众人拾柴火焰高

柳茵

几年来,在以琳网上从家长们这里得到了太多的信息,心存感恩.一直希望自己能为自闭症事业做点什么.正值两会即将召开之际,我一位好朋友的丈夫就是全国人大代表.听了我的介绍,他非常乐于帮我们呼吁.我于是集大家之所成,写了份提案,请各位帮忙提出修改意见.

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将自闭症儿童康复事业尽快列入各级政府议事日程





一、        儿童自闭症概况

1．        儿童自闭症的特征。儿童自闭症又称“孤独症”，是一种广泛性发育障碍，其主要症状表现为儿童口语发展迟缓或完全缺乏,机械模仿但缺乏与他人开展对话的能力; 兴趣狭窄，难于集中注意力，行为模式局限固执刻板重复;社会交往能力明显异常，不与他人目光对视，不能建立与发展水平相适应的伙伴关系,缺少社交或感情交流的兴趣，等等。

2．自闭症愈后情况。自闭症有别于弱智和精神病，这些儿童需要有专业知识和熟练的心理行为干预操作的相关人员给予及时而恰当的帮助。实践证明，行为干预、训练的开始时间是决定愈后程度的最重要因素。建立适合他们的教育环境，运用恰当而有效的教育方法及时干预，大约35%的儿童会完全融入正常社会，生活自理或自立，其中一部分可能在音乐、美术、数学等领域具有天赋的潜质（如有成都的孩子能在2003年首届全国少儿艺术节珠江钢琴大赛北京总决赛中获得银奖，在2005年中日韩国际少儿艺术展示大赛钢琴比赛北京总决赛中获得金奖），成为对社会有特殊贡献的人才；25%左右的孩子在家人的照顾下可以生活自理。而如果得不到科学、系统、及时、有效的训练，他们将有可能完全丧失智力发展的最好时期，最终成为社会的包袱。因此，在儿童孤独症早期，是否能够通过各种手段实施早期训练和教育，进行积极有效干预，对于儿童孤独症患者健康成长，乃至一生取向将具有不可估量的决定性的意义。

3．发病率。近年来儿童自闭症发病率在世界各国有急剧膨胀的趋势，据美国时代周刊公布的信息，十岁以下的孩子中，二十世纪七十年代患自闭症的比率为3-4人/万人，而2004年发病率已达到1/150，发展速度之快令人瞠目。在我国，九十年代起医院开始重视自闭症的诊断，仅北大精神卫生研究所儿科门诊每周的自闭症诊断率，已由几年前的每周一名增长至现在的每周3-4名。2003年全国残疾人普查情况表明，儿童自闭症已占我国精神残疾的首位。据不完全统计，目前我国至少有七十万自闭症儿童。

4．病因分析。如此激增的发病率不是遗传因素能够解释的，据研究表明，它是由多种因素引起的，与后天教养方式无关，造成儿童自闭症的主要原因是污染：空气污染特别是居住环境中的空气污染；饮用水污染；农药、重金属超标的污染食物，或含大量人工色素、防腐剂的食品；使用含汞防腐剂的乙肝、乙脑、麻疹疫苗，滥用抗生素，等等。此外，新生儿窒息也是可能的原因之一。这些孩子成了现代文明的受害者。目前临床医学尚无法对个体作出病因的确切诊断，因而无法对症支持治疗。



二、我国儿童自闭症的社会问题

儿童自闭症已成为一种日益严重的社会问题。实践证明，没有治愈自闭症的特效药物，但自闭儿童经过长期大量的训练和教育可以逐渐自理自立，融入社会。而没有经过训练和教育的患者，由于不懂得表达心理需求，心理上难于得到满足，可能有自伤、伤人等类似精神病的严重行为问题，成为社会和家庭的极大负担。有的没经过训练的少年，由于存在严重睡眠障碍，半夜里父母不得不陪同他们在大街上奔跑，无法正常工作和生活。许多有才华有能力的家长本应在工作岗位为国家做出更重要、更突出的贡献，却不得不放弃自自己成功的事业，日复一日地踏上孩子的康复之路，这对国家和社会是严重的人才浪费。有些家长和孩子一同进入机构训练，但学费相当高昂，而且由于家长必须跟随孩子一同训练，失去劳动和收入机会，给家庭带来了巨大的经济和精神压力，给社会带来大量的人才浪费。由于失去希望，有的家庭曾出现全家自杀的惨剧。一些家庭由于没有从社会上得到足够的精神支持，加之夫妻感情基础不牢固而破裂，孩子失去所养；许多家庭因为经济所近不得不放弃本来有希望自理的孩子。这是一个越来越大的弱势群体，需要得到社会的关注和帮助！

自闭症越来越呈高发势头，给予自闭症儿童适当的教育可以大大降低社会成本，自闭儿童可能成为社会的有用之材，他们的父母能够正常生活和工作。在发达国家，目前都有较为完善的自闭症教育、训练干预体系和社会保障体系。国内对自闭症的认识较晚，目前自闭症教育还没有得到应有的重视，研究和实践都远远滞后。我国目前已有的干预训练机构基本都是自闭儿家长办的，据统计全国受过专门训练的特教师资不超过200人，这与几十万家庭的需要相比是杯水车薪。部分高校虽开始了自闭症研究，但与自闭症儿童康复实践仍有很大距离。由于自闭症患儿的缺陷主要表现在对周围环境、人和事物的淡漠，没有参与的意识，注意力极不集中，个体间和个体内的差异极大，在早期以一对一训练为主，其教育难度较其他残疾儿童都大。自闭症特教是一项十分艰苦的工作，它需要极大的爱心、耐心、细心和较高的儿童教育素养，但与普通儿童教育相比收入并不高。这使得从业人员的专业素质受到限制，从业人员的流失也相当严重。因此，多数孤独症患儿父母错过孩子的最佳教育及训练时机而抱憾终生。

如果说盲儿、聋儿、智障儿及肢残儿的康复事业正在被日益重视，那么自闭儿的康复事业也应该尽早被各级政府列入议事日程！



三、世界各地的自闭症康复实践

1．美国。美国教育部公布“No Child Left Behind ”（每个孩子都能上进）教育新令，指出为提高美国全民的阅读、数学与科学水准，所有学校要有实质上的进步，对小学6、7、8年级的学生进行测试。按人口比例，有特殊需要或智障的儿童占百分之三左右，学校必须接纳有特殊需要或智障的儿童入学，这些学生也接受测试。校方如发现学生的表现能力未及水准，有责任予以特别的协助，提供课余补习，最终目的就是使智障学童，能够得到语文及数学上的普通教育，生活可以独立。美国教育部拨巨额款项训练退伍军人，成为合格老师，一来可以解决退役人员的再就业问题，二来用一点军训教导重度儿童，一举两得。

2．新加坡。新加坡有完善的自闭症特殊教育系统。新加坡近年来自闭症病例有上升趋势，特殊学校应接不暇。值得注意的是，如果在孩子年幼期及早给予适当的教导和适宜的学习环境，自闭情况可以改善甚至消失，部分自闭症孩子有过人的天份，因此高功能的自闭症儿童，应当获得受到特别关注的普通教育。幼儿工作者、小学老师们如果能得到特殊训练，可以应付孩童的各种需要，那么自闭症患者可以在一般学校接受教育。教育部作出相对的调节，容许小学弹性处理3-5%孩子不参与PSLE的权利，一来不会影响学校排名，二来也可以让一般的孩子，接受智障或有其他学前较弱的儿童的存在，使他们能正面对待别人。至于长远的中学或职业训练，教育部已有Wise, Best Programme，可以帮助中度弱智的儿童，学习语文及数学。严重的智障孩子，则由父母决定，去特殊学校就读或住院安排，社工可以给予指导及协助。

3．台湾。台湾为保障特殊儿童的受教育权，颁布了特殊教育法。障碍儿童原则上应与普通儿童一起就学、就近入学，为满足身心障碍或资赋优异儿童的不同需要，分别专设公立特殊教育学校、公立学校之特殊教育班、私立特殊教育学校、私立学校之特殊教育班。对三岁以上特殊儿童，县级以上政府普设学前特殊教育设施，提供适当之相关服务，并为接受学前特殊教育之身心障碍学生提供教育辅助费、交通费和家庭支援服务。成立特殊教育学生鉴定及就学辅导委员会，确立特殊儿童的鉴定、安置、辅导的方式与程序，建立特殊教育资源中心，培训专业人员。特殊教育学生就读普通学校时，班级教师参与特殊教育专业知能练习，接受特殊教育教师或相关专业人员提供的咨询服务。学校运用专业团队合作方式，针对身心障碍学生个别特性拟定个别化教育计划，安排个别辅员导，对学生给予一定的个别辅导。



四、        我国目前的自闭症事业现状

自闭症患者绝对数量不断增加，群体规模逐步扩大，它所反映出来的问题已经不仅仅是涉及个人或一个群体的问题，更是一个严峻的社会问题。由于社会对孤独症认知程度的限制，社会与孤独症群体之间没有建立起正常的沟通途径，孤独症患者的疾苦和心声得不到应有的反映和关注，至今孤独症尚未被列入《中人民共和国残疾人保障法》的保障范围，患者的康复教育至今尚没有明确列入中国残联的工作日程，孤独症患者的入托、入学、社会保障以及成年后的就业问题，长期得不到切实有效的重视和解决。社会正常人不能理解他们，残疾人群体不能接纳他们，他们的实际生活和生存状况远比局外人所能观察和体会到的要严峻得多。

目前国内的专业训练机构很少，已有的干预训练机构基本都是自闭儿家长办的，而对轻度自闭儿童的中小学个别教育几乎是空缺。星星雨、以琳等民办训练机构克服重重困难，成为国内开办较早的具有较高国际知名度的训练基地，但这毕竟只是凤毛麟角；大多数民办机构办学经费紧张，训练设备、场地不足，师资缺乏且流动性极大，教师素质稂莠不齐，没有科学规范的管理。而且民办收费相当高昂，一般大城市机构的收费都在每位学生每月学费在1500元左右，通常还需要有一名家长陪同学习，长期下来经济压力决非普通家庭能够承受。大部分自闭症家庭痛苦、绝望、无助地在生活中挣扎，众多自闭症患者得不到早期的诊断、指导和康复训练。有许多有康复希望的高功能孩子被排斥在正常教育之外,得不到应有的教育机会, 极大地限制了自闭症患者得到良性发展的可能性，降低了适应社会基本生存的能力。

近年来, 在北京、上海、广州、江苏、山东等经济较为发达的省、市，儿童自闭症的严重性已开始受到社会关注。在政府及有关部门的关心和积极支持下，先后建立了地方性孤独症协会，有的省、市政府还出资成立了专门针对孤独症的康复中心和学校。在解决儿童自闭症目前的困难，并着力于如何建立起自闭症社会保障长效机制方面，作了大量的探索和多方面的努力。例如在北京地区，由于国家教委和北京市教委的重视，已将自闭症儿童教育训练正式列入试验范围，自1994年以来的系统试验取得了可喜的成果。1993年12月成立了北京孤独症儿童康复协会，从临床诊断研究到病因，从流行病学到基因研究，从医药康复治疗到特殊教育训练，为我国的自闭症康复事业做出了不懈的努力和贡献，为全国开展自闭症的康复事业起到了示范和推动作用。1996年北京市第二届特教工作会议通过的“九五”规划已明确指出“要对中重度智残、自闭症、综合残疾儿童的教育训练实验继续进行并扩大推广工作”。现在北京市几所培智学校以及几所幼儿园已开始吸收自闭症儿童入学训练。部分普通小学也吸收了一些有学习能力的自闭症儿童入学。上海市教育部门也有明确的规定，一般智商达到70的学龄儿童必须随班就读。而在学龄前的、有特殊需要的幼儿则由本区的幼儿园接收，并规定每个区都要有开设特殊班的幼儿园，其他部分幼儿园根据他们的需要配备特教老师。研究表明，程度较轻的自闭症患儿在普通班的学习有明显的进步，在社会互动能力方面有明显的提高，不良行为逐渐消退；而普通班儿童大多数也能接受自闭症儿童并与他们融洽相处。部分高功能的自闭症儿童在普通学校的普通班就学，最大限度地展现他们的才能，有些甚至成为某一领域的“专才”。自闭症事业正在呼吁社会更多的关注。



五、        几点建议

1．建议尽早将自闭症列入国家正式残疾人法规之中。目前，在我国的台北、香港地区的法规中，对自闭症儿童教育都已被正式列入。美国也在1975年通过、1977年生效的PU94-142法中，也有明确的规定。在依法治国、依法行政的中国，建议我国尽早将”自闭症”作为残疾类别之一明确列入国家正式相应法规之中。给予自闭儿童以残疾人的待遇，重视自闭症的康復和教育，在他们入托、入学、医疗、保护性就业及终身庇护等方面为这些患者争取一个平等的机会和权利。

2．建议各地成立“自闭症儿童康复协会”，提高全社会对孤独症的认知，为保护孤独症患者合法权益提供组织保障。逐步建立起与政府有关部门正常的沟通渠道和工作协调机制。使孤独症患者及其家属能够通过正常渠道，及时反映他们的疾苦，表达他们的意愿。同时致力于加强与幼儿园、学校、医院、社区、福利以及有关科研机构建立起广泛的联系，逐步提高社会对孤独症的认同和融合，发挥各种社会力量在患儿的诊断、训练、自闭症康复进行研究、困难家庭救助等方面的作用。

3．构筑自闭儿融入教育和特殊教育体系。我国许多其它类型的残疾儿童，如聋哑儿、盲童，社会已经建立了较完善的教育系统，而由于国内对自闭症认识较晚，教育体系完全没有建立。另一方面，自闭儿有别于聋哑和盲童，他们的康复更多依赖于儿童融入正常社会的机会。因此，建议做到：

1）以残联的名义成立公立自闭症儿童研究中心，为自闭症患儿的康复迈出第一步。由残联出面从师范、特教、幼教的毕业生和退休的特教教师中聘用优秀人员做训练教师，培训后上岗，保证稳定的教师队伍和训练质量，供给社会需要。当学校招收自闭儿童时，与研究中心取得联系，由中心派出师资对该校相关师资进行简单培训，并给自闭儿童的制订专门的训练计划，对他们的学业进行跟踪辅导。

2）鼓励普通幼儿园和学校招收轻度自闭症儿童随班就读，让他们接受融合教育，配备具有相关专业知识的老师，为随班就读的这些自闭症儿童提供切实的帮助。在师资力量的配备、教学方式的灵活处理和教学水平的评估上给予政策上的倾斜，为这些孩子创造良好的学习环境，使他们尽可能缩短与同龄人的差距，早日回归社会。

3）在各地确定几所招收正常儿童的同时也专门招收自闭儿童的小学，以便使教师更容易总结经验，系统地进行教育。

4）建立和发展自闭症儿童早期训练中心。鼓励、扶持民办训练机构的发展，充分利用社会资源。建议各地以残联的名义成立公立自闭症儿童早期训练中心。也可以在自愿的前提下，对现有民办机构进行整合，利用部分财政拨款，以民办公助的形式，降低费用，减少家长的经济负担，使每一个自闭症患儿都在早期得到针对性的训练。

5）选定有条件的普通幼儿园、中小学，开展相应的教育研究试点工作，在全国推广。

4．加大环境卫生、食品卫生和医疗卫生的监管和整治力度，从根本上预防自闭症的发生。严把食品质量关，加强食品卫生检验监督。对建筑装修材料进行严格的监督检查。加强汽车尾气排放的控制。医疗卫生系统本着对下一代负责的态度，降低剖宫产率，减少婴幼儿抗生素的使用。

5．借鉴国外经验，发挥社区的特殊作用。积极借鉴国外通过社区的特殊作用，促进孤独症状况改善方面的经验，逐步以社区为依托，在适宜的生活、学习和宽松的社会环境之中，通过社区与患者家庭的积极配合，对孤独症实施早期干预、结构化教学、社会技能及职业技能训练，改善自闭症患者参与社会生活的环境和条件。



我国有6000万残疾人，涉及两亿亲属，构建和谐社会、促进经济社会的协调发展，必须关注残疾人事业的进步和发展。有理由相信，有党和政府的关怀与重视，有社会各界的理解、支持和帮助、孤独症患者在平等友爱、关心互助、和谐文明的社会环境中，不会再是天边漂浮的孤独之星，他们能和所有残疾人一起，共享社会主义大家庭的温暖，拥有与其他孩子一样快乐、幸福的人生，他们的家长也能安心工作并在终老之日放心离开人世。

柳茵

尽管花了些气力,还是觉得写得粗糙,希望大家能提提意见.尤其是第三部分国外经验和第五部分建议,请大家给予补充.

孩子的社会环境要靠我们大家的努力.

柳茵

我把修改内容加上，顺便顶一下，因为时间已比较紧张。



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将自闭症儿童康复事业尽快列入各级政府议事日程





一、 儿童自闭症概况

1． 儿童自闭症的特征。儿童自闭症又称“孤独症”，是一种广泛性发育障碍，其主要症状表现为儿童口语发展迟缓或完全缺乏,机械模仿但缺乏与他人开展对话的能力; 兴趣狭窄，难于集中注意力，行为模式局限固执刻板重复;社会交往能力明显异常，不与他人目光对视，不能建立与发展水平相适应的伙伴关系,缺少社交或感情交流的兴趣，等等。

2．自闭症愈后情况。自闭症有别于弱智和精神病，这些儿童需要有专业知识和熟练的心理行为干预操作的相关人员给予及时而恰当的帮助。实践证明，行为干预、训练的开始时间是决定愈后程度的最重要因素。建立适合他们的教育环境，运用恰当而有效的教育方法及时干预，大约35%的儿童会完全融入正常社会，生活自理或自立，其中一部分可能在音乐、美术、数学等领域具有天赋的潜质（如有成都的孩子能在2003年首届全国少儿艺术节珠江钢琴大赛北京总决赛中获得银奖，在2005年中日韩国际少儿艺术展示大赛钢琴比赛北京总决赛中获得金奖），成为对社会有特殊贡献的人才；25%左右的孩子在家人的照顾下可以生活自理。而如果得不到科学、系统、及时、有效的训练，他们将有可能完全丧失智力发展的最好时期，最终成为社会的包袱。因此，在儿童孤独症早期，是否能够通过各种手段实施早期训练和教育，进行积极有效干预，对于儿童孤独症患者健康成长，乃至一生取向将具有不可估量的决定性的意义。

3．发病率。近年来儿童自闭症发病率在世界各国有急剧膨胀的趋势，据美国时代周刊公布的信息，十岁以下的孩子中，二十世纪七十年代患自闭症的比率为3-4人/万人，而2004年发病率已达到1/150，发展速度之快令人瞠目。在我国，九十年代起医院开始重视自闭症的诊断，仅北大精神卫生研究所儿科门诊每周的自闭症诊断率，已由几年前的每周一名增长至现在的每周3-4名。2003年全国残疾人普查情况表明，儿童自闭症已占我国精神残疾的首位。据不完全统计，目前我国至少有七十万自闭症儿童。

4．病因分析。如此激增的发病率不是遗传因素能够解释的，据研究表明，它是由多种因素引起的，与后天教养方式无关，造成儿童自闭症的主要原因是污染：空气污染特别是居住环境中的空气污染；饮用水污染；农药、重金属超标的污染食物，或含大量人工色素、防腐剂的食品；使用含汞防腐剂的乙肝、乙脑、麻疹疫苗，滥用抗生素，等等。此外，新生儿窒息也是可能的原因之一。这些孩子成了现代文明的受害者。目前临床医学尚无法对个体作出病因的确切诊断，因而无法对症支持治疗。



二、我国儿童自闭症的社会问题

儿童自闭症已成为一种日益严重的社会问题。实践证明，没有治愈自闭症的特效药物，但自闭儿童经过长期大量的训练和教育可以逐渐自理自立，融入社会。而没有经过训练和教育的患者，由于不懂得表达心理需求，心理上难于得到满足，可能有自伤、伤人等类似精神病的严重行为问题，成为社会和家庭的极大负担。有的没经过训练的少年，由于存在严重睡眠障碍，半夜里父母不得不陪同他们在大街上奔跑，无法正常工作和生活。许多有才华有能力的家长本应在工作岗位为国家做出更重要、更突出的贡献，却不得不放弃自自己成功的事业，日复一日地踏上孩子的康复之路，这对国家和社会是严重的人才浪费。有些家长和孩子一同进入机构训练，但学费相当高昂，而且由于家长必须跟随孩子一同训练，失去劳动和收入机会，给家庭带来了巨大的经济和精神压力，给社会带来大量的人才浪费。由于失去希望，有的家庭曾出现全家自杀的惨剧。一些家庭由于没有从社会上得到足够的精神支持，加之夫妻感情基础不牢固而破裂，孩子失去所养；许多家庭因为经济所近不得不放弃本来有希望自理的孩子。这是一个越来越大的弱势群体，需要得到社会的关注和帮助！

自闭症越来越呈高发势头，给予自闭症儿童适当的教育可以大大降低社会成本，自闭儿童可能成为社会的有用之材，他们的父母能够正常生活和工作。在发达国家，目前都有较为完善的自闭症教育、训练干预体系和社会保障体系。国内对自闭症的认识较晚，目前自闭症教育还没有得到应有的重视，研究和实践都远远滞后。我国目前已有的干预训练机构基本都是自闭儿家长办的，据统计全国受过专门训练的特教师资不超过200人，这与几十万家庭的需要相比是杯水车薪。部分高校虽开始了自闭症研究，但与自闭症儿童康复实践仍有很大距离。由于自闭症患儿的缺陷主要表现在对周围环境、人和事物的淡漠，没有参与的意识，注意力极不集中，个体间和个体内的差异极大，在早期以一对一训练为主，其教育难度较其他残疾儿童都大。自闭症特教是一项十分艰苦的工作，它需要极大的爱心、耐心、细心和较高的儿童教育素养，但与普通儿童教育相比收入并不高。这使得从业人员的专业素质受到限制，从业人员的流失也相当严重。因此，多数孤独症患儿父母错过孩子的最佳教育及训练时机而抱憾终生。

如果说盲儿、聋儿、智障儿及肢残儿的康复事业正在被日益重视，那么自闭儿的康复事业也应该尽早被各级政府列入议事日程！



三、世界各地的自闭症康复实践

1．美国。美国2000年通过的“儿童健康法”(Children Health Act) 明确了自闭症谱系作为儿童发育障碍的一种，自闭症儿童作为特殊教育的一部分。美国政府在今后5年内拟投资数亿美元用于自闭症研究和教育。根据残疾人教育法，各地教育部门设立特教部门，根据个人情况制定 “个人教育发展计划”(IEP)，规定各项教育目标。对于三岁及学龄前的儿童，政府专门设立“早期干预项目”赞助民间机构训练治疗。学龄儿童则由学校特教部门接管，特教遵循“尽少限制”的原则，尽量让特教儿童处于普通儿童的环境中，另加以特殊治疗和辅导。无论孩子的年纪多小，只要诊断为自闭症谱系，他的一切教育费用都是免费的，学校可以校车接送、训练大小便等。程度严重的自闭症患者由福利机构接纳。政府特别为自闭症患者提供了社会医疗保险。由于自闭症早期诊断并积极干预的话，其康复的成功率很高，美国卫生部的流行病控制中心开展了大自闭症宣传活动。

在澳大利亚和加拿大,福利待遇比美国还要多,自闭儿童的照顾者也可从政府处领工资。

2．新加坡。新加坡有完善的自闭症特殊教育系统。新加坡近年来自闭症病例有上升趋势，特殊学校应接不暇。值得注意的是，如果在孩子年幼期及早给予适当的教导和适宜的学习环境，自闭情况可以改善甚至消失，部分自闭症孩子有过人的天份，因此高功能的自闭症儿童，应当获得受到特别关注的普通教育。幼儿工作者、小学老师们如果能得到特殊训练，可以应付孩童的各种需要，那么自闭症患者可以在一般学校接受教育。教育部作出相对的调节，容许小学弹性处理3-5%孩子不参与PSLE的权利，一来不会影响学校排名，二来也可以让一般的孩子，接受智障或有其他学前较弱的儿童的存在，使他们能正面对待别人。至于长远的中学或职业训练，教育部已有Wise, Best Programme，可以帮助中度弱智的儿童，学习语文及数学。严重的智障孩子，则由父母决定，去特殊学校就读或住院安排，社工可以给予指导及协助。

3．台湾。台湾为保障特殊儿童的受教育权，颁布了特殊教育法。障碍儿童原则上应与普通儿童一起就学、就近入学，为满足身心障碍或资赋优异儿童的不同需要，分别专设公立特殊教育学校、公立学校之特殊教育班、私立特殊教育学校、私立学校之特殊教育班。对三岁以上特殊儿童，县级以上政府普设学前特殊教育设施，提供适当之相关服务，并为接受学前特殊教育之身心障碍学生提供教育辅助费、交通费和家庭支援服务。成立特殊教育学生鉴定及就学辅导委员会，确立特殊儿童的鉴定、安置、辅导的方式与程序，建立特殊教育资源中心，培训专业人员。特殊教育学生就读普通学校时，班级教师参与特殊教育专业知能练习，接受特殊教育教师或相关专业人员提供的咨询服务。学校运用专业团队合作方式，针对身心障碍学生个别特性拟定个别化教育计划，安排个别辅员导，对学生给予一定的个别辅导。



四、 我国目前的自闭症事业现状

自闭症患者绝对数量不断增加，群体规模逐步扩大，它所反映出来的问题已经不仅仅是涉及个人或一个群体的问题，更是一个严峻的社会问题。由于社会对孤独症认知程度的限制，社会与孤独症群体之间没有建立起正常的沟通途径，孤独症患者的疾苦和心声得不到应有的反映和关注，至今孤独症尚未被列入《中人民共和国残疾人保障法》的保障范围，患者的康复教育至今尚没有明确列入中国残联的工作日程，孤独症患者的入托、入学、社会保障以及成年后的就业问题，长期得不到切实有效的重视和解决。社会正常人不能理解他们，残疾人群体不能接纳他们，他们的实际生活和生存状况远比局外人所能观察和体会到的要严峻得多。

目前国内的专业训练机构很少，已有的干预训练机构基本都是自闭儿家长办的，而对轻度自闭儿童的中小学个别教育几乎是空缺。星星雨、以琳等民办训练机构克服重重困难，成为国内开办较早的具有较高国际知名度的训练基地，但这毕竟只是凤毛麟角；大多数民办机构办学经费紧张，训练设备、场地不足，师资缺乏且流动性极大，教师素质稂莠不齐，没有科学规范的管理。而且民办收费相当高昂，一般大城市机构的收费都在每位学生每月学费在1500元左右，通常还需要有一名家长陪同学习，长期下来经济压力决非普通家庭能够承受。大部分自闭症家庭痛苦、绝望、无助地在生活中挣扎，众多自闭症患者得不到早期的诊断、指导和康复训练。有许多有康复希望的高功能孩子被排斥在正常教育之外,得不到应有的教育机会, 极大地限制了自闭症患者得到良性发展的可能性，降低了适应社会基本生存的能力。

近年来, 在北京、上海、广州、江苏、山东等经济较为发达的省、市，儿童自闭症的严重性已开始受到社会关注。在政府及有关部门的关心和积极支持下，先后建立了地方性孤独症协会，有的省、市政府还出资成立了专门针对孤独症的康复中心和学校。在解决儿童自闭症目前的困难，并着力于如何建立起自闭症社会保障长效机制方面，作了大量的探索和多方面的努力。例如在北京地区，由于国家教委和北京市教委的重视，已将自闭症儿童教育训练正式列入试验范围，自1994年以来的系统试验取得了可喜的成果。1993年12月成立了北京孤独症儿童康复协会，从临床诊断研究到病因，从流行病学到基因研究，从医药康复治疗到特殊教育训练，为我国的自闭症康复事业做出了不懈的努力和贡献，为全国开展自闭症的康复事业起到了示范和推动作用。1996年北京市第二届特教工作会议通过的“九五”规划已明确指出“要对中重度智残、自闭症、综合残疾儿童的教育训练实验继续进行并扩大推广工作”。现在北京市几所培智学校以及几所幼儿园已开始吸收自闭症儿童入学训练。部分普通小学也吸收了一些有学习能力的自闭症儿童入学。上海市教育部门也有明确的规定，一般智商达到70的学龄儿童必须随班就读。而在学龄前的、有特殊需要的幼儿则由本区的幼儿园接收，并规定每个区都要有开设特殊班的幼儿园，其他部分幼儿园根据他们的需要配备特教老师。研究表明，程度较轻的自闭症患儿在普通班的学习有明显的进步，在社会互动能力方面有明显的提高，不良行为逐渐消退；而普通班儿童大多数也能接受自闭症儿童并与他们融洽相处。部分高功能的自闭症儿童在普通学校的普通班就学，最大限度地展现他们的才能，有些甚至成为某一领域的“专才”。自闭症事业正在呼吁社会更多的关注。



五、 几点建议

1．建议尽早将自闭症列入国家正式残疾人法规之中。目前，在我国的台北、香港地区的法规中，对自闭症儿童教育都已被正式列入。美国也在1975年通过、1977年生效的PU94-142法中，也有明确的规定。在依法治国、依法行政的中国，建议我国尽早将”自闭症”作为残疾类别之一明确列入国家正式相应法规之中。给予自闭儿童以残疾人的待遇，重视自闭症的康復和教育，在他们入托、入学、医疗、保护性就业及终身庇护等方面为这些患者争取一个平等的机会和权利。

2．建议各地成立“自闭症儿童康复协会”，提高全社会对孤独症的认知，为保护孤独症患者合法权益提供组织保障。逐步建立起与政府有关部门正常的沟通渠道和工作协调机制。使孤独症患者及其家属能够通过正常渠道，及时反映他们的疾苦，表达他们的意愿。同时致力于加强与幼儿园、学校、医院、社区、福利以及有关科研机构建立起广泛的联系，逐步提高社会对孤独症的认同和融合，发挥各种社会力量在患儿的诊断、训练、自闭症康复进行研究、困难家庭救助等方面的作用。

3．构筑自闭儿融入教育和特殊教育体系。我国许多其它类型的残疾儿童，如聋哑儿、盲童，社会已经建立了较完善的教育系统，而由于国内对自闭症认识较晚，教育体系完全没有建立。另一方面，自闭儿有别于聋哑和盲童，他们的康复更多依赖于儿童融入正常社会的机会。因此，建议做到：

1）以残联的名义成立公立自闭症儿童研究中心，为自闭症患儿的康复迈出第一步。由残联出面从师范、特教、幼教的毕业生和退休的特教教师中聘用优秀人员做训练教师，培训后上岗，保证稳定的教师队伍和训练质量，供给社会需要。当学校招收自闭儿童时，与研究中心取得联系，由中心派出师资对该校相关师资进行简单培训，并给自闭儿童的制订专门的训练计划，对他们的学业进行跟踪辅导。

2）鼓励普通幼儿园和学校招收轻度自闭症儿童随班就读，让他们接受融合教育，配备具有相关专业知识的老师，为随班就读的这些自闭症儿童提供切实的帮助。在师资力量的配备、教学方式的灵活处理和教学水平的评估上给予政策上的倾斜，为这些孩子创造良好的学习环境，使他们尽可能缩短与同龄人的差距，早日回归社会。

3）在各地确定几所招收正常儿童的同时也专门招收自闭儿童的小学，以便使教师更容易总结经验，系统地进行教育。

4）建立和发展自闭症儿童早期训练中心。鼓励、扶持民办训练机构的发展，充分利用社会资源。建议各地以残联的名义成立公立自闭症儿童早期训练中心。也可以在自愿的前提下，对现有民办机构进行整合，利用部分财政拨款，以民办公助的形式，降低费用，减少家长的经济负担，使每一个自闭症患儿都在早期得到针对性的训练。

5）选定有条件的普通幼儿园、中小学，开展相应的教育研究试点工作，在全国推广。

4．加大环境卫生、食品卫生和医疗卫生的监管和整治力度，从根本上预防自闭症的发生。严把食品质量关，加强食品卫生检验监督。对建筑装修材料进行严格的监督检查。加强汽车尾气排放的控制。医疗卫生系统本着对下一代负责的态度，降低剖宫产率，减少婴幼儿抗生素的使用。

5．借鉴国外经验，发挥社区的特殊作用。积极借鉴国外通过社区的特殊作用，促进孤独症状况改善方面的经验，逐步以社区为依托，在适宜的生活、学习和宽松的社会环境之中，通过社区与患者家庭的积极配合，对孤独症实施早期干预、结构化教学、社会技能及职业技能训练，改善自闭症患者参与社会生活的环境和条件。



我国有6000万残疾人，涉及两亿亲属，构建和谐社会、促进经济社会的协调发展，必须关注残疾人事业的进步和发展。有理由相信，有党和政府的关怀与重视，有社会各界的理解、支持和帮助、孤独症患者在平等友爱、关心互助、和谐文明的社会环境中，不会再是天边漂浮的孤独之星，他们能和所有残疾人一起，共享社会主义大家庭的温暖，拥有与其他孩子一样快乐、幸福的人生，他们的家长也能安心工作并在终老之日放心离开人世。

柳茵

谢谢田田妈妈，

我搜索过的，也参考过一些。

只是现在觉得非常需要日本或欧洲国家的自闭症保障情况资料，不知谁能提供线索？

柳茵

各位家长的积极参与给与我更多的信心，也盼着有更多的信息和意见，我会尽力将提案修改好。

王宁代表非常热心，他说只有30位以上的代表联名才可能立法，所以他一到北京，就会尽量联络代表们。我不知如何表达自己的谢意.惟有虔诚地祈祷,愿中国的自闭儿童康复事业在爱心的驱动下不断完善.

柳茵

按张雁老师和各位朋友提供的意见建议又做了改动,顺便顶一下,请大家继续关注并提出修改意见.

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将自闭症儿童康复事业尽快列入各级政府议事日程



一、 儿童自闭症概况

1． 儿童自闭症的特征。儿童自闭症（Autism）又称“孤独症”，是一种由大脑、神经以及基因的病变引起的广泛性发育障碍，其主要症状表现为儿童口语发展迟缓或完全缺乏,机械模仿但缺乏与他人开展对话的能力; 兴趣狭窄，难于集中注意力，行为模式局限固执刻板重复;社会交往能力明显异常，不与他人目光对视，不能建立与发展水平相适应的伙伴关系,缺少社交或感情交流的兴趣，等等。这种人类历史上的疑难病症进入医学、心理学、教育各界的研究视野，仅有60多年的时间。

2．自闭症愈后情况。自闭症有别于弱智和精神病，这些儿童需要有专业知识和熟练的心理行为干预操作的相关人员给予及时而恰当的帮助。实践证明，行为干预、训练的开始时间是决定愈后程度的最重要因素。建立适合他们的教育环境，运用恰当而有效的教育方法及时干预，大约35%的儿童会完全融入正常社会，生活自理或自立，其中一部分可能在音乐、美术、数学等领域具有天赋的潜质（如有成都的孩子能在2003年首届全国少儿艺术节珠江钢琴大赛北京总决赛中获得银奖，在2005年中日韩国际少儿艺术展示大赛钢琴比赛北京总决赛中获得金奖），成为对社会有特殊贡献的人才；25%左右的孩子在家人的照顾下可以生活自理。而如果得不到科学、系统、及时、有效的训练，他们将有可能完全丧失智力发展的最好时期，最终成为社会的包袱。因此，在儿童孤独症早期，是否能够通过各种手段实施早期训练和教育，进行积极有效干预，对于儿童孤独症患者健康成长，乃至一生取向将具有不可估量的决定性的意义。

3．发病率。近年来儿童自闭症发病率在世界各国有急剧膨胀的趋势，据美国时代周刊公布的信息，十岁以下的孩子中，二十世纪七十年代患自闭症的比率为3-4人/万人，而2004年发病率已达到1/150。在我国发病率近年来直线上升，，九十年代起医院开始重视自闭症的诊断，仅北大精神卫生研究所儿科门诊每周的自闭症诊断率，已由几年前的每周一名增长至现在的每周3-4名。2003年全国残疾人普查情况表明，儿童自闭症已占我国精神残疾的首位。根据较为保守的标准以及中国现有的总人口数量来估计，中国目前可能有50万左右的孤独症患者，有100万左右的孤独症系列症患者。

4．病因分析。如此激增的发病率不是遗传因素能够解释的，据研究表明，它是由多种因素引起的，与后天教养方式无关，造成儿童自闭症的主要原因是污染：空气污染特别是居住环境中的空气污染；饮用水污染；农药、重金属超标的污染食物，或含大量人工色素、防腐剂的食品；使用含汞防腐剂的乙肝、乙脑、麻疹疫苗，滥用抗生素，等等。此外，新生儿窒息也是可能的原因之一。这些孩子成了现代文明的受害者。目前临床医学尚无法对个体作出病因的确切诊断，因而无法对症支持治疗。

二、自闭症引发的社会问题

在国内由于人们的认识不足及缺乏相关制度安排，自闭症儿童和他们的家庭在不同时期面临着很多困难。自闭症已成为一种日益严重的社会问题。

1．早期教育资源匮乏，自闭症教育的社会成本高昂。自闭儿童经过长期大量的训练和教育可以逐渐自理自立，融入社会。而没有经过训练和教育的患者，由于不懂得表达心理需求，心理上难于得到满足，可能有自伤、伤人等类似精神病的严重行为问题，成为社会和家庭的极大负担。但国内能够对孤独症儿童进行教育治疗的机构少，多为民间机构，以收费维持机构的发展，由于缺乏专业支持、社会资助及外部监管，从业人员资质不齐，专业水平不高，不能满足患者家庭的实际需要。许多有才华有能力的家长本应在工作岗位为国家做出更重要、更突出的贡献，却不得不放弃自自己成功的事业，日复一日地踏上孩子的康复之路，造成严重的人才浪费。

2．家庭经济和心理压力过大酿成惨剧。自闭症患者的早期教育需要支付高额的费用。一般大城市机构的收费都在每位学生每月学费在1500元左右，有些计时收费的机构更达到每小时60-100元。很多机构要求家长本人或提供其他人陪伴患者以辅助教学。有些父母只好辞职专门陪护孩子，失去劳动和收入机会。有的儿童存在严重睡眠障碍和行为问题，由于经济压力、挫折感和对孩子未来的忧虑，家长容易诱发各种心理疾病和精神危机。2004年7月南京就发生了自闭症患儿家长携子投江的悲剧。而家庭破裂，孩子失去所养，或者因为经济所限不得不放弃孩子训练的例子更是不胜枚举。

3．自闭症诊断、训练干预体系极不完善。国内对自闭症的认识较晚，目前自闭症诊断、教育还没有得到应有的重视，研究和实践都远远滞后。

国内有不少医生缺乏诊断经验及必要的儿童心理学、发展心理学背景，对孤独症的诊断缺乏严格统一的标准，漏诊及误诊的情况时有发生。致使部分孤独症患者不能经由诊断得到正确的信息以便及时进行教育治疗。

据报道全国开设特殊教育专业的高等院校只有8所，从事特殊教育的专家教授也就100人左右，全国每年毕业的特教专业的本专科学生不超过1000人，开设孤独症研究专业的仅有两三家大学，且与实践严重脱节，不利于教学科研两方面的发展。目前已有的干预训练机构基本都是自闭儿家长办的，据统计全国受过专门训练的特教师资不超过200人，这与几十万家庭的需要相比是杯水车薪。自闭症教育难度较其他残疾儿童都大，它需要极大的爱心、耐心、细心和较高的儿童教育素养，但与普通儿童教育相比收入并不高。这使得从业人员的专业素质受到限制，从业人员的流失严重。  

目前很多大中城市都推广了残障儿童“随班就读”的政策，给孤独症患者回归主流提供了一个很好的机会。但是随班就读也对学校和教师的能力提出了额外的要求和挑战。普通学校没有特殊教育的师资、教程和其他资源，进入普通学校的孤独症患者和其他残障学生的特殊需要经常得不到满足。

4．自闭症患者缺乏社会保障。由于自闭症没有被列入《中华人民共和国残疾人保障法》的保障范围，孩子们被幼儿园、学校拒之门外的事经常发生，受教育权利得不到保障。特别是成年自闭症患者，由于缺乏相应的保障，就业和自立的机会非常渺茫，难于获得工作机会，不能与他人建立亲密关系。他们与父母生活在一起，封闭的环境使他们更加与世隔绝，衍生出更多的生理及行为问题。随着父母的老去，他们的归宿将成为严重的社会问题。

如果说盲儿、聋儿、智障儿及肢残儿的康复事业正在被日益重视，那么自闭儿的康复事业也应该尽早被各级政府列入议事日程！

三、世界各地的自闭症康复实践

1．美国。美国2000年通过的“儿童健康法”(Children Health Act) 明确了自闭症谱系作为儿童发育障碍的一种，自闭症儿童作为特殊教育的一部分。美国政府在今后5年内拟投资数亿美元用于自闭症研究和教育。根据残疾人教育法，各地教育部门设立特教部门，根据个人情况制定 “个人教育发展计划”(IEP)，规定各项教育目标。对于三岁及学龄前的儿童，政府专门设立“早期干预项目”赞助民间机构训练治疗。学龄儿童则由学校特教部门接管，特教遵循“尽少限制”的原则，尽量让特教儿童处于普通儿童的环境中，另加以特殊治疗和辅导。无论孩子的年纪多小，只要诊断为自闭症谱系，他的一切教育费用都是免费的，学校可以校车接送、训练大小便等。程度严重的自闭症患者由福利机构接纳。政府特别为自闭症患者提供了社会医疗保险。由于自闭症早期诊断并积极干预的话，其康复的成功率很高，美国卫生部的流行病控制中心开展了大自闭症宣传活动。

在澳大利亚和加拿大,福利待遇比美国还要多,自闭儿童的照顾者也可从政府处领工资。

2．新加坡。新加坡有完善的自闭症特殊教育系统。新加坡近年来自闭症病例有上升趋势，特殊学校应接不暇。值得注意的是，如果在孩子年幼期及早给予适当的教导和适宜的学习环境，自闭情况可以改善甚至消失，部分自闭症孩子有过人的天份，因此高功能的自闭症儿童，应当获得受到特别关注的普通教育。幼儿工作者、小学老师们如果能得到特殊训练，可以应付孩童的各种需要，那么自闭症患者可以在一般学校接受教育。教育部作出相对的调节，容许小学弹性处理3-5%孩子不参与PSLE的权利，一来不会影响学校排名，二来也可以让一般的孩子，接受智障或有其他学前较弱的儿童的存在，使他们能正面对待别人。至于长远的中学或职业训练，教育部已有Wise, Best Programme，可以帮助中度弱智的儿童，学习语文及数学。严重的智障孩子，则由父母决定，去特殊学校就读或住院安排，社工可以给予指导及协助。

3．台湾。台湾为保障特殊儿童的受教育权，颁布了特殊教育法。障碍儿童原则上应与普通儿童一起就学、就近入学，为满足身心障碍或资赋优异儿童的不同需要，分别专设公立特殊教育学校、公立学校之特殊教育班、私立特殊教育学校、私立学校之特殊教育班。对三岁以上特殊儿童，县级以上政府普设学前特殊教育设施，提供适当之相关服务，并为接受学前特殊教育之身心障碍学生提供教育辅助费、交通费和家庭支援服务。成立特殊教育学生鉴定及就学辅导委员会，确立特殊儿童的鉴定、安置、辅导的方式与程序，建立特殊教育资源中心，培训专业人员。特殊教育学生就读普通学校时，班级教师参与特殊教育专业知能练习，接受特殊教育教师或相关专业人员提供的咨询服务。学校运用专业团队合作方式，针对身心障碍学生个别特性拟定个别化教育计划，安排个别辅员导，对学生给予一定的个别辅导。

四、 我国目前的自闭症事业现状

自闭症患者绝对数量不断增加，群体规模逐步扩大，它所反映出来的问题已经不仅仅是涉及个人或一个群体的问题，更是一个严峻的社会问题。由于社会对孤独症认知程度的限制，社会与孤独症群体之间没有建立起正常的沟通途径，孤独症患者的疾苦和心声得不到应有的反映和关注，至今孤独症尚未被列入《中人民共和国残疾人保障法》的保障范围，患者的康复教育至今尚没有明确列入中国残联的工作日程，孤独症患者的入托、入学、社会保障以及成年后的就业问题，长期得不到切实有效的重视和解决。社会正常人不能理解他们，残疾人群体不能接纳他们，他们的实际生活和生存状况远比局外人所能观察和体会到的要严峻得多。

目前国内的专业训练机构很少，已有的干预训练机构基本都是自闭儿家长办的，而对轻度自闭儿童的中小学个别教育几乎是空缺。星星雨、以琳等民办训练机构克服重重困难，成为国内开办较早的具有较高国际知名度的训练基地，但这毕竟只是凤毛麟角；大多数民办机构办学经费紧张，训练设备、场地不足，师资缺乏且流动性极大，教师素质稂莠不齐，没有科学规范的管理。而且民办收费相当高昂，长期下来经济压力决非普通家庭能够承受。大部分自闭症家庭痛苦、绝望、无助地在生活中挣扎，众多自闭症患者得不到早期的诊断、指导和康复训练。有许多有康复希望的高功能孩子被排斥在正常教育之外,得不到应有的教育机会, 极大地限制了自闭症患者得到良性发展的可能性，降低了适应社会基本生存的能力。

近年来, 在北京、上海、广州、江苏、山东等经济较为发达的省、市，儿童自闭症的严重性已开始受到社会关注。在政府及有关部门的关心和积极支持下，先后建立了地方性孤独症协会，有的省、市政府还出资成立了专门针对孤独症的康复中心和学校。在解决儿童自闭症目前的困难，并着力于如何建立起自闭症社会保障长效机制方面，作了大量的探索和多方面的努力。例如在北京地区，由于国家教委和北京市教委的重视，已将自闭症儿童教育训练正式列入试验范围，自1994年以来的系统试验取得了可喜的成果。1993年12月成立了北京孤独症儿童康复协会，从临床诊断研究到病因，从流行病学到基因研究，从医药康复治疗到特殊教育训练，为我国的自闭症康复事业做出了不懈的努力和贡献。1996年北京市第二届特教工作会议通过的“九五”规划已明确指出“要对中重度智残、自闭症、综合残疾儿童的教育训练实验继续进行并扩大推广工作”。现在北京市几所培智学校以及几所幼儿园已开始吸收自闭症儿童入学训练。部分普通小学也吸收了一些有学习能力的自闭症儿童入学。上海市教育部门也有明确的规定，一般智商达到70的学龄儿童必须随班就读。而在学龄前的、有特殊需要的幼儿则由本区的幼儿园接收，并规定每个区都要有开设特殊班的幼儿园，其他部分幼儿园根据他们的需要配备特教老师。研究表明，程度较轻的自闭症患儿在普通班的学习有明显的进步，在社会互动能力方面有明显的提高，不良行为逐渐消退；而普通班儿童大多数也能接受自闭症儿童并与他们融洽相处。部分高功能的自闭症儿童在普通学校的普通班就学，最大限度地展现他们的才能，有些甚至成为某一领域的“专才”。自闭症事业正在呼吁社会更多的关注。

五、 几点建议

1．建议尽早将自闭症列入国家正式残疾人法规之中，在修改后的《义务教育法》中明确包括孤独症在内的残疾儿童的受教育权利。同时建议将残疾儿童的义务教育提前到三岁开始。目前，在我国的台北、香港地区的法规中，对自闭症儿童教育都已被正式列入。美国也在1975年通过、1977年生效的PU94-142法中，也有明确的规定。在依法治国、依法行政的中国，建议我国尽早将”自闭症”作为残疾类别之一明确列入国家正式相应法规之中。给予自闭儿童以残疾人的待遇，重视自闭症的康复和教育，在他们入托、入学、医疗、保护性就业及终身庇护等方面为这些患者争取一个平等的机会和权利。对因自身条件不能入学的中、重度残疾儿童(包括孤独症儿童)，因其需要在家庭中长期雇用特殊教师进行个别教育和指导，他们更应获得与在校特殊儿童所享受的“两免一补”政策相当的待遇，减轻长久以来其家庭沉重的生活负担。对包括孤独症患者在内的残疾儿童家长的子女教育支出在税收上给予减免。

2．建议各地成立“自闭症儿童康复协会”，提高全社会对孤独症的认知，为保护孤独症患者合法权益提供组织保障。逐步建立起与政府有关部门正常的沟通渠道和工作协调机制。使孤独症患者及其家属能够通过正常渠道，及时反映他们的疾苦，表达他们的意愿。同时致力于加强与幼儿园、学校、医院、社区、福利以及有关科研机构建立起广泛的联系，逐步提高社会对孤独症的认同和融合，发挥各种社会力量在患儿的诊断、训练、自闭症康复进行研究、困难家庭救助等方面的作用。

3．构筑自闭儿融入教育和特殊教育体系。我国许多其它类型的残疾儿童，如聋哑儿、盲童，社会已经建立了较完善的教育系统，而由于国内对自闭症认识较晚，教育体系完全没有建立。另一方面，自闭儿有别于聋哑和盲童，他们的康复更多依赖于儿童融入正常社会的机会。因此，建议做到：

1）建立公立自闭症儿童研究中心。由政府出面从师范、特教、幼教的毕业生和退休的特教教师中聘用优秀人员做训练教师，同时将教育治疗师作为一个新兴职业给予职业培训及认证，并将这一职位向全社会开放,以保证稳定的教师队伍和训练质量，供给社会需要。当学校招收自闭儿童时，与研究中心取得联系，由中心派出师资对该校相关师资进行简单培训，并给自闭儿童的制订专门的训练计划，对他们的学业进行跟踪辅导。

2）鼓励普通幼儿园和学校招收轻度自闭症儿童随班就读，让他们接受融合教育，在财政拔款等方面提供支持。打通普通教育和特殊教育之间的隔离，在普通学校教师中开展特殊教育培训。每个学校必须配有特殊教育背景的老师（可参照心理老师的岗位设置经验）。在师资力量的配备、教学方式的灵活处理和教学水平的评估上给予政策上的倾斜，为随班就读的自闭症儿童提供切实的帮助。对于拒不接受残疾儿童的学校要设立罚则。

3）在各地确定几所招收正常儿童的同时也专门招收自闭儿童的小学，以便使教师更容易总结经验，系统地进行教育。同时选定有条件的普通幼儿园、中小学，开展相应的教育研究试点工作，在全国推广。

4）建立和发展自闭症儿童早期训练中心。由政府有关部门出资建立或资助建立孤独症儿童学前教育机构，以便与普通教育和培智学校的义务教育接轨。充分利用社会资源，对已有的民间机构给予业务上的支持和督导，对优秀的专业机构进行整合，利用部分财政拨款，以民办公助的形式，降低费用，使每一个自闭症患儿都在早期得到针对性的训练。对民间基金投资兴办机构、企业接纳残疾儿童，在土地、税收上给予优惠和支持。

4．加大环境卫生、食品卫生和医疗卫生的监管和整治力度，从根本上预防自闭症的发生。严把食品质量关，加强食品卫生检验监督。对建筑装修材料进行严格的监督检查。加强汽车尾气排放的控制。医疗卫生系统本着对下一代负责的态度，降低剖宫产率，减少婴幼儿抗生素的使用。

5．借鉴国外经验，在成年孤独症患者的安置上采取多种形式，鼓励成人家庭安置与社区安置，由公共财政给予专项补贴。通过社区的特殊作用，促进孤独症状况改善方面的经验，逐步以社区为依托，在适宜的生活、学习和宽松的社会环境之中，通过社区与患者家庭的积极配合，对孤独症实施早期干预、结构化教学、社会技能及职业技能训练，改善自闭症患者参与社会生活的环境和条件。

我国有6000万残疾人，涉及两亿亲属，构建和谐社会、促进经济社会的协调发展，必须关注残疾人事业的进步和发展。有理由相信，有党和政府的关怀与重视，有社会各界的理解、支持和帮助、孤独症患者在平等友爱、关心互助、和谐文明的社会环境中，不会再是天边漂浮的孤独之星，他们能和所有残疾人一起，共享社会主义大家庭的温暖，拥有与其他孩子一样快乐、幸福的人生，他们的家长也能安心工作并在终老之日放心离开人世。

柳茵

gongmin，我只是个革命尚未成功的家长，愿意和大家一起为我们的星儿做点事。感谢您提供的信息。

柳茵

我把前半部分做了调整,请张老师再做修改.

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将自闭症儿童康复事业尽快列入各级政府议事日程

一、儿童自闭症概况

1． 儿童自闭症的特征。儿童自闭症（Autism）又称“孤独症”，是一种由大脑、神经以及基因的病变引起的广泛性发育障碍，其主要症状表现为儿童口语发展迟缓或完全缺乏,机械模仿但缺乏与他人开展对话的能力; 不与他人目光对视，兴趣狭窄，难于集中注意力，行为模式局限固执刻板重复; 社会交往能力明显异常，缺少社交或感情交流的兴趣，等等。

2．自闭症愈后情况。自闭症有别于弱智和精神病，这些儿童需要有专业知识和熟练的心理行为干预操作的相关人员给予及时而恰当的帮助。实践证明，行为干预、训练的开始时间是决定愈后程度的最重要因素。建立适合他们的教育环境，运用恰当而有效的教育方法及时干预，大约35%的儿童会完全融入正常社会，生活自理或自立，其中一部分可能在音乐、美术、数学等领域具有天赋的潜质；25%左右的孩子在家人的照顾下可以生活自理。而如果得不到科学、系统、及时、有效的训练，他们将有可能完全丧失智力发展的最好时期，最终成为社会的包袱。

3．发病率。近年来儿童自闭症发病率在世界各国有急剧膨胀的趋势，据美国时代周刊公布的信息，十岁以下的孩子中，二十世纪七十年代患自闭症的比率为3-4人/万人，而2004年发病率已达到1/150。在我国发病率近年来直线上升，九十年代起医院开始重视自闭症的诊断，仅北大精神卫生研究所儿科门诊每周的自闭症诊断率已由几年前的每周一名增长至现在的每周3-4名。2003年全国残疾人普查情况表明，儿童自闭症已占我国精神残疾的首位。根据较为保守的标准以及中国现有的总人口数量来估计，中国目前可能有50万左右的孤独症患者，有100万左右的孤独症系列症患者。

4．病因分析。如此激增的发病率不是遗传因素能够解释的，据研究表明，它是由多种因素引起的，与后天教养方式无关，造成儿童自闭症的主要原因是污染：空气污染特别是居住环境中的空气污染；饮用水污染；农药、重金属超标的污染食物，或含大量人工色素、防腐剂的食品；使用含汞防腐剂的乙肝、乙脑、麻疹疫苗，滥用抗生素，等等。此外，新生儿窒息也是可能的原因之一。这些孩子成了现代文明的受害者。目前临床医学尚无法对个体作出病因的确切诊断，无法对症支持治疗。

二、世界各地的自闭症康复实践

1．欧美等国。美国2000年通过的“儿童健康法”明确了自闭症谱系作为儿童发育障碍的一种，自闭症儿童作为特殊教育的一部分。美国政府在今后5年内拟投资数亿美元用于自闭症研究和教育。各地教育部门设立特教部门，根据个人情况制定 “个人教育发展计划”(IEP)，规定各项教育目标。对于三岁及学龄前的儿童，政府专门设立“早期干预项目”赞助民间机构训练治疗。学龄儿童则由学校特教部门接管，尽量让特教儿童处于普通儿童的环境中，另加以特殊治疗和辅导。对自闭症谱系儿童，政府提供了特别的社会医疗保险，学校免去一切教育费用并提供校车接送、训练大小便等特殊服务，程度严重的自闭症患者由福利机构接纳。北欧、澳大利亚和加拿大等国的福利待遇比美国还要多,自闭儿童的照顾者可从政府领工资。

2．新加坡。新加坡有完善的自闭症特殊教育系统。新加坡近年来自闭症病例有上升趋势，特殊学校应接不暇。为使在孩子年幼期及早得到适当的学习环境，改善自闭情况甚至开发部分自闭症孩子过人的天份，高功能自闭症儿童获得了受到特别关注的普通教育。对普通幼儿园和小学校的老师们进行特殊训练，可以应付孩童的各种需要，使自闭症患者可以在一般学校接受教育。教育部的Wise, Best Programme可以帮助中度自闭儿童完成中学教育或职业训练。严重的智障孩子可以去特殊学校就读或住院安排，有社工给予指导及协助。

3．台湾。台湾为保障特殊儿童的受教育权，颁布了特殊教育法。障碍儿童原则上应与普通儿童一起就学、就近入学，建立了包括公立特殊教育学校、公立学校之特殊教育班、私立特殊教育学校、私立学校之特殊教育班在内的自闭症教育体系。对三岁以上特殊儿童，政府普设学前特殊教育设施，提供相关服务、教育辅助费、交通费和家庭支援服务。成立特殊教育学生鉴定及就学辅导委员会，确立特殊儿童的鉴定、安置、辅导的方式与程序，建立特殊教育资源中心，培训专业人员。普通学校教师参加特殊教育培训，并以专业团队合作方式，对自闭学生拟定个别化教育计划，给予个别辅导。

三、 我国自闭症康复存在的问题

    自闭症群体规模迅速扩大，它反映出一个严峻的社会问题。由于社会对孤独症认知程度的限制，社会与孤独症群体之间没有建立起正常的沟通途径，孤独症患者的疾苦和心声得不到应有的反映和关注，至今孤独症尚未被列入《中人民共和国残疾人保障法》的保障范围，患者的康复教育至今尚没有明确列入中国残联的工作日程，孤独症患者的入托、入学、社会保障以及成年后的就业问题，长期得不到切实有效的重视和解决。社会正常人不能理解他们，残疾人群体不能接纳他们，他们的实际生活和生存状况远比局外人所能观察和体会到的要严峻得多。

1．自闭症诊断、训练干预体系极不完善。国内对自闭症的认识较晚，目前自闭症诊断、教育还没有得到应有的重视，研究和实践都远远滞后。对孤独症的诊断缺乏严格统一的标准，漏诊及误诊的情况时有发生。一些自闭儿童失去及时教育治疗的时机。

自闭症教育难度较其他残疾儿童都大，它需要极大的爱心、耐心、细心和较高的儿童教育素养。目前全国开设孤独症研究专业的仅有两三家大学，据统计全国受过专门训练的特教师资不超过200人，这与几十万家庭的需要相比是杯水车薪。国内专业训练机构很少，大部分机构是自闭儿家长兴办的。星星雨、以琳等民办训练机构克服重重困难，成为国内开办较早的具有较高国际知名度的训练基地，但这毕竟只是凤毛麟角；大多数民办机构办学经费紧张，训练设备、场地不足，教师素质稂莠不齐且流失相当严重。

针对轻度自闭儿童的中小学个别教育几乎是空缺。研究表明，高功能自闭症儿童在普通班学习，能最大限度地展现他们的才能，社会互动能力方面明显提高，不良行为逐渐消退，有些甚至成为某一领域的“专才”，因此国外推广残障儿童“随班就读” 政策。但我国目前普通学校没有特殊教育的师资、教程等资源，进入普通学校的自闭儿童的特殊教育需求得不到满足。许多高功能孩子被排斥在正常教育之外,失去了良性发展的可能性。

2．自闭症教育社会成本高昂，家庭经济和心理压力过大酿成惨剧。目前国内自闭症儿童早期教育需要支付高额的费用。一般大城市机构的收费都在每位学生每月学费在1500元左右，有些计时收费的机构更达到每小时60-100元。很多机构要求家长本人或提供其他人陪伴患者以辅助教学。长期下来经济压力决非普通家庭能够承受。许多有才华有能力的家长不得不放弃自自己成功的事业，专门陪护孩子，失去劳动和收入机会，造成严重的人才浪费和高昂的社会成本。教养孩子导致长期睡眠缺乏，加之经济压力、挫折感和对孩子未来的忧虑，不少家长出现各种心理疾病和精神危机，2004年7月南京就发生了自闭症患儿家长携子投江的悲剧。而家庭破裂，孩子失去所养，或者因为经济所限不得不放弃孩子早期康复训练的例子更是不胜枚举。

3．自闭症患者缺乏社会保障。由于自闭症没有被列入《中华人民共和国残疾人保障法》的保障范围，孩子们被幼儿园、学校拒之门外的事经常发生，受教育权利得不到保障。特别是成年自闭症患者，由于缺乏相应的保障，就业和自立的机会非常渺茫，难于获得工作机会，不能与他人建立亲密关系。他们与父母生活在一起，封闭的环境使他们更加与世隔绝，衍生出更多的生理及行为问题。随着父母的老去，他们的归宿将成为严重的社会问题。



近年来, 在我国一些经济较发达的省市，儿童自闭症的严重性已开始受到社会关注。在政府及有关部门的关心和积极支持下，先后建立了地方性孤独症协会，有的省、市政府还出资成立了专门针对孤独症的康复中心和学校。在解决儿童自闭症目前的困难，并着力于如何建立起自闭症社会保障长效机制方面，作了大量的探索和努力。1）北京。自闭症儿童教育训练正式已被列入试验范围。1993年12月成立了北京孤独症儿童康复协会，从临床诊断研究到病因，从流行病学到基因研究，从医药康复治疗到特殊教育训练，做出了积极的探索，北京市几所培智学校和特殊幼儿园已开始吸收自闭症儿童，部分普通小学也可以吸收有学习能力的自闭症儿童入学。2）上海。教育部门规定智商达到70的学龄儿童必须随班就读；学龄前的、有特殊需要的幼儿则由本区的幼儿园接收，并规定每个区都要有开设特殊班的幼儿园，其他部分幼儿园根据他们的需要配备特教老师。3) 广州。建立起是全国首家由政府投资兴建的专门针对孤独症儿童的公立康复教育机构----广州市儿童孤独症康复研究中心。4) 成都。成都市政府已将自闭症纳入残疾人社会保障体系。

随着社会保障制度的不断完善，自闭儿童的康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程！

柳茵

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柳茵

张雁辛苦了.刚看到回复.

如果我们能够争取教育方面的立法是最理想的.这次建议肯定会引起有关部门的关注.王宁代表回来后我会随时向大家通报事情的进展.希望我们能够完善意见,争取多方的研究支持,形成立法提案,将中国的自闭症事业推进一大步.

会后可以有平时提案,不过平时不太容易得到

几十位代表的联合签名.看来立法提案要等到明年的两会.一年时间,我们可以做很多研究和论证工作.请家长们关注这个栏目,为我们孩子的未来提出全面的意见建议.



<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由张雁发表</b>。



十分钟前,王宁代表把电话打到了我的手机上.讲述了今天去递交提案的情况.

他说,接受提案的山东省人大常省会主任看了提案,指出我们的提案有些地方不符合提案的要求.主要是人大是立法机构,接受的提案一般都是立法方案的.而我们的建议大体上属于重大事项.建议这一次作为建议提出.

如果是做为立法方面的提案,一般是一事一议.而且要具体到哪部法律的哪一条应该做出何种修改.要有专业的眼光和法理上的依据.

王宁代表还建议:家长要充分讨论达成共识:就是我们的孩子要不要列入残疾人的范围.他说个共识很重要.因为立法一旦成立,依法行事.一旦对孩子有不利的影响很难挽回.法如何立\如何兼顾各种情况.都有待于家长\医生\教育界人士和法律专家作充分的讨论.如果能够达成一个好的方案,立法的可能性是非常大的.

总之今年是一个可喜的开头.孤独症的权益保障问题第一次出现在了最高立法机构的建议当中.王宁代表随后就将建议定稿发给我.我再贴上来与大家共同探讨.

这将是一个漫长艰辛的过程.但我们有信心____努力就会有收获!

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<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

柳茵

我们的意见固然重要,不过立法是个专业性太强的事.应当成立一个立法研究小组,包括法律、教育、民政、慈善、医疗、生物化学等多领域的专业人士，共同研究这一问题。也许有一个组织,例如中国自闭症协会之类,能够为立法研究提供一定的经费支持.

柳茵

今年我给市委市政府提交了一份关于食品安全方面的报告，受到市领导的一致好评。最近他们让我做一些改动，作为提案提交全国人大和政协。
我提出请省市领导帮助在全国人大和政协会议上做关于自闭儿童的提案，他们欣然同意，让我近几天内提交提案。
还请各位弟兄姐妹帮忙，给出详细的论据、建议。
让我们一起为自己的孩子、也为所有星儿的未来尽一点力吧！

柳茵

今年两会期间我提交了一份关于儿童随班就读的提案，建议简单可行，同时和教育、残疾、慈善、监管等部门领导们以及社会爱心人士做了广泛沟通。
政府官员通常也都希望做出政绩。他们有自己的一个解决问题的思路：
一般会先做好上级领导普遍关注的问题，比如经济、就业、农村农民、金融等，教育局会先考虑农民子女的入学问题；
接下来会解决社会影响面广的问题，比如打工子女入学、提供免费课本等问题；
同时会去做比较好解决的创新问题，比如辅读学校的免费班车、免费午餐等；
然后解决社会反响大的局部问题。

自闭儿童融入教育属于一个社会影响面小的局部问题。其实政府已经出台随班就读的相关文件，在政策上是很正确的；关键是执行。
如果家长们团结起来，在社会上造成较大反响，相关问题就容易得到重视。在国外，情况也是如此，一些政府要员的夫人、影视明星如果关注此类问题，往往能在较短时间内将政策付诸实施。

柳茵

如果您周围的朋友有机会接触社会名流，各地朋友们能接触到分管教育、慈善、卫生、残疾等的女市长、女省长，尤其是北京的朋友，如果能联系到总理夫人、主席夫人，应该能加快问题的解决。

请大家一起努力吧！