我来说两句：这仅仅是一个开始

音乐雨人的妈妈

看了“国际残疾人日”，北京举行一年一度的“集善嘉年华”慈善晚会的新闻，感慨良多，想说几句：
一是非常欣慰，在国家一级的层面上，把孤独症的问题提出来，这不能不说是一个了不起的进步，虽然这种进步来得晚了点，但毕竟还是来了，说明国家开始对孤独症有所认识，并开始意识到了，构建社会主义“和谐社会”，孤独症是一个不能忽视的群体。从另外一个侧面也表明，中国孤独症目前的状况，已经严重到国家不可以不重视的地步了。不管怎样吧，对孤独症及其家属而言，应该是个好消息。
二是非常欣喜看到对孤独症“下热上冷”的现状有可能会有一个实质性的转变，进而会在更广泛的范围内，孤独症现象能够得到进一步的关注。“下热”指家长，基层有关部门“热”。如在成都市，孤独症问题在热心家长的呼吁奔走下，经过数年的努力，早已经纳入了成都市残联的工作议事日程，并建立起了孤独症教育康复中心。但省一级，乃至中央一级的有关部门并不“热”。现在这种“下热上冷”甚至“不冷不热”情况，在今后应该会有所改观。
三是实际上社会大众绝大多数人对孤独症的认识、了解仍然相当肤浅，很少人真正走近孤独症这个特殊的群体，很少有人走近孤独症的家庭，去体会他们的喜怒哀乐，去倾听他们的心声，孤独症依然是一个边缘的群体。因此，在今后相当长的时间内，要为孤独症讲话，声音依然很微弱，要为孤独症办实事，依然很艰难。
四是晚会开了，募捐了，中央领导也出席了，这只是表明了一种态度。要让孤独症真正切实感受到社会发展，文明进步给他们带来的实际利益，将会有长的路要走。特别是如何建立孤独症康复体系，如何保证孤独症就学，就业，最终重返社会，以及如何在社会福利体系确保孤独症的应得份额，确实需要全社会对孤独症的充分认识的基础上，才能逐步做到，这个过程估计很漫长，也许是十年，二十年，同时也是很艰巨的。因此，作为家长需要作的工作很多，要不遗余力为之而努力，不仅是为了自己的孩子，也要为这个孤独症群体不再“孤独”。

总之，孤独症的康复训练以及重返社会应该绝对是一项值得付出的事业。借用孙中山先生一句话与各位家长共勉：“革命尚未成功，诸君仍需努力”

dqa0396

顶一下！

孤独百年

面对现实，理性思考，筹谋未来

云驰妈妈

    lz说得太好了。
    最近几年，社会对自闭症的关注明显增多，时不时可以看到关于自闭症的报道，正如lz所说，这一方面是由于自闭症孩子数量日益增多，她所影响的家庭也愈来愈多，已经到了政府不得不重视的地步，另一方面，我们的社会尽管存在很多不尽如人意的地方，甚至是令人气恼的缺陷，但其文明还是在不断的进步中。
    当然，很多的活动只是流于形式，但我们也要看到它积极的一面。记得去年此时，上海长风公园举办白鲸治疗自闭症的爱心活动，报纸上、电视台大篇幅的报道，我的好几个不算很熟悉的朋友都打电话通知我，可见这个活动在社会上造成了很大的影响，客观上对自闭症起到了宣传的作用。后来又举办了一个慈善晚会，标题好像是——帮助自闭症儿童（具体不记得了），晚会现场只请5、6个自闭症孩子及一个机构的老师，原来是位白鲸捐款，理由是它可以为自闭症儿童进行治疗。其实，这一连串的活动我们可以看到他的目的并不在帮助自闭症，而是进行自我的宣传。但是，我们同时应该看到它的积极作用，首先它从客观上增加了社会对于自闭症的认知度；其次，它的的确确为一些自闭症儿童提供了亲近白鲸的机会，虽然我不认为会有实质性的治疗作用，但把这当作一次游园活动也是有益的；第三，只要社会能想到我们这个特殊团体，愿意为我们这个团体提供哪怕最微小的的关注和服务，我们都应该心存感激，因为黑暗中的一点亮光都是值得珍惜的。
    前几天，学校和上海残联及法国动态基金会举办了一个国际学术研讨会，主题之一是无障碍设计，保障所有人出行的权利。前不久，北京也举办了关于无障碍设计的研讨会。两个城市的主管此方面的副市长都出席了会议。这些会议看起来与自闭症没有关系，也微不足道。但，他发出了一个信号，就是社会对于残障人士的关注愈来愈接近他们的生活，关注的层面也越来越细致。
    2007年上海将举办特奥会（智障人士参加），2008年与北京奥运相联系的还有北京残奥会，这两个重大事件是一个很好的契机，让社会各阶层进一步关注特殊需求群体，让国家各政府机关进一步了解他们的真正需求，从而采取真正有效的措施保护他们的权益。我们家长也应该抓住这机会各施所长，为我们宝贝的明天努力。
    共勉！

继续微笑

上个月,广东省残联给我们这个地方的一个机构挂了一个牌(牌的名字忘了,也就是省残联认可这个机构的意思),省、市都有相关领导参加这个仪式，那天机构的老师电话叫我如有空参加一下，有事没去成。
虽然路途还很遥远，但感觉还是在慢慢朝好的方向发展。

CCW

前途光明，道路曲折，万里长征刚迈开第一步，同志们仍需努力！

顺子妈妈

非常钦佩象音乐雨人的妈妈这样的家长!

除了含辛茹苦地培育自己的孩子,还时时不忘用自己微弱的声音向公众呐喊,为这个群体争取权益.将对自己孩子的"小爱"化作对这个群体的"大爱".非常地了不起!

常常在想,我能为其他的孩子,家长作点什么吗?