珠海一中学数十位家长联名阻止自闭症学生与孩子同班

方静

我看到的是另一篇报道，里面详述了阿文在学校的表现。
我转发的时候说：如果阿文这些问题行为属实的话，那么他现在确实是无法在普校上学的。

这两天找我的人很多，都是要我谈谈观点的。
我的回答是：我不了解情况，无法就这件事来谈观点，我只能就融合教育来谈观点。

首先融合教育的形式是多样化的，并不是融合教育就要特殊学生每一节课都要和普通学校在同一个教室里上。广州的融合教育做得很好，非常系统，大家可以去看看广州是怎么做的。
第二在融合的环境中是必须有支持系统的，尤其是需要有影子老师在课堂中，影子老师就是我们说的助教，他会根据孩子的情况来决定如何介入。助教还有一个重要的角色----沟通者。他要和普教沟通和特教主管沟通和家长沟通。
第三孩子融合前必须在行为上、学业上、沟通能力上达到一定的标准后才可以去融合。
第四、融合的过程中必须根据孩子的需要，对学业、各项活动进行调整和修改。
第五、家长必须了解自己孩子的情况，为孩子选择最好的上学方式。

一味的指责普校的老师和NT学生的家长，是没有意义的，我们需要换位思考。

我更想说我们的国情决定了家长去承担普教、特教、助教三个角色，在孩子的成长过程中，即使是在发达国家，家长也起重要的重用。如果一个自闭症孩子的家长认定以上普校作为他孩子的发展目标的话，只能说明这个家长只是以自己的想要来定位，而不是以孩子的需要来定位。

当医院指责学校的同时，怎么没有问问这么久家长为什么没有去向医院求救？

再就是我想问问坛子里的家长们，如果你有一个正常的女儿在上初一，你会允许班上有个男生当众手淫么？

我想这件事最关键的是敲响一个警钟：对自闭症孩子来说，学业不是第一位的，建立良好的行为习惯才是第一位的。

方静

我都怀疑这个主任懂自闭症么？

扯什么呢？说一大堆大道理，为什么这个六岁就被诊断的孩子却没有进行过任何的干预？为什么要忽略这么重要的信息。

说实话我都在为珠海的小朋友们努力，我想借这个契机可以推动珠海的融合教育。而融合教育仅仅是让学校接受孩子这么简单？更重要的是什么？

一味强调普校或者说社会要接受我们的孩子，因为是我们担当了大家的苦难，这有意义么？
我更愿意让我们的孩子行为更合适，因为这样才能让大家更容易接受我们，更重要的是我们的孩子自己更需要合适的行为。

方静

下面引用由[U]end[/U]发表的内容：

我个人认为其实是大多数人听说自闭症,都是一个孤立、躲避的 状态，孩子在歧视中在言语的刺激下更容易诱发更厉害的行为。一方面要训练自己的孩子，一方面还要有个宽容的环境，二者缺一不可。尤其对于一个高功能的孩...

孩子有相对合适的行为，而社会尤其是教育部门应该给我们的孩子一个接纳、宽容、包容的环境，两者结合在一起才可以把融合进行下去。

珠海虽然是开放城市，家长协会虽然在普及自闭症的相关信息的工作上做了很多的工作，但是我感觉珠海的教育部门对自闭症的了解甚少，这让人惊讶。
阿文的事情也提醒我们，我们的孩子上学的时候要避开那种很追求学业的学校。

明天我会去见相关领导，请大家为我祈祷，希望借着这件事可以促进珠海市的教育部门重视自闭症孩子上学入园问题，也希望可以帮到阿文。

方静

一上午和珠海教育局的领导、文园中学的领导和老师、珠海特殊学校的老师一起开会。
森妈从广州一早赶到珠海参加会议。

下午和文爸沟通。

难沟通的不是领导和老师，而是文爸。
我算是明白为什么那么多家长会联名了，我想说我都想去联名了。
我真被这样的家长气爆了。

方静

记录：

方静：
我首先想说发生这样的情况是因为政府职能的缺失。如果政府职能完备，在孩子进入这个中学后刚出现问题就会有专家介入。
珠海作为一个开放的沿海城市，必须深思在特殊教育方面是落后的。
自闭症07年就纳入了残疾人范围，目前自闭症谱系的比例高达1/68,十二五规划中把自闭症的康复工作提到很高的高度，去年李克强总理专门做了关于提升特殊教育的重要讲话，所以我还是想说珠海的教育及相关部门在这方面是有些落后的。
在中国因为国情的缘故，家长承担了普教、特教、助教、家长这四重角色。作为家长不能坐等制度的完善，必须先行动起来。所以我今天也毫不避讳地说：今天这个局面家长负有不可推卸的责任。
一个在六岁就被诊断的孩子，小学阶段不能全天候上学，但是即使如此家长没有对孩子进行过干预，更谈不上行为干预了。到了中学阶段，把孩子放进一个普通班，没有及时沟通孩子的情况，出了问题后无论是沟通还是解决问题都是欠缺的。

我想说融合教育是必须有支持的，否则不是融合是混合。
在融合教育前，家长和各方要付出很大的努力，让孩子准备好可以去融合的技能，包括学业的、行为的、沟通的技能。
在融合的环境中，必须有特教助理，根据孩子的情况予以帮助，随时做出调整甚至修改。
学生必须有个人计划，也就是我们说的IEP.

我们回过头来看，每一个环节都没有处理好。希望我们今天能够通过讨论，来重新设定每一个环节，为这个孩子也是为其他的自闭症孩子提供跟高的融合环境。
同时我要强调，融合并不是所有的时间必须在这个普通的班级里，融合可以有多种形式的。


森妈：
介绍广州的情况。
首先是学校的配合。
个案会议上学校领导会重视很多。
每个学期有个案会议：校领导、普教、家长、特教、助教都参加
所有个案都有IEP.
必须有辅助。
家长的责任：IEP里面写了家长的责任。初中以后就不是义务教育了。
             特教、助教、家长一起讨论IEP.
助教：特教助理，按方案执行，
搞别人和被别人搞。
我很清楚上学的目的是什么？不是学业而是适应社会。
教会如何和别人相处。
推动政策。
家长是政策倡导非常重要的一个力量。
点带面。

个案的故事：20个试点学校，有30多个个案。有五个从融爱行毕业。
有被投诉，都是出了问题解决问题，尽量让问题可以被预防。
重要的不是是否要上学的问题，而是孩子的生涯的问题。

我们是生活在海岛上的人，千万不要与海洋为敌。


校书记：
入学档案填写的是正常的。
我们一开始对他不了解。
刚开始出问题时班主任沟通后说是多动症。
多次沟通后，跟家长沟通希望去医院治疗，在校运会期间希望去看看医生，去治疗一下。
11.28诊断证明，孤独症谱系障碍。建议沙盘治疗，药物
我们检讨工作不够详细，因为家长是隐瞒的，我们了解的信息有限。
现在事特校派五个老师，我们学校一个，上门服务。想针对他的行为进行干预。
我们学校的老师对特殊教育没有经验，同时要面对其他的孩子，课堂上针对他一个人的行为真的有困难
他坐不住，不停在在纸巾上写上让老师看，往后倒，后面的同学拉桌子，上课打乱，如果光是管这个孩子别的家长就有意见。
在家里行为慢慢在更正，但是自己写了特教永远不要来家里上课，穿上校服要去学校上课，特教劝导。
和家长沟通，家长就说他要上学我们没有办法，在家里就是玩电脑，想玩多久就玩多久，上黄色网站。
我们没有说过不要他，珠海妇幼周大夫写我们找她开孩子不能上学的证明，我们去找周大夫了，质问我们什么时候说过这样的话，对方说那可能是别人说的。我们都是让他去治疗一下，情绪稳定些再回来上学。
这几天我们也去了其它学校，其实以前也有自闭症孩子，但是那些孩子比较安静，从来不干扰课堂，更不攻击人。虽然有个孩子上课自己下围棋，但是我们和家长沟通后都可以一起来帮助孩子。
那几个家长很好沟通。配合学校工作。
学校就是不要干涉课堂，不要影响正常的教学秩序。
NT家长给予很大的压力，他们也不是要赶孩子出去，只要他不影响班级的正常教学秩序。
我们听了大家的话，我们真是应该多关爱，多做一些事情。
可是请体谅我们，我们是1:45 还是45:1？
家长的观念没有变，我孩子的病情要在集体中才能治愈。我们要过集体生活，不能单独。
我们也考虑单独设班，但是他到处跑，整个校园跑，到处找他同学。
我们在学习接纳，但是另外45个家长和学生怎么办？
不能说我们文园中学不关爱，不仁爱，我们也有个案，但是这个孩子家长不配合，学生干扰太大。
他扯了老师的头发，我们给班上同学做了心理辅导。
同学说：他扯了老师头发，他有病不知道道歉，为什么他的家长也不知道道歉。
一女生说：我忍了他五次，后来忍不住了回敬他，结果他在黑板上写脏话骂我。
有个帮助他的同学被评为十大感动学校的学生的候选人。
有个学生问我们：他有病我们可以远离他，但是如果他打了我们是不用负责任的，但是我们打他要负责任么？
我们引导学生这样的同学以后也会碰到，我们学习和他们更好地相处。
学生说但是他的行为太影响了我们。你们要保证他的安全，那我们的安全呢？
恳求你们几位能和这个家长沟通一下。
目前孩子的妈妈比较接受特殊学校的老师，看到行为在改变，但是爸爸认为没有按照学校的课程表来上课，他认为学习很重要，他认为孩子聪明，要按天才儿童来对待。


会长：
这个孩子到底需要多少时间才可以回到教室里去？

方静：
谁也无法回答这样的问题，能否回去需要评估孩子的情况。
我们一定要根据孩子的需要来制定计划，设计各种活动，而不是根据孩子想要或者家长想要。（会长强调孩子想要去上学，家长想要孩子去上学）
目前最需要做的是我们要评估这个孩子，家长不要以孩子的学业为目标而是以建立良好的习惯和行为为目标。
希望校方能够多和同学们以及家长们沟通，能够让他们了解该如何和这样一个同学相处，去帮助他更好适应这个班级，这是需要培训的。
希望大家都能换位思考，要双赢。
森妈强调孩子小学毕业的时候同班同学的家长写信给她：说谢谢森森让他们的孩子学会了爱和包容。
方静也分享了在小学和中学及高中阶段是如何去给石头的同学们老师们讲解什么叫自闭症，介绍该如何帮助一个患有自闭症的同学，同时分享了老师和同学因为石头而使自己更懂得感恩的信息。


教育局领导：
听了这两位家长的发言对我们触动很大。
我们会尽快去广州学习有关融合教育的经验，我们绝对不会放弃这些孩子。我们确实知道得太少，我们会尽快赶上。
在珠海很多学校配有社工，如果需要陪读他们是很好的人选，钱也不是问题，我们会投入。

事情发生后，我们马上让特殊学校的老师介入，同时也希望家长带孩子去看看医生，看能否有更好的办法。
目前孩子情绪不稳定，现在马上回来上学不现实，我们希望通过送教上门的服务能让孩子情绪平稳一些，然后再回学校上课。
我们也会想办法和其他家长沟通，希望他们多接纳和包容。但是也请理解其他家长，他们也担心孩子的安全问题，同时他们希望正常的教学秩序不被打乱是诉求也是正常的。

我们很难和这个孩子的家长沟通，家长觉得孩子成绩还可以，不能耽误孩子的学习，可是没有好的行为，对课堂造成很大的干扰，作为一个普通学校真的不能因为一个孩子而造成混乱的局面。
盼望你们能否以家长的身份和这个家长沟通，大家都冷静下来寻求最好的办法。
谢谢大家。

方静

下面引用由[U]jin706[/U]发表的内容：

这孩子的处境不是自闭症照成的，是他家庭造成的。

我们不能这么决断去评论这件事。

如果家长有足够的能力，足够的敏锐，足够的明智，那会如何？
如果这个社会有更好的体系，即便这个家长没有高度重视，正确面对，那又会如何？

整个事件看下来，家长是有不可推卸的责任，问题是我们是否也要去想为什么这个家长那么坚持己见，那么难以沟通到难以理喻的地步？
大家都多体谅。

方静

下面引用由[U]end[/U]发表的内容：

想问问敬爱的方老师：
    见过阿文没有，最后怎么解决此事？

见到了阿文的爸爸，没有见到阿文。

方静

到底什么是融合教育？
提供给所有学生，包括那些有显著残疾的学生每人一个公平的机会，获得有效的教育服务的机会。在这个期间需要提供给他们所需的辅助器具和支援服务，以及在适当的年龄让他们在普通学校的教室里接受教育的机会。
目的是为了让学生以后可以在社会中生存。
没有支持的融合教育是混合教育。

为什么要进行融合教育：
特殊的学生需要融合教育，同时融合是一种趋势，融合是一种期盼，融合是为将来减负，融合可以更好地锻炼NT孩子。

第一融合教育的形式是多样化的，并不是融合教育就要特殊学生每一节课都要和普通学生在同一个教室里上课。
第二孩子在融合前必须在行为上、学业上、沟通能力上达到一定的标准后才可以去融合。行为标准中最重要的一条就是服从的技能。这些技能没有准备好去融合对于我们的孩子来说是小羊落入虎群，而对NT孩子来说犹如宁静的花园埋着地雷。
第三家长必须了解自己孩子的情况，和专业人士一起通过评估结果为孩子选择最好的上学方式。
第四在融合的环境中是必须有支持系统的，尤其是需要有影子老师在课堂中，影子老师就是我们说的助教，他会根据孩子的情况来决定如何介入。助教还有一个重要的角色----沟通者。他要和普教沟通和特教主管沟通和家长沟通。
第五融合的过程中必须根据孩子的需要，对学业和各项活动进行调整和修改。


一味地指责普校的老师和NT学生的家长，是没有意义的，普校没有义务承担特殊教育的角色，但是他们有义务和专业人士配合共同承担特殊教育的任务。ASD的家长我们需要换位思考，在考虑我们孩子的需要和发展的时候，也应该考虑NT孩子的需要和发展。融合教育不是容忍。
一味地指责ASD的家长不会沟通也没有用，因为融合需要大环境的支持，也就是说需要政策层面，这个层面不能是空的，而是在领导+普教+特教+助教+家长组成的团队中大家已经形成共识、有孩子的个人计划、定期讨论计划执行的情况，还有一个更重要的是这个大环境中NT家长和学生是了解什么叫融合教育，以及他们在融合教育中该做什么和如何做。

我更想说我们的国情决定了家长去承担普教、特教、助教三个角色，在孩子的成长过程中，即使是在发达国家，家长也起重要的重用。如果一个自闭症孩子的家长认定以上普校作为他孩子的发展目标的话，只能说明这个家长只是以自己的想要来定位，而不是以孩子的需要来定位。 如果你的孩子具备了可以融合的前备技能了，那么在大环境没有准备的情况下，你需要有强大的心理和强有力的沟通能力，更需要统筹能力来协调所有的人。
亲爱的家长，你准备好了么？