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楼主: 岳岳妈妈
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轩妈,天堂中的你,会否听见我的声音

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41#
发表于 2007-5-20 09:57:17 | 只看该作者

re:轩妈,一路走好...////////...

轩妈,一路走好...
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42#
发表于 2007-5-22 13:26:30 | 只看该作者

re:流泪

流泪
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43#
发表于 2007-5-22 14:20:56 | 只看该作者

re:再次泪流满面!想到可怜的孩子心如刀绞!

再次泪流满面!想到可怜的孩子心如刀绞!
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44#
发表于 2007-5-22 16:06:33 | 只看该作者

re:我已经打电话给轩轩家,奶奶在电话里就泣不...

我已经打电话给轩轩家,奶奶在电话里就泣不成声,看来他们家真的很需要帮助.我会和另外两个妈妈一起代表大家去看望,看看他们有什么具体困难没有,回来一定会告诉所有关心轩轩的朋友.我们也一定会转告大家的关心,如果你有什么需要了解和转达的,请告诉我
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45#
发表于 2007-5-22 17:11:47 | 只看该作者

re:真是太让人痛心了,孩子失去了妈妈会怎样呢...

真是太让人痛心了,孩子失去了妈妈会怎样呢?轩轩妈妈你忍心舍弃可怜的轩轩吗?
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46#
发表于 2007-5-22 18:40:35 | 只看该作者

re:以琳一个充满爱的家。

以琳一个充满爱的家。
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47#
发表于 2007-5-24 23:04:32 | 只看该作者

re:今天和罗意妈妈一起去看望过轩轩了,再来看...

今天和罗意妈妈一起去看望过轩轩了,再来看岳岳妈妈发的这篇帖子,心情更加难过和沉重.进门见到的轩轩奶奶是个很善良很慈祥的老人,在电话里她就对我泣不成声.她说这些年和媳妇一起相依为命,现在媳妇一下子走了,留下她和轩轩,今后的道路该怎么办.我要求看看轩轩妈妈的照片,奶奶带我进了小间,原来怕轩轩有不好的印象,轩妈的照片放在了书桌一角,奶奶说轩妈活着时没有时间上网,现在终于可以上个够了.照片上的轩妈是个年轻漂亮的女子,表情很恬静,很温柔的模样.实在想象不出这样一个柔弱的女子,这些年是怎么过来的.听奶奶说从轩轩出生后,妈妈就再也没有上过一天班.而等轩轩被确定为自闭症后,扎针灸半年,到本地的一家机构7个月,再到以琳近两年,这些年,妈妈更是没有了一天清闲的日子.其实生病的迹象早就有了,在去年一次回沪途中,妈妈就连续呕吐,今年又发现过脚肿和呕吐现象,可妈妈总是因为没时间,又舍不得花钱,吃点药就打发了.这两年,飘泊在外,为了省路费,一年就回两次家,回了家,也总是大事小事的忙。就在得病离世的前几天,还忙着要为轩轩去医院办爱心卡,自己都已经躺在床上起不来,连眼睛都看不见了,她还以为没事休息一下就好了.奶奶说最后一次在医院里奶奶为她按摩,她还说你太辛苦,休息一下吧.是怎么样一个钢铁般打造的人啊,能忍住这么多的痛苦,一心惦记的是别人的辛苦.
   奶奶看上去比实际年纪要苍老许多,满脸的皱纹,满脸的泪水.轩妈还是幸运的,有这样一个好奶奶这样支持她训练孙子.可是苦了奶奶,白发人送黑发人,要承担的又是这样一幅重担.奶奶说起儿子,也是一脸的不忍心.这些年,爸爸也不容易,常年见不到妻子孩子,这个家冷冷清清,他一个人上班,一个人吃饭.而奶奶和妈妈在青岛分担着训练任务,一个负责家务和运动,一个负责陪读和晚上个训,本来以为再坚持到今年年底,一家就可以团圆,没想妈妈就这样突然离去,留下老的老,小的小,面对今后的人生.
   轩轩是个非常可爱的孩子,他会抱你亲你,然后就在一旁快乐地跳着,眼睛还一直盯着柜子上罗意妈妈买去的饼干,奶奶说他虽然不懂,但有一天问他,妈妈去哪儿啦,他突然回答:妈妈死了,说了两遍.他最爱唱的就是世上只有妈妈好,正说着,轩轩就唱了起来,:世上只有妈妈好,有妈的孩子象块宝....我们的泪水止不住为这个家庭而落下.
  奶奶说轩轩在以琳的进步很大,尤其是老师们对轩轩的关心,是他们永远不会忘的,下周他们就打算送轩轩回青岛,只是奶奶还没有办法从悲痛中缓解过来,这次呆在青岛的是轩轩的姑妈.而姑妈也有家有孩子,不可能长期留在青岛的,今后该怎么办,奶奶的眼神很无助.
  听奶奶说,在以琳的家长们纷纷表示,轩轩在青岛时的训练他们一定会搭把手的,而以琳的老师就更不说了,特别是方老师,早已承诺会帮助轩轩.但是我们在上海的人,我们可以为轩轩做些什么呢,不仅仅是一洒同情之泪吧,我们应该可以做些事.现在我想到的是在青聪泉的六一活动上,我们会为轩轩举办一次特卖活动,所有款项将用与轩轩今后的生活训练费用.这周的家长交流活动上,我们也会把轩轩的故事介绍给大家,看谁有感动的,我们可以为轩轩筹集一些经费.另外我们也可以把轩轩的故事尽可能告诉别人,或许你我能力有限,但也许你身边的人可以帮助到轩轩.目前我能想到的只有这些,望着轩轩妈妈笑眯眯的样子,我的心情就无法平静,为了让轩轩妈妈走得更放心一些,让我们一起行动起来好吗?
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48#
发表于 2007-5-24 23:19:17 | 只看该作者

re:谢谢陈老师和罗意妈妈。我们已经准备好...

谢谢陈老师和罗意妈妈。
我们已经准备好迎接轩轩回以琳,我们绝对不会让轩轩因为没有钱训练离开以琳的。谢谢每一位付出爱心的人。
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49#
发表于 2007-5-25 09:52:09 | 只看该作者

re:由衷敬佩方老师和以琳在每次家庭和孩子发生...

由衷敬佩方老师和以琳在每次家庭和孩子发生困难时义不容辞选择的面对和付出,也促使我们思考,我们可以做些什么.因为这不仅仅是一家机构,或一百个人,就可以改变整个环境的.我认为需要几代人,全国的家长,所有的机构和老师,共同来面对和付出,才有可能改善孩子们和家庭未来的生存环境.轩妈的离去并不是他们一家人家的事情,其实每一个家庭,包括机构,老师,这几年,何尝不是在靠一己之力和自闭症苦苦做战中,透支着自己的身体,承受着巨大的压力,也花销着无法计算的金钱.在指望外界关注\帮助我们的同时,我们必须自己先团结起来,当身边有人倒下的时候,去扶一把,这样不仅帮助了别人,我们自己也因此可以站立得更稳.
我们可不可以这么设想,如果我是轩妈,我需要别人为我做些什么,多么希望有人去关心关心我的孩子,去安慰安慰我的家人,还有孩子的未来的确需要很多钱.比如说奶奶现在身体老迈,多么需要请一个人来分担,这需要钱.轩轩总是要回上海上学,去哪里上,这又是一个困难,需要人出出主意,打听打听.这个家,需要的很多,但最需要的,就是让他们觉得他们并不孤独.发生在他们身上的悲剧,正是我们这个团体承受巨大压力和痛苦的真实写照,我们不能让他们独自承担.也因此可以更多的唤醒整个社会,唤醒大众对自闭症家庭的关注.说句狠话,我们不能让轩轩妈妈白死!除了抹眼泪,我们还有很多要做的,我们必须行动起来,动用每个人的力量,换句话说,有钱出钱,有力出力,去为轩轩,也为更多这样的家庭,更为自己,去做些什么!
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50#
发表于 2007-5-25 12:59:54 | 只看该作者

re:就让大家真正的彼此相爱因为爱人的就完...

就让大家真正的彼此相爱
因为爱人的就完全了律法
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51#
发表于 2007-5-25 13:05:20 | 只看该作者

re:看到陈老师写没有了妈妈的小轩轩,站在妈妈...

看到陈老师写没有了妈妈的小轩轩,站在妈妈的遗像边唱《世上只有妈妈好》,心里揪心地痛。
谢谢方老师陈老师所做的一切,我们大家一起尽微薄之力,帮助轩轩,还有太郎。
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52#
发表于 2007-5-25 13:08:40 | 只看该作者

re:希望能够帮助轩轩希望轩妈走好

希望能够帮助轩轩
希望轩妈走好
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53#
发表于 2007-5-25 16:06:55 | 只看该作者

re:我建议由以琳的老师或其他的家长帮忙,给轩...

我建议由以琳的老师或其他的家长帮忙,给轩轩和小太朗在<<宝贝进步了>>里开个帖,让大家都能为他们的进步而高兴,更能让他们的妈妈们从天堂里看得见.她们在世时没有机会做的事,或许我们能帮她们完成这个小小的心愿.
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54#
发表于 2007-5-25 16:59:50 | 只看该作者

re:zouwen:我在你的博客里看到了你和你...

zouwen:我在你的博客里看到了你和你的朋友为这两个孩子所做的一切.为你感动,为你的不知名的朋友感动.

binfeng2000:我会去开帖子,一个叫"轩轩宝贝"另一个叫"太郎宝贝"吧.今天下午下班会上,我会告诉带他们上课的老师们一起在这里记录他们成长的脚步.

让我们大家一起努力!
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55#
发表于 2007-5-26 09:00:27 | 只看该作者

re:请问怎么样可以看到ZOUWEN的博客

请问怎么样可以看到ZOUWEN的博客
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56#
发表于 2007-5-26 10:22:46 | 只看该作者

re:改天请ZOUWEN给你个链接.

改天请ZOUWEN给你个链接.
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57#
发表于 2007-5-30 08:21:10 | 只看该作者

re:在青聪泉上周六的家长交流活动中,近40名...

在青聪泉上周六的家长交流活动中,近40名家长和老师\志愿者们一同为轩轩妈妈默哀,纪念这位伟大而朴实的妈妈.同时凯凯妈\涵涵爸,娜娜老师还有一位不知名的志愿者,当场就慷慨解囊,要我们带去对轩轩的关心.上海一个正常家长的互助会在网上看到了轩轩的故事,昨天也派代表赶来青聪泉讨论今后如何帮助轩轩.六一我们还将举办一次义卖,所有款项都将为轩轩筹集.虽然能做的实在有限,但我们希望能集合大家力量,为轩轩做些什么
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