帮我自己、也帮新家长总结网上信息－－－对自闭症孩子到底应该从几个方面入手？

WANGZHIJIAN1

我在以琳网上呆的越久，我对方老师的崇拜就越深，我为我们国家有一个这样的自闭症训练机构，这样的论坛而感到骄傲。方老师的所为可以庇美德兰修女。因为方老师的存在，会有多少自闭症孩子得救，而这些孩子不仅仅是去了以琳训练的，还包括许许多多家长上了以琳论坛的。

方静

TO AMYWY：
     为什么他不希望大家都去呢？因为他觉得不是每个孩子都有排毒的必要的，同时他对那么多家长可以自己当医生很恐惧，他只能躲了。我觉得那些可以治百病的医生是最可怕的。

TO  WANGZHIJIAN1：
    对你的赞美我真的不敢当，荣耀应该归主的。

加加爸爸

我上周刚从香港回来，个人感觉TIM确实是一位负责任的大夫。许多家长觉得TIM非常的冷漠，说句实话初诊时我也有这个感觉，然而复诊（主要是送样本和抽血）时当不再探讨病情的时候，TIM就变得非常的热情和健谈，我想他是有一定的苦衷的。
关于北京的检测机构，今天我又去了一下，尿肽和有机酸检测好像本月中旬就可以上了，在那里现在做一个病毒检测不到八百块，我在香港做可是花了六千五百港币呀。而且许多检测包括激发试验以后就不用去香港了，真的是好消息呀。
如果想要解决你孩子饥饿的大脑，首先一定要先充实你自己的大脑。

chinazbzcom

文章不错

希望永在

我知道这种日子没有终点,可我已经觉得精疲力尽了.

希望永在

我的孩子出了门就是跑,不会跟着慢慢走,有谁能告诉我该怎样才能让他也跟着大人一起走?我真的很累了.                                                                                                                                                                                                      

amelia

我的儿子也曾经这样，甚至还要严重，现在好了，甩都甩不掉，先不要急,等你把该给孩子做的事情都做了，也许他会好很多。

lanfeng

谢谢加加爸爸，如果北京何博士那里能达到美国的检测水平，我们马上就去。但是不知道检测结果出来以后，下一步该找哪位医生呢？如果带着结果去找香港的TIM或高医生，他们 会认同吗？

加加爸爸

我和何博士那里的医生做了交流，感觉上他们非常专业，而且实验室也非常正规。
不过我也特意做了几项我以前在DDI做过的实验，目的是为了对比一下。
由于我的孩子刚刚在排毒，我也发邮件询问了DR.TIM,以后是否可以把尿液的检测报告寄给他而不是把尿带过去，目前还在等他的回复。
等检测结果出来了并且TIM回复了，我才能知道答案。

kathyzeng

谢谢加加爸爸的信息.
我已约好到TIM了,本想到北京把几项测试都做完了,带着结果去找ITM,可是担心TIM是否会以此为治疗的依据,否则到时又要重做,于是暂时决定去看完TIM再说。加加爸爸，等着您的消息。
兰真妈妈

比翼鸟

    方老师你好，各位家长大家好：
    我们的孩子有着或许有着相同的命运，作为孩子的家人我们也有着相同爱心和焦虑的心情，都是为了孩子我们走到一起，是爱让我们在以琳相识，作为以琳的新手，我也有着很多家长相同的渴望和茫然，无从下手，发了帖子也不知道是否能被大家看见，回复也不知道从何去查询，或许是我的知识有待提高，或许吧。。
    在此我有个建议也是恳求，以琳可以有网站，为什么不能有一个热线电话那？很多家长之中我就是很想有这样一个途径，组织一些有经验的老师，开设一个咨询热线那，至于费用，电话可以收费，打电话咨询一方付款，我想这对家长，还有更多人无意是个更直接的帮助。
    你是饿了，问题是饭就在眼前，你不想伸手取一下，你等着别人喂，这是不可取的
    但我想还是有很多家长是不知道饭在哪里，怎么去拿的。
   

binfeng2000

新来以琳网的家长想一下子知道眼前的路该怎么走,这种心情无可非议.我,们也相当理解,因为我们大家都是同路人.但有些情况也是你所不知道的.

第一,以琳本来就是一个小小的机构,不靠国家一分钱,(也指望不上),人力精力有限,要解决现在已有的长长的排队名单就是个非常头痛的问题了,更多的期望,象热线电话是不现实的,但几年来,以琳也一直尽力而为,帮助培训其他各地的机构,象最近开张的杭州圣爱.今后以琳的打算还包括巡回讲师团等等.

第二,以琳论坛本身是一个网上自发组织自主发展的团体,家长和教师们各自根据自己的经验发表意见.需要者可以根据各人的理解及实际情况决定取舍.依我之见,(不知道能否代表方老师及其他以琳老师及版主们的看法), 以琳论坛是一个提供参考经验的地方,而不是一个提供灵丹妙药的宝地,也不是一个能提供"购物指南"的信息中心.我们尽可能地把学术上的,个人经验等信息给大家,但读者要用自己的判断能力和实际情况而决定.
对于以琳论坛来说,一直有很多版主及朋友做了大量的工作,尽管还是不完美,我们也还在努力,但有一点需要象大家说明的是,这些版主都是义务劳动,自己贴钱贴时,而且家里也都有一个和你一样的孩子,还都是家里的主要经济来源者,在这种情况下,在这里想要什么就得到什么,是不现实的.

第三,我看到方老师讲了一些重话,说她觉得有些孩子放在某些家长手里可惜了,我想能够到这个网上化时间寻找答案的家长,都是有爱心负责任的好家长.而且也有一定的知识和良好的判断能力,但为什么方老师还说是可惜了呢?我没和她私下沟通过这个问题,但我也很有同感.
我一直看到有人在孜孜不倦地寻求各种知识,无论是生物疗法,ABA,还是RDI,其心之诚,感动神人.但是我想问你的是,在这之前,你做了最基本的功课了吗?也就是说你知道什么是自闭症了吗?知道了他们的心理,行为上的困难是什么?知道他们的痛苦是什么?知道别人有多少办法来对付,引导,疏导?换句话说,当你孩子发脾气时,你知道他为什么这样?是某种欲望没得到要求?是身体不适?是环境改变?是沟通问题?是情绪问题?还是被宠坏了?再下来是你应该怎么办?是妥协,坚持,忽视,教导?对于他的种种怪异行为,你问了多少个为什么,想了多少个怎么办呢?

这大概也是方老师在前面提到的,你是不是也要好好看看在"好文推荐"里THANKSTOYILIN翻译的几本关于自闭症的书,因为里面讲了很多关于自闭症的症状.当然市面上还有其它的介绍自闭症的书,好好读读,先搞懂你的孩子是怎么回事.这也是我个人对新来的朋友的建言.

pf7109

看到这样的讨论,确实叫人---很安慰!也很感激网管能把它留下.楼主我是铁定支持的.他虽然说了些重话,但也确有根据.
"及时把各种最基础的信息加以总结，以最容易获取的方式，让多数家长看到、看懂，才是一件事半功倍的做法。我想做一下这方面的尝试，帮新来的家长，也是帮我自己，梳理一下网上的各种信息，整理一下思路。因为我自己也有很多想不明白的事情，所以还情版主、大管家、以及诸位前辈的支持。”
这难道不应该吗?虽说以琳论谈的各位"主人"没有这个义务,但帮人帮到底,送佛送到西.既然要做,又为什么不做到更好呢.用句香港公益广告词"今时今日,这样的服务态度总未够~"!
也就是说,您帮着统领一下,以不至于如此混乱,前后矛盾,这不正是"网管"的义务吗?难道,说我是免费的,我就可以送人劣质垃圾!
很抱歉我这样说话,但我确也不敢领叫"方先生"的说法.显然,很多家长,问来问去就只这些问题,你一句"都回复很多次了"就这样吗?那网页大概在许久前就不用更新,不用打理了.
为了孩子,为了我们的人性崇高,您辛苦一些,我们感激不尽!

pf7109

看着看着我好像又有话说,其实方老师能这么简单明了地回复一下,不就没有这许多话吗?人家开始确也是一番好意,提个意见,希望有人整理一下.又为何要和人犟上了呢?很不懂.
我们都有一肚子的问题,但您这么不耐烦,又要怎么问呢?
你们故然做了很多工作:初来者必读!
很多新看到这样的主题,肯定第一个跑去,像我一样.但可惜,那里也一样乱!看到一些颠覆性很强的信息,如自闭症不是遗传,是汞中毒!
此时,有谁不要问问,这科学吗/如果您说有回复,自己找,(答案也不明确)要是您有何感觉呢?
您干脆说:还没有得到验证,不就结了.这也很直接,很方便不是.没时间就集中回复嘛.当然对于这些题外的话你就看看,别当回事!免却劳累!
总之还是希望您能考虑一下楼主的意见,整理一下你自己所发布的信息.有劳!

aridus

上面有帖子要怀疑热心过度的人，这里又有人责怪服务总未够。两头不讨好。

另外我们支持汞中毒的人也没说过不是遗传！我们说的是不光是遗传，还有环境因素。

dinghy

看了pf7109的帖子，真是心里堵得慌。获得别人的免费服务是如此的心安理得、理所当然，不心存感激，还要得寸进尺，恐怕将来心理会受到打击的。还是要长存感恩之心。

青雨

类似这样的问题,我的观点也是建议版主不必再作回应,我们不少的家长在这里也是依靠这样看资料的方式来获取有用的资讯,每个孩子的状况不同,当然要靠家长自己去思考,也是应该只能靠家长自己思考,难道小石头的教育方式就一定适合你自己的孩子了吗?我看未必,所以,方静老师的经验只能是我们家长的一个参考,同理,其他人的方法也是别的参考,我就发现有一个现象:除了方静老师,还有广西的张娜老师,北京的甄老师等等,她们都精通幼儿的教育学,儿童心理学等等.光就这点上,你们缺课了么?她们谁不是从眼泪,绝望中走出来的?这就是上天开始考验大家的第一步.我们比她们要幸运多了,至少已经有了榜样可借鉴,不要多强求了,带一个这样的孩子比带十个正常孩子都累,大家都有一个这样的孩子,互相体谅吧,如果每人都提个问题,我看这里的会员成千上百个,那么我看这些版主都天天不睡不喝不吃也满足不了大家的要求了.

青雨

强烈建议删贴