博博的成长(20020826至20021228)

rebecca_chen

继青：你好！

   连日忙碌，好久没来看帖子了，博博好吗？你好吗？

   我昨天借工作之便，让人家送我去了趟星星雨。买了些书回来。还没来得及看。不知道你有没有，如果需要，请告诉我。

   

   言语糙陋见谅！



   祝你们每天开心！



艳洁

jiqing

艳洁：你好！



不能怪你言语糙陋，该怪我管不住自己的情绪，让你作难了，也许每个人的情况不同你也不便发表意见，我不怪你也没有理由怪你啊。



博博现在平时由爷爷奶奶带着在机构接受训练，因为以前请的家教走了暂时衔接不上。爷爷看了我打印给他们的林玉叶张正芬的演讲稿后从一个极端走向了另一个极端，他不再认为孙子没事，现在抑郁症发作了。



有个歌里唱“把所有问题都自己扛！”我就是这样的命。不过我不怕，我能行，也许只有不抱幻想指望谁我才会真正行。



星星雨的老师留有讲义给爱慧，我大致浏览过，内容他们讲课时也差不多都讲过，我应该已经掌握要点了，其实和以琳网技术文章基本没什么不同。我感觉自己缺实际操作中的把握，而这又全靠自己悟，还是该多看看老师的示范。郭佳老师在爱慧教学示范时多数时间选了博博，只是我没现场看到。



我想我的心态调整工作“任务还很艰巨”，我会慢慢来。谢谢你的关心！



祝你们全家健康快乐！祝点点进步！







博博妈妈

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1999年2月1日出生的博博，我自闭的儿子，曾创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要带着孩子再创走出自闭的奇迹！

jiqing

博博从机构回来我自己着手对他进行训练时我会另建一个孩子的成长日记。这里想跟大家分享一些孩子的小小进步。



博博的手眼协调和小肌肉运动能力很出乎我的意料，在这次的评估中居然是他发展水平相对较高的项目。负责博博这方面训练的老师非常喜欢孩子，对他的训练很是尽心。我这次出差回来（星期二，平时只有星期五晚才能去所以看不到孩子受训时的情况），顺便去机构看了他的训练情况，发现袁老师在给博博上精细课时专门挑了背靠教室门和其他受训孩子的最靠里的位子，显见她是经过考虑认为应该排除干扰孩子的训练才能按计划实施。现在孩子能够比较专心地做串珠等项目的操作。而袁老师带他的时间还不到一个月，是她的用心在孩子身上见到了效果。这也给我很大的鼓励。博博的认知表达是这次评估中能力最强项，这是平时家里比较注重对他的表达训练的结果。



训练和不训练不一样、训练得法和不得法也不一样。一道努力吧，别松劲！





继青

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1999年2月1日出生的博博，我自闭的儿子，曾创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要带着孩子再创走出自闭的奇迹！

jiqing

新年到了，这里也为博博做个年度总结吧，算是为本主题划上一个句号。



去年五月前追溯到孩子一岁半时共21个月的时间，博博的发展不仅仅是空白更是折线式的，作为母亲我自问并非无愧于心：觉得是爷爷奶奶教养方式不当但并没有把教养的责任早点全部接过来；觉得是与老人教养理念不一致但并没有用足够的耐心去做沟通工作；觉得是家庭气氛剑拔弩张吓着孩子了但又无法控制自己的情绪；觉得是爷爷奶奶与我对孩子状态的识别的差异耽误了孩子但并没有坚持自己的主张早点去看心理医生，……如果可以期望“如果”，我多么想改写这一切！其实博博在两岁半时症状已比较明显了，但我还是在犹豫中任由天平向所谓事业倾斜，总觉得他父亲已不可能支撑起他的教育，我独立承担我们母子俩的生活已是避无可避的现实。



我没有想过抱怨生活对我是不是公平，但走到今天一个事实是明显的：我确实不能有可以靠谁帮我承担一点的想头。按说，孩子的父系家族有精神障碍史，博博作为大家的宝贝我们最应该关注的当然首推他的精神发育，孩子的爷爷是搞了一辈子教育的老师范，孩子的奶奶是从医一辈子的医生，但他们嘲笑我对孩子的看法并顽固地反对我带孩子去看心理医生。直到四月份他们离开我们去了孩子大姑姑那里，我预约了当地保健院的儿童心理门诊。不巧当时医生正好出国学习，约在五月份去门诊咨询。



就在我高兴于博博其实能够与我有很好的对视和交流时，造化弄人：偏偏在五一放长假我独自带孩子时不期发生了惨祸，那一天是我35岁零2天，是博博39个月零5天，孩子从六楼坠下……，我也不知当时全身瘫软的我怎么还能够有理智冲下楼去抱我那惨不忍睹的孩子，还知道先上楼打120、再打电话叫孩子父亲回来、再带上钱锁门送孩子去急救。



而更具戏剧性的是：博博只是颅内微量出血和颜面部擦伤，住院11天即出院，又经过半个月的调养基本无碍了。这是令医生们瞠目的万里无一的奇迹，可能更是神迹吧！是爷爷奶奶在博博这次不幸中的表现让我突然醒悟：我为什么一直想要依靠根本不可靠的呢？早就该结束我身为彭家媳妇儿的历史了呀！难道要等到我们母子俩伤得更重以至于我根本无力自救吗？



去心理门诊咨询过共三次，结果是：孩子极可能有孤独症倾向，医生建议进行智测并进一步确诊，同时劝我多上网学点相关知识，别再抱怨老人教养方式不当，说那并不是孤独症的成因只是影响其预后而已。智测两次，结果在孩子不配合的情况下分别得了75分和70分，临界线了。



上网找到了星星雨、北京康复协会、沈阳儿童医院、湖南儿童精神卫生中心、汕头训练基地等几家，只有湖南当时正好有空出来的“学位”不用排队，虽然对方讲明是全封闭式训练，我还是咬咬牙狠心将儿子送去长沙了。现在回头看，长沙的训练给了博博一个起点，虽然只有短短19天，但证明博博并非刀枪不入。刚接回来时孩子机器人式的小可怜见样儿让我觉得心如刀搅，但他确实不再是过去那样听而不闻、视而不见，“选择性耳聋”似乎也好多了。是孩子回来后鹦鹉学舌式和“回声”式的仿说语言，使我第一次看到孩子在理解和认知方面与正常儿童的差距有多大，才明白原来他不理我们有很多时候是孩子根本没有理解大人的意思，而我还一直以为孩子的理解和表达是没有问题的只是他不愿意听我们的。



9月初才找到以琳网。是这里终于让我的心情可以有所停靠，也是在这里我找到了自己极度需要的东西——理解和知识，现在这里已变成我的家，我甚至不能须臾离开它，哪怕出差在外行程安排再紧我也会忙里偷闲去找网吧回家看看。



孩子自我刺激式的行为问题和严重的情绪问题让我非常心疼和头痛，深感自己在训练自闭儿方面没有任何积淀，发生问题时除了与孩子对抗（因为不能被他打败后让他牵制我）外我基本没有掌握什么有效的处理技术，更谈不上有什么手段可以去塑造孩子。10月初开张的广州爱慧，接收了博博。



在爱慧的两个半月家里换了两拨人马、校方换了几任老师照应博博。博博训练下来的结果，在精细动作、手眼协调、自理能力、认知理解、伙伴意识方面有深浅程度不一的进步，其中前两项进步较为明显。



也许不要简单地去认定孩子是不是高功能，切切实实加强孩子的训练，实实在在去促进孩子在各方面取得进步是更现实的态度，功能高低是个发展指标不能绝对化。给孩子吃了80多天的B6加镁，看来收效不是很大主要对孩子的睡眠影响较大，现在已停掉了；买了DMG，怕会加剧孩子的脑神经兴奋度更多动和产生更大的睡眠障碍也至今没敢给孩子服食。觉得孩子好象与重金属中毒沾边但苦于无医疗排毒条件。所以看来看去，唯一的选择似乎还是只有有的家长所说的要“一心一意抓训练”。

孩子的爷爷奶奶总算明白他们不应该干预我对孩子的干预计划，并着手在帮我从他们家乡找家教。请到家教和家务助理后，我期待着博博的家庭训练可以走上正轨。



听着孩子有事没事“妈妈”、“妈妈”的呼唤，我仿佛觉得远方有一个强健的儿子在等着现在的博博赶上去，等着与我们会合。我期盼创造了奇迹的儿子是有神助，期盼着儿子一如他的名拥有蓬勃的生命力。儿子，妈妈陪你，直到妈妈生命的尽头，如果你的自立期然而至那就是妈妈此生最大的收获！为此让我们一道好好努力！



博博妈妈

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1999年2月1日出生的博博，我自闭的儿子，曾创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要带着孩子再创走出自闭的奇迹！



<font size="1" color="darkblue">Edited by - jiqing 重新编辑於 2003/01/01  04:58:02</font>

jiqing

san：

您好！新年好！



谢谢您对我和博博的美好祝福！



您说广州有“微量元素研究所”可测量是否有重金属超标，还提供排毒药物。可否告知他们的联系方式？前两天还有个家长在问广州检测机构的事，估计有很多广东地区的家长需要了解。先谢谢你！



在训练孩子方面您比我更有心，比如您强调要有充分的时间来观察孩子。希望今后多交流。



祝孩子天天进步！





继青  20030102



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1999年2月1日出生的博博，我自闭的儿子，曾创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要带着孩子再创走出自闭的奇迹！

jiqing

san：

你好！谢谢你提供的资讯！



请收阅悄悄话信息后回复我。



继青



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1999年2月1日出生的博博，我自闭的儿子，曾创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要带着孩子再创走出自闭的奇迹！

jiqing

目前博博服食的保健品：B6加镁片剂每日半粒，脑力智宝胶囊每日三次每次三粒（先买的是一个月的用量，如未见大的副作用，我将让孩子服够一个疗程半年，看效果如何再向大家通报）。



博博妈妈

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1999年2月1日出生的博博，神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要伏在神的面前求神引领他为他再创更大的神迹！

jiqing

“脑力智宝”拿的是“卫食健字”的批准文号，博博爸爸提醒我对此留神，如果是“药”字号是不是更可信些？



博博近来进步是很大，但完全归功于吃药的作用好象又不妥。博博爸爸建议我服完已买的这三盒就停掉算了，毕竟博博还没有到要靠药物“起死回生”的地步。我也在想是不是在他们没有拿到“药”字批号前先让孩子停服脑力智宝。



博博妈妈

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1999年2月1日出生的博博，神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要伏在神的面前求神引领他为他再创更大的神迹！

chlxyh

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由海海爸爸发表</b>。



jiqing:

你好,我家海海也在长沙培训，10月1日结束，想和您交流一下长沙培训的情况，我的电话是0351－7089365，可以吗？



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

请问您的孩子在长沙哪个机构训练，效果如何？我听了这么多家长的意见，也觉得应带孩子到合适的机构去参加训练，总会有好处的。我在岳阳，最好能在长沙、武汉找到合适机构。





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从抚养儿子的经历中我感悟到，人生的最大快乐就是能无怨无悔地去给予和关怀！面对孤独儿子已经及还会遇到的人生坎坷，我痛苦的内心常在嘶喊：我拿什么来拯救你，我的小孩！我坚信，上帝总会伸出慈爱的手为苦难儿拔开心中的迷雾，我会用坚忍不拔来感动上帝的。