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程程加油

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发表于 2018-10-23 14:29:16 | 显示全部楼层 |阅读模式
      不知道有没有因果报应的说法,自认为自己很善良,从未做过什么坏事,为什么会对我这样?二宝16年8月出生,至今已2岁2个月。自己本来也不是特别会逗孩子玩,平时工作忙,回忆二宝这两年,竟然说不出来孩子是怎么长大的。只记得1岁多点,孩子不会说话,心里隐隐担心,在家里人大点就好了的安慰下,又浑浑噩噩的过了差不多一年。23个月时候,家里人也担心,说不上怎么回事,就是感觉孩子哪里不对劲。不会说话,眼神不看人,叫名不答应。先去市中心医院,主治医生问了些问题,就下了疑似孤独症的诊断,让我们预约测试,一个月以后去医院测试,医生和二宝还有奶奶一起在小房间呆了半个小时吧,当时跟懵懂似的,我也想进去的。后来医生说只能进一个大人,把我推出来了。我在外面填写量表,最终还是疑似孤独症的诊断。医生还没说完,自己就忍不住的哭的不行。虽然之前在家里,根据孩子的症状,上网查得信息都是自闭症,但是这话从医生嘴里说出来,真的是当头一棒。从医院往回走的路上,天知道我们是怎么回来的,孩子爸爸一直默默不语,回家也是抑制不住心痛了吧,哭吧,憋在心里更难受。
       当天晚上,大家商量了下,再去济南齐鲁儿童医院看看。孩子姑姑打听了下,说让挂赵冬梅的号,第二周才挂上号,很遗憾很悔恨自己没有去医院(孩子爸爸也不想让我去,刚好公司也有一个重要检查,家里还有大宝上一年级),孩子爸爸和奶奶还有姑父带着孩子去了,检查了两天,孩子爸爸给了我一个明确回复,医生说孩子不是自闭症,是发育迟缓。不知道是为了安慰我,还是填量表有误差(填写了克氏量表和M-CHAT量表),亦或是因为孩子还小的原因。回来我看病历上还是建议干预。
      从医院回来将近2个月了,每天我都忍不住上知乎查自闭症信息,几乎所有的文章我都看了一遍。我自己判断孩子就是自闭症,唯有尽努力尽早干预。
也在以琳安个窝,只为向各位星爸星妈学习,自己不是学霸,也没有耐心,希望通过这样的方式,给自己加油,自己能更努力些,为孩子改变,跟孩子一起进步。
 楼主| 发表于 2018-10-23 14:37:27 | 显示全部楼层
孩子情况,我也不知道在济南,大夫为什么没有判断典型自闭,只是说发育迟缓,不过要求2个月后复诊,回家多教,我看着二宝差不多算典型自闭了。
大运动:目前跑的比较快也比较稳,基本不会跌着。不会双脚跳,小小的台阶都是迈一只脚再迈一只脚。上楼梯不那么稳,偶尔自己扶着栏杆上下。
精细:会自己串珠子,虽然慢,但一根鞋带能独立串满。能捏小石子。
语言:26个月,不会说话,着急了就发MAMA的音,会发BA的音。有事都是恩 啊的。
认知理解:差。感觉说什么都不懂,给他要手里的东西吃,不知道因为看着我张嘴还是听懂了,会送到你嘴里吃。特别特别喜欢看小图像,姐姐家里到处贴的小贴纸,特别喜欢盯着看,喜欢看绘本,但是感觉并看不懂。什么都不爱学。教什么都不爱学。
沟通交流社交:眼神一般不主动看人,看人的时候又盯着你看,能把人家看羞了。做游戏的时候会看你以及追视。叫名通常不应。突然叫他,或者声音特别,会抬头看你。不会手指指东西,干什么都是拉着你的手去。平时大人都拉着。去儿童乐园的时候,不怎么跟小朋友玩,都是自己玩沙子。在家的时候,会和姐姐玩躲猫猫的游戏。
自理:差,吃饭奶奶喂,自己用手抓面条吃。会自己蹲着小便。大便的时候偶尔会拖着奶奶的手。因为平时都是我们把着时间把尿,现在只要一把就尿。但是自己不会告诉。
模仿:模仿意愿不强,对着他做动作,比如敬礼,他就是会看着你笑。简单的会模仿,我拿着西瓜玩具假装吃一口,放他嘴上,他也会吃一口。逗逗飞,四五个月的孩子都会做,二宝2岁多了,还是不自己做,每次都是把大人的手来做。基本没有做过假想游戏。偶尔会拿着手机放到耳边。
刻板动作:之前一直认为没什么刻板行为,2岁之前喝奶的时候就爱摸奶奶的眼眉,这两个月改成一只手摸自己头发,一只手托着奶瓶。喜欢玩沙子,捏沙子往瓶瓶罐罐里放。其他比如积木摆成一条线,开关门,或者玩瓶盖或者轮子。这些都没有。以前去公园或者商场不敢走路,一直让你抱着,放地下,就腿发软开始爬或者用屁股往前挪,后来去的次数多了,现在敢走了。就是到处跑。
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发表于 2018-10-23 21:35:07 来自手机 | 显示全部楼层
我也是看的赵冬梅,感觉你俩孩子和我家差不多,我们会说话,但是不会对话,现在偶尔会对话。你们应该也是轻度或者中度的,好好训练吧!大家都经历过一段要死要活的过程。你还好,起码已经有一个正常的孩子了,我这是第一个,现在也不敢生二胎了
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 楼主| 发表于 2018-10-24 10:41:41 | 显示全部楼层
lilyzhou1983 发表于 2018-10-23 21:35
我也是看的赵冬梅,感觉你俩孩子和我家差不多,我们会说话,但是不会对话,现在偶尔会对话。你们应该也是轻 ...

恩,这两天把论坛里文章看遍了,真的感同身受,家长的痛苦和辛苦以及对孩子的期望。只希望我们坚持不懈的努力,祝福我们的孩子能更好的融入社会。我一直以来都不是合格的妈妈,没有毅力,很佩服群里的妈妈们,我得努力了。
赵冬梅给您家孩子看的,诊断是发育迟缓吗?昨天晚上我发现我家孩子好像伸舌头都不会,我对着他伸舌头,他就笑。自己也不会做。
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 楼主| 发表于 2018-10-24 13:17:13 | 显示全部楼层
10月开始去机构,奶奶陪着去,我就去过一次,没再去的原因,主要我也上班,不好请假,想过离职,但是还是想多赚点钱。我去过一次,全程泪目。我们小县城只有这一个机构,里面什么孩子都有。我从来没有集中的看过这么多的残疾孩子,真的很心痛,更心痛的是自己的孩子也在里面,不想承认也总感觉自己孩子不是残疾。奶奶嫌自己没出息。总是哭。
课程有音乐、律动、个训、体育活动等课。因为自己就去过一次,没有太多了解。个训课半个多月一直都是老师陪着孩子玩,互相熟悉。这两天开始挤在墙角坐小凳子上教东西,听奶奶说的。孩子这两天上个训总是哭,奶奶虽然也心疼,但是还是没有进去,一进去孩子更是不能学习了。
机构学习,说实话。我自己感觉没学到什么东西,回来会击掌、踢腿了。击掌也不知道是不是惯性动作。下一步争取多去机构看看。
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 楼主| 发表于 2018-10-24 13:22:52 | 显示全部楼层
     10.24晚上,大龙球上辅助孩子双脚跳100个,孩子躺在大龙球上奶奶压上面辅助跳100个。我认为这两个动作一个是练习双脚跳,另一个也增加抚触按摩,具体我也说不上来。刚开始跳的时候,孩子腿软软的,这两天明显腿蹬直了。让孩子坐在小凳子上约10分钟,练习眼神和一些简单动作。玩了一会泡泡机,我跟孩子说泡泡,感觉孩子能明白。现在记录起来,为啥感觉一晚上三个小时,没学到什么太多东西。
    接下来几天,和家里人商量,先用强化物锻炼应名吧。
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 楼主| 发表于 2018-10-25 16:50:13 | 显示全部楼层
10.25 昨天晚上跟程程的个训老师聊了会,因为程程最近上个训总是哭,可能这两天开始教东西,不爱学吧。老师说程的粗大运动和精细运动都不是太好。看来我还是盲目乐观了。练习精细动作:翻书一页一页的翻,搓纸球、捏橡皮泥、夹东西、拧旋训练、插孔、折纸、撕纸。程程特别爱看图像,老师说是视觉刺激,有可能前庭失调。家里没有器材的情况下,就和程推球,两个面对面趴下,双手伸直,你推给我,我推给你。然后爬,双膝跪地走,大象爬(屁股朝上,胳膊和腿伸直,往前走)。举高高可以刺激他的前庭,荡秋千、竖抱桶、滑板、平衡车、跳球都可以。晚上也可以抚摸他,用带刺的球或者刷子,可以增加情感,也刺激前庭。多上感统课,等程程情绪稳定了,可以给他加一节感统个训。
可怜我程,虽然是个小胖子,但是体质非常不好,从三个月开始就因为感冒去医院打吊针,几乎每两三个月就要住院,每次都是感冒。昨天晚上去澡堂子洗澡。结果回来直接就流鼻涕了,咳嗽。这么快就感冒吗?早晨喂药,喂一遍呕吐一遍,喝的奶吃的饭也是呕的干干净净,接下来要洗大半天。
如何提高孩子体质,喝安利蛋白粉有用吗?
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发表于 2018-10-25 20:08:28 | 显示全部楼层
你们看赵冬梅怎么样?医生好吗?看的话多久看一个宝宝?没有刻板应该不至于是吧。我们家有刻板,真是很让人崩溃的刻板。
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 楼主| 发表于 2018-10-26 10:48:04 | 显示全部楼层
sershore 发表于 2018-10-25 20:08
你们看赵冬梅怎么样?医生好吗?看的话多久看一个宝宝?没有刻板应该不至于是吧。我们家有刻板,真是很让人 ...

看了有半小时,医生口碑很好,应该是齐鲁儿童医院这方面最好的医生吧。不过我觉得孤独症和发育迟缓比较难判断。医生让我们2个月后复诊的,不打算去了。无论是不是,反正现在落后这么多,都要干预训练。你家芃芃比我们还小2个月,但比我们强太多了。我们什么都不会说,认知也几乎什么都不懂。刻板行为:我觉得是不是我自己忽视了。芃芃有什么刻板行为呀?
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发表于 2018-10-27 13:57:38 | 显示全部楼层
葛格 发表于 2018-10-26 10:48
看了有半小时,医生口碑很好,应该是齐鲁儿童医院这方面最好的医生吧。不过我觉得孤独症和发育迟缓比较难 ...

我们一开始就是因为刻板行为发现的他有问题。我们就是一岁左右吧,发现他很爱看洗衣机。后来就经常让他看,再就是他很爱看我们把圆形的东西给他转一转,家里人看他爱看就每天给他转也没觉得什么,就一岁半以后他两个手指就会转了,他就自己转各种圆形的东西,老是要各种盖子拿去转,然后什么积木啊都不按照正常的玩法玩了都要转,我们就觉得有问题,我百度了一下发现的。然后他还踮着脚走路呢。现在好点了,就一岁七个月之前老惦着脚尖走路。你们感觉有可能不是吧,因为没有刻板。说不定多陪玩就好了。我上次去的山东精神卫生中心,那个大夫只听了我的描述没有看宝宝。我觉得看的不好
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发表于 2018-10-27 14:03:31 | 显示全部楼层
好像我家这种看转的东西的情况也有感统失调吧,是不是也得训练前庭,我们没有去机构,也不知道他到底是什么情况,是不是我们也得在家训练一下呢?
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 楼主| 发表于 2018-10-27 15:19:30 | 显示全部楼层
sershore 发表于 2018-10-27 14:03
好像我家这种看转的东西的情况也有感统失调吧,是不是也得训练前庭,我们没有去机构,也不知道他到底是什么 ...

我现在是新手,要不然你去以琳群问问老家长,我也问问机构老师,不过多做训练总归有好处的。
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发表于 2018-10-27 17:20:08 | 显示全部楼层
嗯呢,方便的话我们可以加微信聊一聊。都是刚开始。
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发表于 2018-10-29 15:53:18 来自手机 | 显示全部楼层
你家宝宝和我家的很像,请问你上的机构是训练的还是学校!我们今天去家学校了解下!拿捏不准,要不要去!毕竟离学校远,还要在那租房,家里的大宝上学要接送!不送去,又怕自己教不好!误了孩子!心乱如麻!日子天天过,很怕!
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 楼主| 发表于 2018-10-30 16:48:42 | 显示全部楼层
sershore 发表于 2018-10-27 17:20
嗯呢,方便的话我们可以加微信聊一聊。都是刚开始。

我的微信13953536862,互相交流
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发表于 2018-11-3 17:17:32 | 显示全部楼层
应名好吗
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 楼主| 发表于 2018-11-28 15:13:31 | 显示全部楼层
一拖拉竟然有将近一个月没过来,总之这个月负能量爆棚,孩子也没有太多进步。相比群里同龄的瑶瑶、恒恒、绍绍差的太多,可能还是自己学的不够,付出太少吧。
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发表于 2018-11-29 17:53:12 来自手机 | 显示全部楼层
葛格 发表于 2018-11-28 15:13
一拖拉竟然有将近一个月没过来,总之这个月负能量爆棚,孩子也没有太多进步。相比群里同龄的瑶瑶、恒恒、绍 ...

坚持干预一定会有进步的,现在进步不明显不代表没有进步,积累到一定程度就能发现了,加油吧

点评

恩 加油  发表于 2018-12-1 14:45
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发表于 2018-11-29 23:52:58 来自手机 | 显示全部楼层
葛格 发表于 2018-11-28 15:13
一拖拉竟然有将近一个月没过来,总之这个月负能量爆棚,孩子也没有太多进步。相比群里同龄的瑶瑶、恒恒、绍 ...

要相信付出就会有回报,我们的娃们就是回报的慢一些,共勉,也和瑶瑶妈妈共勉!
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 楼主| 发表于 2018-12-1 15:01:12 | 显示全部楼层
昨天回家,突然发现,如果提着程程的两只手,能跳起来了。吃完饭回家,在楼下还试试从10cm高的地方跳,我签手是可以跳,自己还是不行,看来双腿跳指日可待了。主要奶奶白天带着跳大龙球的结果,然后学会墩,再就会跳了。
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