与儿子一起成长(2004年11月)

irenefu

桥桥妈妈，你好！我儿子现在33个月了，早在半年前也有医生说过他有自闭倾向，语言也是最近三个月出来的，现在有了很多词汇，主动表达也有了一些，比如需要大小便，要吃什么东西，现在儿歌也会唱一些了，语言出来了，另一个问题又出现了，现在很多时候是大人说什么他跟说什么，有点鹦鹉学舌的感觉了，你们桥桥有过这个过程吗？

我的太阳

桥爸、桥妈、姐姐，聪慧睿智的一家人，桥桥的未来是光明的！

lsqsmz

回irenefu：
看来你家孩子语言方面还是不错的。桥桥语言不好，有鹦鹉学舌的现象，但很少主动仿说，被动仿说多一些。仿说阶段，两个人训练好些，可以逐渐让孩子明白什么时候该自己说。注意避免无意义仿说。----一点拙见。

哈哈月亮

桥妈，今天你的帅哥在精细课和加餐的时候对我抛媚眼无数啊。我怎么觉得他眼睛又长大了啊，真是帅呆了。
你啥时候也换个头像啊，你们这次来一定拍了好多呢，快再来一长抛媚眼的照片上来，肯定迷倒一片。

qingNan

桥妈，今天学着桥桥放学的样子，也蹦了两下，确实很欢快啊。而且小家伙看着我的样子，含情脉脉，实在忍不住偷了香吻一个，决定今晚不洗脸了。

lsqsmz

谢谢我的太阳美言呵！有机会认识一下。真的很羡慕你家宝贝呢！

哈哈月亮，真是惭愧，我也不知道我那些天忙了些什么，竟然一张照片都没给桥桥照。桥爸的那张头像是摄影家菜兄的杰作呢！几个月过去了，还是我帮桥爸把他那根狗骨头替换下来。回了大连，我才后悔呢，连桥桥去动物园游玩的照片我都没有看到。真不知我忙了些什么？悔悔悔！现在我只能看桥桥的老照片充饥了。

恒妈，我也在想桥桥问什么总是喜欢蹦呢？是不是一蹦体内就分泌“多巴胺”啊？那天方老师家访，走到门口换鞋的功夫，温顺了一晚上的小子立马在厅里蹦起来了，欢快。估计桥桥的香吻里也有“多巴胺”，祝你快乐啊！

Liuli

   今晚桥桥第一次加课，是音乐课。加课之前我们吃了一些姥姥做的咖喱饭，肚子是饿不着了。桥桥一看见姥爷拿饭盒，眼睛马上就放光了，然后就显出一副迫不及待的样子。“桥桥，一会我们吃完饭去上音乐课好吗？”“好”过了一会，“桥桥，一会我们吃完饭干啥啊？”“回家”……快吃完饭时，桥桥抬头望着我，并伸着手指向中午打饭的地方，“喝肉汤，喝肉汤！”小家伙还以为是中午饭，学校给准备汤呢！呵呵……解释了一番，最终不再要，开始乖乖喝清水了！
   音乐课上，桥桥比平时要好很多，注意力提高了很多。主要是老师把节奏放慢了，桥桥能跟得上，做一步动作时，桥桥节奏把握的很准，眼睛也一直在关注老师，但两步就不行了，眼睛也在看，身体却协调不了，还得多加练习！

lsqsmz

每天打电话，都会问儿子：桥桥，今天你高兴吗？乖乖的儿子总是说：高兴。儿子，我知道你可能不知道高兴的含义，可妈妈还是每天都要问你，就为了听到你的回答：高兴！
儿子，你和妈妈的对话总是那么简单明了，你可以接着妈妈的话给妈妈肯定的回答。妈妈知道你每天都是高兴的，有不高兴的时候，姐姐也会提醒你应该回答“不高兴”。
妈妈不够坚强，想你的时候总是流泪，不知你是否明白妈妈想你，而愚笨的妈妈却不能明白你的表达。儿子，爸爸妈妈没能给你健康，这么小就饱经风霜，背井离乡地训练，不能给你享受快乐的能力，没有能力放弃一切去陪伴你.......有时，妈妈会有短暂的时间迷失方向，迷失了生活的意义，每当这时候，我就会看着你可爱的笑脸，流着泪对你说：儿子，与你一起成长，就是我和爸爸生命的意义。我会让泪水尽情地流，去洗刷我心灵的污点。儿子，天使般地你，带领妈妈进步吧。
擦干泪！
求主眷顾你，祝福你！ 神把你交给了我，就求主给我足够的智慧和力量去帮助你吧！

qingNan

抱抱桥妈，相信桥桥，相信自己，因为桥桥是最努力的孩子，你也是最努力和用心的妈妈，我们那么真诚的付出，相信必有回报，也请坚信上帝赋于我们的人生意义。

lsqsmz

谢谢恒妈的拥抱。

我知道我的问题还是在接纳上。近两年前北医六院诊断，尽管贾大夫并未给出乐观的指点，但在我的内心，我认定了桥桥一定是高功能的，我总是沉浸在对他小时候的回忆中，尽管很多的回忆是昙花一现。直到来到了以琳，我开始重新给桥桥定位，那是何等的痛苦和无奈，当面对桥桥进步缓慢的事实，我唯有接受和接纳了。
让桥桥快乐曾成为我们训练的指导方针，可是很快我们发现：只要干预，他如何能最快乐？桥桥最快乐的时候，是他拿着卡片，最好抱着“好朋友”，那时候的笑是最纯真灿烂的。
所以让桥桥快乐，最终还是应该要体现在教会他享受快乐，这就很不容易了。只有掌握了更多的享受快乐的本领，生活才能更加丰富多彩。
我们想通了这一点，当桥桥在抗拒训练不高兴的时候，我们可以为他的不高兴的付出赋予一些价值：因为我们是为了让他学会享受更多的快乐。
在训练的过程中，要注意训练项目的难易结合，也就是体现在桥桥的快乐是自发还是付出的交替。所以我们要注意避免一味地给予桥桥主动快乐的体验，在他快乐的时候，要让他体会挫折（比如提升难度、训练速度等等），进一步提高功能能力，最终提高享受快乐的能力。

qingNan

是的，桥妈，说到接受和接纳，我想我们要一起努力了，因为只有完全的接纳，才是对孩子完全的爱。
桥妈的分析让我受益良多，我也一直在孩子怎样才能快乐上伤透了脑筋，也觉得自己剥夺了孩子快乐的权力，但是随着一路走来，看到恒恒现在越来越自信，我们为了他的一个小小进步而欢乐，在此同时，发现他其实也是快乐着他自己的进步的。

lsqsmz

恒爸恒妈说的是，我要天天对自己说：接纳、接纳、再接纳！

从半夜里到早晨，大连先后经受了冰雹、雷雨和暴风雪的洗礼，现在倒是阳光灿烂了。想想这老天，也犹如人的心情，变化莫测。
大约七点半，正事桥桥要上学的时间，大连这边是暴风雪时间，联系桥姐未有回音，急中生智找到大S，得知青岛只是雷阵雨，才放心的开始工作。这分隔两地的心，真是好疼，好担忧。其实我也知道，即使青岛天气也不好，我又能做些什么呢？
唯有求主给姐姐、姥姥、姥爷智慧，安排好每一天的生活。

lsqsmz

Liuli，我们要学着让我们的心开阔起来。有时看到桥桥有压力，不高兴，该会的不会（可能说明还是不会，最起码掌握不牢固），你也就有了压力，我太能体会到你的感受了。有时候，我们自己面对桥桥的注意力，控制不住的时候，也是抓狂。现在是着重训练桥桥注意力的时候，让桥桥有压力，不给他一点自闭的时间是对的。我想近段时间，你也适当地在桥桥的注意力上下功夫，当然也不能忘了提供桥桥多说的机会。真是很难，需要注意的地方太多了。在家里，我想你可以放下认知新的内容，尽管用桥桥熟悉的知识来进行，哪怕是很简单的，在提升速度上下功夫，提升难度暂时放一放。
看了为为妈妈的帖子，她提到用重复规律的事物来训练，避免了为为的情绪，提高了安全感，相同的内容泛化，同中求异异中求同，我非常赞同她的观点。有空你去看看啊。取点经，找点灵感。比如桥桥喜欢的卡片，我们就用这些相同的卡片设计多种玩法：比如快速读，踩地雷，抢，远距离拿一张，两张，轮流拍，轮流说，给别人，短时记忆，捡卡片，卡片飞，藏起来找......卡片要少于10张，就拿这些转换方式玩，可能好些。试试看。
很高兴桥桥在艺术课上表现越来越好，这和他的手部精细上来有关，可是注意力的欠缺又让他提不上速度。所以在练习穿珠子的训练项目时，如果有四个珠子的注意力，就不要给他五个，让他一气呵成串够四个可以休息一下，而不能慢慢悠悠串够超过四个，在数量上求平衡不可取。设计项目，要看我们的要点是什么。其实串珠子，我们现在注重注意力的训练，手部精细是一举两得的副产物。这一点，一定提醒姥爷注意，否则桥桥表面上串珠子，实际上是在自闭。同样在精细课上，你也要注意这一点奥。
求主给你智慧和力量来帮助桥桥。

lsqsmz

恒爸打酱油路过，一定在窃笑：呵呵，有徒弟了！桥妈的风格在向恒爸靠拢啊。

又回顾了方老师家访的帖子，指出几点供桥姐注意：
1.加强手指操
2.多背诵儿歌
3.春天来了，多运动。快速传接球，快速走路（不是跑，更注意避免跳，再跳“多巴胺”过量了）
4.体会游戏的快乐
5.刻板动作发生前先控制
6.项目进行的时间缩短，项目泛化，多样化

Liuli

    让大家久等了，最近桥桥的注意力的确让人抓狂，做个模仿动作，任凭我喊破喉咙，桥桥始终都是漫不经心，非要有个人在后面不断提醒，捅捅他的身体才行，可惜我在前面做动作没法辅助，姥姥姥爷辅助的又不到位，只能干着急，边做边冲着大人小孩一块喊！
    上学的路上，开始让桥桥背诵熟悉的儿歌，桥桥不再乱喊，动作也少了很多，也算是一件好事。只是不知道这样下去会不会产生副作用，比如自言自语地说儿歌的内容，就像有些小孩背广告词一样，但至少现在还没出现这种情况。好像每一件事都有它的弊端与利端，就看是不是利大于弊了，当然如果存在的弊端无法让人接受，那还不如不做。也许是我多想了，至少这件事现在还没出现弊端！

爱玛

呵呵，为帅哥加油哦

smzlsq

[QUOTE]下面引用由[U]Liuli[/U]发表的内容：
做个模仿动作，任凭我喊破喉咙，桥桥始终都是漫不经心，非要有个人在后面不断提醒，捅捅他的身体才行[QUOTE]

不知在此时立即施加惩罚，打一打桥桥的小手，或弹一弹他的腮帮子，或者用一个头比较钝的牙签扎一下手或腮帮子，并告诉桥桥不听话不好，不是乖宝宝的道理，不知是否奏效？[EM04]