沟通方式。你可以把你在家里教孩子的做法整理一下，把你最想让老师配合你的内容（包括ABA的常识）结合进去，写几个有典型意义的成功训练事例，给孩子的老师看，诚恳地请她们给你提意见。这样的交流方式，比较符合我们的实际情况。不必急于求成，老师慢慢就会体谅你的苦心。通过这种方式，你也可以反思一下自己的家庭训练。

   

lu

（一个旧帖）

提到孤独症孩子的社会交往问题，也是我非常感兴趣的问题，因为我的孩子在这方面也有非常明显的障碍。总的说来，我孩子经历了这样一个过程：从三周岁确认时的完全无语言、基本无社会意识，然后逐渐发展出模仿语言、自发语言，在这个过程中发生的社会交往还非常浅薄，与正常孩子的接触一直是推一推、拉一拉之类，或者是追逐，基本不存在什么口语交流。

到了四周岁半后，有了许多比较被动的社会交往。现在有一些社会交往的意识，能参与简单的社会活动，有时还能用语言同其他孩子进行简单的交流，能描述其他孩子的行为对错和大致情况，但还是相当被动的。特别是孤独症孩子，随着年龄的增大，与同龄孩子之间的行为举止差别反而越来越大 (三周岁之前的正常孩子也不能表现出稳定的社会意识)。

因此孤独症孩子，随着年龄增大，反而在群体中越来越突出，人们对他的期望值的反差越来越大，很多父母就是在这种情况下，没有办法再让孩子走入正常孩子的群体中。所以，回想两年半以来的训练，我觉得在幼儿园中，不管怎么说都是比较好的社交范围，特别是小班和中班，这时候的同龄孩子，大部分都比较幼稚，不会对孤独症孩子产生过高的期望和轻视，但到了小学阶段以后，孤独症孩子如果自身没有经过长期有效训练和社会生活经验，就很难再融入正常孩子中了。

因此，如果说有什么总结的话，作为一个难友，只能说这样几点： 一、孩子越小，越要把他带入正常社会中，想等有朝一日孩子比较正常后，再把他放到正常社会中去，是不太可能的。 二、口语的训练要和实际生活相联系，如礼貌用语、一些常用名词，唐诗宋词之类可能不必过早考虑在内，当然孩子的能力非常强，可另当别论。三、社会交往不仅是与人接触，在这个过程后能看出这个孩子的智力水平、兴趣、性格，因此，社会交往恐怕不是单独来教育的，必须在孩子的整体能力发展的基础上才能有所提高。最后，我个人感觉，对于孤独症孩子来说，社会交往是最难的，也是最能体现孤独症孩子溶入正常社会程度的一个方面。希望能得到大家的经验、帮助。

lu

（给幼儿园的感谢信）

   三年的幼儿园生活对我们孩子的帮助

               （2001年6月）



    一、通过孩子在幼儿园集体生活的表现，正确评价孩子的综合情况，及时发现孩子的迫切问题和家庭训练的问题。

   小愿在3周岁左右，已经表现出了同正常孩子很大的差别。入园前，我们想通过参加九五年的暑期班，给他一个集体生活的机会。正是在那个班里，发现他同正常孩子和集体生活的格格不入（前后只送去了两次，每次一个小时左右，就闹翻了天）。记得是张菊萍老师第一个提醒我们，到南京儿童心理卫生中心去检查，从而使我们及时确诊。在以后的家庭训练中，我们也碰到了各种各样的问题，在同幼儿园老师的交流中，我们们得到了很多启发和帮助，避免了走弯路。通过集体生活，以及老师的反馈，我们们就可以根据他的实际情况，借鉴同龄孩子的发展状况，确定比较合理的训练目标。

    二、孩子能获得宝贵的社会接触机会，学习一些必要的知识和技能，开始迈出被社会接纳的第一步。

    在小愿三年的幼儿园生活中，第一个关键，就是大（2）班这个集体接受了他。当时的班主任是朱老师，另外还有黄老师、余阿姨。当时由于小愿和同龄孩子的差别比较大，幼儿园老师不太可能在普通的教室里对他进行同步训练，这时候班集体用一种宽容的态度对待他，逐渐在小朋友中间也形成了一种很宽容的气氛。这些小朋友非常可爱，他们用各自的态度、方式来同小愿接触，特别是进入中班后，小愿在小朋友身上也学到了非常多的东西。

第二个关键，就是及时调整了对小愿的教学要求，从而不断地使他迈上新的台阶。从中班开始，小愿通过家园同步努力，具备了一定的能力，开始能简单参与班级的活动。进入大班后，黄老师开始尝试在普通教室里的教学环境下，对他进行个别辅助，把他基本纳入了正常的教学环境。在大班第一学期，范老师、苏老师也做了大量的工作，特别是刚开始时，很多方法都无章可循，是摸索出来的，这些老师付出了很多心血。这一学期，张老师进入大2班，她用一种新的角度看待小愿，认为他挺有能力，小愿在她身上也得到了很多新的机会。

    三、同情、支持家长，给了家长最大的帮助。



    钱园长、严院长非常具有同情心。在我们把小愿的情况如实告诉钱园长以后，她开始无私、全力支持我们们家长。钱园长认为小愿是梁幼的孩子，在尽可能平衡的情况下，在师资配备上，给了大2班很大的支持。小班时，宽厚的朱老师接收了小愿，而当时小愿是一个连专业训练人员也头疼的孩子。黄老师非常能干、也非常勇敢，她愿意尝试一个新的领域，把小愿纳入了正常的教学环境。余阿姨也非常具有同情心，她经常设身处地感受我们们家长的困难，并默默承担了许多照料小愿的琐事。张老师开朗热情，从不隐瞒自己的观点，总是对家长提出坦率的忠告。还有严格沉稳的范老师，默默工作的苏老师，以及其他帮助过小愿的老师、阿姨，都来自梁幼这个集体，反映了这个集体的整体教学水平，也反映了这个集体尊重人、尊重孩子个性的气氛。

    梁幼有这么多领导、老师、阿姨，她们性格各异，但在小愿的身上，自始至终表现了一种宽容的态度。有时候我们能切实感受到小愿是一个引起麻烦的孩子，可以说小愿给梁幼的每个领导、老师都带来了很多困扰。如果没有小愿的问题,梁幼还是一流的幼儿园，各个老师也都是优秀的老师；而因为有了小愿，你们的付出却要多得多，因此我们向所有小愿麻烦过的人深表歉意。

    小愿6周岁了，如果从入园开始算起，那么他实际上只有三周岁。在这３年里，我们家长深刻认识到，教育有如此巨大的威力，可以把遥远的希望变成现实；也认识到了社会上会有很多人来关心我们这样的孩子，我们的内心不再孤单。我们也相信今后如有类似的孩子，也会被梁幼接收，也会有老师站出来，宽厚地、勇敢地承担起教育他们的重任。

        

                                                             小愿爸爸、妈妈

                                                         











<font size="1" color="darkblue">Edited by - lu 重新编辑於 2003/01/03  16:47:01</font>