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楼主: cfei1
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倡议

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21#
发表于 2002-12-1 22:30:43 | 只看该作者

Re:倡议

首先我要向方静老师致敬!我是从杂志上看到方静老师的文章,知道训练自闭儿童的艰辛,从训练小石头成功经验中,我们全家都受到鼓舞,看到希望,说实话我真不愿接受自己儿子是残疾儿这个现实,毕竟孩子还小,大家有没有听过海伦*凯勒的故事,海伦是个一出生就又聋又哑的人,是一个一出生就生活在黑暗寂静中的人,但最终还是成为一个对社会有用的人,一个名作家,培养训练她的苏利文付出劳动的艰辛可想而知,我们要以方老师和苏利文为榜样只要真正的去努力,成功就一定会来到。





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22#
发表于 2002-12-2 17:24:10 | 只看该作者

Re:倡议

如果北京信报真是那样说的话,那他们对自闭症的了解还停留在上个世纪70年代,说明我们还需要做更多努力让社会了解这种疾病。



与人玫瑰,手有余香
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23#
发表于 2002-12-3 09:53:54 | 只看该作者

Re:倡议

别说是一般的报纸记者了,在上海某一著名的自闭症专家在接受电视采访时,还说家长要在孩子小的时候多陪他玩。这句话本身是不错,可一般公众不会这么理解,还会以为孤独症的成因是因为孩子小时候的亲子沟通不够。我因为要申请二胎指标,告诉过单位的一些同事我的孩子患有孤独症,可他们的理解是多陪他玩玩就好了。甚至我们领导听我说我儿子有孤独症,目前医学上还没法治愈只能教育改善时,还安慰我说,曾经她的孩子得了血液方面的毛病以为是白血病,后来也治好了长得又高又壮的,我孩子的这个坎也会过去的。当时,我听了她的话是哭得一塌糊涂,不为别的,只是心酸啊,就是得了白血病还有的治,我的孩子是无药可治啊。我无权要求我的领导和同事来认识孤独症这个病的严重性,他们了解了又能怎么样呢,还不是几句无关痛痒的安慰话,除了博得同情还能帮我什么呢。



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24#
发表于 2002-12-4 00:01:16 | 只看该作者

Re:倡议

和jiec有同感,當我告訴周圍的人,我的孩子自閉時,幾乎所有的人都一致認為:把他扔進人堆裡就好了,多帶他和小朋友玩、多帶他上公園、你們要多和他說話呀......諸如此類,好象我們從來不和孩子說話一樣,好象一切都是我們的過錯造成的。

  人們對自閉症的了解實在太少了,以至當我想尋求工作上的照顧時,領導就不理解,覺得你言過其實,杞人憂天,甚至覺得你不能因為孩子而影響工作......所以我干脆遠離這些心煩的事,我可以放棄一切,但不能放棄做母親的責任。現在真是活得單純、簡單、快樂,除了孩子只有孩子,但可以總這樣嗎?



歡歡媽媽
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25#
发表于 2002-12-4 11:23:27 | 只看该作者

Re:倡议

上个星期六我来到了以琳的新家,就我知道这已经是以琳第三次搬家了,到了一个新环境,以琳面临着许多问题,派出所来了,说是没有交消防费;楼上的邻居来了,说是干扰了他们的生活。面对这么多困难,方老师和以琳的老师们他们没有退缩、没有怨言,方老师的那篇<四面受阻>,让我觉得心酸、不安,这种困难不能只让方老师和以琳的老师们来承担,我们需要团结起来,呼吁社会的关注,为了所有普天下的自闭症孩子们,团结起来吧!

小战



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26#
发表于 2002-12-4 15:04:36 | 只看该作者

Re:倡议

请黑龙江省的家长与我联系



最近在省人大做项目,正好是有关人大议案方面的应用开发项目。我有机会查閲2002年省人大九届第五次会议上交的所有建议及承办结果,竟没有一条是有关孤独症方面的。

全省第十届人大会将在2003年1月9日在哈召开,我想能否联合省内尽可能多的家长写一封建议书,我想办法找人大代表上递。届时我将参予这次所有议案及建议的录入及查询显示的工作。我会跟踪这个议案或建议的承办结果。

家长们如果有什么建议,可发邮件给我,或在以琳此贴下回贴或发悄悄话给我。我会将最后形成的建议书在以琳公布。

为了孩子,让我们都努把力!

 谢谢各位家长!





上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

_______________________

朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>
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27#
发表于 2006-9-11 20:56:12 | 只看该作者

权益要靠我们一起去争取

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