谈谈自闭症儿童营养/禁食几个问题

秋爸爸

ARI是松散的民间组织，成员复杂，良莠不齐，离正八经的科研团体有距离，其DAN！口号喊了很多年了，忽悠了不少家长，可他们的各类所谓研究，大多数可信度并不高，缺少正经的经过科学同行评议的研究报告，在一些聚会上自说自话的情况较多，且有不少内容往往被夸大被误读被心急的家长“抓稻草”。比如楼上那个“禁食效果”就是全凭家长自己报称而得来的统计，远远达不到客观评价的科学要求，所以，这些ARI的各式各样的疗法和说法（多了去了，自己打架都打不过来呢），如果理性看待的话，就呵呵吧。

秋爸爸

掐就掐。

“但是部分孩子禁食奶类和麦类是必要的，最重要的是家长可以自己观察，也绝对安全。
我不认为现在研究还没有确认的东西就是无效的。”

这句是该楼的核心意思吧，那好，如果用“改名字”替换“禁食奶类和麦类”，抄一遍，读一读，不也讲得通，对吗？论坛上改了名字的孩子大有人在。在老道那里也许也能给出个他自说自话的成功率的统计呢。

我说的是，我反对把“研究还没有确认的东西”夸大为很有科学依据的事。
禁食法出现有年头了，至今还没有像样儿的正经的大样本双盲对照研究，这本身已经是很说明问题了。即便这种实验设计有局限有困难，但就是正经的有关禁食的ABAB类型的严谨对照实验数据都还成问题呢。

靠什么，让一些生产营养品补充剂的厂商在自闭症家长圈子中持续不断地做出市场来？靠的就是家长宁信其有、盼其有用的那种希望。

秋爸爸

这些话还是掉进了我5楼所说的“据群众反映...”的坑里去了。

ABA是有重复性广泛性的可靠的实验数据的，而禁食没有，一直没有，科学家傻吗，这么有前途，或者能让“多得是”孩子获得帮助的问题，连个简单的实验都设计不出来吗？其实，据我所知，一直有人在试图做，要么做出的结果，让同行评议一看，漏洞百出，什么也说明不了，要么做出的阴性结果，无处发表，没用的东西有什么好发表的。

秋爸爸

9楼，10楼，别说什么我忘了自己是爸爸，这话说得莫名其妙，像人生导师的口吻，只是纯掐架的用语，而不像在讨论问题了。
事实上，正因为我是孩子的爸爸，才不会拿自己的孩子试这试拿那，而力争最最靠谱的方法用上。

也别拿“怕等到黄花菜都凉了”当做追寻不靠谱之事的理由，按此逻辑，如果排毒，针灸，吃香灰，都值得一试，甚至做个干细胞也值了，10万块能对孩子有用的话，算贵吗？

秋爸爸

aba的靠谱，不是考哪个“唯一”的实验的出来的，它有着大量的重复数据。
禁食没可靠充分数据，也不绝是什么人权障碍，我说了ABAB类型的实验既然仍在不断地对ABA“不人道”地应用着，那禁食怎么就设计不出来，就不行呢？况且像你们说得，那么容易就被观察到禁食的疗效，几天的事儿，甚至常听家长说是几个小时内立竿见影的事。

秋爸爸

下面引用由自闭症北美信箱发表的内容：

我与秋爸没见过面,因为有两个双胞胎儿子名字也有秋字，而且自己的名字有爸字，这个名字给我印象很深。我的印象是他“秀才不出门全知天下事”，对国外专家、组织、自闭症各种干预方法了如指掌，抱着怀疑一切的态度，任你国外有多少研究，多少探索，投入重金的研究，只要说一句“不看好”全齐了。这样自说自话也倒不影响别人。关键是如其他网友所说别忘了自己是爸爸，要探索新的东西，看那些方法/方式对孩子更好，拒绝一切不合自己口味的信息，不仅对自己孩子不负责，对其他家长也有消极影响，即不利己又不利人。

你这带“信箱”的ID，也令我印象深刻，我印象里用这个的不多，少年时代就有，很美好，比如少儿杂志上的知心姐姐信箱，就是个特别励志，特别有积极影响，对邻家孩子特别负责的角色。


怀疑的态度，没什么不好，你不也反复说要凭数据说话，才能减少质疑吗？
可是，既然要大力鼓励当爹当娘的去拿自己的孩子“探索新的东西”，认为这才算为“对自己的孩子负责”，那么，干细胞，这项我很看好的、有着大量探索、有重金投入、有光明前景的方向，是不是应该鼓励大家去献身呢？如果谁反对，谁就是损人不利己呢？
虽然我喜欢推崇ABA，但也没把它当做不可怀疑的东西，也不会把它捧上天，我对它的态度，实质上与对其他我很不看好的疗法，都是一个标准，那就是循证医学的评价标准。

民间机构的问题上，显然国内和国外的情形还很不同，用以琳也是民间机构并反衬中国官府的缺位，来反驳我讲的ARI在科研上与权威学术组织的差距，真不知道这是什么逻辑，对得上吗？

秋爸爸

我下面这话偷换概念了吗？

也别拿“怕等到黄花菜都凉了”当做追寻不靠谱之事的理由，按此逻辑，如果排毒，针灸，吃香灰，都值得一试，甚至做个干细胞也值了，10万块能对孩子有用的话，算贵吗？

这分明批的是，因为“怕等到黄花菜都凉了”，所以就有理由急吼吼地追逐不靠谱疗法的那种常见的急迫心态。

这种心态给了给各类骗子提供了机会。

不是说所有尝试都是骗子所为，很多也的确是探索，是前沿，但禁食，还真不是，它早就风靡过了，而且，即便是探索性的新疗法，也不值当过分地鼓动，谈论它们的时候，保持客观怀疑的态度是理所应当的。

禁食就是一项常被夸大疗效的不靠谱疗法，别跟我提这个个案那个个案的，因为总是我身边的某某群众反映说如何如何，那就已经偏了。
对于禁食疗法，我历来不支持，同时，我也鉴于它的侵入性低（别忘了我前面还举过侵入更低的求个签改个名的例子），而持不反对尝试的态度，甚至我家孩子也有过禁食的历史，这些都在论坛上有记录，但我从未拿个案说整个疗法的优劣。我对它的评价是来自目前主流的科学看法，这些循证评价的主流科学依据也在论坛上早就都有过讨论，它就是各类疗法中很不靠谱的一种。

秋爸爸

楼上读过我记录的那段历史吗？我什么时候说过要100%有效，我就支持禁食了？什么东西有100%？又什么才不算个体差异？
况且，我再三强调，拿一两个自我评价的个案来说禁食的有效没效，只是可信度最低等级的证据。

我的态度，一直未变，从未相信过禁食疗法的科学性。我反对过度为那些尚缺乏证据的不靠谱的疗法去吹嘘什么科学依据。

我在2楼的事实描述性的跟帖，也只是从另一个角度提醒，对宣传禁食有效的说法的给另一个角度的解读。你们非要把这种解读上升到“害人害己”的高度，开导我“别忘了自己是个爸爸”。

楼主既然那么高调地吹捧ABA，认为它是“社会科学领域中首次采取自然科学研究方法的尝试...”云云，认为它是靠论文数据说话的理性科学，可是对于主流科学认为不靠谱的这个另类疗法，怎么就换了一副腔调呢？连一点疑议的评论都上岗上线呢？

秋爸爸

下面引用由自闭症北美信箱发表的内容：
你对禁食的观点，不但挑战众多专家的实验成果，而且也挑战常识。即使不是自闭症的儿童，正常人也有禁食，比如我自己就不怎么喝牛奶，因为之后总是消化有问题。有的人选择吃素并感觉比荤素都是吃食谱更有精力。你所说的那些专家在忽悠家长，但其中大部分都是学者，与任何商业行为没有关系。而且那些数据没有说到100%有效， 充其量有效果在一半左右，比掷硬币正反面几率没多多少，但这恰恰说明了其客观性.....

说我与某些个专家的观点不一致，这一点儿都不可怕，因为再奇怪的另类疗法也都能找到专业背景的点点滴滴。
可就这么轻描淡写地在一个递进结构句子的前半部分，信口开河地点用“众多专家”“实验成果”砸我，我觉得可怕。请告诉我，他们和它们在哪儿呢？


相反，如果真正需要看主流的、众多的、权威的、顶级的、专家的不支持禁食的共识意见，倒是很容易找到，比如下面这个链接。其实本不用我提供，翻翻论坛的过往帖子，早就有过很多篇主流看法的转帖，包括对这个美国儿科协会的《共识报告》就很多的讨论了，我相信论坛上每个接触自闭症3年以上的家长，如果关心过禁食或其他生物疗法，都有印象。
这个报告明确地说了：不支持GFCF禁食疗法。


http://pediatrics.aappublications.org/content/125/Supplement_1/S1.full


至于说到常识，而且是在递进逻辑上更为核心地表达，这就更有趣了。我不多说了，只是指出这不算常识，而更是需要科普的有关变态反应的知识：食物不耐受的现象广泛存在，但它与自闭症没有明确关联，这也是业内共识，也在上述那个共识报告中说了的。拿普通个人的乳糖不耐受举例说自闭症的事，才毫无说服力呢。事实上，看看家长中，为了这些不耐受的担忧，跨洋寄样品去大平原，或者在国内某个商业检测机构里给孩子化验过敏原查各种元素的，这样费心费力的家长还少吗？