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re:以下贴子从Queeny另一主题《我梦想中...
以下贴子从Queeny另一主题《我梦想中的蝴蝶》转过来，合并一个贴以方便留存和阅读（zouwen）
发表: 2005-04-04 14:39:09 人气:392
我梦想中的蝴蝶
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此文由Queeny发表。
前几天,我在以琳网上看到一位朋友写道,自闭症小孩就像一只蚕蛹,封闭着自己,扭曲着,总有一天,它会挣脱一切束缚,变成一只美丽的蝴蝶.我好感动,是的,我的儿子就处在蝴蝶的前期,为了那美丽时刻的来临,我们全家都在挣扎,我心里坚信,儿子一定会成为我心中的蝴蝶.
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我要换栏目，从此在这儿安家，把儿子成长中的点滴进步，我的有关对儿子的喜怒情感等倾诉给大家，希望互相交流，共勉和得到大家的帮助。
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发表: 2005-04-22 16:16:47
不知不觉,儿子已经过了四岁的生日,我心里常常一阵阵恐慌,看着他无邪的眼睛,真的希望他永远不要长大.我知道我很害怕将来,我不知道那会是怎样一种生活,我没有把握.
四月,我们将他送进了幼儿园.昨天中午(我儿子上半天)我去接他,问他的老师:张熠炜表现好不好?他的老师说,我以前看过一些文章,我说出来你不要生气,我觉得他有些像自闭症,因为他总是一个人,不跟其他小朋友玩.他的老师很好,说话小心翼翼,生怕刺痛了我.我一时无语,只好说:王老师,你的知识面很广,知道的很多.然后我还是告诉了她,儿子是有这方面的倾向(实际上就是),我们正在努力,并把我儿子在家里的情况和我们的计划打算告诉了她,希望她能理解并配合我们,以前没有和她说明是因为我们想看看他在幼儿园的表现究竟如何,他有没有能力上幼儿园.儿子的老师马上说:我们认为他还是有进步,比如刚来的那几天,根本什么都不懂,现在不一样,如他能听指令很安静的坐三五分钟拉,出去做操能站十分钟左右,今天很高兴的抱住另一小孩,他还在别人挡住了他时,去扯小朋友的头发让别人让道,今天吃饭时他自己用勺子 吃了十来口.本来我妈妈认为儿子在幼儿园一上午无所事事是在浪费时间,不打算让他继续上.但我看到老师对他的态度和关心值得让我儿子继续上.
今天早上,儿子的老师说,我们和园长商量了,既然你家里有好的专业老师,那就让你的专业老师拿出一个方案来,我们幼儿园配合着你们家庭共同帮助张熠炜小朋友,你家里可以让一个人来陪一段时间.我心里暖融融的,从心里感激这位胖胖的儿子的老师.出去时碰到圆长,她态度很好,我说我想和她谈谈,她说她也正想和我谈谈,可惜时间不允许,我当时要送先生去机场,只好另约时间.
这个月之前,当我想把儿子送幼儿园时,我是多么地栖惶,我不知道幼儿园是否会接纳我的儿子,他们也许会把儿子赶走.多么幸运,现在我不再担心这个问题,我只要弄清楚接下来该如何做啦.
发表: 2005-11-29 13:29:43
老师昨天在我们家很兴奋，高兴坏了，一来就和我说这件事，上课的时候处于高度兴奋状态，今天一来，她说她一晚上没睡着
发表: 2005-11-29 13:52:07
amelia,你好！
真巧，就在刚才我看了你的凯凯开口叫爸爸妈妈的帖子，我刚想给你发悄悄话。祝福你，幸福来之不易，只有我们这样的家长才能最真切的感受到并为之兴奋。
多联系
发表: 2005-11-28 14:45:53
值得纪念的一天
今天我们全家和家教老师都非常兴奋,因为我儿子把一首歌的后半部分唱全了.歌词是:两个小娃娃呀,正在打电话呀.喂喂喂,你在哪里呀,唉唉唉,我在幼儿园.儿子以前只是跟着发娃娃,喂喂等音,今天居然把后面的词我在幼儿园唱出来了.
真的太不容易了,我们全家整整一年来像活在地狱里,每天的事情就是儿子,训练训练没有停顿的时候,看不见希望,虽然他也有进步的时候.儿子属于语言倒退的那种.三岁前有过简单的发音,现在想来那也是无意义的,后来整整一年没有吐出来一个字.今年开始艰难的从:啊 阿姨 妈妈等一个字一个字的教他.看见别的小孩只要开了口就很快的往上冒语言,我的儿子怎么这么难!现在好多了,只要是简单的仿说他都可以跟了.
最近儿子对去厕所蹲马桶大小便有意识了,今天早上有人敲门,儿子已经醒了,我就对儿子说妈妈去开门,宝贝别动,妈妈就来.等我回到房间时,儿子已经自己坐在马桶上大便了.我好开心.儿子不懂大小便是我们全家都头痛的事,我怪自己没有早点买儿童坐便器,要不儿子早就会大小便了,儿子以前不喜欢坐大人的马桶,每次去厕所都象是打仗,自从夏天买了这个马桶,儿子很喜欢,现在终于有意识了
发表: 2005-11-28 19:20:30
我已经有好长时间不写东西了,我一直伤心,儿子没有太多值得写的片段.其实他在进步,只是不是那么明显罢了,对他的训练也只是才进行了一年,万里长征才开始.我觉得这是生活对我们的考验,上帝不想让我们很肤浅的生活,要安排一些内容好让我们懂得体验生活,知道幸福来之不易.
今天儿子的老师在走了一小时后又给我来电话,她真的是太高兴了,说一路上都忍不住兴奋,说她的信心又增加了.
发表: 2005-11-30 11:16:49
一件重要的事我竟然给忘写了
其实儿子真的是在进步,也许是我的要求太高,想要更多,忽视了他点滴进步,从而也就少了许多快乐.
有一件很重要的事情我忘了说出来.儿子在不知不觉中睡眠好了,完全没有任何睡眠障碍啦.这个现象已经有两个月了,而我只在这两天才猛然发现.说起儿子的睡眠,有一段时间我都要崩溃.从一岁多一点开始,儿子就睡觉有问题,经常在半夜两点多醒来,然后就不睡了,睁着眼睛一个人有时不声不响,有时呀呀乱说,大人要陪着玩到天亮,每周都有两到三次,把我们这些大人折磨的死去活来,经常是筋疲力尽.一直到今年的八九月份,突然这个现象就少了,开始是每月有四五次,然后就是一两次,不知不觉中就好了.细想起来,他有很长时间都是睡眠质量很好的.如今,儿子白天不午睡,晚上在八到九点之间准时睡,不会在床上玩很长时间,基本上是十分钟之内就能睡着,这样一直到早上七点半左右.
这是一件大事,意味着我们不再被儿子折腾,也意味着儿子在某些方面趋于好转.哎,那些不能睡觉的夜晚,像噩梦一样缠了我们三年多的睡眠问题.我想这应该是综合训练的结果.
能整晚整晚睡个完整的觉是我几年来的梦想,现在实现了.
发表: 2004-09-21 21:43:02 人气:181 Queeny
等待儿子到来
云鹤先生，你的话语鼓舞了我，你的建议很好．经验很重要，会让我少走很多弯路．你前几天转发的张娜的那篇文章，我在此之前也以下载并打印了，但愿三年之后我也能写出如你们这般的文章，能给后来之人提供宝贵的经验．我想，我不会老是让情绪左右自己．我现在在查资料，有很多，包括孤独症病因的各种研究，儿童行为发展障碍，儿童心理，训练方法和技巧，医疗单位研究机构等；说实话，了解多了反而不那么怕了，怕也没用．等儿子来了，我要好好分析一下他的行为特点，走进他的世界，然后为他制定一份短期（比如三个月）的科学有效详细的训练计划，配合幼儿园特教老师来指导他．但计划如何才能真正科学有效而又不耽误儿子宝贵的时间呢？云鹤先生，我需要你和大家的帮助，到时，请指点我好吗？
由于怕上海的夏天太热，我当时同意了母亲的要求，带着儿子回老家去了．我从来没有象现在这么思念和担心他，盼望他快点来上海的心情一刻也无法停止．这两天，母亲来电告之：儿子一天到晚＂爸爸...爸，妈妈...＂叫个不停，也不知是否有意识；还唱歌，哼哼唧唧歪着头，当然是只有唱歌的腔调而无歌词；喜欢读卡片上的字，当母亲读小白兔的＂兔＂字时，他兴奋的跳了起来，也不知道是知道小白兔是会跳的动物呢还是偶然巧合，正巧母亲这些天感冒嗓子痛无法读，儿子硬是自己拿着小卡片跑到母亲跟前让读，不读就哭，把母亲折腾的够呛．不管如何，我很高兴．他的点滴进步都会激励我；每晚，我都是枕着他的快乐入睡．以前，我喜欢工作，喜欢工作带来的充实与快乐，渴望成功，但现在，我觉得儿子才是我要经营的事业，把他从孤独中拉出来恐怕是我一辈子要做的事．如果他不好，此生我又如何能好？
昨晚和前晚，我写了有关儿子的许多，意外地没有发出去，又找不着了，也不知怎么回事，很疲惫的折腾到深夜，沮丧不已．多写点你儿子的事吧，那对于还处在黑暗中的我们大家来说无疑是最受鼓舞的，那是希望之光．
感谢云鹤．
发表: 2004-09-21 23:04:18云鹤
你是一位值得敬佩的母亲！相信你会带着儿子走出幽暗的人生隧道的。
发表: 2004-09-19 02:03:36 人气:339
给云鹤先生2
云鹤先生，你好！不知怎的，昨天竟然没有看到你的回复，我还找了半天。
我儿子大约国庆前后来上海，这些天我忙着给他找幼儿园，把浦东找遍也没有一家要他的，老师们一听他三岁半了还不会说话，纷纷表示不可。我的心情难受到了极点。后来在网上看到一位老师写的有关她带孤独症儿童的论文，赶快找到她所在的幼儿园，然后找到她。就这样，我儿子上幼儿园的事总算有了眉目。找有经验又有爱心的老师太重要了。幼儿园多少能为我儿子带来进步吧，我想。
我打算放弃事业。我正在做工作上的安排，只等儿子一到，我便全身心的来训练他。02年春天，我和先生来到上海，然后创办了自己的公司，在一切都走上正轨之后，没想到我儿子是如此的与众不同。
我不敢百分百的肯定，他一定是孤独症，但我要做百分百的心理准备。他曾是那么的漂亮，可爱。一岁十个月以前，语言发育虽不如其他伶俐的小孩，但也很正常。有一次（一岁十个月）我先生在和他做游戏时，他太兴奋了而我先生又没有看好他，他的脸碰在了门框上，脸上有一道长长的印，一年以后还隐隐可见。事后我回忆，好象从那时起，他的语言越来越少，一直到现在几乎没有，除了不高兴时嘴里偶尔说说“妈妈”，以前他调皮姥姥不高兴时他还会说“a.o.e.i.u."来讨姥姥的欢心，但现在也不说了．应该说我儿子目光清澈，能看人，有注意力，爱看广告，天气预报，喜欢听好听的歌曲，如三国演义的结尾曲＂暗淡了刀光剑影....＂他每次不管在干吗都要跑过来很专著的听，喜欢看小朋友唱歌跳舞的碟片，喜欢热闹的环境，喜欢小朋友人多，但只是看，围观，不参与游戏；看到电视里的跳水比赛，他会哈哈大笑，笑声非常清脆悦耳，对他有好处的东西他会有反应，比如说哪里有好吃的，姥姥要去哪里玩等，除此，不管你说什么，他多半不理睬你；他不会模仿，不会玩玩具，不会骑车只会推，吃饭一会用勺一会用手抓，不会主动大小便，须要提醒；大多时候不听指令行事；对姥姥有很强的亲热感，姥姥不见了知道找，很伤心的哭，不拒绝别人的拥抱，没有特别刻板的行为．．．．．总之，他表现的让我不安，有很多人说他正常，有很多人说他弱智，上海儿童医学中心专家诊断他为生长发育迟缓，智力测验不合格，上海心理咨询中心说他是孤独症倾向，轻微到中度，表现为存在认知障碍和人际交往障碍．．．．这两天，母亲来电告之，在老家的这几个月，他精神状况很好，很调皮．有人叫他名字，他会把手伸过去让人亲一下以示友好，坐在摩托车上偶尔发＂嘟嘟＂的音．
他现在的问题是：１.语言很差，几乎没有；２.不会玩；３.我行我素，不听指令．
儿子曾是那么的让我骄傲，如今却让我的心沉沉浮浮，我不断的肯定又否定，否定又肯定，心理充满茅盾，忧郁和无法排解的痛苦，而云鹤先生，你的文章鼓舞了我，让我有了力量，你和你儿子在我心里很温柔的感动着我，让我眼角潮湿．祝福你和你的宝贝，永远．
发表: 2004-09-19 15:13:08云鹤
Queeny:你好!看你的帖子,让我很辛酸地感动和感触!你小孩的情况,跟我的小孩非常相似.我不认为是因为碰到门框留下伤疤造成的,哪个小孩在成长的过程中没有磕磕碰碰呢?这是爱子心切,导致归因不当,也是对莫名遭遇的习惯性臆测——如果因此而追悔是不妥的，也是无益的，甚至是有害的。作为自闭症孩子的父母，我们已经是不可承受之重，不能自己给自己加压、受罪！不是我们欠孩子，当然也不是孩子欠我们——孩子和我们一样是无辜的。生命的孕育和成长是一个极其复杂的、充满许多不确定因素的里程，难免有一些偶然的、不可预测导致意外的发生。现在，普遍的观点倾向于认为自闭症是先天的，与孩子孕育过程中的某种变故导致大脑某个部位的轻微损伤有关。如果基因科学进一步发达，将有望准确确定病因以及基因病原体。所以，我的意思是：千万别内疚、自责，即便个别人、甚至个别媒体乱议论，也不为所动，不能以一种负罪的心态去面对今后漫长的、艰难的征程。
你小孩的症状跟我的小孩当年的情况差不多，也是自闭倾向（轻微中度），也是被测试为智力不合格。不过，我当时的想法是：智商测试对于注意力、认知力、尤其是语言表达能力差的孩子来说，显然是不适用的。试想，他知道很少的东西，你说的他又基本不听，他即便知道又不想说或不会说的话，智商测试怎么可能合格呢？所以我当时（也是3岁）的看法是，我的孩子存在一些问题，甚至比较严重的问题，但不是弱智，相反，根据我的判断，他的智商还比较高（现在测试的结果是超过130，属于优秀）。按照你所描述的情况来看，我相信你的孩子是很聪明的。智力好的孩子，通常预后情况比较好。你孩子是自闭症应该是无疑的，但轻度，而且智力良好（我相信真正的判断应该是智力良好，我不迷信、甚至很怀疑那些所谓的专家，他们也许没有我们更懂自闭症的孩子），现在就干预（算比较早，比较及时的，这点很重要）的话，我相信情况会比较乐观。当然，这条路会很漫长而且十分艰苦。
我支持你让孩子入普通幼儿园，即便他什么也学不到，也让他进幼儿园，除非被撵走。撵走的话，再找，再送。当然，最好能够相对固定，这就有赖于家长与园长、老师多沟通。我一直相信“人心总是肉长的”，相信“师者父母心”，在此前提下与老师的沟通就处在一个良好的高度上了。到目前为止，我儿子读过四间幼儿园（从2岁半读到7岁半学前班毕业共读了5年，此间因为住处等原因转园，均没有发生老师要辞退孩子的现象），我们都与老师、园长建立非常良性的关系，那些老师都很关爱、很体谅我的孩子。现在，孩子入学了，他的班主任、语文、数学老师也与我们建立了很好的沟通关系。我相信事在人为，相信沟通在心。
先说这么多，也祝福你的孩子以及所有的孩子！
发表: 2004-09-20 20:51:46琦琦妈妈
Queeny,你好，我也觉的你没有必要太自责．孩子没有错，我们也没有错．专家的结论也不一定全都正确．在上海儿童医院和上海儿童医学中心我们自己提醒专家问：＂有没有可能是孤独症？＂专家都很肯定的告诉我们：＂不可能．＂所以我的儿子被耽误了一年．世界万物都在变化，有谁知道未来会怎样呢？我们努力了，也就无悔了．
我想我会很坚强
发表: 2004-09-21 22:37:11
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IP卡
狗仔卡
发表于 2006-3-29 14:00:12
显身卡