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格格姐妹加油!

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发表于 2018-11-30 16:04:08 | 显示全部楼层 |阅读模式
知道孩子“发育障碍”整整两个月了,已整理好心情,会坚定的走好未来的路。格格爸爸爱在这里逛,说过让我在这里安个家,给他点希望。接受建议。每天写写记记,感觉心里也很舒服,就把它作为送给孩子们特殊的成长礼物吧。

大格格小格格是一对特别可爱的同卵女宝宝,2016年11月生,刚过2岁生日。快23个月时有天突然觉得她们有问题(其实早就有些问题了,没有重视),查资料后心中炸雷,赶快扭到六院看,医生诊断“待诊,发育障碍?”,建议干预,说好好弄以后可以上学。于是蒸蒸日上的生活彻底翻转了。经过国庆7天内心的激烈震荡,近半个月的消瘦失眠后,内心渐渐恢复平静,很快我给孩子们联系了机构,幸运的是一般需要排队的机构竟然当时有名额,迅速给孩子们办理了入学。2018年10月16日,拖着两小只上学的日子开始了。

说说孩子们23个月时的程度吧。
大格格能力:1、对视及应名:叫名字或者听到熟悉的人(尤其是妈妈)叫她,偶尔会有眼神对视,平时游戏或者照顾时眼神对视较多;与陌生人对视一般吧;2、模仿能力:会模仿使用各种生活用品等动作,会模仿动画片里堆沙堡、叠飞机扔飞机等,会模仿吹气球、打呼噜等,模仿意识比较强,爱观察嘴型想模仿发音…… 3、接受性语言和情景理解能力:能听指令扔垃圾;知道“面、蛋蛋、黄瓜、冰激凌、巧克力……”等常吃的食物;明白“结束了、没有了、看佩奇(看电视)等”;测试她语言理解能力时让她在相应情景下拿剪刀,她知道剪刀在哪里放着并能区分拆快递的剪刀、剪指甲的剪刀、自己做手工的小剪刀……总之,注意力在的时候感觉能听懂话、情景理解能力不错,注意力不在时挺难沟通,不待理你。4、表达性语言:应该是不太会指物(只会用整个手,最近小手指才偶尔能静态指物),有需求时会主动牵着大人的手拉到他需要的东西前面(家里谁的手都牵),然后自己试图够东西、嘴里还会发声;认识并会叫“妈妈”、“爸爸”,认识姥姥,偶尔叫“姥姥”;会主动说“抱一下(背一下)、面面、水水(喝水)、奶奶(喝奶)、蛋蛋、泡泡……”以及应景下说“开、下、不要(吃)……”;也有些仿说(如“对不起”等,重复性较差),大部分是无意识的自言自语(家里边人的各种称呼,如姑姑、姐姐、二姨、二姐、二姨夫;我的、1、2、3、5…7、8、呜呜呜(飞机飞)等等……)5、游戏能力:会和大人玩抛球游戏(抛球接球不熟练),能玩几个回合,兴趣一般;会主动拉着大人和她玩窗帘后边躲猫猫游戏(你退出她会停下来找你,兴趣较大;喜欢窗帘被单类的东西,有窗帘的地方就喜欢把自己卷起来躲猫猫)……6、精细能力:精细能力挺好的,区慕洁积木可以叠很多块,插棍、插雪花片、串珠等都行;会拧开各类盖子;能打开很多的纸盒、塑料包装物;特别会撕包装。7、运动能力:大运动可以,爬上爬下跑来跑去没问题,院里的游乐设施可随意攀爬玩,独木桥独走偶尔可成功;不会双脚跳。8、自理能力:会用吸管、会用杯子喝水、偶尔见其会穿脱外套(没有训练过,大人不注意自己会穿的,但不会扣扣子,不会独立的拉上拉链)、会穿脱袜子和鞋;用勺子吃饭一般吧,会撒;大小便不会说无表示(还没有开始训练)。
大格格问题:1、大部分时候叫她不理你,有大动静也不行,好像耳朵关起来了一样;2、不听指令,一定是听不懂;3、对物的兴趣大,对人都兴趣小,尤其对小朋友不感兴趣,不跟姐姐、妹妹玩;4、脾气尚可,很少哭闹,偶尔需求不被满足着急了会咬自己手;5、注意力较难集中,干什么玩什么坚持不了多久; 6、喜欢自言自语和自己在家跑,感觉是在玩什么游戏,不知道是动画片里的还是在唱歌、亦或是在数数?7、容易气馁或受挫,尝试事情不成功就放弃或注意力跑了;8、好动、精力旺盛,中午觉儿挺难睡……目前没有发现刻板行为。

小格格能力:1、对视及应名:叫名字偶尔会有眼神对视,叫名字并说出她感兴趣的事情时偶尔会有反应;平时游戏或者照顾时眼神对视较多;陌生人对视较差。2、模仿能力:一般,粗大动作、精细动作模仿都不行,但小眼神倒是能看会;喜欢观察嘴型想模仿发音;3、接受性语言和情景理解能力:能听指令扔垃圾;知道“葡萄、酸奶、苹果、香蕉、鸡蛋、饭饭、冰激凌……”等常吃食物;明白“坐下、吃饭、看佩奇(看电视)等”;以前应该知道会指身体部位(最近感觉他不知道)……姥姥们说小格格能听懂话,有情景理解能力,我感觉一般。4、表达性语言:不会指物,前段时间是站在她想要的东西前边叫,最近有需求时会主动牵着大人的手拉到他需要的东西前面,或者眼神跟随想要的东西并伸手发声;以前会叫“妈妈”、“爸爸”、“姥姥”,会仿说一些小动物名字,最近四五个月以前会说的什么都不说了;现在发出的声音主要为“姐姐姐姐……”或者“啊啊啊”的声音。5、游戏能力:最近几天喜欢和两个姐姐玩抛球游戏(主动发起,就是把球给人家再拿回来,大姐姐会配合她玩,她很开心),跟大人玩抛球兴趣不大;喜欢跟大人玩窗帘后边躲猫猫游戏,偶尔找大格格玩窗帘后边躲猫猫游戏……5、精细能力:精细能力还行吧,区慕洁积木可以叠3-5块,插棍、插雪花片、串珠等都行。6、运动能力:大运动可以,爬上爬下跑来跑去没问题,游乐设施随意攀爬玩,可成功独走过机构院里的独木桥;不会双脚跳。7、自理能力:会用吸管、会用杯子喝水;会穿脱袜子和鞋;会使用勺子吃饭;大小便不会说无表示(还没有开始训练)。
小格格问题:1、大部分时候叫她不理你,有大动静也不行,好像耳朵关起来了一样;在家无人搭理时一般就是在围栏里摆弄磁力片(叠起来、拆了或是贴到墙上等)、拨拉珠子玩具等;2、理解能力差,不听指令,肯定是听不懂;3、对小朋友不感兴趣;4、平时脾气尚可,不爱哭闹,但是最近不太顺心时会发出发怒的声音,会跟姐姐们抢东西打架了,不落下风(以前一段时间是抢东西挨打不反抗);5、不喜欢身体接触,手部敏感,不爱接触不熟悉的东西和材质;6、容易气馁或受挫,尝试事情不成功就放弃了 ……目前没有发现刻板行为。

从这周开始,准备给孩子记成长日记。过去两个月的心酸和混乱就不说了,以后每天关注孩子们的进步,自己的成长,家人的爱心。
发表于 2018-11-30 16:20:06 来自手机 | 显示全部楼层
好妈妈,心态赞一个!看你家两宝程度不错,加油!对了,手部敏感,有给孩子做脱敏吗?我家也是,手不让碰
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 楼主| 发表于 2018-11-30 16:36:29 | 显示全部楼层
2018年11月26日
——大格格
今天早上孩子们真是谁都不想起,不过到时间了还是得把孩子薅了起来(辛苦我娃娃了)。没有时间吃饭,只好带上路上吃。大格格很爱吃面条,路上着急的想吃,说了两次“吃”、“吃”,手还着急的想自己拿勺子。喂了几口不太想吃了,竟然摇着头说“不要吃”,奶奶的音但很清楚,说完果然喂不张嘴。我高兴的打趣她,“吆,说话了啊,好,不吃不吃;你要开始说话了呀?”每天送我们的司机爷爷,笑着说“有孩子说话早有些说话晚,到时候都会说,你看人家说的多清楚……大人就是太着急,着什么急!”哈哈哈,爷爷你不懂,当然我希望你说的是对的。

大格格今天集体课表现也很棒,她照例在上课前打开钢琴(劲儿大啊),刻板的去敲最边上的琴键,敲一下,举起双手“啊啊啊啊”的唱两句,转个圈(跳舞),好开心的样子。老师上课,可以安座认真的看着老师,先是手指操——开朵花(双手托下巴),比个心(韩国欧巴的标志动作)……大格格前段时间会“开花”了,今天小手竟然比出了一颗心,很惊喜。
1、问好时间:今天孩子们都好棒,一个小男孩很大声字正腔圆的看着大家说“大家好”,家长们激动的热烈鼓掌(今天小家伙状态真好),小家伙开心的几乎是跳着跑回妈妈那里。大格格表现也很棒,没有扭捏跟老师上去看着大家,在老师的辅助下跟大家打招呼,虽然没有说“大家好”,但是接她下来安座的时候,她嘴里嘟嘟嘟的好像在发“大家好”类似的音——羞答答的小姑凉啊,你要大方的跟大家说哦,看来妈妈得在家给你练习下了。
2、音乐律动时间:大格格最喜欢的时间,用老师的话说就是律动时间看老师的眼睛“会放光,今天新律动学的很认真,手指头不太会比1-5,这周要给他强化练习下。
3、阅读时间:阅读时间一般都会安座,她不喜欢看绘本,但是喜欢屏幕上放映出来看。这周讲“十个手指头、十个脚指头”的绘本,小家伙听的很认真。老师拿着绘本让每个小朋友指认时,轮到大格格让她指和数“两个小宝宝”,她在我的辅助下指了宝宝,还说了“宝宝”,真不赖!
4、游戏时间:最近大格格的游戏时间进步挺大,不在是像一开始时那样到处乱跑了,基本能在辅助下跟随,“拉个圆圈走走”时,可以跟小朋友拉手转圈。不过我发现她好像转圈走挪步不是很利索,总还想像正常走路那样交叉脚挪步,不太会或者不是很自然的平移双脚挪步。这个练习和模仿回家可以给她做起来了。
5、手工时间:可以跟随小朋友帮老师搬桌子了。今天用蜡笔“点对点-1到10连线”连了一个星星。这种手工还挺好的。大格格在我的辅助下完成了。
6、再见时间:每次下课让大格格跟老师抱抱说“拜拜”,今天说了拜拜,时间太仓促,完成的有点潦草,但是她竟然说了,看来“跟人拜拜”这个指令有了很大的起色。周末上早教的时候老师让她说“拜拜”时,就主动挥手说了两次“拜拜”,虽然当时没有看老师,但是挥手动作标准、“拜拜”的声音清晰。

个训课啊也是大格格的难题了,可能是集体课坐的不错,这节个训课坐的又不好。老师给她频繁的换强化物,强化物也不感兴趣了,就想爬上桌子抠抠柜子翻东西玩。个训老师拿她没办法。我是真头疼她的个训课,总觉得这么上课再上下去会不会是浪费大格格的时间。个训老师这个小姑娘也是不容易,大格格之前的孩子是个一岁九个月的小男孩,小家伙病好了刚回归,课中有个老师进入个训室拿教具,孩子错认成妈妈了,哭起来怎么都哄不住了。我去送大格格上课时小家伙还在哭,看见我把我认成妈妈了,就要找我,抱着哄了会不哭了,小身体在我怀里暖暖的抽泣,真是心疼。今天小男孩哭的肯定让个训老师很受挫,看眼圈红红的也哭了呢,真是……93年的姑娘,也还是个孩子呢,怎么就这么艰难了,两个难带的孩子都交给我?!——姑娘,真想跟你们领导谈谈,这么安排对孩子和对你是不是合适,我也很头疼。今天我还是根据自己对大格格的观察,给老师提了建议,建议她把杂乱的柜子一定要遮上,一定要把桌面整理干净,一定要老师主导。希望下次能有改善。大格格的个训和认知还得我在家多多上心了。

今天爸爸去机构看她们了,难得啊~~~

晚上,大格格自己在卧室玩,突然光着身子跑出来,手里拎着上衣,着急的脆脆的一声“妈妈”,把自己脱掉了上衣给我。全家人都被她萌到了,笑得好开心。有种大格格要开窍的感觉,孩子——加油啊。

——小格格
在路上给孩子们唱歌,孩子们很喜欢听歌。今天给唱数鸭子歌时,我用“噔噔噔”的音哼唱曲调,小格格竟然跟我仿唱了一句,“噔噔噔”的个数都对上了(捂脸笑~~哈哈哈哈)

小格格的个训课一直没让我焦虑,老师是个很不错很用心的人。据说今天在指认照片时找到了“妈妈”(也不容易啊,妈妈那张照片还是大学时代的),疑似发了“妈”的音。我的孩子啊,你快快把以前会的字词拾捡起来啊~

小格格的集体课表现也不错,音乐专项课的画风跟大格格小班课的画风完全不一样,主要就是音乐律动和音乐游戏,小格格在我的全辅下还是配合的,小眼睛一直看老师,一点都不走神不自嗨,整节课跑跑跳跳的很嗨。老师今天表扬了她,说比以前强了很多,坐椅子的时候配合度很高(上星期想下位我就用腿夹住她,她根本动弹不得,看来起效果了)。站着的律动和游戏要先保证她站好不往下出溜,下次要往下出溜要夹住她。哈哈哈,也对,站好是根基啊,明天妈妈就把你夹好。

我以前一直疑惑,这个音乐律动课的意义在哪里,现在想想其实对小格格还是有很大的帮助的,虽然这个课不完成太具体的学术目标,但是孩子们模仿游戏做的还是挺好的,小格格比大格格好的一点就是,开始注意到小朋友们了,不论是在家里想(不恰当的)找姐姐们玩,还是在机构观察小朋友,都是她这一两个月最大的进步。这点上,大格格你得加油啦~

我一直被大格格占着,都没有多少时间和机会跟小格格玩耍。今天晚上狠了狠心,摆脱大格格,就盯着小格格,模仿她,把球藏到肚子里吸引她的注意力。果然一会成功了,小家伙笑的很开心,当然啦,最开心的是大姐姐(我姐家大她们103天的爱说聪明的小姑娘,也在我家姥姥们带),NT小孩就是爱热闹,哪里有声音,哪里好玩往哪里钻。

今天买的吹气玩具到了,大格格棒棒的,吹气玩具玩得很溜啊,小格格差一点,不是特别会吹。

今天开始看《孤独症孩子希望你知道的十件事》,文章写得很好——“没有任何东西,是预先已经注定了的,迎接你的只是时间与无限的机会……”

晚上下班跟领导同路回家,他想找我聊聊天,了解下孩子的情况。近两个月以来,领导也是给了我最大的支持,大家不仅是上下级的同事关系,更是(或者说应该成为)事业协同的伙伴,可惜未来我大部分的时间将留给孩子们,不能跟这么好的一群人一起好好奋斗了。估计最近突然尥蹶子也给他造成了一定的困扰。一直把领导当成亦师亦友的亲人,希望在同孩子一起进步的旅程中,我能够找到保持自己提升自己的路径,还能和大家一起奋斗一起进步。事业伙伴们,容我沉淀下自己,激发下自己,我会成为更好的自己。
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 楼主| 发表于 2018-11-30 16:42:10 | 显示全部楼层
2018年11月27日
——大格格
昨晚睡得不错。早上起来乐呵呵,要喝奶,抱着奶瓶不小心掉到了地上,散了一些奶,竟然用内蒙方言(姥姥口音)说了句“撒啦”。小机灵,你会的方言太多了……当时和姥姥们都在讨论大格格是说了“撒啦”吗?她要开始说了等等。现在想想当时的反应是不对的,应该第一时间给孩子回应,夸张的说“对,看,奶奶撒啦,撒啦,撒到地上了”。唉,又浪费了一次教学机会。这个得跟姥姥们说道说道,我也得注意了。

集体课今天表现一般,一开始没有处理好跟钢琴的游戏环节,结束的太突然,她没有玩够,上课了就一直要下位,整节课坐的就不太好。不太好就不太好吧,强求她坐一节课对个训课一点好处也没有。果然啊,今天个训课老师把柜子遮起来,加上集体课没有被拘着那么长时间,坐得还可以。老师说她今天模仿做了一个“拍桌子”……我有时真是不理解这个模仿的意义,上次IEP计划会时老师解答,说不是为了模仿而模仿,是为了让孩子了解这种模式。好吧,相信这是有道理的。

——小格格
昨天姥姥不忍心,又重新跟孩子睡觉了(之前太累了,休息了两天,让阿姨陪的)。这一夜小格格睡的香啊,就抱着姥姥的胳膊,骑在姥姥腿上,快八点两个人才起来。姥姥下定决心,以后都要跟格格一起睡,说是孩子可能能闻出味道来,就喜欢姥姥。唉,辛苦妈妈了。

今天个训课老师说小格格“溜号”了,是拽不回来没精打采的溜号——小家伙你想啥呢?今天个训课指认妈妈的照片,又指对了(捂脸)。老师说终于有了成熟的项目——配对,今天给了六个图片(蔬菜水果等),全部没有辅助的配对了,嵌板配对也做的不错,可以在家里练习和泛化了。大格格最近的无意识发音也比较多,“滴滴答答巴巴嘟嘟嘟@#¥%……”不知道是啥,反正老师听见她说话,就兴奋的说“哦,要吃饼干啊,给你!”赶快给强化,好让她建立说话就有奖励的反馈。我也发现她最近对自己发出的声音很感兴趣,这两天对自己发出的类似“驴叫”的“假哭闹脾气”的声音很着迷,哈哈哈哈,调皮的孩子。

晚上小格格玩套环玩具,有在动脑筋,虽然她有点分不清大小,但是如果放错了环,卡在半截下不去,就会拿下来直到换个正确的。大格格就不太行,一股脑叠上去交代。
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 楼主| 发表于 2018-11-30 17:10:41 | 显示全部楼层
2018年11月28日

评估结果和谈话
上周给大小格格做了PEP3评估,当时每个人大概评估了半小时左右吧。今天拿到了大小格格的评估结果,结果很差劲,根据评估那天的表现,都还不到一岁,一个11个月,一个10个月。大格格认知和语言都是零分(不跟老师仿说泡泡,也没怎么说话),小格格语言理解好像还得了1分(不知道怎么得的)。大格格小格格的小动作正常或轻微落后,其他都是严重……总之,看评估结果就是严重自闭。当然我对这个结果跟评估老师表达了疑惑,比如所谓的大动作,我一直认为大格格是不错的,为什么评估出来确是很差劲的,老师解释是要在指令下做“接球”“拍手”等才能得分,不是说她会就行,评估是有标准的,家长觉得跟自己认识的孩子有出入,可能是孩子在相对熟悉的家庭环境表现出了能力,但是如果不能在其他的环境表现出,或者让她做的时候不能做出,从标准上来说就认为她不会没有这个能力。我当然理解评估的这个标准,不过还是不太理解大动作评估为什么评估的是“指令性大动作”,这样子不就变成主要评估语言理解了吗?我提出了评估的价值所在的问题,老师说这个评估还是有价值,它给家长提供了一个新的角度去认识自己的孩子,也给教学提供了参考,比如发现孩子的长处-小动作,可以指导个训老师抓住孩子的优势项目与孩子建立配合,至于其他的弱项都是需要在训练中加强的。好吧,确实是能够让家长对自己孩子有个新的认识。

我对这个评估以及这个结果,说实话,一点都不看重也谈不上尊重。这类工具真的还是有很大的局限性。不过它提供的分类和标准到值得家长研究,在干预养育中观察记录,能够对自己的孩子有更全面深刻的认识。

没有第一时间跟爸爸说评估结果,不想听到他散发负能量。他早就等着呢,还说知道肯定是最差那种。哈哈哈,孩子们的障碍需要艰难的克服,家长的障碍何尝不是呢……不知道爸爸现在还停留在心理学上说的悲伤的五个阶段的哪个阶段呢?

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 楼主| 发表于 2018-11-30 17:19:10 | 显示全部楼层
2018年11月28日
大格格:集体课在问好时间跟老师仿说了“大家好”了,个训课指了鼻子。
小格格:集体课表现很好,一直看老师,还在老师读课本的时候发了“敲门”的声音“当当”。最近她发象声词明显增多,也是个好现象。

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 楼主| 发表于 2018-11-30 17:28:36 | 显示全部楼层
2018年11月29日
大格格
大格格昨天晚上想吃小馒头,老样子想让我抱起来自己拿,由于最近纠正她“背一下”变成“抱抱或抱一下”,感觉小家伙不太自信的说了,张开双臂,嘟囔的吃掉个“背或抱”发了“一下”的音,哈哈哈,估计她有点混乱了。赶快抱起来,让他指要什么。最近指物的教学没有好好坚持,还得不松懈的一直坚持啊。

今天大格格集体课很一般。个训课还好吧,雪花片配对可以配两个,不过图片配对时看见图片就想溜走,这个孩子啊,对图片怎么就那么不感冒甚至害怕呢?有个亮点就是老师给她小狗的图片,她主动接了声“汪汪~”。

大格格中午睡觉是个难题,总和姐姐妹妹的节奏不一样,一般3点才能睡。不到一点吃完饭,时间不能浪费啊,今天我就带她出去玩了。小区里骑滑板车,捡石头教她扔,篮球场跑、网球场跑,玩跷跷板、走独木桥、滑滑梯,溜了快一个小时,冻得鼻涕邋遢、眼泪汪汪、打嗝不断,哈哈哈哈,回家交给姥姥上班去。估计还不着急睡呢~难搞的小孩。
小格格
小格格今天在个训课上叫“妈妈”了,最近嘴里能发好几个拟声词了,有很强的发声意愿。这都是好事,妈妈就怕你太安静了。集体课一开头一个小朋友过来拥抱她,打掉了她的苹果,她扭头就抢了边上小朋友手里的苹果。有点不知道怎么处理这种事情,我当时只能告诉她,你手里的苹果是哥哥的,不可以抢过来,你想要苹果,可以跟妈妈说“要果果”,然后要出来给了块新的。估计还有点生气跟我不太配合了,换姥姥带她上吧。据姥姥说换她后表现的非常好,和小朋友们找朋友,拉手拥抱,开心的配合的特别好。下课后同班小朋友的奶奶跟我说,从一开始来得时候在课堂根本拉不住不让摸乱跑,到今天能够好好配合跟小朋友互动,小格格进步好大。孩子们,开心的上课就好。

晚上回家接着给孩子们用电视讲“我爱吃水果”,小眼睛都看得很认真,让仿说“葡萄”,两个人的小嘴把口型模仿的一模一样,就是没有发出声音(捂脸)。

晚上又看了《丹佛》共同注意力一章,突然觉得写得真好,说得真明白啊,看来方法得多看多琢磨多实践,其他的就交给时间吧。
爸爸是个大难题
昨天晚上跟格格爸汇报了下评估的情况,我都把我的想法告诉了她,不出所料,整个人就像要死了一样,说了好多丧气话,什么“我就怕她们永远都不会两岁”之类的,把我和我妈气的牙痒痒。今天早上他都没起来去上班。没有功夫和精力处理他这坨脑袋浆糊和垃圾,对于爸爸的负能量,我还做不到不受影响,只能躲了。没有人能代替你成长,尤其是自身有障碍的人。孩子们发现发育障碍后,我对格格爸爸的障碍也有了深刻的认识和理解,对于为什么我会陷入这段关系的困惑早已清晰,想让他成长变化的想法也摒弃了,人不自我觉知其他人真的很难帮助你。我觉知了我的不足(自体虚弱)、能力(同理心、共情能力)和潜力(抗压能力),感觉一切都还在掌控中。孩子们需要我,我会首先好好爱自己,然后全力的无条件的爱孩子。

《孤独症孩子希望你知道的十件事》看完了,非常舒服的一本书,很多观点和我最近的感悟一致。关注孩子能做的,相信时间的力量,给予孩子无条件的爱。

2018年11月30日
今天小格格个训课表现好不像话,老师说太惊喜了,让干啥就干啥(我估计她是太困了,忘记了其他的事情)。机构的一个一节课600块的老师(请原谅我这么标识您,因为我也不知道您是谁)跟我妈说,要多带孩子去人多的地方,也许孩子是假性自闭。这话听着好感动啊~大格格完全不在状态,混过了两节课。

要到周末了,这个周末我要带孩子们出去浪,累就累吧。

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 楼主| 发表于 2018-11-30 17:34:56 | 显示全部楼层
samyamli 发表于 2018-11-30 16:20
好妈妈,心态赞一个!看你家两宝程度不错,加油!对了,手部敏感,有给孩子做脱敏吗?我家也是,手不让碰 ...

用了触感刷,管事呢,给孩子睡觉前刷刷,做做按摩,平时在她跑不了的环境下(比如坐车时)给她手里塞个刺刺球。我们这个好多了,现在让抱了,也可以手指画了,有些情况接触点啥也不跳脚了。加油,你给孩子试试~
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发表于 2018-12-2 23:43:39 来自手机 | 显示全部楼层
格格妈是学心理学的吗?我想知道你说的悲伤有哪五个阶段?我儿子确诊一年了,我每次想到这个问题依然心如刀绞。真的,我以前真不知道心如刀绞这个词的意思,但是从我儿子查出问题以后,我真切体会到了这个词的含义了!
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 楼主| 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层
lilyzhou1983 发表于 2018-12-2 23:43
格格妈是学心理学的吗?我想知道你说的悲伤有哪五个阶段?我儿子确诊一年了,我每次想到这个问题依然心如刀 ...

不是的,也是书上看到的,说悲伤的五个阶段是一些人在经历悲痛时的共同经历,包括否认~失落、愤怒、协商~迷茫、绝望~消极、接受。我也心如刀绞,看着就心疼,不过比刚开始半个月好多了,不再太关注自己的情绪了,尤其是跟孩子在一起时。心里满怀希望~一起加油吧
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 楼主| 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层
本帖最后由 大格小格 于 2018-12-5 00:21 编辑

一晃四天过去了,都没有时间写点啥。时间真的很紧张,而且是在感觉没干什么的情况下。

2018年12月1日

没去早教,带孩子们去动物博物馆玩了。在物理所大大的广场上跑,两只猴子都特别开心。大格格对动物标本不感兴趣,不过推到眼前这么多奇奇怪怪的东西,她觉得很新奇。大格格害怕原始人的雕像,可能也害怕那些大大的动物标本吧(竟然不往围栏里跑了,只在边上晃悠)。她对昆虫害怕,爸爸抱着她走过昆虫馆,明显感觉她有点不舒服,扭捏着要走,迅速抱离。相比较,小格格表现的更好,家长可以好好抱着,对蝴蝶表示了较强的兴趣,指指戳戳,没有害怕,满眼新奇。

顺便拐去鸟巢广场跑了圈,大格格跑远了我一叫她,她就举着双手嘎嘎笑着来找我,玩得开心得不得了。午饭吃了米线,两小只都能在凳子上由大人辅助坐着吃饭。现在带着出去吃饭也还能应对,虽然吃相难看了些。

2018年12月2日

大雾霾,屋里蹲。忘记了发生了什么,应该是没啥值得记录的。爸爸的坏情绪不想想。

2018年12月3日-4日

这两天过得好快,感觉也很累。晚上睡得晚睡得不好,白天上课,下午上班,也没时间休息,整个人挺灰的……
孩子们倒是有点进步吧,好像会指物了。静态指物比较稳定了,远处指物一般吧,还有待观察。不过今天小格格倒是逗乐了我。晚上游乐场玩,大格格渴了,自己跑到围挡的桌子旁找到自己的杯子喝水。小格格在海洋球池里站着看见了,指着大格格的方向(指的不标准),还拍拍自己。我看到了觉得她很奇怪,干嘛呢?姥姥说:“小格格也想喝水,给孩子拿过来喝点水……”我正想说姥姥真是会臆测,姥姥就说“小格格那是指呢,老师就那么教她的,那是在说——我要(指东西、拍胸脯)”。好吧……回到家看我拿着冰激凌也是对我做这个动作,真是刻板乖巧的小机灵!

大格格让她指物羞答答,不过会说“要要”了。

今天上班认真看了《丹佛模式全部课程核对表》,并对L1做了详细的评估,对P和N项做了详细的实施说明(主要是个姥姥们看),明后天要给姥姥们、大姨、舅舅好好培训示范。在家的ABA和集体课课件计划也准备中,5号开始按严格按计划行进。

大晚上的刚才心情有点波动。都快11点了,孩子还没睡着,爸爸光是在边上唉声叹气,让他出去也不出去,还恶狠狠的问“我为什么不能叹气,我都快要死了,活不下去了”“想想她们现在都不认识我,以后可能也不认识我,!@#¥%%%……”孩子明显困得不行,就是睡不着,开始哈哈笑,叽叽咕咕,她紧张了吧。
我:你能不能尊重下孩子,她明显紧张了,她想睡觉,你看她晚上很少这样。
爸爸:她懂什么?她不需要尊重,她什么都不懂。
我:你能不能尊重她一下,她是个孩子,她看见动物会害怕,她看见人偶照片会害怕,她听见我们叽里呱啦声调奇怪当然也会害怕紧张。能放下你的情绪看看你的孩子吗?想想她的需要……(说得我眼泪就留下来了)你要是做不到爱这样的孩子,我们就离婚吧,你就走吧(真是忍不住说出这样的话,爸爸说过他发现他可能没有想象中那么爱这样的孩子)。
爸爸:行,我走。

吵架结束。我又这样被卷入了情绪风暴,被他带走了。自从上次评估出来,以前他还每天打电话来问,现在一个电话都没有,每天在家就剩下叹息,说自己的人生完了……

爸爸是个心理非常脆弱的人,他整个人生的希望动力就是他这两个漂亮可爱的女儿(没有我,他说的)。我也帮不了你,我的精力只能用来帮助孩子们了。孤独症家长,尤其是像格格爸爸这样的人真的需要关爱。我把自己放在哪里了,我该怎么关爱?这是个好问题,有空我会想一想。

打这些文字时,格格爸爸还在不断的翻身大声的叹气中。以前他一叹气我的心就跟着揪一下,刚才竟然没有。文字是个好东西,好像疗愈了我。晚安~
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 楼主| 发表于 6 天前 | 显示全部楼层
2018年12月5日

早晨早早醒了,感觉很累,今天整个人都不在状态,妈妈说我就知道发呆。

小格格早上5点多就醒了,6点多又睡的,早上出门前10分钟薅起来。个训课明显不在状态,老师说配合的不好,起急发脾气。大格格今天表现还好吧,至少学习姿态不错。
今天接大格格下课时,个训老师跟我说了些“感悟”:孤独症小孩最大的问题是封闭自己,她们害怕外边的世界,所以她的理念是要让大格格能够注意到她、喜欢她,而不是把个训课当成例行上班一样的存在,所以她一直温柔的对孩子,陪孩子玩。家长觉得孩子一直没有进步,其实不是的,孩子能够注意到老师,从以前总是自言自语,到现在跟她互动和做任务时不自言自语了,就是很大的进步,这些是学习的基础,这些打牢固了,那些以后都容易学。经过相处,她发现大格格还是个有性格的孩子,她现在也不会全部顺着她,会对她严厉一点。另外还表示,如果家长能让她注意到除妈妈之外的人,注意到姐姐妹妹,就是她最大的进步。……感觉今天老师口才很好,也许是看到了我对大格格个训的担忧,所以交流了自己的观点。是的,孩子的情绪和对人的关注是创造学习机会的基础,家长能选择的只有信任老师,希望老师能够帮助到大格格。

老师在滔滔发表观点的时候,我抱着大格格在默默的流泪,听到对孤独症孩子的描述我心理真的难过,昨晚情绪风暴的余热还在体内。有些家长反映不敢去机构陪孩子上课,我其实一直还好,陪孩子时心情平静甚至有些快乐(佛系),心无旁骛的观察孩子、捕捉孩子的快乐。陪孩子机构上课时有两次难过的情绪涌上,第一次是大格格有次集体课一直不想坐到座位上,老师又要求我让她坐好,她生气起急咬自己手,其实孩子只是想去动下钢琴,她不明白为什么一直要按着她。当时看着她的样子好难过,眼泪止不住的流(是不是还有其他的心事想不起来了;话说大格格真是好久没有咬过自己的手了)……另一次就是今天。

心情DOWN的时候真是遇到的都是烦心事事儿(还是应该心情好起来啊)。对门今天开始装修了,刨地板的声音震天响。孩子们一般会在2-5点的区间睡觉,今天怎么都睡不着了。生活好艰难,哈哈哈哈,连个觉都睡不上。还好你们还只在愁吃穿睡玩屎尿屁……
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发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层
大格小格 发表于 2018-12-5 16:38
2018年12月5日

早晨早早醒了,感觉很累,今天整个人都不在状态,妈妈说我就知道发呆。

不是安慰你,双胞胎的孩子不管是不是早产,发育都落后于同龄的孩子,有比较大的发育迟缓成分在里面。恒恒1岁十个月评估的时候,基本全部都是重度,现在干预后也有了不少改善,当时我开始干预的目标就是以后生活能够自理,虽然他现在不能达到生活自理的目标,虽然他还是有不少自闭的特质,但是一切都向好!加油!
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 楼主| 发表于 昨天 16:01 | 显示全部楼层
时间飞逝啊~
12月6日-12月8日
过去一两天回忆就什么都不记得了,孩子们可能没什么特别的事情?还是我被某人的负能量咬噬的没有精力和能力为孩子们的进步腾挪出关注精力了?应该上课表现还可以吧。

周六去查了食物不耐受,希望不用禁食。上次查过敏是没问题,高兴早了。

周六晚上冲奶时故意把水杯和奶瓶推给她,问她要啥,她推开水杯。
——“大格格不要喝水”我等待……
——“neinei”小家伙好大声的说了声。

大格格自言自语的内容升级了,会自言自语数数了,可以片段式的数满十个数,声音还挺清晰。冲奶时我边放奶粉,边“1-2-3-4-5”的说,最后一勺,停下来不放,也不数数,等待……大格格脆脆的一声“6——”。

12月9日
上午上了两节早教课,照例,我和姥姥一人拖一只。大格格全程都在线,变现可圈可点,老师要抱抱,主动抱;老师给个跳舞用的兔兔头饰,主动说了声“谢谢”(我表示很惊讶);玩完玩具让放回去就放回去……小格格不行,一直不在状态,情绪不好,想跑啊跳啊,把姥姥累到绝望。

早教课上碰到了一个跟格格们同龄的男孩,不听指令、满屋乱跑、发脾气打姥姥、叫名不应、语言不好,挺典型的症状,有他在,感觉小格格都温和的很。他姥姥说我们家这个脾气大啊~不知道家长是否意识到孩子的问题,感觉没有。早教老师跟我说老师也是只能从侧面提醒下孩子的家长,不好点明,估计家长也没有意识到。估计下周还能见到小家伙,不知道会不会好点。入圈后觉得自己的眼睛变尖了~

大格格吃饭的时候看见我端着面过来兴奋的喊了两声“面!”

下午就是睡啊吃啊,能同步拖出去玩的时候天都快黑了。本来格格爸爸一直嚷嚷要带孩子出去的,结果嫌我们墨迹,又晚了天黑了之类的,出门时赌气躲到卧室不出去了。不出去也好,我虽累但是清净。和阿姨带着孩子去了迪卡侬,新鲜的地方玩得挺开心。都很喜欢自行车,摸着一辆亮粉色的想拖走。找了辆最矮的平衡车,大格格可以扒拉着走几步,但她不太喜欢。大格格看见轮滑车,嗯嗯嗯的让我给她拿下来,自己坐到地上两下就把鞋和袜子扒了个光。“不行不行,这个得四岁小朋友才可以穿,你还差两岁呢,不可以不可以,长大了才可以”管她听懂听不懂,总之不可以。给小家伙边穿鞋袜边温柔的说,她乖乖的没有坚持,总觉得她懂事了似的,估计是注意力转移的比较快把。看见蹦床想上去,告诉她需要脱鞋,她就脱了鞋上去,可惜一个大姐姐也抢着上,还说只能一个小朋友玩,她也不抢就默默的退出了。孩子们玩了踢球、球拍、高尔夫球、乒乓球、跳方格……阿姨们带着小格格,说她就是疯跑,有个镜子趴在上面玩半天。我一个人跟两个孩子互动不来,后半场调换了下,陪小格格跳房子,玩呼啦圈,小家伙挺开心的。累得半死,腰都直不起来了~孩子们越来越沉了。

感觉小格格比大格格自闭,眼神越来越不好了,往下飘~~从今天开始不爱蹲厕所了(蹲马桶反抗,把屎不让),拉屎就要藏到犄角旮旯的地方站着拉。

小格格在个训课上学到一个“我要”的手势(完整的应该是指东西后拍自己胸)。她好像省去了指,就是看着东西拍自己。懂得用就好,不要成为新的刻板就好,指和眼神再教下吧。

订了计划感觉执行不下去,前几天想在家给她们加训练,计划不如变化快,顾了一个顾不了另一个。得加外力了。

12月10日
据说公司老板觉得今年形势不好,没挣到钱,动了裁员的心思,年底要实施ABCD考评了。部门多于8个人的必须出最差!还好,我们两个部门也就7个人~不用主动抗最差的指标了。

时间太紧没来及跟老师多交流,据说小格格表现可以,配合老师做项目了。大格格老师只是评价今天很好动,还问了是否在家给她上课了、她在家自言自语吗之类的问题,没仔细追问老师的意思。在家不想给她们上ABA,自然情景教学吧。

中午我太累了,喂孩子吃饭都快睡着了,就回屋睡了几分钟。姥姥说大格格满屋子找我。现在只要跟大格格一说,“大格格快点藏起来!”她就开心慌张的躲到卧室的窗帘下等你去找她。对妈妈的依恋又回来了~想起来周五下班回家按门铃后,上楼是小家伙一脸灿烂的给我开门,姥姥说听见门铃响喊着“妈妈”就来门口等我了。

小格格今天早上自己双脚跳离了地面!
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 楼主| 发表于 8 小时前 来自手机 | 显示全部楼层
loveheng 发表于 2018-12-5 20:36
不是安慰你,双胞胎的孩子不管是不是早产,发育都落后于同龄的孩子,有比较大的发育迟缓成分在里面。恒恒 ...

谢谢恒恒妈妈,期待她们也能取得恒恒一样的进步~
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