以琳自闭症论坛

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琢石成玉

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1#
发表于 2006-4-28 23:58:47 | 显示全部楼层

re:好诗啊,收藏。什么时候听石头给我朗诵...

好诗啊,收藏。
什么时候听石头给我朗诵一下就好了。
做个人格独立,思想自由的人……
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2#
发表于 2006-5-2 22:43:00 | 显示全部楼层

re:旅游转了一大圈,算算到今天刚好一星期啊。...

旅游转了一大圈,算算到今天刚好一星期啊。明天早上的车回杭州。
我们三个应该在6月的时候会有空凑到一起,到时候就可以一起拍张照片。
好久没有和石头联系,不知道他现在怎么样?快要考试了吧?现在他还会嚷嚷要学我那样,去批判中国教育,在试卷上自拟题目,洋洋洒洒几万言去与他们作“斗争”吗?他如果还要那样,那我的罪过可真的大了。得好好跟他谈谈才行。
不过我相信有一天他会做些惊天动地的事情的,然后跑到我面前说:老储,我比你牛吧!
[em04]
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3#
发表于 2006-6-14 23:45:39 | 显示全部楼层

re:[COLOR=blue]石头好样的!一鼓...

石头好样的!一鼓作气,再而衰,三而竭。发扬连续作战的精神,一次拿下!
上帝祝福你!
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4#
发表于 2006-7-7 22:47:15 | 显示全部楼层

re:Coooooooooooooooooo...

Cooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooool!
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5#
发表于 2006-7-23 11:31:22 | 显示全部楼层

re:我来了,今天终于把房间的无线弄好了。慢慢...

我来了,今天终于把房间的无线弄好了。慢慢步入正轨了。
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6#
发表于 2006-8-29 00:54:37 | 显示全部楼层

re:正在上课,进来看看。

正在上课,进来看看。
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7#
发表于 2006-11-10 02:04:51 | 显示全部楼层

re:璐妹功夫果然了得。不要担心,我已请求...

璐妹功夫果然了得。
不要担心,我已请求神保守姑姑,医治伤痛,抚慰心灵。神必与她同在!
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8#
发表于 2007-1-10 00:32:14 | 显示全部楼层

re:哈哈,石头真是足智多谋啊!

哈哈,石头真是足智多谋啊!
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9#
发表于 2007-1-14 07:39:07 | 显示全部楼层

re:亲爱的阿姨: 看到这个帖子我突...

亲爱的阿姨:
    看到这个帖子我突然心里有感动觉得有很多话要说。虽然我在以琳工作的时间不长,现在又远隔万里,很多时候都不知道到底又发生了些什么事情,但是就是我在以琳呆的短短的时间里,我真切地感受到你身上的压力,不是一般人所能承受的,更何况你的身体还很不好。我真的希望你可以好好休息,不必受到来自四面八方的攻击和试探。诗篇38章12节到14节说:“
    那寻索我命的设下网罗;
    那想要害我的口出恶言,
    终日思想诡计。
    但我如聋子不听,
    像哑巴不开口。
    我如不听见的人,
    口中没有回话。”
    是啊,阿姨,就让我们在很多时候就如聋子不听他们,看不见那些口出污秽的恶人。那些善良的,有爱心和智慧的人们,自然会理解你的。

    谁说以琳不是上帝的荣耀?我想很多家长在去以琳之前就知道这是一个基督徒的机构,去了之后更能感受到以琳是一个被上帝的爱所包围的孩子们的天堂。这种爱体现在以琳每一处细小的设计和布置上,体现在以琳老师们呼唤孩子们“宝贝”的爱心上,体现在以琳无私地公开很多教学方法上,体现在每一个以琳人为了孩子们精益求精和默默奉献上,体现在一点一滴的以琳的精神和文化上。回想我当初,就是被以琳的爱所感动,在一秒钟内决定放弃去上海某投资咨询公司的带薪实习,而去以琳做义工!在以琳工作的每一天,我更加深深地感受到,这种处处流淌的、你在别处所看不到的爱,不是人与生俱来的,而是来自上帝!离了上帝,没有人可以做得到。一个人,只有当他自己身上充满了爱的时候,他才有爱可以给予他人。正是以琳的老师们丰丰富富的感受到了来自上帝的大爱,他们把这种爱传递到更多的孩子和家长们的身上!

    上个星期我受邀参加了一个美国人的团契。我给他们讲以琳的故事,讲中国的自闭症群体的现状,这是我每到一个地方都要做的事。他们都对以琳表示出浓厚的兴趣,并且称赞上帝借着以琳把爱临到这个特殊的群体。很多人都希望马上就能去青岛看看这个神奇的地方。其中有一位弟兄叫Mark,他还邀请我去演讲。后来知道,原来他是Capitol Bible Seminary的教授。首都神学院是美国享有盛誉的神学院之一,向全世界输送优秀的牧师和传道人。他邀请我去做一个30分钟的演讲,就讲以琳,还有我的亲身经历。这就是神的荣耀!虽然下个学期,我还是会很忙,但我接受了邀请。因为我知道这是一个机会,向他们宣传中国的自闭症群体的机会。而且教会在美国是一个非常强大的力量,这些人都是教会的领导者,这也是一个争取国际援助的机会!

    无聊的人总是不会少的。有那么一些无聊的机构,为了自己的利益,就恶言诽谤以琳(以琳从不做这样的事!);也有一些无聊的家长,本该更多想想怎么训练孩子或者为自闭症群体争取更多的权利,可以让孩子们有一个确定的未来,可是也在论坛上无聊争论,破坏气氛,来者不善,制造错误舆论,甚至有的还兜售药品,想靠此发财……

    能不能为自己的孩子、为这个弱势群体站出来,真正做一点实事?难道真的不知道应该做什么吗?倒是我这个原本跟自闭症没有任何关系的年轻人,却在这里想方设法为自闭症做点事情。上个学期我平均每天睡觉5到6小时,却没有一天不看以琳。就因为随时可能有“无聊”的人,来了就要重点关注,删除一些帖子或是限制他的发言,但是令我痛心的是他们本身就是自闭症孩子的家长啊。

    作为以琳义务的International Coordinator,我还在努力为以琳寻找一些国际合作的机会。现在正在进行的跟Kennedy Krieger Institute(肯尼迪研究院,全美顶尖的青少年健康和护理研究机构,主要研究领域是青少年的大脑相关疾病及行为科学)自闭症研究中心的谈判,从他们对以琳一无所知,到最后同意和我见面会谈,后来去做presentation,为他们介绍以琳和中国自闭症的现状,表达我们希望得到研究方面支持的意愿和机构合作的意向,这么大的工程,要准备资料,联系相关人员,写备忘录,花费了我很多时间,而且只有我一个人。但是我做得很开心,因为当我想到这可能会帮助到很多自闭症孩子,我就牺牲一点自己的时间也是值得。可是后来我还是因为时间不够,实在太忙连睡眠时间都没法保证了,只好把谈判暂停。但是刚刚前几天我又跟他们联系了,不久又会继续我们的会谈。虽然最终结果如何,能够以怎样一种形式合作都还不知道,但我能做的就是争取更多,争取更多!

    可是回来当我看到还有这么些家长,这么些机构在浪费时间,做一些对孩子们、对帮助社会认识这个群体、尽快为这个群体争取权益毫无关系的事情,真的感到悲哀啊。连我这样一个旁观者都为孩子们着急,如果他们没有想过为整个自闭症群体争取权益贡献自己的力量也还可以理解,可恨的他们竟然还有时间在那里做那么多无聊的事情!

    悲哀。愤怒。无奈。还是回去做我认为该做的事情。
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10#
发表于 2008-4-23 11:58:31 | 显示全部楼层

re:妹怎么生病了?现在情况怎么样?

妹怎么生病了?现在情况怎么样?
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11#
发表于 2008-7-1 12:23:28 | 显示全部楼层

re:汗颜啊。。。一直在关注石头走的每一步...

汗颜啊。。。
一直在关注石头走的每一步,我分明感到了强劲的加速度。
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12#
发表于 2008-10-29 10:58:35 | 显示全部楼层

re:我刚过完自己奔3路程上的一个小生日,而石...

我刚过完自己奔3路程上的一个小生日,而石头马上要过的是18岁的大生日!从我在以琳的时候看到的石头都快已经3年了,石头真的是在飞速的成长。
每次跟石头说话,都说要以我为榜样(石头怎么把我做过的事记得那么清楚呢,那记忆力实在是惊人啊,我自己都不再想起了他还老跟我提,最难堪的是包括我的那些糗事),实在是不敢当了~~石头在这个年纪的accomplishments已经让包括我在内的很多人汗颜了。
本来应该去参加石头的生日party的,只可惜身在美国要工作回不去啊。。。阿姨把石头的通信地址告诉我吧,我也响应妈妈们的号召,给他寄张贺卡(没有像康康等小朋友心灵手巧,我就只能买个现成的了~~)。
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13#
发表于 2010-1-9 15:38:43 | 显示全部楼层

re:小果子也来留个脚印。

小果子也来留个脚印。
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14#
发表于 2010-3-6 05:15:34 | 显示全部楼层

re:论坛出什么事了?吓死我了,一开始去以琳主...

论坛出什么事了?吓死我了,一开始去以琳主页的时候发现怎么论坛消失了。后来总算找到这里,还在就好。
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