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生物疗法真的有效吗?

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1#
发表于 2006-9-25 02:50:24 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
生物疗法真的有效吗?我想这是每位家长最为关心的问题。这里转发几位的贴子,希望引起讨论。
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Out of Autism  

首先,我是生物疗法的坚决支持者。

但是经过近两年的生物治疗,我的孩子依然没有太大的起色,同时我也接触到一些其他一些家长,我有以下的感觉:

有一些孩子,他们经过流行的生物疗法后,有了显著的提高,甚至于完全恢复。含有一些孩子,几乎对任何流行的疗法都有正面地反应。他们都有一些共同的特点:

程度较轻, 功能较高.
多数为regressed autism, 而非出生后就有自闭症的表现.

网上有很多的孩子的例子, 基本上属于以上情况.

但是据我所知,更多的孩子,他们:

功能较低,
几乎对任何生物的疗法都没有正面反应,
Classical autism (onset from birth)

我想请问家长们,你们有没有说过上面情况的孩子,最终通过生物疗法成功的例子吗?

these kids are so called 'tough-nut', I think they are the ones who're most deserved for a success.

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苗苗妈:

这个问题其实是我们正在进行生物疗法的家长普遍关心的问题,我谈谈我了解到的信息。

这次在香港参加会议时认识一位来自台湾的据说作了两百多例自闭症孩子排毒的医生,他认为有70-80%的孩子有程度不同的效果,但20%左右是完全没有效果。他们也进一步分析这20%没有进步的孩子的情况,发现这部分孩子几乎都有脑损伤。他的结论是有脑损伤的孩子排毒是没有什么效果的。
其实先天和倒退的自闭症如何去区别也是个问题,比如我的儿子,他生下来到一岁半前我个人觉得完全正常,从周岁开始就可以讲单词。一岁十个月可以自己数数到一百而不会进错位。两岁多后开始觉得他的进步很缓慢,跟正常孩子有距离。但以现在的角度再回头看我儿子当初的所谓正常,还是在很多方面有不正常的部分,比如从小眼睛就到处看,不会像别的小孩那样看一样东西很久,不喜欢到人多的地方。语言也没有显示出是用来交流的。也不是那种之前完全正常,之后完全退化的孩子(我儿子也有退化,但并不是很明显),我总的感觉他就是一个进步非常缓慢的蜗牛。

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水中月:

到目前为止来这里交流的家长还没有一个说他的孩子通过生物疗法已经康复的,我知道生物疗法仅一年,我的孩子尝试生物疗法也近一年。我的孩子不是高功能自闭症,两岁半诊断为典型自闭症,不是退化型的,从半岁多就有症状,经过训练三岁八个月才有仿说语言。四岁八个月经加拿大医院诊断为中度自闭症,从三岁三个月开始ABA训练至今未停止,四岁十个月开始生物螯合治疗,孩子的进步我在“排毒的收获”中有详细的介绍。我现在也不敢说孩子通过排毒能完全康复,但孩子这一年的变化确实给我们带来很大的信心和希望。

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阿康妈妈:

我和阿康爸爸同这里的家长一样在得知孩子患有自闭症经历痛苦后选择了直面人生,为了让可怜无辜的孩子摆脱困扰,我们真可谓不辞辛苦、南征北战,阿康是自2006年1月24日正式服用DMSA,但香港的行医准则让我们常有找不到北的感觉,加上医学专业知识的匮乏,我们战战兢兢、随时留意,也许阿康的缓慢进步助长了我的敏感神经,伴随阿康的成长我找寻他的点滴进步,因为我是母亲,我最能切身感受他的成长过程,我并不否认ABA的功效,但我更明白改善阿康应该同时寻求医疗手段,随着对自闭症生物疗法的了解我回忆过去的点滴,并开始接受它,我在此治疗过程中发现他的理解和关注力会出现过去不存出现的瞬间改善,进步缓慢但一直有,可情绪问题常困扰我们,甚至让我们有时束手无策,加上香港的讯息遥远,我们犹如在云中漫步,我很遗憾国内没有相应机构和医生,但我坚信不移的是我们的孩子的确有了前所未有的改变,只是我更希望这种进步速度会随着医疗技术的发展和这个大家庭成员中优秀者成功经验无私奉献的分享下得以提速,我期盼梦想成真!我原朋友们都坚定信心,我更愿孩子们都天天进步,早日康复!




2#
发表于 2006-9-25 12:53:03 | 只看该作者

re:我很赞成版主的观点。和我的感受一样,生物...

我很赞成版主的观点。和我的感受一样,生物疗法给我们带来了好处,虽然并不是所有的孩子都有明显的效果,但却也让我们看到希望。无论怎样我们都要想尽办法来拯救孩子。
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3#
发表于 2006-9-25 21:50:05 | 只看该作者

re:我家宝宝四岁半开始,排毒,总体来讲进步是...

我家宝宝四岁半开始,排毒,总体来讲进步是比较大的 一是表情丰富多了,见到认识的人总是笑眯眯的;多动的症状消失了。在幼儿园,只要多给一点关注,还是能跟上的。当然,检查时发现血液中铅超标,我们用的是金属硫蛋白排铅。我觉得每个孩子的情况不一样,如果体内的重金属不超标,就没有必要排毒了;如体内微量元素在正常范围之内,也没有补充的必要了,从这个角度来讲,即使排毒,孩子进步也不会大的。
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4#
 楼主| 发表于 2006-9-27 09:58:02 | 只看该作者

re:在有关自闭症治疗的方法,检查和药物层出不...

在有关自闭症治疗的方法,检查和药物层出不穷的今天,美国出现了一个网站叫:www.autism-watch.org. 专门警醒患者不要病急乱投医,小心走火入魔,上当吃亏。

网站的发起人叫Laidler 医生,他的二个儿子均为自闭症。为了给孩子治病,他几乎尝试过目前流行的所有办法,均效果不佳。曾经富有的家如今已面临贫境。曲折的治疗过程中经历许许多多的痛苦。

在自闭症患者的家庭中,Laidler 医生一家的命运可能颇具代表性,值得我们思考。现将Laidler 医生的一篇著名文章贴在这里。言论虽有点过,但具参考意义。英文好的朋友请翻译一下。
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My Involvement with Autism Quackery
James R. Laidler, MD
Ever since I began the Herculean (some might say Quixotic) task of exposing the quackery and pseudoscience surrounding autism, I have had people ask me, “Are you the same Jim Laidler who used to talk about chelation at autism conferences?” To them, the idea that I could once have been an impassioned supporter of the very thing I am now trying to debunk is hard to fathom. Well, everyone has something in their past that they are embarrassed about—and that is mine.

I consider myself to be a very scientific person. While growing up, I was skeptical and inquiring and naturally gravitated to the sciences. My first brushes with pseudoscience and quackery in medical school left me convinced that “it could never happen to me.” I was sure that my background and training would keep me from making the same mistake as “those people.” I was wrong.

A year or so after my son was diagnosed with autism, with no hope for cure in sight, I was feeling desperate for anything that might help him. My wife attended a conference about “biological treatments for autism.” She came back extremely excited, having heard story after story about “hopeless” cases of autism “cured” by a variety of simple treatments. I was initially skeptical, but my desperation soon got the better of me. We started out with the simple therapies—vitamins and minerals—but soon moved on to the “hard stuff": the gluten- and casein-free diet, secretin, and chelation. Some of it seemed to work—for a while—and that just spurred us to try the next therapy on the horizon. I was “hooked” on hope, which is more addictive and dangerous than any “street” drug. Meanwhile, my second son developed an autism-like disability at the age of 18 months.

The next year, I accompanied my wife to the autism conference and was dazzled and amazed. There were more treatments for autism than I could ever hope to try on my son, and every one of them had passionate promoters claiming that it had cured at least one autistic child—usually their own. There were blood tests, urine test, hair tests, saliva tests, brain wave tests and eye tests, all claiming to be able to find the specific cause for a child’s autism. And they had specific treatments for each of those causes. Sure, some of them were contradictory, but nobody seemed to mind that. What really caught my interest was the proposition that thimerosal, the mercury-based preservative in vaccines, caused autism and chelation therapy could cure it. Advocates of this idea spoke authoritatively, with impressive lists of references and well-designed PowerPoint slides. I was intrigued even though the children I had seen with mercury poisoning did not behave like my autistic son and the recommended dosage for the chelating agents made no sense to me.

My next step toward the “Dark Side” was to write a review paper on mercury toxicity and its treatment that might improve what the chelation advocates were doing. Leading proponents were recommending that the chelating agents be given every three hours around the clock for up to four weeks, an obvious source of stress for already overstressed parents. In addition, many of these chelation “experts” predicted dire consequences if a dose is missed or even given an hour late. My paper simply outlined the then-current information about mercury poisoning and chelation therapy for mercury, using articles from peer-reviewed journals. Among other things, it debunked the dosing ideas I had encountered at the conference.

Before long, I was invited to join a conference to set up a “protocol” for using chelation in the treatment of autism. I attended and, for the first time, got to see many of the leading lights in “non-conventional” autism treatment outside of the conference hall. Most of these people appeared to hold sincere beliefs but based their assessment of their therapeutic efforts on anecdotes, surveys, and simplistic studies. I thought they would welcome a more rigorous scientific investigation of their methods and results. After the conference, I was asked to compile a “consensus report.” I readily agreed, thinking that my editing could temper the unscientific thinking of the rest of the group. However, my editorial control turned out to be nil. The final report included large tracts of material that were the pet beliefs of the senior members of the organization. Worse yet, even though I disagreed with significant portions of the report, my name was listed as sole author! I have been able to get my name removed from the "official" document, but Internet copies of the original abound.

I was subsequently invited to speak at conferences about chelation and autism and went, with an increasingly heavy heart, until I finally could do it no more. Getting to know the big names in “alternative” autism therapy had exposed me to some ugly truths. What finally changed by feeling, however, was further observation of my children.

After years of “supplements,” restrictive diets and “unconventional” therapies (too many to list), our boys were improved, but were a long way from being cured. We were forced to carry their special foods with us whenever we left the house, lest a molecule of gluten or casein catapult them back to where we had begun. We were nearly broke, despite both of us having well-paying jobs, and we were on the verge of exhaustion. The beginning of the end was when my wife, suspecting that some of the “supplements” we were giving our older son weren’t having any effect, stopped them all—without telling me. I saw no difference, even after two months (when she finally told me). We had been chasing our tails, increasing this and decreasing that in response to every change in his behavior—and all the while his ups and downs had just been random fluctuation. My eyes began to open.

The final step in my awakening came during a Disneyland vacation. My younger son was still on a gluten- and casein-free diet, which we both swore had been a significant factor in his improvement. We had lugged at least 40 pounds of special food on the plane with us. In an unwatched moment, he snatched a waffle and ate it. We watched with horror and awaited the dramatic deterioration of his condition that the “experts” told us would inevitably occur. The results were astounding—absolutely nothing happened. I began to suspect that I had been very foolish.

In the following months, we stopped every treatment except speech and occupational therapy for both boys. They did not deteriorate and, in fact, continued to improve at the same rate as before—or faster. Our bank balance improved, and the circles under our eyes started to fade. And quite frankly, I began to get mad at myself for being so gullible and for misleading other parents of autistic children.

Looking back on my experiences with "alternate" autism therapies, they seem almost unreal, like Alice's adventures in Wonderland. Utter nonsense treated like scientific data, people nodding in sage agreement with blatant contradictions, and theories made out of thin air and unrelated facts—and all of it happening happening right here and now, not in some book. Real people are being deceived and hurt, and there won't be a happy ending unless enough of us get together and write one.

My personal journey through the looking glass has ended. I stepped into “alternative” medicine up to my neck and waded out again, poorer but wiser. I now realize that the thing the “alternative” practitioners are really selling is hope—usually false hope—and hope is a very seductive thing to those who have lost it. It is really not surprising that people will buy it even when their better judgment tells them not to do so.

I suspect that the majority of the people who promote “unconventional” or “alternative” treatments for autism truly believe in what they sell. They deserve pity rather than scorn. Most of them will never realize what a disservice they provide to the very people they are trying to help. It is not my intent to make them “see the light.” It is the autistic children (and adults), their parents, relatives and friends that I am trying to reach with this Web site, in the hope that they won’t have to go through what my family has experienced. It is to them that I dedicate my efforts.

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5#
发表于 2006-9-27 11:50:55 | 只看该作者

re:每一种治疗尝试都会有人说好有人说坏,生物...

每一种治疗尝试都会有人说好有人说坏,生物疗法也不是有100/100的治愈率,但你去尝试了,你不会留下遗憾,有因便有果,自闭症的病因很多种,生物疗法适用重金属中毒这个原因,还有体内的病毒与细菌的问题,重金属好除,但病毒与细菌的去处又是一大难题,对于我来说,我不会听信自闭症是无法治愈的.,我相信他是病,除了基因的问题现在没办法治疗,如果这条路行不通,我会找另一种办法.
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6#
发表于 2006-9-27 23:12:41 | 只看该作者

re:试着翻译了pengxc 的帖子中的英文部...

试着翻译了pengxc 的帖子中的英文部分
还是要声明一下,我只是翻译这篇文章,文章的内容并不代表我的观点。

My Involvement with Autism Quackery  误入“自闭症江湖疗法“的泥沼
James R. Laidler, MD 医学博士


从一个时间开始,我就执行着赫拉克勒斯式(或者可以说唐吉诃德式)的任务,曝光那些围绕在自闭症这周围的江湖骗术和伪科学。有人问我:“你还是那个在自闭症会议上畅谈螯合疗法的Jim Laidler吗?”  是的,我曾经是螯合疗法的热情支持者,可现在却要掀开它的假面具;确实有点令人费解。不过任何人都可能有令他窘迫的过去----这便是令我的窘迫的事。

我认为自己是一个非常崇尚科学的人。在我的成长过程中,我充满好奇和疑问,爱追根究底,很自然地被科学吸引着。在医学院的经历更使我确信,以我的背景和所受的教育,被江湖医术和伪科学所骗的事,绝对不可能发生在我身上。但事实证明,我错了。

儿子被诊断为自闭症的一年左右,因为看不到治愈的希望,我感觉当时要不顾一切地尝试任何可能帮到他的方法。我太太参加了一个“自闭症生物疗法”的会议,听到了一些"令人绝望"的自闭症孩子被各种简单的治疗方法治愈的案例,回来后她兴奋异常。我起初怀疑,但因为绝望而产生的铤而走险的心理很快占据了上风。我们从一些简单的疗法切入--补充维他命和矿物质---但之后很快就下了“猛药”,采用无麦无奶的特殊饮食,打分泌素和进行螯合疗法。一些疗法在一段时间内似乎起了作用----而后我们便欲罢不能地尝试所知道的下一种疗法。似乎有了希望,我沉迷进去了---这比街头的毒品更能使人上瘾,也更危险。与此同时,我的第二个儿子在18个月时也表现出类似自闭症的症状。

接下来的一年,我陪同太太参加了自闭症大会。真是让我感到吃惊和眼花缭乱,又有新的自闭症疗法出炉,比我在儿子身上尝试过的似乎更有希望,每种疗法都有热情的推动者宣称这种疗法治愈了至少一个自闭症儿童--通常是他们自己的孩子。血液测试,尿液测试,头发测试,唾液测试,脑电波测试和视力测试,所有的测试都被宣称可以发现特定的自闭症病因,而他们对每种病因又有特定的治疗方法。当然了,它们中的一些是相互矛盾的,但似乎没人在意这点。真正吸引我注意的说法是,疫苗中的基于汞的防腐剂硫柳汞导致了自闭症,而螯合疗法可以治愈自闭症。这种说法的鼓吹者讲话很有权威,精心设计的演讲稿上,有可供参考和证明的清单,给人印象很深。虽然我儿子的表现与我见过的汞中毒的孩子的症状不同,而且他们提供的螯合剂的服法对我来说毫无意义,但这些还是激起了我的兴趣。

我接下来写了一篇关于汞的毒性以及螯合疗法鼓吹者所做的解毒治疗的回顾文章。螯合疗法的主将建议螯合剂要每三小时服一次,连续服四个礼拜,这无疑是令已经压力过重的家长们雪上加霜。很多螯合疗法的“专家”警告如果漏服或迟服哪怕是一个小时,将会导致可怕的后果。我的文章参考专业期刊中的文章,略述当时的关于汞中毒和汞螯合疗法的前沿信息。它揭示了自闭症大会上“专家” 建议服用方法的错误。

不久后,我受邀参加了一个关于自闭症螯合疗法“方案”的会议。 我参加了这次会议,在会议大厅外面,我第一次看到很多"非传统"的自闭症疗法的重量级人物。他们中的大多数对他们的疗法的真诚的信仰只是基于轶事奇闻,问卷调查和过分简单化的研究。我想他们也是不排斥对他们的疗法和结论作严格的科学研究的。那次会议之后,我被要求汇编一份“一致同意的报告”。我欣然从命,因为我想我的编辑会协调小组里其他成员的一些不科学的想法。可是,他却没有这样做。最终报告包含了大量的组织内某位高级成员的偏爱。更坏的是,尽管我不同意报告内的很多内容,我的名字居然以报告的唯一作者出现!虽然后来我努力把我的名字从“正式”文件中删除,但是互联网上充斥着大量的最初版本。

我接下来受邀在会议上讲螯合疗法和自闭症,我虽去了,但是心情却越来越沉重,直到有一天,我终于无法再做下去了。在“自闭症替代疗法”这个大名下,我见识了一些丑陋的事实。但是,最终改变我的思想的,还是对我孩子的进一步观察

经过几年的“补充营养”,限制饮食和“非传统的”治疗(太多了,不能列出),我们的儿子是进步了,但距离“治愈”的目标还很远。每次我们离开家,不得不带着特殊的食物,唯恐些微的麸质和酪蛋白会把儿子弹回到起点。虽然我和太太都有薪酬很好的工作,我们还是几乎不名一文,我们也濒临枯竭。使我们脱离魔窟的转机始于我太太开始怀疑我们给大儿子的一些“补充品”根本没用,没有告诉我,她就彻底停掉了。这样过了两个月,我竟然没有发现差别!(最后她告诉我了)于是我们开始研究,增加这样,减少那样,观察孩子任何的行为变化----他的表现一直随机地上下波动---我的视野大开!

在醒悟的过程中,我跨出的最后一步是我们在迪斯尼乐园度假时发生的。我的小儿子还在实施无面无奶的特殊饮食,这是我们断言他进步的最主要的因素。我们拖着至少40磅的特殊食物上了飞机。在我们没有盯紧的一忽儿,儿子抓了一块华夫饼吃了。我们惊恐的看着他,等待着“专家”所说的不可避免的大倒退发生。结果令人吃惊-----什么也没发生。我开始怀疑一路来我们太蠢了。

在接下来的几个月,除了语言和物理治疗外,我们停掉了其他所有的治疗手段。孩子没有退步,事实上,以与前同样甚至更快的速度进步着。我们银行的余额增加了,黑眼圈也褪下去了。非常坦白的讲,我开始为自己过去那么容易受骗甚至还误导其他自闭症家长而气愤。

回顾我自闭症“替代疗法”的经历,那简直不是真的,就像爱丽丝漫游奇境.  全然荒谬的疗法确貌似科学,人们认可那些闹哄哄的,互相矛盾的所谓的明智,那些由站不住脚和不相干的事情制造出的理论----这些在此时此地上演着,而不是在书本里。没有假装、欺骗性和造作的真正的人们在被欺骗和伤害,他们是不会开心的,除非我们中有足够多的人聚集起来,写出来。

我穿过窥镜的旅程结束了。我误入自闭症“替代疗法”泥沼,直到没了脖项,才艰难地逃出,我变穷了可是我更聪明了。我现在认识到自闭症“替代疗法”的从业者贩卖的东西其实是希望---通常是错误的希望----对那些丢失了它的人来说,这个希望是非常诱人的东西。所以一点也不奇怪,人们愿意购买这个“希望”,虽然他们更好的判断力告诉他们不要这样做。

我猜想多数推广“自闭症替代疗法”的人真正相信他们所贩卖的东西。对他们应该感到遗憾,而不是叱责。他们中的多数永远也认识不到他们想帮助别人,却害了他们。我不是要把他们曝光,我只是在这个网站上提醒自闭症儿童(和成年人),他们的父母,亲属和朋友们,希望他们不要重蹈我们家的覆辙。
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7#
发表于 2006-9-27 23:54:40 | 只看该作者

re:众所周知,自闭症儿童除了语言问题、...

   众所周知,自闭症儿童除了语言问题、刻板行为、注意力问题、学习能力问题、情绪问题等外,身体还普遍存在免疫力抵抗力差、经常感冒发烧、咳嗉、便密、湿疹、肠道疾病、食物过敏不耐受、体内重金属含量高等问题,并且由于身体的毛病引发加重了语言问题、刻板行为、注意力问题、学习能力问题、情绪问题。
   目前的生物疗法,绝对不是仅针对自闭症和保证治愈自闭症的。接诊医生基本上是从医学角度,借鉴其它适用治疗手段,只针对引发自闭症儿童身体的问题来治疗,至于自闭症儿童的语言问题、刻板行为、注意力问题、学习能力问题、情绪问题等,仍然需要依靠科学的高密度的训练来进行。只不过,医生处理了自闭症儿童的身体问题,为训练提供了更好的条件。
   试问一个经常感冒、有皮肤疾病和便密等的成人,你生活学习工作烦不烦恼?自闭症儿童面对身体的问题会更烦恼,其训练效果会受到较大影响。
   因此,楼主问“生物疗法真的有效吗?”,我想包括美国,没有那个医生会肯定告诉你,他是治疗自闭症的,他通过治疗自闭症儿童身体的问题,治愈了自闭症。
   但是可以肯定地说,自闭症儿童身体出现的问题,通过医生针对性的治疗,大部分是可以治愈或有较大效果的,并且有助于训练,这才是生物治疗的真正意义,这是个人亲身体现。
   至于自闭症儿童的语言问题、刻板行为、注意力问题、学习能力问题、情绪问题等问题,不是医生用药物能够治疗的,它们与训练有关,若楼主想问的“生物疗法真的有效吗?”是指这些与训练有关的问题,我要说的是无效,准确的说是无直接效果,因为生物疗法的目标不是自闭症或以治愈自闭症为目的。
   我想,这样的解释,也可以很好地回答以琳论坛上一直以来对生物疗法的争论,否则,以琳也不会设生物疗法这个专题了。
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8#
发表于 2006-9-28 00:00:00 | 只看该作者

re:这位作者开头不冷静,现在仍是,一棒打死,...

这位作者开头不冷静,现在仍是,一棒打死,以偏盖全。
可笑!
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9#
发表于 2006-9-28 03:50:44 | 只看该作者

re:感谢楼主提供的那个网站,能听到反面的意见...

感谢楼主提供的那个网站,能听到反面的意见对于这些争议太大的疗法是非常重要的.
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10#
发表于 2006-9-28 09:20:05 | 只看该作者

re:对于一些致病原因相对简单的孩子,治疗效果...

对于一些致病原因相对简单的孩子,治疗效果会很好,例如有的孩子重金属中毒严重,但是却没有食物过敏反映,我知道一个,通过鳌合,进步神速,接近正常孩子了。
我自己的孩子是在药物鳌合开始后的前2个月发生了巨大变化,每一轮我都照大量的照片,仅仅看这些照片,就可看出这种变化。之后状态一直在新的基础上起起落落地缓慢进步,这也是和他严重的肠漏等其他问题相关。
前两天我的一位有2个医学博士学位,现在纽约西奈山医院做病毒研究的同学回国,到我家大致了解了我这1年对我儿所做的治疗,大致看了一下威廉萧的讲演稿,对其中的理论并不很认同,但是对于重金属超标而作的鳌合和对于食物过敏、肠漏所采取的措施还是赞同的,不论它们对自闭症的贡献有多大。
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11#
 楼主| 发表于 2006-9-28 09:40:31 | 只看该作者

re:非常谢谢“问号”朋友的中文译稿,新手上路...

非常谢谢“问号”朋友的中文译稿,新手上路就一鸣惊人。译文可以说是信达雅皆备的作品。翻译水平相当不凡,而且翻译如此之快之好都让人暗叹。

我时常在惊讶,自闭症的治疗完全是一场伟大的群众性的自救运动,主流医学界几乎没有介入。就是在医学最发达的美国也是如此。群众运动,波澜壮阔,力量无穷,可以创造和改写历史。

但群众性运动难免有盲目性,不理性,不科学的地方,需要我们警醒。对一个事物的看法,有正反二方面的意见,有不同的声音,有冲动中的反思,我想不是坏事,而是好事。难道我们过去吃“一言堂”的苦头还少吗?

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12#
发表于 2006-9-28 11:10:36 | 只看该作者
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13#
发表于 2006-9-28 13:31:56 | 只看该作者

re:"自闭症的治疗完全是一场伟大的群众性的自...

"自闭症的治疗完全是一场伟大的群众性的自救运动,主流医学界几乎没有介入。就是在医学最发达的美国也是如此。"  这怎么可能呢? 所谓的"主流医学界"一直也继续做着最主要的自闭症研究工作,只不过你不去看,不愿信罢了.
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14#
 楼主| 发表于 2006-9-29 12:03:22 | 只看该作者

re:目前在中国,自闭症患者竟要千里迢迢到香港...

目前在中国,自闭症患者竟要千里迢迢到香港去求医寻药,可见中国的主流医学界完全无所作为,群众已经走在了专家的前面。

再来看看美国,90%以上的自闭症患者只能在非主流或另类医学医生开办的诊所求医寻药,而且医疗保险公司不予报销。“生物疗法”仍被主流医学界称为缺乏科学性的歪门邪道。一些采用“生物疗法”的医生甚至被吊销执照。

在目前可以说,如果自闭症患者寄希望于主流医学界的医生,基本等于等死。

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15#
发表于 2006-9-29 12:13:33 | 只看该作者

re:如果非主流或另类的治疗方法带有极大的危险...

如果非主流或另类的治疗方法带有极大的危险的时候,那是不是叫找死呢?
我的观点是:我们可以尝试各种方法,但必须这样的方法要以保证孩子的生命安全为前提。事实上现在的有些疗法是非常不安全的。
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16#
发表于 2006-9-30 00:03:47 | 只看该作者

re:在我们地方最热的的报纸登了一个孩子在以琳...

在我们地方最热的的报纸登了一个孩子在以琳训练花了家里所有的积蓄,回到了家里,那时他已经学会说一些简单的几个字的话。家人真是非常的高兴呀。可是天有不测,这个孩子因为患了癫痫,从那以后他就倒退得什么也不会了。自闭症的孩子有一些就会出现这样的情况。如果不想办法治疗光训练又有什么用呢?总比坐着等死的好。
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17#
发表于 2006-9-30 00:44:38 | 只看该作者

re:癫痫当然要治疗,有很多专门治疗癫痫的药物...

癫痫当然要治疗,有很多专门治疗癫痫的药物。但这与这里讨论的生物疗法(其中主要争议的也只是排毒)好像风马牛不相及。

还是不要讨论了吧,榫圆卯方,无法媾合。
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18#
 楼主| 发表于 2006-9-30 11:54:50 | 只看该作者

re:说到自闭症和癫痫,二者确有关系,且已有不...

说到自闭症和癫痫,二者确有关系,且已有不少的报道。这里贴一点信息。因为是英文,还得麻烦“问号”等翻译高手帮忙。

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General Information About Epilepsy/Seizures and Autism

Approximately 20% to 35% of individuals with autism have a seizure disorder. About one in four autistic individuals begin to have seizures during puberty. The exact reason for the onset of seizures is not known, but it is likely that the seizure activity may be due to hormonal changes in the body (1). Sometimes these seizures are noticeable, (ie. associated with convulsions); but, for many, they are small, subclinical seizures, and are typically not detected by simple observation. Some possible signs of subclinical activity include the following: exhibiting behaviour problems, such as aggression, self-injury, and severe tantrums; making little or no academic gains after doing well during childhood and pre-teen years; and/or losing some behavioural and/or cognitive gains (4).

People with autism are at a higher risk for seizures if they have certain specific neurologic conditions, such as tuberous sclerosis, neurofibromatosis or untreated phenylketonuria. As well, infantile spasms (sudden generalized muscle contractions, usually beginning between ages 3 and 8 months) do occur in association with autism. Other forms of epilepsy, such as complex partial epilepsy, generalized tonic-clonic epilepsy and absence seizures, may also occur in children with autism. Usually, the seizures can be controlled by anti-convulsants; thus, seizures may decrease or diminish (4). In autistic children, an increase in epilepsy is seen with increasing age, and at the age of twenty about one-fourth to one-third of patients show epilepsy changes (3). Also, it has been shown that, when children with autism are put on a specific diet by their doctor, there is a decrease in epileptic seizures followed by a reduction of medication, but there is also a disastrous relapse when the diet is broken (3).
  
  

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19#
 楼主| 发表于 2006-10-1 12:21:02 | 只看该作者

re:看来翻译高手都国庆度假去了,我只好硬着头...

看来翻译高手都国庆度假去了,我只好硬着头皮来翻译一下,望指正。
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癫痫和自闭症的概况

  大约20%至35%的自闭症患者有癫痫症状。 大概四分之一的自闭症患者在青春期出现癫痫症状. 在青春期发病的具体原因不详,但可能与身体内分泌变化有关. 有时候癫痫活动很明显(伴有抽搐). 但更多的是小的、亚临床的癫痫活动,一般的观察难以发现。这些亚临床癫痫活动的表现可能包括: 行为不规, 具攻击性、自我伤害, 坏脾气,学习成绩差,在行为和认知上落后等。.     

自闭症患者会有更高的风险出现癫痫活动, 如果他们有某些神经损害,如结节硬化、神经纤维化、苯丙酮尿症等。同样,婴儿的痉挛(肌肉突然收缩,一般见于8个月到3岁之间) 也与自闭症有关。 其他形式的癫痫,如复杂部分性发作癫痫, 阵挛性癫痫、小发作癫痫也会出现于自闭症儿童。 通常,可用抗癫痫药物来控制癫痫发作; 使其减弱和平息。在自闭症儿童中,癫痫活动随年龄的增加而增加,在年龄20岁时, 大约四分之一到三分之一会有癫痫表现。有报道, 自闭症儿童如果禁食,癫痫活动会减少,而且抗癫痫药物也减少; 但如果停止禁食,癫痫活动会再复发。
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发表于 2007-4-18 17:41:45 | 只看该作者

re:我想请问哪里有综合生物疗法的机构吗?还有...

我想请问哪里有综合生物疗法的机构吗?还有,帮忙推荐一下排毒的地主
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