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Re:请大家看看9月4日《参考消息》报
ZT:黄伟合博士所著《儿童自闭症及其他发展性障碍的行为干预》
结束语 关于自闭痘研究与诊治的一些前瞻
几乎可以肯定的是,儿童自闭症的问题在21世纪中将会得到更大的关注,并在最近的一二十年中就会在科学研究与诊治方法等方面有新的突破。在本书的结束部分中,我们拟从自闭症的病因、自闭症的诊断、自闭症的治疗及其发展预后等方面,对自闭症领域的发展作一些前瞻性的描述。
一、关于自闭症病因的研究
目前在国际上和在中国国内对自闭症的确切病因都还不能肯定,但一般认为主要与遗传因素和大脑器质性病变有关。例如根据对自闭症双生子的研究表明,自闭症在单卵双生中同病率为96%,而在双卵双生中同病率为27%。又如应用MRI(磁共振成像)对自闭症患者头脑的检查已经发现,许多患儿小脑的蚓部小叶部分发育不良。这些报道为遗传因素的假说和大脑器质性病变的假说提供了支持。但同时也遗留了许多尚未解决的问题。例如,如果自闭症与遗传因素有关,那么究竟是通过哪一些基因或染色体的变异而起作用的?又如在自闭症的形成发展过程中,遗传因素和大脑器质性病变与环境的影响存在着什么样的关系?如此等等。
从前瞻的角度看,在自闭症病因的研究中已经并将继续显示出一些明显的特点。第一,遗传学家将不仅应用传统的遗传学的研究方法如家族研究,而且将会应用分子遗传学的研究方法去寻找对自闭症起作用的基因或染色体。现在一般认为,不是一种基因而很可能是数种甚至多达20种基因对自闭症的发生起有作用。因此,对自闭症的遗传学基础的研究变得较为困难。但是,因为遗传学研究方法的发展和国际合作的加强,发现确定作为自闭症病因的基因,仍然是可以实现的目标。例如,现在已有许多研究者应用分子遗传学的研究方法,对控制人脑内血清(serotonin)、谷氨酸盐(glutamate)和GABA酸(gammaaminobutiric acid)的一些基因进行考察,以图发现这些基因的变异和自闭症之间可能存在的关系。
第二,一般认为,自闭症患者的脑有比较多的部分例如主管社会感情的部分都有所损伤(主管记忆的部分是个例外)。神经科学家将应用新近发展出来的高科技,如磁共振成像(MRI)等,对自闭症患者的脑结构和去世患者大脑标本进行观察,并与正常人脑进行比较,从而发现自闭症在人脑中的诸病灶部分及其联系。与此相关,通过对动物的脑结构研究也能帮助对人脑的理解。例如美国加州大学的学者发现,如果猴脑中的杏核体(Amygdala)部分受损,猴子会表现出类似人类自闭症的行为。从而支持了自闭症与人脑杏核体病变有关的假说。
第三,流行病学家将会从自闭症发病率、患病率及其地区分布和长期变化的数据中来发现一些有关因素如环境影响的作用等等。关于这一方面的问题,在这里只须指出一点:即使是单卵双生的孩子,也不都有自闭症或其自闭症都有相同的发展。所以环境因素对自闭症的形成还是有一定影响的。例如有些研究者发现,如果孕妇在怀孕期间服用有些药物如雌性激素或可的松等,她们的孩子比之于其他母亲的孩子,有更大的可能发展出自闭症的症状。另外,还有一个尚未解决的问题,就是有些婴儿疫苗特别是其中含有的水银成分,到底对自闭症的形成有无影响。如果确实有某种影响的话,那就属于后天环境因素的影响。
最后,这种对自闭症病因的研究将会是多学科协作的努力。换句话说,所有这些学科对自闭症病因的研究都会有贡献;而没有任何一种学科可以单独解决回答自闭症病因的问题。
二、有关自闭症诊断的发展趋势
至今为止,无论在国际上还是在中国国内,对自闭症的诊断主要是建立在临床观察基础上而不是在实验室测试的基础之上。诊断的范围可涵盖家庭病史,个人发展史,心理学和精神病学的测试,语言能力的测试以及对大脑的结构与功能的检查等等。目前最常用的诊断方法是发展学意义上的诊断方法和病理学意义上的诊断方法。
使用发展学意义上诊断方法的目的在于测试与确定受试儿童是否有一个或数个方面的发展迟滞。事实上许多自闭症病例的发现,是因为家长先观察到自己孩子在语言或人际方面的严重落后。在这方面的具体诊断工具,除了人们所熟悉的韦氏心理量表之外,常用的还有未蓝德行为量表。这一量表通过对某一儿童语言、自理、人际以及行动等方面测试,并将测试结果与常模数据相比。从而确定该童的发展程度,进而为干预治疗提供方向。至于病理学意义上的诊断,其目的是检查受试儿童是否具有自闭症症状。世界各国在自闭症诊断过程中常用的标准是“国际疾病分类手册”和“精神疾病诊断与统计手册”的有关定义。为了加强实用性,一些自闭症专家已根据这些通用标准而发展出一些诊断工具。例如美国北卡罗那大学的斯寇布乐教授及其同事在1980年代制作的“儿童自闭症测试量表”,能使治疗人员通过对受试儿童十五个方面的项目进行评估打分,从而根据其结果对该儿童是否患有自闭症以及自闭症程度的轻重,作出初步的诊断。这一量表的信度效度较好,对使用者所要求的训练并不十分高,因而用于对自闭症的初查较为合适。
自闭症诊断的发展趋势包括以下几个方面。第一,科学家们将加速遗传学、神经科学以及生物化学的研究从而最终能发现并确认自闭症的生物学基础,如直接决定自闭症的基因或人脑病变等。从而,自闭症的诊断最终将可以借助实验室检查的方法来提高其精确性。
第二,在此之前,专业人员将不仅使用国际通用的诊断标准如DSM—IV和ICD—10等,而且还会发展和使用根据这些诊断标准而制定的具有更高可操作性的诊断工具。例如,除了“儿童自闭症测试量表”外,更新及信效度更高的“自闭症诊断观察量表(ADOS)”,已经慢慢地被越来越多的专业人员所接受使用。
第三,研究者们将作具体的努力,以进一步确立典型自闭症与非典型自闭症的区别标准。从而,专业人员可以在诊断实践中把自闭症与脆性x综合症、弥漫性发展迟滞和爱斯柏格综合症加以明确的区分。
第四,研究者们将通过长期追踪研究而发现自闭症患者的发展规律。与此相关,他们已经开始并将继续努力以建立自闭症患者特有的常模。
三、自闭症治疗干预的新动向
在得不到及时有效治疗干预的情况下,自闭症基本上会是一种终生性残障,这对患者本人,家庭成员,乃至整个社会所造成的痛苦及损失,是无法用语言或数字来描述的。正因如此,几乎所有的自闭症文献都强调对自闭症患者的早期发现与早期治疗的极端重要性。一些专家甚至指出,如从治疗的角度出发,有些早期治疗不一定要等到诊断最后有定论,而应在初查结果显示出自闭症症状后马上开始。一般来说,人的大脑在其发展的早期具有较大的可塑性,对来自外界的影响包括行为疗法的干预反应较好。具体到幼儿自闭症的治疗,越来越多的文献与报告确认治疗的早期开始与否是决定治疗预后的最重要因素。
在自闭症干预方法日新月异的年代,对于科学有效的治疗方法的选择,显然是十分重要的。本书已经根据报道于自闭症文献中的客观数据及作者本人参与对自闭症综合治疗的实际经验,对现代行为心理学应用于幼儿自闭症的各种行为干预方法及其效果,作出介绍与评论。在此就自闭症治疗的一些新动向,作一般概述。
第一,自闭症作为一种综合症的性质,决定了对自闭症综合治疗的必要。例如各种行为干预方法,其实是可以并用的。除此之外,越来越多的专业人员将会根据自闭症儿童各人的具体情况,结合使用其他医治方法如语言治疗和药物治疗等等。
第二,专业人员将逐渐发现对不同特点的自闭症儿童特别有效的不同的干预方法,从而能根据对症下药的原则进行干预。例如从行为干预方法的角度说,对严重的自闭症儿童在初期时可偏重于使用结构性比较强的离散单元教法,待孩子学习的基本条件具备后逐渐增加以情景教育为特点的自然教法的比重。
第三,高科技方法将会被应用到对自闭症儿童的治疗教育中去。例如现在在英语国家中已经发展出了许多电脑软件。这些软件根据自闭症儿童的特点而设计教育程序,从而使自闭症儿童能在电脑上使用多媒体来学习语言、算术和特种技能。
四、自闭症发展预后的变化
在很长一段时期内,自闭症被认为是一种终生性残障。在得不到及时有效治疗的情况下,自闭症发展预后的前景确实很不乐观。但是,近一二十年来自闭症的预后状况正在好转,并出现以下几个方面的发展趋势。
第一,越是晚出生的自闭症孩子,其预后状况越是乐观。至少在一些发达国家,已经有数据证实这一良好的发展趋势。英国两位研究者在1998年作了一个调查。他们把发表于20世纪后五十年中的十七个关于自闭症发展预后的研究报告分为两组。第一组的七个报告发表于1950年代到1970年代;第二组的十个报告发表于1980年代到1990年代。比较结果表明,在语言功能、独立生活以及社交关系等重要方面,第二组也就是最近二十多年研究所报告的自闭症的预后状况,比第一组即1950年代到1970年代调查所报告的预后状况,有明显的好转。
第二,有不同情况的自闭症孩子,其预后也会有很大不同。尽管至今为止还很难对每个个别患者特别是自闭症幼儿的将来发展做出准确预测,但是从一般的意义上说,有几个方面的因素对自闭症的预后会有较大影响。例如智商较高或弱智程度较轻的自闭症孩子、五岁以前有功能性语言能力的孩子以及早期被发现并得到早期治疗的孩子,比较可能有良好的预后。其中第三个方面也许特别关键。现在已经有并且将来还会有越来越多的文献确认,早期治疗是决定治疗预后的最重要因素。
第三,如果自闭症的遗传学和神经学的基础得到确认,则医学治疗对自闭症干预的作用会有所增加。从而,自闭症的预后前景,会进一步地向好的方向发展。
总之,自闭症是一种由大脑、神经以及基因的病变所引起的综合症。其主要症状可包括人际关系的隔离,语言的困难及行为障碍等等。一般认为,1943年由美国约翰·霍布金斯大学的里敖·堪纳发表的论文“情感接触中的自闭性障碍”,是世界学术界首次对自闭症所作出的经典性描述。自那以后,在过去的六十年左右的历史时期,医学界、心理学界、语言学界以及教育界的专业人员与广大自闭症儿童的家长一起,对人类历史上的这一疑难病症进行了大量的研究,对自闭症儿童作了各种治疗和教育。这种努力,目前还在进行与发展之中。
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