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生活杂志的谢丁是个热心诚恳的小伙子，为了写这篇稿特意从北京跟我们来到绍兴住了三天。这篇纪实就是他的大作。一个没结婚没有孩子的记者能写成这样已是难成可贵。贴在这里做个纪念。同时感谢他的辛苦工作。孤独的花园
作者/谢丁 来源:《生活》杂志 日期:2007-8-17 11:23:38 点击: 623
朱乐渔正在以他的不正常，让妈妈变得正常。
她开始理解，什么才是正常的生活状态。
她正在做的这一切，才显得那么有意义。
生活逼着人改变。而这种改变打开了通向梦想的另一扇门。
古怪的孩子
妈妈一直在努力猜测儿子的世界。她从不认为那是一个充满魔幻色彩的天地。
两岁前，儿子一直和姥姥姥爷在一起。他很安静，从来不说话。他想吃什么直接用手去拿，拿不到就够，够不着就开始尖叫。但心疼外孙的姥爷常常不用等到尖叫，就直接把吃的给他了。
快一岁了，儿子还是不会说话。爸爸着急，拿手表放在他的耳朵试听力，他有反应。但他仍然对外面的世界不感兴趣。姥爷带了他两年，和他分开时心疼得要命，但他没有任何表情。他甚至没有多看姥爷一眼。妈妈说，他看起来淡然，冷漠。或许“人”的世界有太多太复杂的信息令他完全无法理解，也很难产生兴趣。
他更喜欢一条黄色的毛巾被，睡觉必须抱着它。如果换了一条，他就大叫。两岁以后妈妈从姥爷那里接他回了家。他又开始喜欢上一个毛绒小熊。他带着它上街、去托儿所，吃饭睡觉都寸步不离—妈妈甚至不能拆洗，很快它就变得脏兮兮，看不出原来的颜色。
大部分时间，儿子很安静。他喜欢翻书，很厚的书，快速地翻过。他把很多易拉罐排成长列，图标统统朝向外边，然后弄乱一点再排。满足了吃喝等基本条件，他很容易就退缩到了自己的世界—我们看起来是极度的刻板单调，对他来说，或许却很安全。
妈妈说：“他不说话，也不听我们说话，不看我们指给他的东西，那种孤僻和冷淡可以把你逼疯。如果你试图打扰他，加入他的游戏，哪怕只是把易拉罐换一个方向排列，他一定会马上推开你的手，把易拉罐放回原处。如果你拿走一个，他就开始大叫。他拒绝坐汽车和自行车，拒绝一切没有玩过的玩具，拒绝吃西红柿以外的任何蔬菜。”
两岁半到三岁半之间，他常常在半夜醒来，房间的灯和电视必须整夜开着，只有这样他才不会哭闹，安静地坐在灯影里玩。有时他高兴地爬来爬去，叫出声来。每当他大哭大闹用头撞得墙咚咚响时，每当被他缠得焦头烂额、精疲力竭时，妈妈就想：我们到底养了一个疯子还是傻子？
他发呆的表情是空白的。妈妈想，他的世界应该也是空白的。后来，他有了弟弟，才出生一个月表情就很丰富。哥哥的世界不是这样。
陌生人
这个夏天，在北京红庙路口的肯德基，我第一次见到朱乐渔母子俩。我和妈妈在靠近窗户的一个小桌子聊天，9岁的朱乐渔穿着T恤和短裤，在大厅里跑来跑去。他个子不高，但眉清目秀。如果不是事先告知，我也许根本看不出这个爱跑爱笑的男孩，是一个孤独症患者。
他们一家刚从绍兴回到北京。因为爸爸工作调动，全家搬到绍兴已经快半年。妈妈在当地给朱乐渔找到了一家培智学校。这次回来，是想把北京的房子租出去。
我们给朱乐渔要了一份薯条和果汁。他吃得很专注。妈妈让他叫我叔叔，他腾出嘴来叫了一声，赶紧用薯条填上去。问他的名字和年龄，他也能流利地回答出来。只是再也没别的多余的话。和同年龄男孩相比，他太沉默，太安静了。
朱乐渔经常来这家肯德基。他熟悉这个大厅的每个弯，每个容易磕碰到身体的桌子。他跑起来肆无忌惮，偶尔会突然停下来，笑着搓手。妈妈曾经想办法制止“搓手”这个习惯性动作，但效果并不明显。时间久了，我发现坐在肯德基的一些年轻人，已经看出这个孩子的特别。
我再次去他们家，带了一份薯条。朱乐渔好像因此记住了我的面孔。妈妈问他我是谁？他有时候会说叔叔，有时会把我当作“李老师”──他在绍兴学校的一个男老师。他对我兴趣不高，只是对我手上的薯条抱有好感。
家里正在收拾东西，爸爸还在电脑前赶一份工作报告。我尝试和朱乐渔进行交流，但很失败。他在卧室的床上蹦来蹦去，看着我笑，那种自得的愉快，事实上与我无关。在客厅，我看见整面墙都涂满了彩色的名字。不像一般孩子那样，朱乐渔不喜欢画画，他感兴趣的是线条和文字。
朱乐渔很少能真正理解妈妈的话。在很长一段时间里，周围所有人包括爸爸妈妈，都曾是他的陌生人。他对人群是漠然的。我们生存的这个现实世界，无关紧要。
现在，妈妈说：“我们必须把这个世界的信息，见缝插针，一针一针地扎进去。”
自我生长的力量
其实，很早之前，在那个陌生人永远无法抵达的世界里，他偶尔也会慢慢生长，自己打开一扇门。
两岁时，一个阳光充足的下午：朱乐渔在学步车里东倒西歪地走路。突然他大叫一声，开始跑起来。他带着那个学步车，直直冲向马路垭子，然后重重摔在地上哭起来。
妈妈说：“我总是记得那声大叫，特别开心的呼喊，好像忽然发现自己掌握了一种能力。我一直相信，他自己是有动力去成长的，只是他不知道怎么去做，但偶然，他会遇到那种机会。我们得给他扫清障碍，创造机会。”
那时，他们还不知道儿子到底出了什么问题。老人们说孩子是“贵人语迟”，也有人出主意说“把他扔到人堆里就好了”。于是他们想找一个托儿所，那里孩子多，或许可以让他学会说话。但没有地方愿意接受，他们觉得不说话的孩子太难带。
一个傍晚，爸爸带他出门散步。走过一条臭水河，他突然自己跑进了旁边的一个大门。那是一所还没有挂牌的打工子弟学校。他们到了二楼，空荡荡的教室只有一张桌子。他就在桌子上玩，不肯回家。就这样，朱乐渔自己找到了他的幼儿园。
“他在幼儿园究竟学到什么，我们一点都不知道。我有时候想象，他肯定是整天抱着那个小熊，坐在教室，忍受嘈杂的环境，等着我们去接他。”妈妈回忆说。
这样断断续续上了两三年。后来有一天，老师对妈妈说，我们教他，他什么都不念，但最后总是发现他其实都会念。不仅如此，旁边那个小学在课堂上念的加减法，他也会念。“一加一等于二，二加二等于四”，当然，他不能理解这些句子的意思，他只会模仿。
模仿说话，有时也可以理解为一种试图交流的欲望。儿子仿说的词语越来越多，他开始学会一些儿歌。他终于会叫自己的名字：“朱─乐─渔！”
在专业机构里他学会了写字和算简单的算术。在家里的墙上，他用彩笔写满了自己的名字。在妈妈写的那本关于孤独症儿童的书出版时，内文的每一页页眉上有他为妈妈题写的书名：蜗牛不放弃。
生活裂变
2001年的某一天，北医六院，朱乐渔被确诊为孤独症的那个时刻。
候诊厅光线黯淡，塑料座椅上坐满了家长和孩子。没有一般儿科医院那种叽叽喳喳的声音，只有偶尔传来的尖叫。
朱乐渔不肯安静下来，抱着小熊在大厅漫无目的地乱窜。爸爸跟在后面。妈妈在走廊另一头终于找到父子俩。三岁半的儿子拉着妈妈的手要抱抱。妈妈抱起他，走到照得见阳光的前厅。
阳光很好，可是一切都不对劲。像一场奇怪的电影过场，他们不知道接下来会发生什么。自从儿子一岁半以后，妈妈就常常有这种感觉，而且越来越强烈。
从两岁开始，爸爸妈妈就带着朱乐渔不停穿梭在儿童医院和儿童科研所。他们跑遍了各个科室，每个大夫都不能确定孩子到底怎么了。他们做了智商测试，69，低于正常水平。一个成长发育专科的医生，教给他们一个方法，买了好多彩色的珠子穿，或者教他走马路垭子，走直线。效果不明显。
他们对孤独症一点都不了解。在北医六院确诊为孤独症之后，他们才发觉孩子的病比他们想的更为严重。很长一段时间，爸爸和妈妈都不敢正面谈论它。确诊之后，爸爸想，孩子以后可能一辈子都不会说话了。 “这就是傻子。”爸爸说。爸爸经常在电脑面前发呆。有一次，妈妈下班回家，不知说了什么，爸爸突然就叹了一句：反正有了这种孩子，一辈子就完了。“我估计他说的是他这辈子就完了。”妈妈说。
长期的失眠使年轻的父母精神紧张，几乎到了崩溃的边缘。2001年秋天，他们分到了新房。铺地板的时候，想着能和儿子一起坐在上面玩，阳光透过玻璃打在脸上，心里别提多高兴─可是，儿子一进楼道就开始哭，进门抱着妈妈的脖子不下地。看着装修一新的家，妈妈的心里一阵绝望。
有几次实在受不了了。爸爸说，实在不行就吃药。他是搞化学的，以前一直坚持反对吃药。他们也想过放弃，但怎么可能放弃？爸爸说，要不送到老家农村去。农村的孩子泥里土里混，还不是照样长大了─这当然是气话。
孤独是传染的
家里的气氛也变了。有天晚上，妈妈加完班回家，看到爸爸正在电脑前下棋。她在丈夫身后坐下来，忽然发现他们有很长时间没有说过什么话了。每天，像打仗一样，吃早饭送孩子挤公车上班下班，一切围绕着孩子转。停下来的时候已经精疲力尽。
妈妈说：“我以为这一切都是因为生活太紧张，只要儿子不在身边，我们会立刻恢复原来的生活。但我没意识到，有些重要的东西不知不觉已经变了。当我想跟他说‘和我说说话吧’，说出口的却是‘你为什么不理我？’他的回答更噎人，‘你才发现啊！’”
妈妈一个人坐在电脑前彻夜难眠─她脚下的土地裂开了，而她却看着可怕的裂缝无能为力。
她需要一切都好起来，不能让孤独症毁了他们的生活。她买了一条新的亚麻床单，替代那床已经被儿子拆坏的劣质凉席。提前下班回家做好饭，每天打一次电话。妈妈最后发现，当她试着改变自己，花更多的时间和精力在家里时，这一切并不困难。
朱乐渔过8岁生日的时候，妈妈写的一本关于孤独症的书出版了。她换工作，然后再次怀孕，辞职，生下弟弟，生活的变化快速得让人反应不过来。“不经意间，8年前的一切都重新来过，而我也从一个做了7年的记者变成了一位全职妈妈。”
“如果不是朱乐渔，我可能不会去写一本书，不会对人的内心或者精神世界感兴趣。我很可能就是只想做一个名记。最后可能嫌我的老公没我出名，没我赚得多，如果孩子不优秀，我就会觉得怎么你一点不像我。我可能会越来越优秀，但也可能越来越极端，越来越不快乐。”
朱乐渔正在以他的不正常，让妈妈变得正常。她开始理解，什么才是正常的生活状态。她正在做的这一切，才显得那么有意义。
生活逼着人改变。而这种改变打开了通向梦想的另一扇门。“昨天夜里，我把一盒漂亮的德芙巧克力放进了爸爸的口袋。以前我从来不会这样做，花永远是他买给我，巧克力永远是我买给儿子。我意识到了很多东西。”
世界打开了
为了让孩子走出孤独的世界，他们一直在努力。
从北医六院回来，妈妈很快找到星星雨教育研究所，北京一家孤独症专业训练机构。她交了500元定金，开始耐心排队─寻求治疗的家庭太多。他们等了一年。两个人开始轮流请假，带着儿子去上课。
他们开始学习孤独症的一切知识，培训。家长之间也很容易互相感染。有一次，爸爸和儿子玩了一会，朱乐渔睡着了，他在旁边嘀咕了一句：要不是孤独症，说不定还没这么好玩呢！
在他们的影响下，朱乐渔的世界正逐渐张开。
图画、动物卡片、电视上一闪而过的广告，视觉刺激总是能抢先抵达他的世界。接着是声音，妈妈轻声地唤着名字，爸爸手机的铃声，一两个陌生的词语，朱乐渔艰难但努力地接受着这一切。最后，他开始学着使用自己的语言。
有时，他会突然指着公车的窗外大叫：LG！那准是发现了LG的广告牌。他从电视上学来的。他并不知道LG究竟是什么，但那些转瞬即逝的信息，会长时间停留在他逐渐打开的世界。偶尔，就突然冒了出来。
很快，他可以熟练地单手拍球，玩滑梯也有了更多的花样，学会了骑滑板车，脱穿衣服和鞋。他开始有意识地去提问，有些东西不用教也认识。他对其他小朋友开始感兴趣，想在别人面前表演唱自己喜欢的儿歌。他还会拉哭泣的小朋友起来。
很久以前，妈妈就梦想把喜欢的诗和歌谣教给儿子。她曾经以为永远不会有这一天。但是现在，每天坐在公车上，儿子兴致勃勃地看窗外，妈妈教他念诗。他的模仿能力很强，音调都学得很像─对于有音节和节奏的东西，他领悟得很快。
一天傍晚，朱乐渔坐在窗台上向下看，妈妈走过去问：要不要出去玩？他回头说：“天黑了！”这句描述性语言，让妈妈再次激动了半天。虽然这句话是妈妈平时在拒绝带他出去玩时经常说的话。
有时他想吃冰淇淋，就跑到冰箱门前探头探脑。如果你问他“想吃冰淇淋么？”他会赶紧说，“不要知道什么冰淇淋！”─每当他意识到你可能不赞成时，他会用“不要知道”来搪塞自己的馋嘴。
朱乐渔学会了在电脑上玩纸牌。爸爸教给他纸牌的规则——只要存在规则，一切就变得简单多了。他的视觉优势再次显露出来。他拖着鼠标在屏幕上不停点击，看得妈妈眼花缭乱。
朱乐渔的世界是线性的，二分的。如果建立起一个规则，他就很服从这个规则。那些枯燥、单调的东西，却是最适合他们的。
但规则一旦被打破，他们的世界就容易崩塌。这样的崩塌对孩子来说很残酷，但却像自然界的暴风雨一样无法完全避免。3岁那年，朱乐渔进了宣武区培智学校。那时候父母太忙，天天接送太辛苦，学校建议全托住宿。他不理解，妈妈为什么晚上不来接他了。睡在学校的小床上，他一夜一夜地哭。第一周结束，妈妈接他回家，在路上，他沙哑着嗓子，一声一声地说“接……接……”话说不清楚，但妈妈发现，他终于开始依恋她。
他开始经常爬到妈妈的膝头。他们有时玩拉大锯的游戏，有时只是互相倚靠着。天黑了他不再害怕。妈妈扔掉了那个小熊，朱乐渔没有再哭闹。
朋友
朱乐渔的第一个朋友叫开心，是妈妈朋友的儿子。那时他们都才两岁多。开心说，哥哥，咱们搭积木吧！乐渔没反应。哥哥，咱们玩火车吧，乐渔拿了一个玩具火车自己跑到一边玩。开心满屋追着他跑，他跳上床，开心也跟着跳上床。
过了一年，开心到家里来做客。他发现这个哥哥太笨，有一次他向妈妈抱怨说，他根本听不懂我的话。朋友解释：哥哥说话晚，你要带他一起玩。开心开始直呼其名：“朱乐渔，咱们到那边去玩吧。”
那年春节，妈妈拿了一支香蕉递给开心。朱乐渔突然从旁边窜出来伸手和开心抢，嘴里还蹦出一句：“我的！”
所有的大人都呆在那里。这是他平生主动说出的第一句有意义的话。在他的世界里，他终于开始领悟到“你我”的差别。
那个秋天，他们一起去公园。开心牵着乐渔的手去坐滑梯。朱乐渔害怕，开心滑下去前负责任地说，“你等着我，别走啊，我呆会上来接你”。这时，开心已经差不多把朱乐渔当弟弟了。
再次见面是两年之后。开心太忙了，他正在念北京市东城区最有名的小学。一进屋，开心只简单说了一句“朱乐渔，你好，我来了”，随后就吵着去上网玩围棋。
他们再也不可能做朋友。
但朱乐渔没有忧伤。除了孩子惯有的健忘，或许他根本不知道朋友两个字意味着什么。他还在尝试接触这个现实世界。开心的生活对于他来说，已经太复杂。
夏天，朱乐渔会去附近的团结湖公园玩水。但他永远没有固定的玩伴。如果恰好碰见其他的小朋友还比较热心，不挑剔，或许他们可以一起玩一会。荡秋千时，有些小孩会埋怨，我帮你推了，你怎么不帮我推呢？其实朱乐渔根本还没弄懂他们的要求。
妈妈偶尔会有些心酸，但和其他正常孩子比起来，她倒觉得朱乐渔更快乐一些。“我有时候想，他的价值其实是‘无用之用’。”
成人的成见是，孩子应该努力学习，争气考大学，如果不这样，对家长就是一种否定。可是，“成败的观念是什么，孩子的成败和我们又是什么关系？”妈妈经常问自己。答案只有一个，孩子快乐就成。
两个世界的交叉口
一开始，他们还希望朱乐渔能上正常学校。在中国孤独症这个群落，有好几个孩子都上了正常学校，并且成绩不错。许多家长都把它当作康复的标志、最大的目标。
但从幼儿园开始，朱乐渔就有了好几次被拒绝的经历。确诊之后的那个秋天，朱乐渔去了北京宣武培智学校的早期干预班。他上正常学校的希望越来越渺茫。
不过，这似乎是一个明智的选择。朱乐渔在那里得到了专业教师的教育。从刚发一点音，到学会仿说少量的词，他开始有规律的作息，并学会依赖和跟从老师。更重要的是，他所获得的社交经验，正在帮助他和父母之间互相理解。
“后来我们曾经试过让他到正常的学前班上学，但那里一个班有60个孩子，功课进度太快，孩子们的活动太丰富，他应付不来。”
妈妈有一天去学前班接孩子，看到一个比朱乐渔矮一头的小女孩子追着朱乐渔不停地说：“你跟我们做游戏吧。”而朱乐渔却偏着头捂着耳朵避之唯恐不及─她明白了，把儿子放到正常孩子当中并不一定能使他快乐，因为他的语言能力太有限了。
搬到绍兴之后，朱乐渔去了育才学校，一所当地的培智学校。一年级没有名额了，朱乐渔直接跳到了三年级，但课程也不过学到“连加连减”，比正常的学前班进度还要慢些。妈妈说这挺合适。班上一共15个人，除了朱乐渔，还有一个孤独症患者。
上学第一周，老师就叫了家长一次。原因是朱乐渔在课堂上突然哭起来。爸爸赶到学校，才发现那天太热，他多穿了一件衣服。班主任李老师说，他数学不错呢。老师并不知道，在北京这些数学他已经学了三遍了。
上午10点，绍兴，育才学校三年级二班的公开课：
朱乐渔在座位上。他的眼睛一直不看黑板，还用手习惯性地捂住耳朵。老师让他起来回答问题，都能答对。但是让他上黑板做题目，他一看黑板，好像做不出来就想半路逃走。老师让他用教具“数字卡”摆出答案，他却一定要用粉笔写出来。教师也就让他写出来，然后表扬说：做得真好！
“六一”儿童节，全校的小朋友都准备表演节目，可是朱乐渔落选了。他一直跟着排练节目，到31号才知道他没上。老师说他台词背得挺熟，但听不懂指令和暗示，不懂得轮流念词和做动作，在台上没法和同学配合。
妈妈有点泄气，但心里明白这是实情。“如果我有时间，用心在学校观摩一下，回家和他练一练就好了。不过他并没有什么不满，坐在台下看得津津有味，还用他特有的姿势多次鼓掌。”
中午在食堂，两个老师轮流盯着两个孤独症孩子吃饭─因为他们挑食。他们开始也不知道朱乐渔喜欢吃什么，后来发现他一看见炸小鱼就直接“冲”上去。午休，他不怎么睡觉，在床上玩。经常有同学告诉妈妈，“阿姨，他不睡觉，他出声，他自己说话。”
这些都是小问题。这个班上的孩子，都有着不同的残疾。朱乐渔没有在课堂上大吵大闹，天天高高兴兴地上学读书，和同龄人玩耍，回家来认认真真地写作业。有时还能帮爸爸妈妈做事，对妈妈来讲，已经够了。
他们搬了一次家，离学校更远了。每天单程要四十多分钟。朱乐渔坦然接受了这种改变。每天很早起床背起书包，挂上交通卡，和妈妈一起上路。有时，到学校时已经过了升旗时间，同学们都在操场开始了早上的球课。妈妈说，你去玩吧，我帮你把书包放到教室。他会立刻高兴地跑向操场。如果有别的同学高声招呼他，他会跟在后面跑，乐得笑出声来。
朱乐渔开始有了一些心思简单的新朋友。他们在路上碰见他，会叫他的名字。虽然他不能叫出他们的名字。
有一个叫春玮的孩子，一大早在校门口遇见妈妈带着朱乐渔，说：“阿姨，你回去吧，我们俩一起走。”
还有一个小姑娘一下课就来找他玩。吃饭做操都愿意挨着他。像以前一样，他对人家没什么感觉，只是被动地承受别人的爱。但有一天早上，妈妈看到做早操排队时，朱乐渔主动排在了那个小姑娘的后面，还用手搂住她的腰，她也笑呵呵地伸手拉他。
这年春天，学校组织春游。集体活动中他是听话又开心的乖孩子─只要有吃有喝就很满足。同学们两两牵手走到公园里，坐在游廊中大吃大喝。老师们忙着分发各种小吃。廊外是盛开的杜鹃花，这一天，至少有三个学校的孩子同在春游。
“在满山的校服领巾中，这些孩子就像是平时藏在天使秘密花园里的奇异花朵。”妈妈说。
兄弟
一个闷热的下午，我在育才学校的门口和朱乐渔一起等爸爸来接他。
这次，我忘了带薯条。我温和地握着他的手，猜测他心里已经接纳我这个叔叔─但仅停留于猜测。他很少正视我，还是不愿意说话。旁边一个高年级女孩，却像麻雀一样，叽叽喳喳说个不停。还有一个同学，喜欢不停翻朱乐渔的书包。他们好像各自都活在自己的世界，却又以特殊的方式敏感地相连在一起。
临睡前的20分钟，全家欢聚。弟弟洗完脸和屁股，换上新的尿不湿，抱到哥哥的房间。朱乐渔这时常常拥着被子在床上玩，爸爸又在电脑前看围棋。
妈妈把弟弟放在哥哥枕边，兄弟俩并排躺着。弟弟盯着哥哥的一举一动，有时还会伸手去碰一下哥哥。朱乐渔也饶有兴致地看上他一眼，然后自言自语或者站起来蹦一下。
每当他站起来，弟弟的眼里立刻发出崇敬的亮光，就像他亲眼看见哥哥用铅笔写出字来时一样。如果乐渔不注意弟弟，或者拉起被子蒙住头，弟弟就会伸手拉他的被子。有时，弟弟还会故意倒向哥哥──他就大笑着扭动起身子来。
一年以前，妈妈和爸爸还在挣扎，到底要不要第二个孩子。要是弟弟生出来，也跟哥哥一样怎么办？后来他们决定要这个孩子，起名“又又”。
弟弟以后会慢慢长大。他会很快越过朱乐渔的世界，融入现实。但妈妈希望，直到老，直到父母都已经不在这个世界，弟弟还会照看着哥哥。
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发表于 2007-10-12 12:15:13
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