自闭患儿母亲卖房办学 现实版雨人故事发人深思

binfeng2000

自闭患儿母亲卖房办学 现实版雨人故事发人深思

有一部叫《雨人》的电影，讲述一个自闭症哥哥和他弟弟的情深意长，感动了全世界的观众。


在杭州，一个母亲和自闭症女儿之间的故事，同样感天动地。


“我已经为孩子办了一所幼儿园，难道还要再办一所小学吗？”母亲马琛的眼中写满了忧虑。


女儿淼淼两岁的时候，被确诊患了自闭症。身为工程师的马琛放弃了工作，
带着女儿踏上漫漫求医路。她发誓要将孩子从封闭的世界中拉出来。


去年，她卖掉了在杭的住房，和另几名自闭症儿童家长一起，成立了杭州启明星儿童康复中心。为了让淼淼能和其他正常孩子一样上幼儿园，对她进行康复训练。


如今，5岁的淼淼已经认得妈妈了，甚至懂得撒娇。在认知、语言、行为等方面与正常孩子的差别越来越小。


有人说，自闭症孩子是星星的孩子，他们生活在自己的世界里，一人一个世界。


“我真的好想牵着她走出来。因为那个世界里，只有她孤孤单单的一个人。”马琛凝望着窗外的雨滴，半晌没有说话。


1岁能背唐诗的女儿忽然沉默了


2000年11月，淼淼降临人世时，马琛和丈夫都有一种感觉——这个漂亮的小天使，仿佛经过了上天的遴选，特别纯洁有灵气。


才10个月大，淼淼就会叫爸爸妈妈了，刚满1岁就会背唐诗儿歌了。因为夫妻俩工作都很忙，马琛就请了一个阿姨专门照顾女儿。


但她怎么也没想到，有次出差回来，发现女儿忽然间像换了个人，话少了。抱起她，她只是瞪大眼睛，盯着天花板，头也不动一下。


“可能是和女儿呆在一起的时间太少了吧。”马琛长叹了一口气。她和丈夫都是研究潜艇声纳的工程师，经常出差，一走就是两三个月。


“她不要洋娃娃，不玩积木，不喜欢和别的小朋友玩。就算我大声叫她，她也一点反应也没有。”


淼淼常常独自坐着，摸着自己的小手，一坐就是几个小时。没有人可以走入她的世界，更没人可以分享她的喜怒哀乐。


心底渐渐浮出的答案让她喘不过气


马琛带着女儿去看医生，检查结果正常。丈夫和家里长辈都认为，淼淼只是比较内向而已。


淼淼两岁多了。马琛又一次出差回来，发现问题更严重了。“她似乎很害怕别人的目光，不再和任何人对视，几乎不跟人讲话了。”


着急的马琛又带着女儿去看医生，可答案依然是淼淼没有问题。但母亲的敏感，始终让马琛惴惴不安。


马琛开始上网，并翻看各种医学书籍，与国外的一些医生联络……渐渐地，马琛心中开始浮现出一个答案。那天晚上，她彻夜难眠。


第二天，马琛把淼淼带到了杭州市第七人民医院的精神科。孤独综合症，也就是自闭症——这个最终被证实的答案，让马琛几近崩溃。


“淼淼，看看妈妈，看看妈妈……”任凭马琛呼唤了千遍、万遍，女儿却始终不肯看一眼。这个母亲，早已泪水涟涟。

一声冰冷的“妈妈”，让她心疼万分


马琛放弃了工作，带着淼淼来到上海一家医院进行中医治疗。


治疗半年后，淼淼又会重新喊“妈妈”了，但这两个字听起来却格外冰冷。“仅仅是一个发音。”马琛心头揪得更紧了，因为女儿喊“妈妈”时，连看也不看她一眼。


“可能是药物治疗存在局限性吧。自闭症的病因至今都没有定论，治疗缺
乏根据。”马琛回忆说，淼淼的进步，可能仅仅是自己长期陪伴的结果。


后来，马琛又带着女儿去青岛、北京、香港等地寻求帮助，但漫长而艰辛的求医路，却抛给了她一个无情的结论——无药可医。


惟一的办法，就是用科学的训练方法，用超乎寻常的爱心和耐心，在生活中不断地干预孩子，慢慢把淼淼从那个封闭世界中拉出来。


倾尽所有，她办起了自闭症培训机构


遍寻良医后，母女俩回到了杭州。因为杭州没有良好的培训机构，淼淼无法得到系统训练。一家广州的自闭症训练机构曾在杭州设立了连锁店，淼淼也去接受了训练，可由于机构师资力量薄弱，收效很不理想。


在和几名自闭症儿童家长商量后，马琛做出了一个惊人的决定：40万元卖掉在杭州的房子，倾尽所有，自己开办一个自闭症训练机构。“走了两年的‘弯路’，我积累了不少经验，也和国外一些知名专家建立了联系。”马琛说。


找场地，请专家培训专业的教师队伍……一年多的筹备后，去年杭州启明星儿童康复中心正式成立了。自闭症儿童的家长纷至沓来……


在培训中心里，有的孩子平时沉默寡言，有时却会突然大喊大叫，无法控制情绪；有的孩子很具攻击性，见人就推，稍不满意就大哭大闹；有的孩子行为呆板，却能熟练心算5位数以上的乘除……这群旁人眼中的“另类”儿童，对马琛来说，却像是亲生孩子。


脱裤子——蹲下——等待——拿纸——擦屁股——扔纸——拉裤子——洗手，上厕所这个最平常的动作，被分解成N个步骤。有的孩子需要家长和老师花上几个月甚至几年的时间来教会这一过程。


为了女儿，要比她活得更长久


现在，淼淼又能甜甜地叫“妈妈”了，虽然目光仍然游离，还会背诵唐诗，虽然口齿有些含糊。


“淼淼5岁了。现在，我能为她办一所这样的康复中心，但是长大后，小学、初中、高中……我不敢想象。如果不完全康复，她一辈子都无法独立生活。”马琛说。


淼淼的免疫力也有问题，吸收能力很差，需要进行定期的生物治疗，饮食方面要格外小心。每个月仅淼淼一人就要花费几千元甚至近万元。


在康复中心里，像淼淼这样的孩子不在少数，有的更为虚弱。不少夫妻，其中一方必须辞职，才能全心全意照顾孩子，经济压力可想而知。


目前，“启明星”只接收2至8岁的孩子，杭州尚未开办专门针对自闭症患者的学校。


“如果有一天，我们都不在了，女儿该怎么办呢？”马琛喃喃说道，“为了女儿，我得比她活得更长久。”


孤独症也叫自闭症，是一种病因不明的严重的婴幼儿期全面发育障碍，特征为社会关系及交往方面的发育明显异常或受损，活动和兴趣种类受到明显限制。目前尚无医疗手段可以根治，最有效的治疗手段就是长期系统的康复训练。


我国约有40至50万孤独症患儿，但康复训练机构很少，主要集中于几个大城市，花费也很大。

binfeng2000

马琛在以琳网上的网名是:lily980328,不少家长都熟悉的.
向马琛及很多这样的家长致敬.

一点心

星星那清冷的光芒，的确令人感到可望不可及，她是那么的凄凉，令人痛心啊！
真诚希望多出现版主及马琛这样的太阳去温暖那些可怜的星儿们的[em14]

gzm

前几天，我女儿所在的幼儿园将大龄孩子冷落出幼儿园，让我更加担心孩子将来无处可去。尤其到以琳训练之后，感到这的老师在耽误孩子，园长不知在哪学习过，我同她讲以琳她不知以琳什么意思，聘的老师是2个高中毕业生2个下岗女工，连普通幼教都没做过。教学方面，对那几个没有语言的孩子，她们不知道练气，练发声，而是每天讲看图说话，一年多了，那几个孩子现在也说不出一个字。到以琳，我才知道仅串珠子一项就有许多训练方法及训练目标，但去之前，孩子每天串一样形状大小颜色的珠子一年多，我根本不知为什么这样做。每天的课程除个训课老师讲30分钟看图说话，其他不按课时分配，只根据老师而机动安排，完成下列几项：跑步，打滑板，串珠子，玩游戏（玩丢手绢），认字写字，走平衡木，学唱歌，学跳舞。我不苛求她们能达到以琳老师的 水平，但至少应吸纳一些成功的经验，不能闭门造车，孩子时间陪不起。我向园长建议到以琳学习，她认为现在幼儿园自闭症孩子太少，资金周转不开，我将我收集的资料借给她，她忙于事务没空看，又怕老师学去另起炉灶而不给老师看，我又怕又急。怕孩子大了被赶出去 ，急耽误孩子。为了生存又不能不要这几百元的工资，单位竞争激烈，年年裁员，晚上干完家务再教孩子，时间太少。我们这的孩子家长希望自己组织起来，以琳能以收费形式给我们这的孩子作出训练计划，在技术上给予短期指导，也让偏远贫困地区的孩子能够及时受到有效训练。她们是自闭症孩子已经很不幸，难道因为她们家长的经济实力差当地教育环境差，就让她们连有效的训练都不能做到?对她们是不是太残忍？

kathyzeng

有这样的妈妈,淼淼好幸福啊!祝淼淼妈妈健康,开心!祝淼淼继续进步!

兰真妈妈

zhtj212

马琛的故事看了让人感动！我曾认为自己为孩子吃了很多苦，和马琛比起来，那真不算苦。

送上我最美好的祝愿给马琛和淼淼！

加加爸爸

自闭症的家长哪一个不苦呀?打掉了牙自己往肚子里咽吧。
最苦的是那些倾尽了所有而孩子依然起色不大的家长。

zouwen

祝福淼淼，祝福马琛。

萱萱爸

呵呵，女侠的事迹看了让人感到崇敬！为了我们的孩子早日恢复健康，大家努力吧！

继续微笑

早就知道lily980328=马琛了,琳妈的杭州之行还得到了马女侠的大力帮助，不过女侠在江湖上的事迹却是今天才知道这么一些。
祝福！致敬!

lily980328

每次面对媒体都很矛盾,很怕,很想逃避,每个记者都会问相同的问题,什么时候发现女儿问题的,怎么发现的,有什么症状?当时你的心情怎样?.....这都是我非常不愿面对和回答的，至于什么卖房办学更不是我愿意对任何人说的，我只是想尽一个母亲的责任而已，没什么可多说的，况且说了又怎样呢？揭开了自己的伤疤顶多就得到一点同情而已，我们要同情吗？同情对我们有什么意义？可是又怕失去机会，怕失去让社会了解我们的孩子接纳我们的孩子的机会，怕失去一个替我们的孩子争取权益的机会。其实现在机构已经与我没有任何经济关系了，我只负责教学管理，我想只有这样才能更好的抓好教学，而不用去考虑其他经济等问题。所以我完全可以拒绝任何媒体采访，可是我越来越认识到如果没有一个可以了解，接纳我们孩子的社会环境，我们的孩子要回归社会真的是太难了。于是在这种矛盾与痛苦中我接受了一些媒体的采访，好在现在杭州从市政府到市残联到区残联到一些医院和幼儿园以及越来越多的社会自愿者开始关注我们支持我们，当然离真正能给我们的孩子提供一个完全宽松完全接纳的环境还很远，但我想如果我们每个人都能为我们的孩子做一点点，也许总有一天我们的孩子会争取到属于他们的权益吧，会得到一个完全理解接纳他们的社会吧？本星期六杭州一套18：15分的张平提问，和本月29日浙江经视的沟通故事会会有我们的节目，希望我们的孩子可以早日被社会接纳。

羽羽妈

伟大的母亲！又一个和方老师一样让我敬重的妈妈。如果我也能有如此坚强的毅力我也希望在深圳办一个自闭症康复中心，让深圳许多苦于找不到好的机构的孩子不必再远途劳顿的去外地培训了。

然然妈妈

“最苦的是那些倾尽了所有而孩子依然起色不大的家长。”
祝福每一位家长。

丁丁妈妈

马姐:坚持就是胜利.请你保重身体!

lovetiantian

如果我和朋友第一次提起儿子的情况的时候,没有一个人劝我说--哪你要多和他说话交流呀.几乎99%的人都不了解自闭症的,1%就是家长自己.

张雁

也许因为我做过记者,我在接受采访时更敏感到外界是怎么看我们的.有一些记者特别是年轻的女孩子几乎是机械地按照编辑的意思或事先拟好的提纲来问,她们自己根本不想知道这些麻烦和辛苦的事.如果这个记者到了想结婚的年龄或是已经结婚,那种一上来就特别同情的表情几乎令你抓狂.___一开始就认定了你是个可怜的祥林嫂式的人物.准备你随时哭出来.如果你没哭她几乎是有几分失望.当然一个母亲来访问你应该会不一样,但是这个年纪的记者几乎是稀有动物.反正我一个没遇到.
我曾经问过一个男的节目主持人:你对这类事真的感兴趣吗?他坦率地说NO.
但是我们没有选择,我们需要帮助,就不能总去挑剔别人,而且人是可以改变和影响的.我们所要做的工作就是通过影响人去改变环境.帮助我们的孩子/
马琛加油!大家努力!

小西

实际上马琛做的远不止这些,她为了请高医生来,请Shaw来,联系国内医院做免费头发检测,同大平原联系检测等等事宜,化了不得了的精力,自己还贴了不少钱,她是一位能为大家呐喊办事的人。我想这样的家长越多我们的孩子前景越光明。

黑眼睛

向马老师致敬！！！
我前几天浏览到这个标题，因网速慢，没进来看，没想到是马老师的事迹．早就对马老师敬佩不已啦，再次致敬！

小天使的爸爸

感人！ 不知道什么时候我也能做到这些！

huyang720302

非常惭愧,跟马老师比起来,我不是一个努力的妈妈.