吴撼趣事（1990年3月11日出生于哈尔滨）

朱作杰

突然偷偷地给妈妈叠被子



今天起床后，我忙在厨房为孩子准备早餐和午餐，六点去吴撼房间叫他起床，发现他已醒了。当我回房间准备收拾房间时，看到被子已叠好并放入了柜子里，只是柜门没有关严，而有被子叠得不够规整。<img src="images/icon_smile_blush.gif" border=0>



　　不知他何时去做的这些。我对他说：”你为妈妈叠被了，真不错，谢谢你，不过以后叠好的被子放在别一个柜门中，你放的那个柜子是现在不用的被子，知道吗？“，他高兴地答应我。



上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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<font size="1" color="darkblue">Edited by - 朱作杰 on 2002/10/17  09:13:02</font>

朱作杰

将学校水池的塑像弄坏了



上周吴撼在学校兴奋时想攀上前厅喷水池的鱼塑像，结果将鱼须弄断裂了。



前天我找人去补修，想到应让他来看看，知道损坏了公物要负责修好的道理。于是请老师将他带到现场。当他走近时，手捂着眼睛向后躲。我把她带到近处，他连续摆手并说“不，不！“表示再也不这样做了。我问他：“这是谁弄坏的？“，他：“我“，“还上去吗？“，他答：“不“。我又说：“你上去，鱼就踩坏了，不能出水啦！妈妈要修好，要花钱，就没钱给你买东西吃了！“，他边捂眼睛边连说“不，不！“。



看来他对此事有记忆，而且很后怕，但愿他不再发生此行为！





上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰

走路总挎同行人的胳膊

昨天带吴撼去菜市场，回来的路上，为了让他不再挎我走路，我让他一手拎一个大包，我拿小包，而且走在他前面，他快步追上我，示意要让我拎包，他要倒出手来挎我，我说：“你长大了，你要邦妈妈做事，妈妈拎不动呀！”于是他跟着我走了一会儿，后来他又来让我拎，我说：“妈妈挎你吧！”我只用手碰着他的胳膊，他就心安地与我一路走回家，到了五楼的家中，一进屋就将东西全部扔在了地上！





上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰

自己想炸虾片吃，可是不知点火



　　有一天，我给他炸了虾片，他没吃够。



　　没注意，他自己找来了生虾片，放在大勺里，还放上油，拿起铲子钞了起来，哈哈，不会点火。



　　我还不敢教他点煤气灶呀！于是我只能对他说，现在没有煤气了，点不着火啦，明天再炸吧！<img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>



上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰

禁食第一天，上串下跳找吃的！



因为他主食只食米粥和面食，所以的一直只给他禁食奶类食品，没忍心为他禁食面食。

最近发现他可食米线和米饼（虽然很不便宜），我终于下决心给他禁食一个月，看看他的表现如何。



　　他禁食的第一天，我与老师沟通好，在校不给他面食和奶类食品吃。

　　早晨他只吃了两碗粥，半盘“木耳炒豆皮．青椒“，学校的间食给他带了两块米饼，一个苹果和若干山渣片。午餐带了冷拌米线和“西红柿炒圆白菜“。

结果，我一下班回到家，就听阿姨说且老师也在联络薄上写着他整天不安稳，不配合老师的训练，总翻书包找吃的。

我想他可能消化这些食品太快了。<img src="images/icon_smile_sad.gif" border=0>



　　我必须为他找到能抗饥饿的主食。<img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>



上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰

不知何时学会了藏东西

从北京回来的当天，换了床。没想到床角地下找到了吴撼多年找不到了的许多“宝贝”玩具。不知何时他也学会了将自己的宝贝东西藏起来。可能是从我们总把他喜欢吃的东西藏起来的行为中得来的经验。<img src="images/icon_smile_sad.gif" border=0>



上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰

承诺也能接受了！

我多年的习惯，每天早睡早起。常常是凌晨3点之前就起床，看书或做家事。今天早2点多一点，吴撼去卫生间后跑来找我陪他去躺一会，躺了半个小时，他还不睡，我就对他说：“妈妈要做作业了，你自己睡吧，睡醒了妈妈给你一个大米饼吃！”，他真的再没来找我，很快就听到了他的酣睡声！

哈哈，还是好吃的灵！<img src="images/icon_smile_big.gif" border=0>

2002．10．23





上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰

每天盼妈妈下班准时回家

我每天下班回家先扣门，让吴撼来开。他很愿意做此事，因为妈妈一回来他就可接过包翻到好吃的。

如果到时他等不到妈妈扣门声，他会一听到楼道有动静就开门寻看，很急切的样子。

这几日妈妈的包里没的到他的好吃的。开门的动作就不积极了！要提示下才不紧不慢地去开门。

昨天，外婆对他说：“姥姥要躺一会儿，一会儿听到妈妈叫门，你快点儿开，好不好？，他答应了！

真的，我一叫门，他就从卫生间跑过来开了门，而且没翻我的包！他又进步了！<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

2002．10．22





上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰

已会做的事，别人不能帮一把，否则以后再不会做此事了！<img src="images/icon_smile_sad.gif" border=0>

举例：

1．训练多年，好不容易他可以自己主动擦屁股了。有一次爸爸怕他擦不干净，以替他擦了一次。这下坏了，从此，大便完拿着纸找人来为他擦。自己还特怕弄到手上，让他自己擦，每次擦完都先闻闻自己的手后再去洗。

2．特喜欢吃玉米。有一次刚煮完的玉米太烫！看他等不急的样子，我就先为他搓米粒吃了半个。谁知他从此再不会自己吃玉米了。

有一次只煮了五个玉米，他看见妈妈、爸爸和外婆一人一个在吃，谁也不给他搓了，我又说：“象妈妈这样吃，要不就没有了！”，他急了，拿起一个生气地咬了一口！哈哈，又开始会自己吃玉米了！

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上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰

吃的心眼儿比谁都多！

1、听见塑料袋声就快速跑来，看看是否是吃的东西；

2、拿食品给他，他会先找找是否还有更多的，像个警察；

3、严重护食。他喜欢吃的东西，别人要最多给你饺一口，余下的再拿回。除非你一口全吞下；

4、怕你藏起来，全部拿着吃。几年前，有一次外婆给她买了10个冰淇淋。一进屋就被他截走了！

我想支走他，藏起来几个。对他说：“去给姥姥送一个去！”，他刚走出一步就马上返回身将装冰淇淋的袋子全拿起来，再去给外婆送去一个。

   坏小子！他怕我趁机偷走！吃的心眼儿怎么这样多<img src="images/icon_smile_question.gif" border=0>



上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰

难改的固执行为和坏行为

1．走路直几步要转一圈。即使是坐在车上，也要一会儿转一圈；

2．看见哪有水就马上擦干：水池中的水珠、玻璃上的水蒸汽、公厕地下的水，甚至别人的眼泪和口水！在学校就曾上课时看见前桌同学的口水落在桌子上，他马上冲过去擦桌子！<img src="images/icon_smile_sad.gif" border=0>

3．坐车坐不够，下车很难。必须提前一站地就提示他，下站下车，否则就不下车；

4．喜欢闻各种有刺激的气味，特别是香味。经常与人握手时先闻闻人家的手、偶尔还闻闻别人的头发；

5．喜欢吃的东西，不分你我，一扫光！

   有一天，听老师说，他午餐将本桌的汤全喝光，还将另两桌的汤也喝了精光！

   在商场看见喜欢的食品，伸手就拿！





上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

朱作杰

                吴撼的1,2,3,4,5

　　今年12周岁的吴撼，身高1.75米，体重73公斤，穿44码的鞋子。各方面能力发展不平衡：



   1－2岁的语言能力：能发十几个单音和叠音并提示下可用来回答问题。语言理解能力远远大于表达能力；



  2－3岁的感知能力：听懂大多日常用语，并能听指令做事。



  3-4岁的自理能力：独立吃饭．入厕；独自洗手．脚．脸等；语言提示下穿衣．裤．袜、鞋，辅助下刷牙。



　4－5岁的精细动作能力：能涂色、剪图形，点连图形和笔划、数字等，会串最难穿的珠子（细长、孔小，用最细软的线穿）



　5岁以上的大运动能力：平衡能力超常：早在10个月时就坐秋千，5岁时曾被伯伯封为中国的“秋千大王”；8岁会骑26自行车，10岁能骑28自行车，上下车、转弯、躲障碍自如；能连续拍球几百下（不注意看球）；玩转的游戏多长时间也不发晕；自小多动且喜爬高，却从来未因此从高处摔下；曾在封闭凉台外不到10公分宽的窗台上走过一个来回，令妈妈后怕一个多月，将当时所见者吓个半死。



　　　　协调能力差，不会跳绳，至今不能手脚同时动作做操。





上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

黄花菜122

嗬嗬，在吃的心眼上，小玄和吴撼简直像亲兄弟！

1、别看他平时对人不理不睬的，如果你的话里提到有关食品的内容，他的眼睛马上转过来了。如果他听到你的咀嚼声，会满脸紧张地奔过来，撬开你的嘴，看看里面是什么。从这点看，他一点也不自闭呀！

2、他喜欢的东西，别指望会分给别人了。如果你再三要求，而他有很多的话，他会犹犹豫豫地挑出一个最小的（你看，根本不用教他大和小的概念），在递给你之前突然咬一口，再给你！

3、朋友们一起出门郊游，分东西给小朋友吃的时候，别的孩子乖乖地接受安排后就去玩了。他是等自己的一份到手后，趁大家不注意，直接找到放食品的地方，自己挑个够。大家都说他很精明呢，只有我们一边苦笑一边教育！

4、到别人家做客，比主人还明白糖果放在哪儿了。搞得我们像私人侦探一样一直关注他的视线和行踪！

尽管有种种不端的行为，他最好的一点是，如果去超市前，说好只买一样东西，就算他再馋，也不会吵着要两样的，顶多是拿他原先要的东西的份额来换另一种。乖儿子！！<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_big.gif" border=0>



黄花菜

yaoshengmei

朱作杰：您好！

   一直以来，3到6岁被公认为自闭症干预的最佳时期，请问吴撼在6岁之后，各方面与6岁之前相比，进步是否减慢，换句话说，孩子各方面的进步能力，是否随着年龄的增长而减弱？谢谢！

朱作杰

yaoshengmei ：



    提起这个问题，我总是后悔对吴撼实行ABA密集训练太晚了。我们是从他8岁才开始的训练的。在这以前他的情况很不好，最严重时是他在6岁左右时，整天除了吃饭和睡觉时间，他都把自己关在壁柜中，躺着边哼边摆动自己的身体，我感觉他是在哄自己睡觉，但是从来也没自己在里面睡着过。真是每天听而不闻，视而不见。我在他3岁时通过看杂志了解到田惠平，并由此也确认了我儿子患了孤独症。可当时，我不知如何教他，没有方法，没有资料，也无处求救。就是田老师也在摸索训练方法。



    整整5年的时间，我浑身的劲不知如何帮助我可爱的儿子。我是在痛苦．绝望中度过的，我曾想到了带他离开人世，深深地思考如何死才能不苦，才能保证我和儿子一定都死，不能留下任何一位。后来我想到了我死后，我妈妈会悲痛欲绝，我不能再让母亲为我绝望。是母亲的爱和付出，把我从死亡中救回来。



    直到98年初，我们夫妇带儿子来到了“星星雨“。这是我终生难忘的岁月。在那里，我首先改变了自己的心态，其次我努力掌握了训练方法，同时我的儿子也有了有目共睹的进步。我感觉到了ABA对他是如此的重要。可惜，在星星雨训练了2个半月后，我们回到了哈尔滨。我们又都上了班。吴撼与外婆在家。我对他的训练只能在中午的半个小时和下班后饭后的一点时间里。渐渐地训练时间越来越少，对他的干预越来越少，他的情绪越来越坏，再后来别说是训练，就是保证他每天有个好情绪都不可能了。我到那时才意识到，坚持训练是多么的重要。



    2000年末，我们全家又举家来到了北京，开始了他第二次密集训练，由于学校主要是感觉训练为主，其他方面涉及量不够或没有针对性，他的进步很缓慢，但仍在进步。



    2002年8月末，我们又回到了家乡。这次我吸取了以前的教训，回来的半个月内，我就为他找到了学校和阿姨。学校的条件很好，可以说比在北京的硬件训练条件还好，只可惜年轻的老师们训练孤独症患儿的经验太少。于是，我加强与老师们的沟通，为他们提供相关的资料，建立起与老师的联络薄，每天与老师交流孩子出现的问题是如何解决的，如何解决更好些等。另外，我每周为孩子制定训练计划，老师配合在校执行并做训练记录。



      孩子又出现了大的进步。他目前几乎没有情绪问题了。配合能力很不错。注意力也在显著地增强。学习能力也相应地进步。



     在此，我非常感谢学校从校长到老师，对吴撼的接纳和包容，更为老师们给我的配合和支持而感动。吴撼是不幸的，但同时他又是有幸的，在他的生命中有这么多的好人帮助过他，使他能有今天的进步。校长曾说，他有幸是因为他有你这样的好妈妈，我却说，他是我的儿子，我为他做的一切都是尽我的责任，而帮助过他的其他人又是为了什么呢？



    8岁以前，他吃过无数的药，还做过两个疗程的穴位注射。效果都好象是初始有点效果，但长期就不明显了。8岁开始训练至今，除了训练，我们还做了3次的听力统合治疗，吃了半年的B6＋镁和DMG，9岁开始禁食奶类食品，现在又开始尝试禁食麦类食品。



    回想这些，有些令我不堪回首，有些令我振奋。

    当我在看《面对孤独》这本书时，我感到它是这样的熟悉。因为我经历了太多与作者相同的经历。有位同事说：“你还用看它吗？我看你也能写这样的书吧？“，我说等我退休后，有时间的情况下，我真的要写有关吴撼的书。



       随着孩子长大，他自身也在进步。比如他的理解能力，自理能力等。但训练是起决定作用的。如果我们不训练，我不敢设想吴撼的今天会是什么样子的。也许他只能整天被关在家里，不能走出门，那样的话，他的情绪会好吗？那他将来不进疯人院才怪呢！



    说了这么多，不知是否解答了你的问题。更希望我训练吴撼的过程对其他家长有个警示作用。



    从现在开始，只要你做了就不晚！持之以恒，永不放弃！



    因为“孩子的将来掌握在你现在的手中！“



    加油吧，家长们，祝愿我们都有个好心情，祝愿我们的孩子今天比昨天好，明天比今天更好！



    再次感谢，帮助过我们的所有好人，好人一生平安！<img src="images/icon_smile_clown.gif" border=0>



上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

yaoshengmei

朱作杰：您好！

  感谢您的回复，您的经历和毅力让我感动，吴憾的进步是“只要做了就不晚”的验证，给了我更大的信心。衷心的感谢！

wokuaile

朱作杰，你好

    看了你叙述儿子的成长经历，非常感动。其实我也很替吴撼惋惜，如果那时候信息跟现在一样发达，吴憾也许会恢复得更好。不过人的成长过程是很漫长的，说不定哪天他也会给你一个惊喜。更感谢你用亲身经历给我们敲响了警钟，训练如果不坚持对孩子有多不利，祝吴撼天天进步。<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



淘淘妈妈

理想境界

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由wokuaile发表</b>。



朱作杰，你好

    看了你叙述儿子的成长经历，非常感动。其实我也很替吴撼惋惜，如果那时候信息跟现在一样发达，吴憾也许会恢复得更好。不过人的成长过程是很漫长的，说不定哪天他也会给你一个惊喜。更感谢你用亲身经历给我们敲响了警钟，训练如果不坚持对孩子有多不利，祝吴撼天天进步。<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



淘淘妈妈<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

朱作杰

与老师的一次沟通（联络溥摘录）



刘老师：

有关每天早上在学校门口接送子车中的吴撼问题，我已与宋老师聊过，她表示有困难，本想再与张校长商谈此事，但我考虑还是我自己想办法解决吧，就不给学校增麻烦啦。

看到吴撼今天的作业都是批注“自行完成“的，而训练记录表上多数标注 “辅助完成”，不知究竟如何？

如果真是“自行完成”的，表示吴撼的握笔、行笔能力有很大的进步，同时也表明他的注意力更有进步了！那就可以考虑加大相应训练项目的难度或每次增加完成量。

所以，你的记录直接影响我为吴撼做训练计划的适用性。还有，在校没做的项目，我在家要尽量训练，我是根据你的记录选择在家的训练项目的，特别是“完成情况”我更关注，希望你与葛老师配合我，谢谢！

另外，我现在很注重对他训练识“字卡”，并要求他用字卡表达需求（如“上厕所”），这需要在校时老师们的支持与配合，因为他全天在校，在家他自己就去入厕了，没有机会训练这个项目的。

这两天吴撼放在口袋中的“上厕所”字卡，回家后都不见了，不知在校时是否训练过他这个项目。可能老师们更倾向于训练他的语言，这一点我说明一下：

他现在已经快13周岁了，语言能力很有限，达不到沟通的目的。开发他的语言尽管不能放弃，但同时我考虑要为他寻找另一交流途径＿文字表达。因为这对不了解他的人均可接受。前几天带给你们的文章“图片沟通系统”也是一种沟通方法，我之所以将“图片”换为“字卡”，考虑“文字”比“图片”要方便、更适用。而吴撼以前的训练项目一直都是为了达到识字和写字，看他现在的能力，这个目标会达到的。我想现在直接用“字卡”对他识字有帮助，将来有易于过渡到“写字”表达。

我认为，他的语言发展空间不乐观，所以才如此设计的。

他现在在校要去厕所的表达方式，老师们可理解和接受，可这种方式其他人不一定明白和接受，这样他今后还是不能与常人沟通，还是不能滆入社会。

说这么多，希望老师们理解我的苦衷并支持配合我的设计。十分感谢！

在吴撼8岁时，星星雨的老师曾建议训练吴撼用图片沟通，当时我也很不服气，心想“我就不信，他这一辈子就永远不会用语言！”，可经过4年的拼搏训练，他如今的语言能力还是得不到大的突破。我很后悔，当初若是采纳老师的建议，也许吴撼如今早已能用图片或文字来沟通了。总比他无法与人沟通，造成情绪受到影响、行为问题较多好得多。

与吴撼的接触已经2个多月了，老师也渐渐地了解了他。下周的训练计划能否我们一起来做呢？这样会更符合实际，更适用，老师应最了解他目前各方面的能力、需要发展什么能力等，如果葛老师能参加更好，毕竟他训练吴撼的运动能力。

你看如何？什么时间合适？请通知我。

朱作杰　　2002/11/7



朱阿姨：

你好！吴撼今天表现挺不错的。中午饭没有都吃完，我已给他带回了。关于吴撼训练计划你看这样行不行？我回家后为吴撼制定一份，再拿回让你看。因为现在我们全天训练，实在没时间，你看这样行吗？麻烦你给我带一张空白的“训练记录表”。　2002/11/7



刘老师：

　　你的想法不错，只是占用你的业余时间，心里不安。如果有问题我们电话中再讨论吧。

吴撼今天的作业比昨天完成的更好了！他外婆不敢相信这是他做的。于是我们就拿来“描画本”，他坐在床上，不到两分钟他就独立描绘了一条“鱼”的图画，注意力很集中。这令外婆惊叹不已！他的进步太令人兴奋了！感谢老师们的辛苦付出，他的进步是对你们的感谢，更是你们真诚付出的见证。　2002/11/8





上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

朱作杰

食B6+MG及DMG，严重偏食逐渐得到改善



吴撼从小严重偏食，以前他能吃的东西回想起来不过10种。我曾为他的一顿午餐做了3次饭，一样一样地做给他，不知他能吃什么。 为此带他外出很为难。因为他只吃当次做的米粥，一粒米饭也不吃。 记得98年他第一次在北京做听力统合治疗，住在招待所。我们每天只能给他买街上卖的稀稀的小米粥（而且买一份米粥要搭配4个小包子，很难吃，我们只能吃皮）给他充饥，看他实在可怜，我厚着脸皮到食堂与做饭的小师傅说明孩子的情况，求他让我为孩子抄个菜（别人炒的菜不吃，与妈妈炒的不一样！）记得当时炒的是“青椒炒肉丝”我给了师傅10元钱。再买来小盆和“热得快”和小米（当时在北京小米3。50元一斤），偷偷地在招待所为他做小米粥，当时他在招待所吃小米粥和青椒炒肉丝的照片至今还保留着。



虽然他很胖，可将他养这么大只有我们这样孩子的父母才知道有多艰辛。

我曾一度想纠正他的偏食习惯，可次次以失败而告终。也许是我不太坚决，最主要是不忍心看到饿了一整天的孩子临睡前只喝水。

自从食B6+MG和DMG几个月后，他渐渐地开始吃越来越多的食品了，这对我们可是可喜可贺的大好事呀！

我想可能是多种维生素和微量元素起了作用。前些日子他主食能吃面条、各种饼干（以前只吃一种饼干）和点心、米线、米饼和油煎小花卷，最近还特别喜欢吃圆白菜炒西红柿、黑木耳、香肠、各种汤，但还是一粒不吃米饭。

近一个月来，我试着开始为他禁食麦类食品，早在3年前就给他禁食奶类食品了。因为他吃后太兴奋和易发脾气。

自禁食以来，找到好多孩子可吃的食品，以前还真没注意它们。

现在他的主食主要是米线、玉米面面条、米饼、各种米粥等。





上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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