荦荦，爱你一生

荦荦爸爸

在以琳的论坛里，花了近一天的时间。妻子在参加了数周前在北京的一个会后（记不清具体的名字了），就告诉我无论如何要看看这个论坛。今天上来后就再也不想离开了。

荦荦，我的儿子，9岁了。来到这个世界上，却面临着如何在这个世界上生存，这个对于普通孩子来说相对简单的问题。

前几天与妻子一起看了会后领到的光盘，再加上今天在论坛里读到的发言，还有那么多与他一样的孩子，和与我们一样的家长，有着相同相近的处境。

“父母的爱是孩子最后的防线“。方老师的原话大致如此。与大家共勉。

荦荦出生时曾难产窒息，5分钟，直接被送到新生儿重症监护室。产钳再他的右眼下和右脑顶留下了压痕，左脑后部的不太明显。CT检查左脑后下部有轻微出血。不知道是不是造成他的问题的原因。

半个月后出院了。第一次抱着，或者应该说捧着，那个小小的身体，当时心中曾想，一定让他过最幸福的生活。

看着今天他，扪心自问，做到了吗？没有。我还远不是一个合格的父亲。特别是一个特殊孩子的父亲。

还要做什么？ 很多

还能做什么？ 尽我所能，让他感到幸福。

还有许多与他一样的孩子，还有很长的路。大家一起相互协持，一起往前走吧，不管有多难。

从今天起，记下一些经历和体会。可能前言不搭后语，可能语无伦次。勉励自己，也希望与大家分享，不管是快乐还是痛苦。

wangqun

我的孩子也是9岁，出生时也是难产。孩子虽然每天出现很多状况，但是我们依然快乐幸福的生活着！在这里我欢迎你们的到来！

荦荦爸爸

荦荦妈妈每天送荦荦他上学，然后再送我去单位。已经三个多月了。
原来荦荦在一所打工子弟学校上学，三年级上学期结束后，学校拆迁。转入现在的学校。转学期间的周折多多。总算又有一个收留他的学校了。条件比以前的还好。
进入新学校后，荦荦闯了几次祸，于是学校要求家长培读。荦荦妈妈每天送完我后再回到学校，在楼道里，在操场上等他下课，免得他在下课后再惹出事来。
中午其他同学留校吃午饭，荦荦得回家。
天渐渐热起来了。
荦荦妈妈要上下午接送两次。放学后有时还要先送老师回家。到家后安排完荦荦的事，有时要帮老师制作课件，有时要帮老师的初中的孩子审批修改一些试题，她快成半个老师了。
为了荦荦，妈妈付出了很多很多。荦荦一天一天在进步。
妈妈的爱是伟大的。
荦荦妈妈刚来电话，今天他表现不错，高兴ing
有关荦荦的事慢慢再说给大家吧。

继续微笑

下面引用由荦荦爸爸发表的内容：

有关荦荦的事慢慢再说给大家吧。...

期待ing......

荦荦爸爸

以下是荦荦求学过程中我们给学校领导的求学信。在“帮我一把”坛子里看到，有星妈星爸在给孩子找学校，就贴上去了。在这也粘一个，自己剽窃一下。勿怪。

第一封，给xxx小学的，没有接受他。

尊敬的xxxx小学各位领导及老师：

我们是属于贵校学区的学童SZP的家长。SZP生于97年2月，已到达入学年龄，但由于他的一些特殊情况，目前尚不具备独自上学能力。我们向海淀区教委介绍他的情况后，区教委建议我们由一位家长陪同，帮助他尽快适应学校的生活，成为一名能够正常上学的学生。希望能够得到贵校的领导及相关教师的理解与支持。
SZP目前主要的表现是缺乏与人正常沟通的能力，自我的控制力差，不太容易接受他人的指令。如果独自上学，会影响老师的正常教学以及其他学生的学习。我们曾经就他的问题咨询过北京医科大学第六附属医院和北京市儿科研究所的相关专家和医生，得出的结论是SZP在智力上与普通的孩子没有差别，但在与人交往及遵守纪律方面则差距较大。目前我们正在接受专门从事相关领域研究的专家的指导和建议，对SZP进行专门的训练，提高他各方面的能力。SZP的这种情况会随着年龄的增长逐步改善，但需要得到的环境配合，包括对他的一些行为的约束和正常的学习与交往环境。这也是我们提出在近期内陪同SZP就读贵校的原因。
我们非常理解贵校对家长陪读可能带来的各种影响的顾虑。我们将尽最大努力，将这些影响降到最低的程度。
首先，我们将约束SZP的行为，使其在教师授课期间不影响其他学生的学习，保证正常教学的进行。对于一些特别的课程或教学活动，在无法保证SZP不影响他人时，我们将主动回避；其次，我们将主动与相关的教师沟通，对于我们需要配合贵校的各项事宜给予积极的响应；第三，我们将不介入其他学生的正常校园生活，尽最大可能避免因我们的存在而影响到其他学生的校园和校外生活；第四，如果其他学生的家长对于我们陪读提出疑意，我们将主动与其沟通，以得到他们的理解，消除可能给贵校带来的压力；第五，如果SZP在校期间因我们的疏忽，对学校或其他学生或他本人造成损失和损伤，我们将主动承担责任；第六，我们将承担由于陪读给贵校带来的额外经济负担，并尽最大可能，支持贵校的其他教学活动。
我们非常相信贵校能够理解我们作为一个特殊孩子的家长的心情，也衷心希望贵校能够为我们提供一个使SZP走向学校乃至社会的途径和机会，对此我们深表感谢。
此致，
敬礼

                                 
                             二零零三年九月八日

荦荦爸爸

半夜了，荦荦妈妈刚给老师做完一个教学课件，才轮到我用机器。
先贴第一封吧。还有两封，不知存哪了。找出来再贴吧。

dinghy

我的儿子出生前也窒息了约10分钟，也是产钳夹出来了，只是没有进重症监护室。现在我儿子的状况也和荦荦的情况非常像。我儿子再过一年也要读小学了，非常期待你们的故事。

荦荦爸爸

今天看了更多的论坛里的贴子。与大多数星儿相比，荦荦算是高功能的了。
荦荦在早期发育过程中与其他孩子相比没有太大的差别。翻、爬、座、走、说话都与正常孩子一样（也可能使我们当时的主观想象？）
感觉他与其他孩子不同的是他无法与其他孩子玩耍。2岁左右时带他下楼玩耍，别人在一起游戏时感觉他在捣乱。其他孩子堆沙子时他回一脚踢散，别人的玩具他会一掌打开。只好游离其他孩子了。一些固执行为也从那时逐渐表现出来。回家的路上有的地方有栅栏，路过每个支柱时，一定要看看顶端的“洞洞眼”。家里的音响上的按钮是他的最爱，无目的的按来按去。音响里播出的音乐不感兴趣，专注于音量指示光标的上下跳动（直到现在，在商场里每次看到开着的音响时，还要跑过去“看棍棍”）。
小的时候入睡困难。手脚不停的动，嘴里嘟囔着谁也听不懂的词语。每个晚上都让人，包括大人，感觉精疲力尽方能入睡。
奶奶有一次提醒我，你看荦荦怎么总是把手放在眼前，手指我规则乱动，嘴里“吆呜吆呜”个不停？当时没在意。
每天我下班回家，他笑嘻嘻的走过来，说一句“爸爸，不坐地下”，然后就一屁股坐在地上，淘气地看着我，当时觉得那的神情非常好玩（现在想起当时的情景，仍觉得非常可爱）。一连数月如此，后来才渐渐忘了。
有一次把勺子扔到地上，阿姨说了一句“得，掉了”，大哭。从此这句话听不得。
没有特别明显的刻板行为，也没有恋物，只是对所有小朋友喜欢的玩具都不敢兴趣。拿到小汽车，只拨弄上面的能转的轮子。玩具抢横拿在手中，拇指抠东扳机，专注于响声和闪光，而不是拿起来冲冲杀杀（现在仍然如此）。花园里新安装的健身器材，最喜欢拨动能旋转的脚踏盘或轮子。
语言上有问有答，但正确的答案后经常跟一些完全不着边际的词语：
“荦荦，苹果好吃吗？”，“好吃。”紧接着就是“七蹦机”。
“让爸爸陪着我睡吧”，“好的”，紧接着就是小声的“让咯呦陪着我睡吧”
而且有“固定的搭配”。 （现在好多了，但仍时不常得冒出一两句来）

重复问同样的问题。得到答案再跟一句不着边际。小朋友不知他再说什么，他也不再关注他人，与同龄的孩子交往越来越少。

走跑跳都是在正常时间出现，但动作明显不协调（现在看来）。

当时没在意，只是觉得调皮，没有干涉。现在想起来，我们把荦荦耽误了。

还后好多事，也包括他的进步。慢慢道来吧。

荦荦爸爸

唉，真是语无伦次，前面刚说，“一些固执行为也从那时逐渐表现出来“。后面又说“没有特别明显的刻板行为”。 脑子有水得很。
不过话说回来，总得给自己鼓劲吧，一定会越来越好的。
嗯，自圆其说了，踏实了。

zouwen

荦荦爸爸：
希望看到更多荦荦的故事，告别是关于荦荦在学校的情况。