双胞胎羊大羊二的成长日记

羊大羊二

        看了很久，决定来安个家。
        羊大羊二是双胞胎，属羊，生于2015年3月，男孩。羊大羊二是他俩的网名，自打他俩出生就在网络上被冠以了这个名字虽然他们并不自知。实际上，羊大叫然然，羊二叫康康，我本想让他俩能够“怡人顺然，幸福健康”，还有他俩学名里的“苇”和“芃”，都旨在希望属羊的他俩能够一生拥有茂盛充沛的食草。愿望都是好的，可生活却是残酷的，这点让我在自以为会蒸蒸日上的日子里有点措手不及。
        两岁多了，不会说话。虽然疑虑，但用不愿往坏处想，自欺欺人的等待语言爆发期。直到两岁半，坐不住了，去市医院和妇幼保健院体检，都被建议康复，医生都安慰的说孩子太小，还不到三岁，赶紧趁着小抓紧康复啊。其实呢，所有量表结果都摆那呢。那个日期终生难忘，2017年9月3日，自此迈入地狱之门。
        康复需要排队等待，市医院大约等一个月，妇幼大约等三个月，所以在市医院预约完就继续上班等通知。那还叫上班吗？心思全乱了。作为一名国有银行的基层公司客户经理，本来是忙的脚不点地的，可那些日子里坐在工位上什么都干不了，不由自主的以泪洗面，内心绝望 崩溃，想死的心都有，不停地自问为什么，一天也写不出一页报告。我本想辞职，可正副行长们确实好人，做我的工作，咨询市行人力，帮我联系全市最好的医生，分摊我的零碎工作。让我很感动。现在我是请了三个月的长假，因为市医院的康复按疗程来，一个疗程三个月。
         为什么选择去医院康复而不是机构呢？第一，在医被确诊后内心是慌乱的，像一下子坠入深渊，之前不了解孤独症，没接触过孤独症，什么都不懂，觉得在医院看的病当然得在医院治。当时不知道孤独症不是病而是一种精神障碍。所以医生说让去康复科复诊和预约，就像跟突发心脏病抢时间似的赶紧的预约上了。第二，随后几天通过网络查询等逐渐了解了孤独症后，才开始查机构。所在的三级城市里机构不多，参差不齐，不敢去。著名的机构都是排队，我估计等俺家俩羊排到以琳得一年半到两年的时间。第三，家人的观念一时半会不好改变，家里从未有过孤独症，尤其老人根本无法将其与残疾联系在一起，觉得不相信医院还能相信谁。
          2017年10月9日办理住院。已确诊后先后做了一些列检查，磁共振无异常，遗传代谢无异常，血液分析无异常，无癫痫，只有脑电图显示背景较慢，咨询了同事的对象，他正好是市医院儿内科大夫，他解释是俩羊的脑电波较3岁参考值较慢。经评估，羊大羊二只有运动能力和自理能力达到了两岁以上，语言能力只有6个月的无自主发音阶段，认知能力尚不足一岁。原来我都窃喜以为很棒的来回跑 转瓶盖 自转不晕等都是典型自闭症的表现。
          现在已经康复一个月了。医院的康复以课程为主，但会辅助以听统等医疗方式，另外像营养针 高压氧 针灸等方式是家长自愿的，可以向医生要求。很多家长都会额外选择理疗，因为孩子尚小，大脑正在发育期，所以感觉能够促进大脑神经发育的都想试一试。
         羊大羊二在集体课上的表现一般，在个工和个训上还挺配合。
         进步：偶尔能够应名；羊大开始用手指认；出门不再乱跑，而是能观察周边实物；听从扔垃圾的指令；偶尔能够听从摸摸头 指指鼻子这样的简单指令；眼神强了很多；羊大一般都是自己吃饭了
         问题：羊大情绪激烈，表达方式是尖叫 抓眼镜 脱鞋；羊二不喜欢洗手，尤其课间时每次洗手都会打滚；俩羊走路时总是让大人抱；没有语言；自从住院后不停地感冒 咳嗽 拉肚子 甚至过敏，没有消停过；羊大集体课不配合
        幻想过无数次羊大羊二长成阳光少年的样子，可现实生活却是在地狱里慢慢爬行，从未想过会以这种方式来陪伴孩子的成长。日子忽然就变得很慢，很难。难的是，还活着，可已经觉得没有希望，明明没有希望，却还得一天天活下去，去面对一切。 ​​​
        幸福 快乐 爱与被爱，谢谢与生俱来的情感在有些人那里却是一种缺失。他们是被魔鬼偷走了灵魂的孩子。
        入冬了，来暖气了，可心里依旧冰凉。此刻已是深夜，羊大羊二安睡。明天又是新的一周。医院没有网络，自带流量不足，但愿我能将俩羊的成长继续记录下去。
        最后，附我在确诊后写给羊大羊二的一首诗，曾经自认为会一直文艺下去，上班 带娃 看书 写字 老去，现在才发现一些毫不在意的事情会在无意间把整个生活给扭转了。

《写给羊大羊二》
我看着你
你却望着远方
远方是否还有比妈妈的目光更深情的凝望

我呼唤你
你却听着远方
远方是否还有比妈妈的声音更亲切的呼唤

我走向你
你却跑向远方
远方是否还有比妈妈的臂膀更温暖的拥抱

你有你的快乐 欢喜
只是我还没有参透其中的密码

你有你的悲伤 无助
只是我还没有找到通向你的路

亲爱的宝贝
我多想捧起你的脸
你一言 我才语
你一微笑 我才喜悦
你一张开双臂 我才把你抱起

别人都说你是小雨滴
一个人从天而降
一个人落入泥尘
可我多想你能融入大海
感受大海宽广的怀抱

所以
请答应妈妈
今晚在旅途中拐个弯
明天奔向大海 好吗

别人都说你是星星的孩子
只生活在自己的世界里
可我多想你只是我的孩子
感受到我的喜怒哀乐

所以
请答应妈妈
今晚和星星道个别
明天回到我的身边 好吗

羊大羊二

时空旅行者 发表于 2017-11-13 01:09
亲爱的，不要绝望，不要灰心。请相信，他们还太小，还有太多的变数！做为走过来的双妈，久不盖楼了，但是你 ...

谢谢亲的鼓励。我怎么在以琳论坛里找到您给孩子的记录呢？参考一下，双胎太累了，总是感觉顾此薄彼，两个都想抓紧但又精力达不到。

羊大羊二

本周，周一至周三，羊大秋季腹泻，上吐下泻发烧。周五至今，羊二秋季腹泻，上吐下泻发烧。这是赶着在医院里方便看病吗？这周的课算是白费了，懒懒的，病恹恹的什么都不干。因为羊二周五下午高烧39.2度，所以周末没有被准假回家，留院观察。 进步：羊大能够与人挥手拜拜，能够独立完成摸摸头 摸摸耳朵 指指鼻子 指指嘴。羊二需要辅助指示才能9完成上述指令。问题：羊大情绪异常激烈，尖叫！！理疗：打算这个疗程后停止针灸，俩羊在针灸后总是让人抱，好像抓住了大人心疼他们的心理，导致课都不好好上了。停掉针灸后再理整他们，空出的时间给预约上听统。每天都累到虚脱，尤其是被俩羊讹人的时候真是绝望的觉得过不下去了。不知道未来怎样，或许过一天就是赚一天吧？

羊大羊二

本周，羊二腹泻后的血项有几项增高，康复科主任带着羊二去下一楼层的儿科主任咨询，然后羊二开始输抗病毒的吊瓶和喝果糖至今。周二下午羊大突然高烧，然后晚上便退烧。康复科主任开玩笑说要把俩羊给开除了省的轮番生病老是让她分不清谁是谁。折腾了好些天，俩羊现在终于满血复活。所以，针对俩羊老是让抱的情况，开始拒绝了，尤其今天中午，羊二在病房里哭闹发邪，护士长直接过来把我和王先生推到外面，把病房门关上，什么时候羊二闹够了护士长才开门，把羊二抱在怀里坐着，跟他讲道理。过程是鬼哭狼嚎和满地打滚的，但今天早上开始羊大羊二便乖乖的自己上下楼去上课了。进步：个训老师说羊大发烧一次给烧开窍了吗，这两天突然就特别配合做指令，还作对了很多动作模仿，即使是新的动作也是有模有样的模仿着。这周停了针灸，羊大不再抗拒穿白大褂的个训老师。羊二的指令需要辅助提示才能完成，模仿还是不行，但羊二的情绪教平稳，能够按部就班的跟随老师的步骤来。问题：羊大集体课依旧不配合，运动课上存在喜欢走独木桥的刻板行为，不合心意就会惊声尖叫。羊二无模仿行为，眼神对视较之前变差。日子就这么一天天的又有过了一周，今天入院的小朋友里有当时我们入院不久时他们就结束疗程出院的，现在又回来了，一个月的排队时间好快。孩子们就这么来了 走了 又来了，病房里依旧每天充满着孩子的哭闹声和追逐打闹的嬉戏声，还有大人们既希望又绝望的心情。

羊大羊二

本周，去济南的省行参加发展党员的培训。本不想去的，可领导说这种事情最好不要请假。所以，自羊大羊二出生以来的第一次分离就这么突然间到来了。深深的思念和牵挂。不知道俩羊有没有想我？有没有好好上课？有没有好好吃饭？有没有很乖？

羊大羊二

     本周终于是没有生病的一周。不知从哪天起握着羊大羊二的小手，突然间就觉得小手大了，握着更有温度了。
     本周羊大羊二拍了人生中第一张证件照，确是为了通过医院向残联申请康复补助，这是两张悲伤的照片。拍的过程中俩羊不配合，乱跑，最后都是抓拍的，眼神不聚焦，游离状。关于补助，不说了，多少能缓解家庭压力的。目前没有办残疾证。
    本周羊大羊二的情况如下：
    羊大——进步：能够在一对一的情况下完成摸头 摸耳朵 指鼻子 指眼睛 指嘴巴 指眉毛 拍手 拍肚子 拍肩膀 拍腿 跺脚 跳一跳 刷牙 洗脸 再见 指灯 摇头的指令，能够在一对一的情况下完成所有动作的模仿，发出了“泡泡 妈妈”的自主发音，蹦出了一次“奶奶 狗 爸爸”的发音。能够识别红黄蓝绿并按指令拿出或配对。病好后继续自己用勺子吃饭。感统课上能够独立骑行平衡车，能够轻微辅助踩平衡板，能够独自走独木桥。午睡不再穿纸尿裤。集体课上能够拉住小朋友的手一起游戏，中途不再反感的松手。重新开始接受了水龙头洗手。能够远指近指。
                   问题：不知为何还是不喜欢去厕所，最近尿湿裤子频率增大。表达情绪的方式还是抓眼睛。饮食单一，挑食严重。起床气大。集体课上听指令和模仿差很多。对某些东西的刻板明显，比如一看见兔子和西瓜就会抛下所有便不停地指认。
     羊二——进步：开始依赖爸爸 妈妈 姥姥，每当看到谁出门就会大哭或跑出去追。能够识别红黄蓝绿并按指令拿出或配对。饮食多样，胃口大开。感统课上能够独立骑行平衡车，能够独立踩平衡板，能够轻微辅助独自走独木桥。午睡不再穿纸尿裤。集体课上能够拉住小朋友的手一起游戏，中途不再反感的松手。重新接受了水龙头洗手。
                    问题：不自己走路，随时让大人抱，不抱就打滚。没事老在病房里到处溜达，不理人。不喜欢去厕所，尿湿裤子频率增大。自己还是不会独立吃饭。未开口。还不能独立完成指令，需要简单辅助。基本上无模仿。
        总的来说，羊大的程度要好于羊二，个训课的内容也已经开始有差距。羊大已经有了简单理解，不停地远指近指让大人给说这是什么那是什么，对外界充满了好奇。可羊二似乎仍活在自己的世界里，转圈 溜达，我还是感受不到羊二。
         今天看到了一句话，很好。“你来人间一趟，你要看看太阳，和你的心上人，一起走在街上，了解她，也了解太阳”。这是海子的诗，也是我想送给孩子的未来。
        情绪波动了很久，似乎整个11月都在对孩子的愤恨 对生活的绝望里度过，每一天都活成了噩梦的样子，精神世界夜晚被重组，白天却又被摧毁的一塌糊涂，真是活出了最下限。其实还是无法说服自己去接受，去开心，去面对……。很多个傍晚，从9楼的窗口向外看夕阳西沉 看暮色降临，觉得跳下去似乎不是件坏事。可无论怎样的生无可恋，还是走到了12月。
        12月，调整心态，真正接受自闭症，好吗？

羊大羊二

果果飞翔 发表于 2017-12-7 16:50
抱抱羊大羊二妈。发现干预的早，孩子会恢复非常好的。我家果果3岁宝才发现，排上队干预时都快四周岁，现在 ...

俺家俩羊水平太低，得是中重度自闭症。所以我都不敢想他俩的以后。尽人事听天命。希望他俩能正常上学？

羊大羊二

    本周，2岁9个月，人间炼狱的感觉。
     周二至周五，羊二被传染了流感，住进隔离病房。每隔五个小时左右就起烧到39度以上，纯粹靠布洛芬来降温。周五终于不烧了以为周末可以被准假回家了，结果周五下午至今羊大也被传染了流感，而且羊大持续高烧38.3度以上，周五晚上八点高热惊厥，周六上午11点再次高热惊厥，然后留置针 退烧针 氧气 脑部营养针什么全上了，突然有种生离死别的恐怖感。医生说再不降温就得转至八楼儿科 得排查脑炎 得复查脑电图查癫痫……所幸，羊大降温了，并且开始了六个小时左右起烧的频率，进入了流感的正常发病轨道，现在依旧未痊愈，期待早日满血复活。
         同时伺候俩生病的娃，呵呵，心力交瘁。
        羊大：进步——学会了摇头 点头 扭扭腰，集体课上能够拉着小朋友的手独立随着老师完成“泡泡变大变小”的游戏，个训课上开始学习小书本上的认知，能够在半辅助下指认出1到10，打针时不再乱喊乱叫而是喊妈妈，递牛奶给他时让他学说 发出过一次“奶”。
                   问题——情绪激烈，表达情绪的方式还是抓眼镜抓脸。
          羊二：周二至周五没有上课，被隔离，所以原地踏步，无表现情况。只是吃药顺利了很多。
         周四，下了入冬以来的第一场雪，康复中心的孩子们都被家长们领出去看雪，可开心的似乎只有大人，孩子们依旧是空洞的飘渺的眼神，不知道“雪”，不理解“冬天”，不明白“玩雪的快乐”。 看到一句话：“我们与孩子之间的这场母子相伴，有一粥一饭的烟火气息，也有着一花一世界的精神交流，我们用我们的陪伴，目送着他们渐行渐远的身影”。羡慕。我好想养一个正常的孩子来感受下所谓的成长的快乐。每次打开朋友圈看着同事们晒出的娃和每次周末去金宝贝早教看着其他正常孩子的互动表现都是一种心理急剧落差的刺痛，不去想，可又无法避免的想。我想过很多种很多种生活的样子，可唯独没有想过现在的生活，我远离了工作 同事 朋友，每一个神经里都渗透着“自闭症”这三个字，茫然 无奈 纠结 痛苦。生活应该在于未来有希望，知道明天会有转机，有奔头，而不是在一堆烂泥里，一直下坠，一直沉沦，直至习惯了黑暗。
         而我 现在 似乎已经掉进了自闭症的烂泥里。

羊大羊二

      本周，周二起给羊二增加了听统训练，羊二每次听完都很兴奋很兴奋，不停地跑来跑去，嘴里不停地巴拉巴拉的说着，甚至着急时还冒出了“妈妈 爸爸”的发音。羊大由于上周的高热惊厥，被医生建议复查脑电图后再预约听统。
       本周，周五给羊大羊二做了发育商评估，因为按照医院三个月一个疗程的康复时间，俩羊下周就该出院了，所以提前做了评估。虽然还没有拿到评估结果，但评估师告诉我们俩羊都有进步，且羊大进步大于羊二。当然，让我们仍然不能松懈干预训练。
       羊大：进步——学会了1到10的数字，将1到10的卡片混乱拜访后可以听从指令随机指认出数字。增加了加油站 餐厅 卧室 超市等场景的学习。能够在一对一的场景下完成诸如“把xx卡片放到xx或把xx卡片给xx”的指令。能够在食品课上端着零食给小朋友分享。
                   问题——集体课依旧不配合，眼神不聚焦老师。发泄的方式还是打滚 下坠 抓脸 抓眼镜。不喜欢上厕所。
       羊二：进步——发出了“爸爸妈妈”的声音，虽然次数不多，虽然不确定是否是有意识发音。偶尔能完成再见的指令。胃口依然棒棒的。
                  问题——集体课依旧不配合，无自主模仿，最近喜欢颠着脚尖跑，自言自语频繁。
         本周，羊大羊二实现了自出生以来的第一次互动，两人拉手转圈圈，羊二还是有点小抗拒，会往回抽手，但羊大就会坚持不懈的去拽羊二的手，甚至揽着羊二的肩膀怕羊二跑了。嗯，我拍了照，纪念。
         本周，病房里新入院一个小朋友，来了三个疗程了，老病友。OMG，他家里人太闹腾了，整天呼朋唤友的，嗓门又大，我感觉我被吵的脑仁嗡嗡的疼……
        最近看到了首正能量的诗，如下，希望2018年能充满正能量。


一路奔跑，总比原地踏步要好;

再远的路，走着走着也就近了;

再高的山，爬着爬着也就上去了;

再难的事，做着做着也就顺了;

再疏远的人，交往交往也就亲了;

再孤独的星，陪伴陪伴也就好了。

羊大羊二

    今天去医院拿到了评估结果，羊二三个月前入院时的评估结果丢了，当时与羊大情况相差无几，用羊大的评估结果做个对比。
     2017年9月25日评估：实际月龄30.2月。全量表分67，其中大运动19.5月，精细运动14.5月。社交行为13月，适应能力13月，语言7月，智龄13.4月，发育商44.3。
    2017年12月21日评估：
    羊大：实际月龄33.1月。全量表分104.5，其中大运动28.5月，精细运动22.5月。社交行为15月，适应能力27月，语言15月，智龄20.9月，发育商63。
    羊二：实际月龄33.1月。全量表分90.5，其中大运动25.5月，精细运动22.5月。社交行为14.5月，适应能力22.5月，语言5.5月，智龄18.1月，发育商54。
     记得进评估室时，我们好紧张，评估医生让我们放松，才三个月不会飞速进步的，这个就是长久的慢工，急于求成反而会心理太大的落差。
     所以，现在羊大智龄落后1年，羊二智龄落后一年半，有进步，但我郁郁寡欢，是急于求成的心理吗？

羊大羊二

      用四个字来概括即将过去的2017年——“生不如死”。
      接过家人突遇车祸抢救的电话，遇过两个娃同时高热惊厥在医院里混乱，然后两个孩子被诊断为自闭症而疯狂查资料绝望的崩溃，请了长假带孩子到康复中心住院后的心力交瘁。
      每晚零点后收拾完，清晨一睁眼又开始一天的鸡毛蒜皮。尽力平复心情却也还是无法掩饰内心的兵荒马乱。“自闭症”三个字像种子一样落到我心上，从裂缝中攀援而出，生长，枝繁叶茂缠住每一根神经，我生活的所有重心都开始和自闭症相关。
      每一次都以为日子不能再坏了，咬咬牙就熬过去了，可事实上日子真的还能坏出新底线，而且每次都刷新预期与心里防线。
     每个人的生活都是一部活生生的剧，争吵，哭闹，琐碎，疲惫，挣扎，忙碌，梦魇一般的日复一日。
      无法逃脱，只能慢慢熬，因为除了熬，还有他法吗？
      我现在是个在地狱中爬行的人，受尽煎熬。
      无法面对两个连自己都不认知的自闭症孩子，无法面对以后未知的生活。无法面对未知奋斗了十年的工作。
      所幸，生命有尽头，苦难终有一天会结束。
      2018年，不敢有期望，只是活着而已。

羊大羊二

     本周，本来按照医院三个月一个疗程的康复计划，羊大羊二应该周五就办理出院的，我们也提前做好了出院准备。但周四主任查房时突然说因为我们申请了残联的康复补助，按照残联规定应该持续康复，所以让我们不是办理出院，而是办理出入院，元旦后继续第二疗程的康复。好开心。
     本周，周三带羊大复查了脑电图，这次是在羊大清醒的情况下贴各种导线的，本来以为羊大会歇斯底里的反抗，没想到最终脑电图做成功了，真棒！周五拿结果：正常儿童脑电图，无异常。惊喜，10月份的脑电图显示的是脑电波慢，现在完全正常了！也许是打的营养针和高压氧真的促进了脑部发育吧！
      本周五，去单位继续请假三个月。说不出的感觉，同事们都在忙着年终结算，入行十年，这是第一次没有参加年终结算，或许，该为十年的工作生涯画上句号了。很多时候是不能想如果的。
       羊大：进步——学会了仿说“不”，能够听指令说爸爸 妈妈 泡泡，音调标准。能够准确指出“谁是爸爸”“谁是妈妈”“谁是奶奶”“谁是爷爷”，坐电梯时能够听指令准确按出楼层数字。周四的集体课上全程听从了指令和进行的模仿，仅一天而已。
       羊二：进步——会听指令向别人做出“拜拜”的手势，学习卡片时能够近指，听指令完成了一次“指一指青蛙  ”“指一指小狗”。
       羊二的眼神还是太差，即使我近距离捧着他的脸，他的目光也是游离的，愁死我了。
       每周六的早教是一种折磨，我总是很羡慕那些正常的孩子和家长，可当别人说“哎呀，双胞胎呀，真好”的时候，我也只能心酸的附和着？
       就这样吧，这操蛋的2017年终于过完了，虽然2018年也不一定好过。

羊大羊二

补记一下2017年12月21日的评估汇总。
羊大：CARS评估35分，3分项目数7，中度–重度。
羊二：CARS评估40分，3分项目数11，重度。
诊断：童年孤独症，中度精神发育迟缓特指行为缺陷。
第一个疗程，报销完费用合计28000元。

羊大羊二

     本周，羊大开始听统训练。羊大羊二开始经颅超声理疗。
     本周，给羊大进行了语言评估，其中语言理解能力和操作能力＞1.5岁，自主语言和仿说语言能力＜1.5岁，通过测试，已预约语言课，等待排课中。惊喜。本来对羊大的水平不抱希望的。
     羊大：进步——发出了“哥哥 姐姐 ”的仿说，完成“指一指姥姥”的指令，语言评估时完成“给娃娃戴帽子 穿鞋子 刷牙”的指令，完成了用仿真玩具“倒水 打电话”的指令。看动画片时会因大灰狼的出现而害怕的躲起来。
                  问题——表达情绪的方式是抓大人的眼镜 脱鞋 下坠打滚
     羊二：进步——独立完成了拍拍头 摸摸耳朵 指鼻子 指嘴 拍拍肚子的指令，主动指认一些图案。
                问题——深深的将自己封闭起来，还没有与羊二沟通的感觉。
     看帖子看到一位家长的记录，她的孩子已经与正常孩子无异，她写到：“也许是她大脑中的哪个神经系统被重新激活了，也许是哪种化学失衡被纠正了，是的 小如意作为一个非常幸运的孩子 慢慢回归了正常的发展轨迹 ”。祈祷，羊大羊二也会以医学上无法解释的原因而自愈。虽然不太现实，但仍报以幻想。
      日子过得好累，好累，好累……
      如若时光倒流，我尚可骑着单车，迎着微风，做我的无知少女。如若时光快进，羊大羊二是否已长成一个阳光少年，喜欢在操场上投篮。时光，却恰恰卡在这里，逼着我为母则强。 ​​而这时光，却也是分秒在一起的温暖。

羊大羊二

     本周，开通了微信公众号“慢漫走啊”，不知道能坚持多久，不确定写什么，总之还是想给羊大羊二的成长留点记录吧。沉淀心情，脚步慢一点，世界漫一点，牵着羊大羊二，慢漫走。
     本周，给羊大羊二叙做了2017年的微博书，还是要每年一本微印。编辑2017年的记录时，好怀念上半年的没心没肺，照片是欢快的，文字也是俏皮的，只是后来一切都变的越来越暗淡。
     羊大：进步——学会了蹲着走。学会了坐在滑板上，用手拽住塑料圈，我在前面拉着他滑。完成了“谁是姥爷 姥爷在哪”的指令。减少了生气时抓我和王先生眼镜的频率。认识了图形。能听懂很多话，感觉离他又近了很多。
                 问题——生气或有情绪时脱鞋。饮食越来越单一，周四因为这不吃那不吃被王先生饿了一顿。喜欢拿竖条的积木或物品举高反复看。
      羊二：进步——完成了“亲亲妈妈”“拍肚子”“踢踢腿”的指令。主动指认了一些卡片。认识了诸如台灯 桌子 闹钟 床等用品。
                 问题——兴奋，嘴里不停地发出啊啊的声音，喜欢摸着揪着别人耳朵，眼神飘渺，跑来跑去还是感觉与他离的好远好远。
       点滴记录：
       一。周四音乐课上，播放“两只老虎”前，老师照例说会做的小朋友请搬着凳子到前面来做。然后羊大突然起来搬着板凳就走到了老师前面，然后和四个小朋友排排坐。音乐响起，羊大当然还不做跳这支舞，但全程却很开心的安静坐着，看对面的人，看周围的小朋友。音乐结束后又自己搬着板凳回到原处坐好。
      二。羊大还是个自恋的娃娃，喜欢上一个叫方宇的小朋友，每次遇见都要凑过去蹭蹭他，虽然方宇并不理他，然后还要跑，一边跑一边回头看方宇，就好像方宇会马上去追他似的！
      三。羊二每次看见我换上大羽绒服就知道要出门了，激动的跑着去把自己的羽绒服和帽子从柜里拉出来递给我。
       四。周末回姥姥家，姥爷开心的说：“刚才我说给我梳梳头，马上就拿着梳子放我头上了。”我们问姥爷是老大做的还是老二做的，姥爷说：“没分清”！哈哈！在游乐园里安静的坐了旋转木马。

羊大羊二

         本周，又是与流感抗争的一周。周一晚上羊大突然发烧，持续高烧不退，分分钟烧到39.7度，害怕高热惊厥，退烧针至今打了三次。周三下午羊二开始发烧，但不如羊大那样顽固，始终是发烧–布洛芬–退烧–发烧–布洛芬的循环。本周没有被准假回家，医院的周末不好过啊，心力交瘁的照顾病娃娃，熬夜熬的都快成仙了。到底哪天才能好啊？！
        本周，羊大上了三天课，羊二上了两天半课，逃课小能手。
        羊大：进步——学会了点点脚尖，学会了转圈，模仿了耸耸肩膀虽然模仿的不到位。
        羊二：进步——学会了拍拍肩膀。
        点滴记录：
        一。周三晚搂着羊二睡的，羊二夜里高烧不退，熬夜熬的我困极了，第二天早上我还没起，我妈带着羊大去上早操时，羊大跑到我床前，拍拍我的脸，我醒了，然后羊大摸着我的脸，亲了我一下后把头埋我怀里。我妈说，羊大想妈妈了。
       二。周六护士给了俩羊一人一个棒棒糖，羊大刚开始拿着棒棒糖往手里戳着玩，羊二现在旁边也往手里戳。然后羊二把棒棒糖塞嘴里咬了一下，很硬，拿了出来，看羊大，羊大把棒棒糖塞嘴里舔着吃，羊二也把棒棒糖塞嘴里舔了一下。
      三。羊大现在玩汽车不再是旋转车轮子，而是有时趴地上推着汽车跑，有时拿着汽车顺着栏杆什么的跑着玩。

羊大羊二

whuyusong 发表于 2018-1-24 00:27
看到你记录的，说小孩分别在做听统训练和经颅超声理疗，是医生建议必须做的吗。目前ASD干预的有效方法里， ...

你好，理疗不是医生必须让做的。因为我们家孩子刚出生时新生儿听力没过关，后来3个月时做了一个更详细的听力测试，有一个耳朵的听到的分贝较低，所以我们才给做听统的。我们现在也是以上课为主，听统是半年内只能做一次。

羊大羊二

      本周，周五医院康复科举行了家长培训会，首先是DTT回合式教学，然后是结构化教学。受益匪浅。其中一段大龄自闭症患者的视频让大部分家长都落泪了，不敢想自己孩子的以后，生不如死的疼。期间，小组组长说的一段鸡汤，她说，这里确实是医院，但家长们不要觉得孩子有病，是来治病的，我们的孩子只是有点特殊而已，不是生病。正常孩子的教育方式有蒙特利梭等等，而我们的教育方式是ABA等。家长是孩子最重要的老师，家长的努力决定着孩子以后的水平，还有，孩子是一张白纸，不要每天带着情绪去教孩子……
       本周，开始给羊大羊二吃脾氨肽冻干粉，他俩的抵抗力真是要命了，每次流行的都躲不过，希望吃上一段时间后能增强抵抗力，少生病。
        本周，自病好后，羊大羊二脾气见长，长的太厉害了，分分钟爆起来的感觉，羊二还多了掐人的小动作。
       羊大：进步——发音多了，发出了“牙刷”的“牙”，“开橱门”的“开”，“切水果”的“切”，“吃东西”的“吃”，羊二的小名“康康”，发音标准。
       羊二：进步——坐会了用手捂嘴的模仿。完成了转个圈的指令。
       羊二与羊大的差距逐渐拉大，焦急，但找不到突破口。
       点滴记录：
1、周三的游戏课是一个小朋友坐在滑板上，用手攥着塑料圈的一端，另一个小朋友攥着塑料圈的另一端，拉动滑板。羊大羊二一组，每人轮换角色来回两趟，很配合，第一次合作。
2、以前羊大羊二的抢玩具很迅速，一个迅速放手，一个迅速拿走。这周开始俩羊抢了好几次玩具，都是毫不妥协，一个抱着玩具委屈的跑，另一个着急的叫着追，而且羊大抢羊二玩具时还会喊着爸爸或妈妈去给他帮忙抢。
3、康复中心里有一个3岁半的男孩，小冯哥哥，不是自闭和发育迟缓，是车祸导致的右眼神经损伤性失明。小冯哥哥特别喜欢来找羊大羊二玩，不停地说“然然康康弟弟……”，虽然俩羊并不理他。有一天中午，俩羊睡了，小冯哥哥又来了，推开门，刚要喊他俩，发现他俩睡了后，便轻脚走出门，慢慢的关上了门……王先生感叹说“这就是差距！” ，我们的孩子只会不分场合的嘭的一下推开门。 虽然刚开始来的时候我很羡慕肢体障碍孩子的心智，有时都想宁愿要个肢体障碍的孩子，最起码能交流能沟通，可现在觉得无论孩子出现了那种意外，做父母的都要心碎成渣渣。
        

羊大羊二

        本周，又是与流感抗争的一周，脾氨肽冻干粉也无法拯救羊大羊二弱成渣的抵抗力，而且每次生病俩羊都是依次轮后的，羊二周四下午开始发烧，羊大周日下午开始发烧。心力交瘁，感觉每天都死很多回。
       本周日立春，这里的风俗是打春前要剪头。俩羊发烧没有被批准回家，周末滞留医院没法剪头。正巧医院一个叫阳阳的小朋友的妈妈是理发师，周末啊就在医院里给好多小朋友挨个理了发，还带发型的，比自个剃的秃头好看多了。给羊大羊二理发时，俩羊第一次由外人理发，很抗拒，阳阳妈妈一边理一边唱歌，有时还是停下来跳两下舞，真是用生命在理发啊，非常感谢，热心肠的妈妈。
        羊大：进步——游戏课时学会了“推小车”，即羊大趴地上，我抬起他的腿，他双手撑地往前爬。学会了说“1、2、7”。认识了医生 护士 厨师 警察 司机 交警 学生的职业。排上了语言课，虽然老师说配合度不是很高，但最起码刚开始就很适应，没有哭闹。认识了“高兴 生气 大哭”的表情卡。
                    问题——情绪问题相当相当的严重，一言不合心意就撒泼。个工课上不配合，不按指令完成任务，非得按自己的意愿自己玩。喜欢把面包啊饼干啊苹果啊等所有能吃的东西咬成一块一块的塞到汽车车厢里 喝粥的吸管里 碗里 床缝里。
         羊二：进步——突然学会了三四个模仿动作，虽然不是太标准。认识了1至10的数字，能够在打乱后按指令拿出正确的数字。认识了黑色 白色 紫色。
                      问题——不会表达情绪，高兴时或生气时都喜欢掐人。
         点滴记录：
1、一天，羊二喝水时不小心把水洒在了床上，就看着水渍瘪瘪嘴要哭难道是知道自己做错事了怕挨说？然后环顾四周后从桌子上拿了张卫生纸回到床边不停地擦水渍。
2、羊二发烧的几天晚上都是我搂着的，周六晚我搂羊大睡觉时羊大躺着双手环抱着我的脖子，脸啊使劲的往我脖子里塞，还不时的抬头亲亲我。
3、本周发烧，不能回家，可俩羊很想出门。周五下午，羊大从床底下打行李包拖出来，打开拉链，把自己的羽绒服 围巾 帽子都拿了出来，对了，都是两件，把羊二的也拿了出来，自己把帽子戴好了找姥姥帮忙穿外套。羊二呢看着羊大戴好了帽子，高兴的打开柜子把我的背包拖了出来，拎不动，就一路拖在地上把包拖到了我面前。姥姥说“你俩都穿好了，姥姥还没穿衣服呢，怎么出门？”羊大又从包里把姥姥的羽绒服拖了出来，还去阳台把姥姥的棉鞋也拿了过来。羊二呢就在旁边激动的又拍手又踮脚的。
4、每次不让羊二干什么或者想让羊二干什么时，羊二总喜欢撅着嘴来亲亲我，好像亲亲我以后就能干一些肆无忌惮的事了似的。
5、9羊二最近特别喜欢让护士阿姨抱，还特别喜欢拽护士胸前的牌牌，其中宋护士就喜欢用胸前的牌牌当强化物让羊二做一些指令。
       马上过年了，基本上每天都会有出院的小朋友，有的是评估结果很好的，毕业了，不用再来了，有的结果却不好，还得继续预约下个疗程。每天啊走廊里都会有惜别的声音和安慰的声音。这里不光有自闭症孩子，还有发育迟缓的孩子，还有很多肢体残疾的孩子，每个孩子都是家长心里的痛。这种痛不像一瓶白酒浇到了伤口上滋啦一下的疼，还是像一根针埋在的身体里，细密的，长久的疼，无法摆脱。

羊大羊二

      本周，春节调休，只有周六放假一天。
      本周，行里领导到康复中心给我送来了省行党委慰问金，我感谢党组织的关怀，也感谢领导同事们的关心，可心里却觉得悲伤。以琳论坛上说，养育自闭症的孩子就是要打碎我们原来所有的骄傲。是的，从一名被诸多人认可的兢兢业业的客户经理到现在已于业务脱节的星妈，从一名被人羡慕的双胞胎儿子的妈妈到现在饱受同情怜悯的星妈，这些都是对原本自视清高的我的一种淬炼。
        羊大进步——学会了说“吃”“拿，一些简单的单字会偶尔随着大人发出。
        羊二进步——学会了蹲着走
        存在的问题如上周，没有消减迹象。
        点滴记录:
       1，今天去超市，羊大羊二还是不走路，全程抱着或坐推车。结账时，羊大从货柜上拿了瓶木糖醇，一边递给王先生一边说:“开，开。开”，这算是主动语言吗？ 出门时王先生说“开门”，羊大也随着说了句“开门”
       2，羊二本周不知道怎么了，老是尿湿裤子，一天尿湿四五次！

       心情很不好，没什么大的进步，问题还那么多。在康复中心里俩羊属程度差的，我甚至都羡慕那些高功能的孩子，可一到了日常生活里，跟正常孩子一对比我真是想死的心都有。