[新闻报道]曾培炎出席慈善晚会号召帮助孤独症儿童

binfeng2000

曾培炎出席慈善晚会号召帮助孤独症儿童

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http://www.sina.com.cn 2006年12月02日12:21 新华网  

　　新华网北京12月2日电 在“国际残疾人日”到来之际，一年一度的“集善嘉年华”慈善晚会12月1日在北京举行。中共中央政治局委员、国务院副总理曾培炎出席了慈善活动并现场捐款，号召全社会共同关注残疾人事业，帮助孤独症儿童康复。

　　全国人大常委会副委员长司马义·艾买提、路甬祥，全国政协副主席刘延东、阿不来提·阿不都热西提出席了晚会并捐款。全国人大常委会副委员长何鲁丽、韩启德、傅铁山，国务委员陈至立，全国政协副主席罗豪才也以不同方式捐款。

　　来自有关部委、驻华使节、知名商会、国内外企业界的众多热心慈善事业人士和文化艺术届知名人士，用不同方式奉献爱心。中国残疾人联合会主席邓朴方对社会各界人士的义举表示感谢。本次活动的主题是“帮助孤独症儿童”，希望通过活动唤起全社会对孤独症儿童康复事业的关注，帮助孤独症儿童敞开心扉，像健全孩子一样拥有活泼快乐的童年。

　　孤独症是一种严重的精神发育障碍，表现为语言、社交、行为各个方面的全面异常，大部分患儿还伴有智力落后情况。近年来，孤独症在我国呈现增多趋势。据调查，我国0－6岁儿童中精神残疾现患率约为0.1%，约有精神残疾儿童10.4万人，其中绝大多数为孤独症儿童。国务院批转的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要（2006－2010年）》将孤独症康复纳入重点康复内容，探索建立孤独症儿童的早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系。此次活动所筹集的善款将在中国残疾人福利基金会设立专项基金，推动建立国家级研究机构，并对现有的孤独症培训机构和贫困孤独症儿童给予资助，持续支持孤独症儿童康复事业。

　　“集善嘉年华”已成功举办三次，筹集善款1100多万元，资助西部地区建设了5所特殊教育学校、10个特殊教育班，资助2800多名贫困女童和3500多名残疾儿童重返学校，为5000名盲童捐赠我国第一套完整意义上的盲文版《现代汉语小词典》。

陈文

大家都来关注孤独症的孩子与家庭以及孤独症孩子生存的环境与状况,我想比就我们在现有的小圈子生活会好得多.这是个好消息!

aridus

注意到这一句：“据调查，我国0－6岁儿童中精神残疾现患率约为0.1%，约有精神残疾儿童10.4万人，其中绝大多数为孤独症儿童。”

这样发病率大概是1/1000，大大低于美国的1/175。

田田妈妈

　　大概是昨天，我看了一个新闻，里面说有个慈善家向残疾人联合会捐了1000万元，用于“孤独症儿童和白内障的康复”，感觉政府应该在今后有所举措了吧。
　　不过又很奇怪，孤独症儿童目前还未被中国列入残疾人范围之内，而残疾人联合会现在是以此为主题举办高层领导的大型晚会，是什么原因呢，是不是提前认可了呢？如果这样的话，再开人大会时，关于孤独症儿童的权益列入议事日程是不是要容易些了呢？

陈文

　"不过又很奇怪，孤独症儿童目前还未被中国列入残疾人范围之内，而残疾人联合会现在是以此为主题举办高层领导的大型晚会，是什么原因呢，是不是提前认可了呢？如果这样的话，再开人大会时，关于孤独症儿童的权益列入议事日程是不是要容易些了呢？"
  
    孤独症儿童可以列入残疾人的范围,这是许多地方都这样的了,难道你那儿是不这样吗?

binfeng2000

最近这几天,温家宝会见爱滋病孤儿,曾培炎出面挺自闭症,事情总是向着喜人的方向发展,但看起来网上叫好的朋友还不多,记得那时在玲玲事件上跟着骂的人真不少.无论政府如何不尽人意,但是总是有些人在做着很有益的事.我们应该是大声疾呼,奔相呼应的.
对于这个自闭症来说,无论有多少个星星语和以琳,无论有多少个DAN!组织,有多少种ABA和RDI的方法,如果没有各国政府的担当大任,我们是不可能全面攻克自闭症的.
据我所知,今天中国政府能有这个态度,也有我们很多的家长们的功劳,象田老师,甄老师,方老师,吴苏星等等先驱者,也有象在我们以琳论坛上大家熟知的如朱作杰,张雁,小钦,音乐雨人的妈妈,等家长们自下而上的不懈努力,还有很多很多我不知道的家长们,朋友们的爱心和帮助.对于他们的努力,我们也一起抱着"感恩的心".
在上个月的<<新闻周刊>>上,有一组有关自闭症最新发展的报道,主要是基于脑神经科学的,现在,我们已经能基本确定第一个自闭症基因,人们对自闭症核心缺陷的认识也能深入到了大脑中诸如杏仁体等内部结构中去了.在美国,第一个有关自闭症的法律议案已经顺利地通过了参议院,而在众议院里力图阻杀这个议案的共和党议员大佬已经在大选中落败,前景仍然光明.美国民间自闭症组织中最成功的两大组织:Cure Autism Now (CAN) 和 Autism Speaks
上星期宣布合并,以便形成最大的民间力量,促进政府和科学界的参与.
在这冬天刚刚来临之际,我们却已经感受到了春意盎然的萌芽.上有神的眷顾,中间有政府和学界的主战,底层有家长们的坚持,自闭症这个魔王一定能被我们征服.

aridus

版主说得很好。关注的人越多，注入的资源越多，就会越早找到原因。

下面是我自己的看法。“第一个自闭症基因”这个说法不好，应该叫“和自闭症有关的基因”，而不能叫“自闭症基因”。Vanderbilt大学的Daniel Campbell, Pat Levitt他们研究的是一个名为MET基因的一个变异，人群中有47％的人拥有至少一个变异。有一个变异的人群，自闭症率增大到1.54倍。有两个变异的人群，自闭症率增大到2.26倍。

对比另外一个和自闭症有关的遗传物质，Y染色体。人群中有大约50%的人拥有Y染色体。有Y染色体的人群，自闭症率增大到3倍。这一人群叫作男人。就象我们不能把Y染色体叫做“自闭症染色体”一样，这个MET基因的变异被称为“自闭症基因”也是不恰当的。

至于人群中47％的人拥有的基因，谁是正常谁是不正常？53％是正常，47％就是不正常？黄种人比白种人多，那么白种人不正常？女人比男人多，那么男人不正常？如果这一比例是1/100，那是另外一回事。所以这不能叫“自闭症基因”，只能说有这一基因的人容易受害，就好比白人容易被太阳光伤害。造成这一伤害的因素是什么，那还不知道。

话说回来，这一发现还是有很大意义的。发现了这一基因的影响，对寻找另外的因素是有帮助的。对投入资金到基因研究的政府和私人基金会都是一个鼓舞。

另外这一发现的重要之处是这一基因的产品和大脑，消化道，和免疫系统都有关。这可能能解释自闭症小孩常常有免疫系统问题和肠道问题。医学界如果承认这一基因研究，那也难以继续否认自闭症小孩的免疫系统问题和肠道问题和自闭症是相关的。

星晴

好消息，顶一个！

hcygs

冬天已经来临,春天还会远吗?

海海周

这个冬天不太冷!加油!

dqa0396

顶一个！

雨今至

尊重差异，尊重生命，是人性的特征！当今中国社会如果再不提出“和谐”，这个民族真的完了！
看到这样的报道又喜又悲。
政府本就应该做的事，我们感激涕零！可毕竟总算进步了啊！
孩子们将来生存的环境才是真正重要的呀！
干预重要！倡导社会更为重要！！

秋爸爸

我参加了这个活动，但事先并不了解整个活动的情况，连主题和性质也不很清楚，只是前一周五彩鹿说有个残联的国际残疾人日的活动，征询家长和孩子是否愿意出席表演小节目，有些家长有顾虑，我们还是很欣然地表示愿意参加，10个孩子，其中有宝宝贝贝这对引人眼光的双胞胎。
到了现场，才发现是一个这么大型的慈善活动，那么多大人物，那么多的保镖，那么严的安检。我世面见的不多，说实在的，心里很怯场，尤其是在舞台上，还被白岩松和董卿突然拉起现场对话的时候，没有准备，语无伦次。我带孩子从舞台上下来的时候，看见宝贝妈妈在哭，她在上台前发现cctv的摄像机的时候，就已经退出，由老师代劳辅助。
哎，感慨颇多。

耐心

振奋人心的好消息！

biyun

哎，感慨颇多。星儿的家长们在再坚强一些!高兴一些!

chenchen

下面引用由秋爸爸发表的内容：

我带孩子从舞台上下来的时候，看见宝贝妈妈在哭，她在上台前发现cctv的摄像机的时候，就已经退出，由老师代劳辅助。

看到这句话，我的眼泪也快下来了，这种感觉只有星爸星妈才能体会。

秋爸爸

宝贝妈妈的当时的话，清楚地表明了她受到的震动：
“这下宝宝贝贝肯定是孤独症了！连白岩松都说他们是了！”

晚上10多回到家，宝贝外婆打电话来问候，被宝贝妈妈大吼着挂了：“有什么表演得精彩不精彩的！要精彩你去看那英！他们俩是孤独症！”

田田妈妈

抱抱宝贝贝妈妈。“别哭，风雨中，这点痛没关系，至少我们还有梦！”

小钦

yaochen

政府能有这样的关注是大伙多年努力的成果,我们感到鼓舞!