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有时候我想,要是胡主席能来我们论坛看看多好啊

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1#
发表于 2007-3-13 12:52:18 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
不知道这次的两会有多少代表了解我们孩子的病,了解作为自闭症孩子父母的我们心中所承担的这种种压力,虽然自闭症儿童已经被列入残疾,可我们孩子情况是很特别的,其中好多的孩子如果能够得到很好的训练,甚至可能回归并融入社会,真希望能有人帮我们一把,希望我们的国家也能建立起比较系统科学的自闭儿的测评、训练体系,能有相关的专业机构为我们提供帮助,不需要再去考虑为孩子将来着想而不得不移民的问题。大家都说胡主席是个亲民、务实的领导人,好希望他能够到我们这个论坛来看看,我们心里真得很苦。




我们的孩子是一群很特殊的宝宝,他们单纯、善良,又沉默,
有人说他们是一只小蜗牛,背着他硬硬的壳慢慢地爬
他们是那么的敏感又胆小,小小的刺激就会让他退缩
我们只能同样放慢脚步,在他的耳边不停的鼓励:别怕,宝贝儿,
妈妈在这里陪你,妈妈爱你。。。
可是小蜗牛也属于这个多彩的世界
今后要走的路好长好长
如果有一天妈妈老了,妈妈累了
谁能来陪你走下去
我的孩子
2#
发表于 2007-3-13 14:45:12 | 只看该作者

re:是呀,如果有大明星的儿子是自闭症也行,就...

是呀,如果有大明星的儿子是自闭症也行,就像王菲,让多少人了解了唇腭裂,还建了基金会,同样,陈晓旭遁入空门,让佛教大放异彩,基督徒明星们怎么没有大声呐喊的??
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3#
发表于 2007-3-13 14:47:52 | 只看该作者

re:有时,我都不道德地想,王菲的孩子是自闭症...

有时,我都不道德地想,王菲的孩子是自闭症有多好。
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4#
发表于 2007-3-14 18:56:45 | 只看该作者

re:这几天我也在想,两会的话题讨论的轰轰烈烈...

这几天我也在想,两会的话题讨论的轰轰烈烈烈,各种的话题都有,且还有小丫跑两会,小卜跑两会等等,怎么就没有给我们这些自闭症的孩子说说话,前几天从电视上看到有一个民政部长做现场的答记者问,多么希望有人提出有关我们星儿的话题,可从头看到尾也没有.....
如果政府部门不关心这些,我们这些生活在夹缝中的这些孩子将来该怎么办?
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5#
 楼主| 发表于 2007-3-15 08:26:19 | 只看该作者

re:是啊,两会就要结束了,好像并没有听到有关...

是啊,两会就要结束了,好像并没有听到有关这方面的报道,难道还要继续等下去?等到下次开会?
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6#
发表于 2007-3-15 11:07:52 | 只看该作者

re:说不出来的一种悲伤,越藏越凄凉,说不出来...

说不出来的一种悲伤,越藏越凄凉,说不出来的一种失望,越忍越沮丧。
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7#
发表于 2007-3-20 14:15:03 | 只看该作者

re:泱泱大国,十几亿民众,我们毕竟是少数,除...

泱泱大国,十几亿民众,我们毕竟是少数,除非他老人家的孙子是自闭症.
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8#
发表于 2007-3-21 00:15:27 | 只看该作者

re:那些人一样有医治不好的"自闭症",高高...

那些人一样有医治不好的"自闭症",高高在上,自我封闭,你还指望?
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9#
发表于 2007-3-21 10:38:53 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]问路...

下面引用由问路人发表的内容:

有时,我都不道德地想,王菲的孩子是自闭症有多好。


严重同意!
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10#
发表于 2007-3-21 11:47:43 | 只看该作者

re:同意

同意
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11#
发表于 2007-3-21 23:46:22 | 只看该作者

re:我们的孩子是嘴巴紧闭,不愿说话。王菲...

  我们的孩子是嘴巴紧闭,不愿说话。王菲的小孩是嘴巴天生开了条缝,闭不拢!想说话也说不清!!她的孩子要加上再是自闭症,小孩本人就更惨了!又不说话,说了又说不清,还有情绪问题,加上缝上了嘴巴,相貌大打折扣,情绪问题会更加严重!妈妈再有钱又有什么用。这样她再捐钱,你也不好意思用她的了,毕竟你孩子在相貌上还是比她的孩子有优势的。我说得对不对??
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12#
发表于 2007-3-30 14:13:04 | 只看该作者

re:大家联合起来上书吧!

大家联合起来上书吧!
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13#
 楼主| 发表于 2007-4-2 13:03:14 | 只看该作者

re:可是该给谁上书呢?谁有这方面的经验和建议...

可是该给谁上书呢?谁有这方面的经验和建议?我们不是在无理取闹,现在这样的孩子真得越来越多了,好多家庭无力负担这么沉重的压力,我们需要帮助
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14#
发表于 2007-4-4 05:26:52 | 只看该作者

re:太感动了,这是爱的话语。。。他已经听见了...

太感动了,这是爱的话语。。。他已经听见了我们的。。。。
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15#
发表于 2007-4-4 08:28:01 | 只看该作者

re:昨天下午,我看了中央电台<新闻调查>播放...

昨天下午,我看了中央电台<新闻调查>播放的孤独症儿童.我是从头哭到尾.因为自己的孩子是孤独症,看到有这么多的家庭都在承受着巨大的压力和痛苦.真是很无奈.社会的不接受,他人的不理解,当我们做父母的领着孩子,在外面感受别人异样眼光的时候.这种心情有谁理解.

节目最后提到:要在全国三十个城市建立孤独症治疗中心,不知道什么时候才能落实到实处.社会的接纳才是孤独症孩子最需要的.帮帮我们这些无助的家长吧.
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16#
发表于 2007-4-4 11:41:38 | 只看该作者

re:其实,像六院的贾大夫,她就非常同情和理...

其实,像六院的贾大夫,她就非常同情和理解我们,但她只是专家,没有权利.中科院心理研究所的施建农教授,他是博导,专门研究超常儿童能力开发与教育的,他也表示很愿意为我们这些孩子做些什么.超常,应该是超出正态分布中一两个标准差的孩子,左右都是超出平常的.所以,如果一些国家机构能联手就好了.
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