“如果爸爸走了，你怎么办”

文瀚妈妈

“如果爸爸走了，你怎么办”
来源：新文化报 - 新文化网
■本报记者 顾然
编者按：
　　2007年12月，联合国大会通过决议：从2008年起，每年4月2日为“世界自闭症日”，以提高人们对自闭症相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。
　　自闭症概念由美国专家莱奥•坎纳于1943年首次提出。自闭症，医学上也称孤独症，是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。早在2010年，全球自闭症患者就已达到6700万人，超过全世界癌症、艾滋病患者的总和；研究报告显示，我国自闭症患儿数量在160万以上；长春市心理医院2009年一项随机抽样筛查显示，长春市0~6岁儿童的孤独症发病率为1.5%……这些数据意味着，典型个体病例正在演变为一个社会群体的悲剧。
　　作为孤独症孩子的父母，最大的担忧不是现在，而是未来。“如果爸爸走了，你怎么办？”电影《海洋天堂》里主人公的困境正是现实的尴尬。父母渐渐老去，孩子的未来成为他们最大的心病。
　　马飞36岁那年喜得千金，在他怀抱小公主感激上苍那一刻，无论如何也没想到，老天爷和他开了个玩笑———这是一个孤独症孩子。
　　这个玩笑开得太大，大到让他无法承受。
　　这是一种神经系统疾病，有语言却无法沟通，有视力却不愿对视，有听力却充耳不闻，有智力却难接纳知识，有行为却古怪刻板……至今孤独症无因可寻，无药可医。
　　既然不能放弃，那就只能接受！马飞从那刻起，投入到一场不死不休的命运搏战中。在这个过程中，他找到了一种更加简单纯粹的生活。正如蔡春猪（原名蔡朝晖，现从事影视剧编剧。儿子喜禾两岁时被诊断为自闭症后，蔡春猪开设微博“爸爸爱喜禾”，出版图书《爸爸爱喜禾》，被称为“自闭症之父”）所说，“我只要看到喜禾就很幸福———因为他是我儿子，和自闭症无关。”
一位全职爸爸的
白发
　　“开车在四环路上，视线一片模糊。当医生说出孤独症三个字，我知道胡作非为的日子过去了。我儿子2岁零6天，确诊为孤独症。开车回家的路上，四环滚滚车流声遮盖不住我的哭声。我的悲伤逆流成河。” ———摘自蔡春猪的《爸爸爱喜禾》
确诊
　　长春市净月潭旁边一处僻静的小区，顺着堆满生活杂物的楼道拾阶而上，隐约飘来悠扬的乐曲。马飞的家是90多平方米的两居室，装修简单、雅致。
　　7岁的彤彤看到来了客人，蹦了两下，似乎挺高兴。她很友善地看着记者，没有一点陌生感，把一直握在手里的布娃娃送过来，嘴里还“咿呀”了几句让人听不懂的语言，马飞说：“彤彤是在欢迎你。”
　　很快，彤彤自顾自地玩起了布娃娃———娃娃已经很旧了。马飞说这是她最喜欢的玩具，几乎从不离手。这也是彤彤的优点之一，不会喜新厌旧。
　　彤彤很少吵闹，总是安静地沉醉在自己的世界里，就像天上的星星一样，所以自闭症儿童也被叫做“星星的孩子”。一张照片、一个平板电脑，可以让她玩上个把小时。
　　就算在家里，只要彤彤离马飞超过四五米远，他的目光就要紧紧地追随女儿，怕她出意外。43岁的马飞，透露着斯文平和的气质，头发却白了一半。全职照顾女儿前，他是报社记者。
　　2006年，36岁的马飞喜得千金，取名马含彤。彤彤从小由大姨带大，快两岁时，马飞觉得有点不太对劲儿，她不说话，也很少哭闹，对爸爸妈妈也没有特别依恋。当时没放在心上，总觉得长大一点就好了。
　　2008年10月，一个看了孤独症纪录片的朋友提醒马飞，“彤彤和那些孤独症小孩子很像……”
　　马飞和爱人上网查资料，越对照越害怕。“这怎么可能呢？老天爷怎么能开这样的玩笑！”马飞苦笑着说，“当时我们没去北京诊断，其实确诊不重要，重要的是那些问题在她身上都存在。”
　　无法接受、悲伤、绝望、以泪洗面……马飞不愿过多地回忆，这几乎是所有孤独症儿童父母都要经历的过程。
变轨
　　“自发现孩子有孤独症那天起，我们的家庭生活便骤然变轨，前途未卜的行程也宣告开始。”马飞说。
　　经历过“四处求医，希望可以推翻原来的诊断”之后，马飞没有更多的精力去悲伤，他接受了这个现实，“正常人的生活于我而言，只是海市蜃楼般的幻影。”
　　孤独症无药可医，康复办法目前只有一个：干预训练。孤独症孩子的训练必须有家长陪护，这意味着父母中必须有一个放弃工作。马飞选择了自己做全职爸爸———彤彤妈是高校教师，工作和收入很稳定，能为这个家提供长期经济保障。
　　2008年11月，马飞开始带着女儿到专门的培训机构进行干预训练。在那里，他和很多家长一样，迫切地希望孩子会通过训练带来惊喜，可是，孩子进步的速度仿似蜗牛，两三岁孩子自然习得的许多东西，一对一地教孤独症孩子1000遍也不一定学会。面对这样的境况，家长常常心理失衡甚至神经错乱。
　　为了能让女儿得到更好的训练，2009年10月，马飞带着女儿去了青岛。一套小房子的房租每月1500元，学费每月3000元，各种开销加起来，每个月大约8000多元。尽管在青岛那段时间，彤彤学会了很多东西，可是他们只坚持了10个月，妻子一个人工作，在青岛花销颇大，“其实大部分家长能坚持半年就不错了。”马飞说。
　　在机构训练一段时间后，马飞渐渐明白：孤独症不是一个一敲即破的困着孩子的壳。训练没有疗程，不是几个月、一年、几年可以完成，是永无休止的抗争。
写信
　　那段时间，马飞看了很多专业书籍，对彤彤的病做了一个客观的归纳：这个病无法治愈，长大后可以自理，可以简单交流，但程度再好也不能自立和独自生存。
　　2009年，马飞在西祠胡同注册了“长春孤独症儿童家长协会”，创建了“长春星空”QQ群。因为当时很多孤独症孩子家长需要一个这样的圈子，相互取暖。现在这个圈子有200多人，他们的身份都是“××妈妈”、“××爸爸”。
　　2009年年初，一些孤独症儿童家长遇到了棘手的问题———孩子无法上学。于是，当过记者的马飞受众多家长之托，给时任长春市市长崔杰写了一封信。信里着重提到了孤独症儿童就学和福利等亟待解决的问题，并提供了经过家长调研后形成的合理化建议。
　　2010年3月30日，在长春市“促进义务教育均衡发展”工作会议上，崔杰谈到特殊教育时当众朗读了马飞的信，并布置落实了一系列孤独症儿童的教育和福利政策。
　　2010年10月，长春市教育局在落实《长春市特殊教育三年发展规划》时表示：长春市3年内投入5000万元，实施特殊教育提升工程，使所有有就学能力的智障﹑脑瘫﹑孤独症儿童都能就近接受义务教育；形成每区至少两所幼儿园﹑康复机构以及特殊教育学校增设的学前班。
　　可是，7岁的彤彤却没有上学。“自理能力低、情绪控制能力差的孩子不能上学。”马飞说，继续留在训练机构意义也不大，他就在家里带女儿，让她在不被勉强的状态下快乐成长。
装着七八条裤子的
书包
　　东原从小就有厕所障碍，他害怕所有的卫生间，一到卫生间就害怕、甚至尖叫失控，连新家的卫生间他也很长时间不能适应，所以总是尿裤子
学校
　　3月27日7时40分，穿着橙色羽绒服的李东原走进教室，冲着牛春婷老师问候：“老—师—好。”
　　“等一下，今天多了一位阿姨，打招呼。”牛春婷叫住了扭头要去座位的李东原。
　　“阿—姨—好。”李东原对记者说。
　　随后，他把书包放到固定的位置，坐在先来一步的小诺（化名）旁边，没有打招呼，也没有交流的眼神。
　　8点上课，牛春婷在黑板上写下几个简单的词，“冬天、寒冷”，让几个学生朗读。
　　目前，南湖小学门口多了一块牌子———长春市朝阳区特殊教育学校，学校普教和特教同时招生，现在有39名孤独症儿童就学。
　　2009年9月，南湖小学来了第一个孤独症儿童小诺，一个月后，又来了12岁的李东原等3个孤独症孩子。这4个特殊的孩子组成一个班级，由28岁的赵娜任教。
　　学生不用考试，没有业绩考核，教这个班看似很轻松，但实际难度超乎了赵娜的想象。刚开始上课总是“按下葫芦起了瓢”，几个孩子只能听懂一步指令，第二步就不会了。比如，让他把书包拿下来，他会做，但再让他放在固定的地方，他就不知道怎么办了。赵娜只能从最简单、最基础的生活行为教起，在头一个月，她只教会了几个孩子上课起立、问好、报数等最基本的动作。
　　课堂上还时常出现小意外。有的孩子因为不让做一些事就发火，突然摔东西；有个学生就是不喜欢黑板上有字，只要赵娜一写字，他就冲上去擦黑板……这些，她都花了好多时间纠正。
“爸爸”
　　李东原两岁的时候就发现患有孤独症，爸爸李政宇的朋友也有一个患孤独症的孩子。蔡春猪面对儿子，曾经“想向老天爷索要发票，我想退货。”李政宇说，这种心情几乎所有孤独症孩子的父母都有过，那是一种彻彻底底地绝望。
　　7岁之前，东原就由奶奶带着到“星光”、“心智”等专业训练机构进行干预训练，李政宇也要时常请假照顾儿子。东原4岁的时候第一次开口叫了“爸爸”，李政宇开心得眼泪“哗哗地”。
　　2008年，7岁的东原有了语言，也学会了吃饭、穿衣等自理能力，但他的情绪控制力差，有时正坐着公共车，就突然要下车。奶奶带着他越来越吃力，李政宇只好向单位请了两年长假，专门照顾儿子。
　　7岁的孩子已经不适合再待在训练机构里，李政宇又开始为儿子上学的事而焦虑。他随一些孤独症孩子家长多次找教育部门沟通，再加上马飞的信。终于，2009年10月，李东原如愿上了小学。
　　入学第一年，需要李政宇陪读。每天孩子背着小书包，他背着大书包，里面至少要装七八条裤子———东原从小就有厕所障碍，他害怕所有的卫生间，一到卫生间就害怕、甚至尖叫失控，连新家的卫生间他也很长时间不能适应，所以总是尿裤子。
　　一年以后，李东原尿裤子的次数越来越少，在老师的指导下，他开始适应在卫生间旁边小便。
从绝望到接纳的
过程
　　蔡春猪也有一走了之的念头，他曾在微博上幻想：（喜禾）喜欢独自一人玩，不让我管，我远远落在后面，偶尔瞄一眼看是不是有人起歹意……如果有人拐走他，回家我就跟老婆击掌：“噢耶！”他嘴这么说，脚却被牢牢地钉在原地
坦然
　　数据显示，一旦孩子被确诊，大多数孤独症患儿的家长有一方不得不离职；有20%到30%的父亲选择抛弃患儿和妻子。
　　新文化：你曾经有过抛弃孩子的念头吗？哪怕是一瞬间？
　　李政宇：坦白地说，有过，而且不只一次。我相信很多孤独症孩子的父母可能都有过，甚至都想过实施的步骤。真的，太绝望了！可我每次想到一半的时候就马上喊停，因为我害怕我真的去做。
　　新文化：你现在能坦然地接纳这个现实了吗？
　　李政宇：现在可以了，完全接受了这个现实：他是我儿子，他的病也治不好。
　　新文化：从绝望到接纳，这个过程折磨了你几年？
　　李政宇：这是个很漫长的过程，伴随着一次次的希望与绝望，反反复复调整了五六年时间。差不多是2009年，儿子上学的问题解决了，我才真正坦然面对现实。
　　新文化：这种接纳是因为已经麻木了，还是真正把心态调整好了？
　　李政宇：是调整好了，现在的生活很单纯，虽然儿子曾让我的世界轰然坍塌，但他现在仍然会带给我生活的乐趣。这几年，我和爱人基本下班就回家，极少出去饭局、打麻将，反而生活得简单纯粹。
简单
　　马飞是心态调整比较快的，并且他认为自己回归家庭，找到了真正的生活。
　　新文化：确定孩子是孤独症的时候，你也哭过吗？
　　马飞：死的心都有，两个人基本是死去活来的。
　　新文化：现在可以接纳了吗？
　　马飞：从最初发现孩子可能有问题，到接受是孤独症这个终生障碍，其实是一个重生的过程，我大约用了两三年时间。能再活一次的人，生活态度、人生追求肯定会发生变化。
　　新文化：做了4年半全职爸爸，现在这种生活是你真心想要的吗？
　　马飞：现在，我俩（和女儿）快快乐乐就好，生活反而越来越简单了。有了彤彤以后，和从前的生活不一样，以前有亲属、朋友、麻将、饭局，现在这些都与我无关，只有与孩子相依相伴，在这个过程中也找到了另一种乐趣，比如看电影的乐趣，听音乐的乐趣。
　　马飞和李政宇都没向外界隐瞒孩子的病情，他们也没因此被嘲笑和疏离。身为公务员的李政宇正是因为儿子的病，得到了单位领导和同事的理解，请了两年长假来照顾儿子。
　　正如蔡春猪所说，他之所以公开儿子的病情，是想让更多的人理解接纳。“不需要你们扶他过马路，甚至不需要你们捐款———孤独症儿童很特殊，他们理解不了我们的社会规范，因此会有许多与社会规范不符的行为，比如：突然抓了你的孩子一下，突然在公共场所尖叫打滚，不知危险冲向你的汽车……这时，你做到不围观不起哄不看笑话，默默走开，就是对他们最大的帮助。”
让他们老有所依的
梦想
　　现在社会对孤独症接纳程度越来越高，或许他们老了，有些问题就可以得到解决了
答案
　　“你死了，他怎么办？”这几乎是所有孤独症儿童家长都不敢去想、也不知如何回答的问题。
　　蔡春猪接受媒体采访时曾说：“这个问题，我也没有答案，我唯一能做的，是尽量不想这个问题，尽量让自己相信：我，是可以长生不老的，可以照顾儿子一辈子。”
　　同样，马飞和李政宇也没有答案。马飞：谁也想不到未来的样子，索性不去想太远，否则现在的日子就没法过下去了。
　　李政宇：有时把儿子照顾得越好，想到他的未来内心就会越恐怖，不敢想那时该怎么办？现在社会对孤独症接纳程度越来越高，或许他们老了，有些问题就可以得到解决了。
　　“如果有人问我还有什么梦想，那就是希望孤独症孩子有一天能老有所依。”马飞说，他希望政府能建立残疾人托养机构，当然，这需要国家的经济和文明达到一个高度。“我们虽然为了孩子已经倾尽所有，但我们中的绝大多数还有房子，孩子的爷爷奶奶、外公外婆还有房子，到时，我们可以变现投入到这个托养机构，回报就是让我们的孩子能老有所依。”马飞说。
“外援”
　　吉林省七色光儿童潜质开发中心是长春市第一家孤独症儿童康复训练机构，从2001年至今训练了近千名孤独症儿童。然而，目前在七色光接受训练的最大的孤独症儿童已经12岁，“他们不能上学，也无处可去。”校长王荔君说，“事实上，能够上学的孤独症儿童只是少数，70%的孤独症儿童无法达到上学的程度。”这些孩子怎么办？他们的未来和去向不只让家长焦虑，也一度让王荔君感到焦虑。
　　王荔君有一个梦想：建一个专业的孤独症养护院，让日渐长大却无法进入主流人群的孤独症患者未来能有所养、有所依，让有专业常识的人守护他们，教他们从事简单的生活劳作，有尊严地生活。“这个梦想靠我一个人实现起来有些艰难，如果有‘外援’，一定可以实现。”王荔君说。
　　专家认为，面对儿童自闭症发病快速上升的严峻势头，政府、社会、公众仍需加快形成合力，携手帮助自闭症患儿家庭走出困境、走出无助。其中，政府应是主导。
　　“只求我们的孩子可以不受虐待、吃饱穿暖安全地活着。如果我们的孩子在那里还能做一些儿时的游戏，看看电视，听听音乐，来日，我们这群与孩子一样孤独的人会微笑着瞑目。”马飞悠悠地说，眼里带着笑。
■数字
　　国内专业研究机构数据表明，20年间确诊的自闭症患儿数量上升百余倍；
　　中国公益研究院2012年的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示，目前我国自闭症患儿数约为164万人；
　　目前，国内康复机构收费普遍在每月2000到5000元之间；
　　自闭症儿童中只有约8%至25%能康复，其余都将成为精神残疾人，需要终生照“如果爸爸走了，你怎么办”
来源：新文化报 - 新文化网
■本报记者 顾然
编者按：
　　2007年12月，联合国大会通过决议：从2008年起，每年4月2日为“世界自闭症日”，以提高人们对自闭症相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。
　　自闭症概念由美国专家莱奥•坎纳于1943年首次提出。自闭症，医学上也称孤独症，是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。早在2010年，全球自闭症患者就已达到6700万人，超过全世界癌症、艾滋病患者的总和；研究报告显示，我国自闭症患儿数量在160万以上；长春市心理医院2009年一项随机抽样筛查显示，长春市0~6岁儿童的孤独症发病率为1.5%……这些数据意味着，典型个体病例正在演变为一个社会群体的悲剧。
　　作为孤独症孩子的父母，最大的担忧不是现在，而是未来。“如果爸爸走了，你怎么办？”电影《海洋天堂》里主人公的困境正是现实的尴尬。父母渐渐老去，孩子的未来成为他们最大的心病。
　　马飞36岁那年喜得千金，在他怀抱小公主感激上苍那一刻，无论如何也没想到，老天爷和他开了个玩笑———这是一个孤独症孩子。
　　这个玩笑开得太大，大到让他无法承受。
　　这是一种神经系统疾病，有语言却无法沟通，有视力却不愿对视，有听力却充耳不闻，有智力却难接纳知识，有行为却古怪刻板……至今孤独症无因可寻，无药可医。
　　既然不能放弃，那就只能接受！马飞从那刻起，投入到一场不死不休的命运搏战中。在这个过程中，他找到了一种更加简单纯粹的生活。正如蔡春猪（原名蔡朝晖，现从事影视剧编剧。儿子喜禾两岁时被诊断为自闭症后，蔡春猪开设微博“爸爸爱喜禾”，出版图书《爸爸爱喜禾》，被称为“自闭症之父”）所说，“我只要看到喜禾就很幸福———因为他是我儿子，和自闭症无关。”
一位全职爸爸的
白发
　　“开车在四环路上，视线一片模糊。当医生说出孤独症三个字，我知道胡作非为的日子过去了。我儿子2岁零6天，确诊为孤独症。开车回家的路上，四环滚滚车流声遮盖不住我的哭声。我的悲伤逆流成河。” ———摘自蔡春猪的《爸爸爱喜禾》
确诊
　　长春市净月潭旁边一处僻静的小区，顺着堆满生活杂物的楼道拾阶而上，隐约飘来悠扬的乐曲。马飞的家是90多平方米的两居室，装修简单、雅致。
　　7岁的彤彤看到来了客人，蹦了两下，似乎挺高兴。她很友善地看着记者，没有一点陌生感，把一直握在手里的布娃娃送过来，嘴里还“咿呀”了几句让人听不懂的语言，马飞说：“彤彤是在欢迎你。”
　　很快，彤彤自顾自地玩起了布娃娃———娃娃已经很旧了。马飞说这是她最喜欢的玩具，几乎从不离手。这也是彤彤的优点之一，不会喜新厌旧。
　　彤彤很少吵闹，总是安静地沉醉在自己的世界里，就像天上的星星一样，所以自闭症儿童也被叫做“星星的孩子”。一张照片、一个平板电脑，可以让她玩上个把小时。
　　就算在家里，只要彤彤离马飞超过四五米远，他的目光就要紧紧地追随女儿，怕她出意外。43岁的马飞，透露着斯文平和的气质，头发却白了一半。全职照顾女儿前，他是报社记者。
　　2006年，36岁的马飞喜得千金，取名马含彤。彤彤从小由大姨带大，快两岁时，马飞觉得有点不太对劲儿，她不说话，也很少哭闹，对爸爸妈妈也没有特别依恋。当时没放在心上，总觉得长大一点就好了。
　　2008年10月，一个看了孤独症纪录片的朋友提醒马飞，“彤彤和那些孤独症小孩子很像……”
　　马飞和爱人上网查资料，越对照越害怕。“这怎么可能呢？老天爷怎么能开这样的玩笑！”马飞苦笑着说，“当时我们没去北京诊断，其实确诊不重要，重要的是那些问题在她身上都存在。”
　　无法接受、悲伤、绝望、以泪洗面……马飞不愿过多地回忆，这几乎是所有孤独症儿童父母都要经历的过程。
变轨
　　“自发现孩子有孤独症那天起，我们的家庭生活便骤然变轨，前途未卜的行程也宣告开始。”马飞说。
　　经历过“四处求医，希望可以推翻原来的诊断”之后，马飞没有更多的精力去悲伤，他接受了这个现实，“正常人的生活于我而言，只是海市蜃楼般的幻影。”
　　孤独症无药可医，康复办法目前只有一个：干预训练。孤独症孩子的训练必须有家长陪护，这意味着父母中必须有一个放弃工作。马飞选择了自己做全职爸爸———彤彤妈是高校教师，工作和收入很稳定，能为这个家提供长期经济保障。
　　2008年11月，马飞开始带着女儿到专门的培训机构进行干预训练。在那里，他和很多家长一样，迫切地希望孩子会通过训练带来惊喜，可是，孩子进步的速度仿似蜗牛，两三岁孩子自然习得的许多东西，一对一地教孤独症孩子1000遍也不一定学会。面对这样的境况，家长常常心理失衡甚至神经错乱。
　　为了能让女儿得到更好的训练，2009年10月，马飞带着女儿去了青岛。一套小房子的房租每月1500元，学费每月3000元，各种开销加起来，每个月大约8000多元。尽管在青岛那段时间，彤彤学会了很多东西，可是他们只坚持了10个月，妻子一个人工作，在青岛花销颇大，“其实大部分家长能坚持半年就不错了。”马飞说。
　　在机构训练一段时间后，马飞渐渐明白：孤独症不是一个一敲即破的困着孩子的壳。训练没有疗程，不是几个月、一年、几年可以完成，是永无休止的抗争。
写信
　　那段时间，马飞看了很多专业书籍，对彤彤的病做了一个客观的归纳：这个病无法治愈，长大后可以自理，可以简单交流，但程度再好也不能自立和独自生存。
　　2009年，马飞在西祠胡同注册了“长春孤独症儿童家长协会”，创建了“长春星空”QQ群。因为当时很多孤独症孩子家长需要一个这样的圈子，相互取暖。现在这个圈子有200多人，他们的身份都是“××妈妈”、“××爸爸”。
　　2009年年初，一些孤独症儿童家长遇到了棘手的问题———孩子无法上学。于是，当过记者的马飞受众多家长之托，给时任长春市市长崔杰写了一封信。信里着重提到了孤独症儿童就学和福利等亟待解决的问题，并提供了经过家长调研后形成的合理化建议。
　　2010年3月30日，在长春市“促进义务教育均衡发展”工作会议上，崔杰谈到特殊教育时当众朗读了马飞的信，并布置落实了一系列孤独症儿童的教育和福利政策。
　　2010年10月，长春市教育局在落实《长春市特殊教育三年发展规划》时表示：长春市3年内投入5000万元，实施特殊教育提升工程，使所有有就学能力的智障﹑脑瘫﹑孤独症儿童都能就近接受义务教育；形成每区至少两所幼儿园﹑康复机构以及特殊教育学校增设的学前班。
　　可是，7岁的彤彤却没有上学。“自理能力低、情绪控制能力差的孩子不能上学。”马飞说，继续留在训练机构意义也不大，他就在家里带女儿，让她在不被勉强的状态下快乐成长。
装着七八条裤子的
书包
　　东原从小就有厕所障碍，他害怕所有的卫生间，一到卫生间就害怕、甚至尖叫失控，连新家的卫生间他也很长时间不能适应，所以总是尿裤子
学校
　　3月27日7时40分，穿着橙色羽绒服的李东原走进教室，冲着牛春婷老师问候：“老—师—好。”
　　“等一下，今天多了一位阿姨，打招呼。”牛春婷叫住了扭头要去座位的李东原。
　　“阿—姨—好。”李东原对记者说。
　　随后，他把书包放到固定的位置，坐在先来一步的小诺（化名）旁边，没有打招呼，也没有交流的眼神。
　　8点上课，牛春婷在黑板上写下几个简单的词，“冬天、寒冷”，让几个学生朗读。
　　目前，南湖小学门口多了一块牌子———长春市朝阳区特殊教育学校，学校普教和特教同时招生，现在有39名孤独症儿童就学。
　　2009年9月，南湖小学来了第一个孤独症儿童小诺，一个月后，又来了12岁的李东原等3个孤独症孩子。这4个特殊的孩子组成一个班级，由28岁的赵娜任教。
　　学生不用考试，没有业绩考核，教这个班看似很轻松，但实际难度超乎了赵娜的想象。刚开始上课总是“按下葫芦起了瓢”，几个孩子只能听懂一步指令，第二步就不会了。比如，让他把书包拿下来，他会做，但再让他放在固定的地方，他就不知道怎么办了。赵娜只能从最简单、最基础的生活行为教起，在头一个月，她只教会了几个孩子上课起立、问好、报数等最基本的动作。
　　课堂上还时常出现小意外。有的孩子因为不让做一些事就发火，突然摔东西；有个学生就是不喜欢黑板上有字，只要赵娜一写字，他就冲上去擦黑板……这些，她都花了好多时间纠正。
“爸爸”
　　李东原两岁的时候就发现患有孤独症，爸爸李政宇的朋友也有一个患孤独症的孩子。蔡春猪面对儿子，曾经“想向老天爷索要发票，我想退货。”李政宇说，这种心情几乎所有孤独症孩子的父母都有过，那是一种彻彻底底地绝望。
　　7岁之前，东原就由奶奶带着到“星光”、“心智”等专业训练机构进行干预训练，李政宇也要时常请假照顾儿子。东原4岁的时候第一次开口叫了“爸爸”，李政宇开心得眼泪“哗哗地”。
　　2008年，7岁的东原有了语言，也学会了吃饭、穿衣等自理能力，但他的情绪控制力差，有时正坐着公共车，就突然要下车。奶奶带着他越来越吃力，李政宇只好向单位请了两年长假，专门照顾儿子。
　　7岁的孩子已经不适合再待在训练机构里，李政宇又开始为儿子上学的事而焦虑。他随一些孤独症孩子家长多次找教育部门沟通，再加上马飞的信。终于，2009年10月，李东原如愿上了小学。
　　入学第一年，需要李政宇陪读。每天孩子背着小书包，他背着大书包，里面至少要装七八条裤子———东原从小就有厕所障碍，他害怕所有的卫生间，一到卫生间就害怕、甚至尖叫失控，连新家的卫生间他也很长时间不能适应，所以总是尿裤子。
　　一年以后，李东原尿裤子的次数越来越少，在老师的指导下，他开始适应在卫生间旁边小便。
从绝望到接纳的
过程
　　蔡春猪也有一走了之的念头，他曾在微博上幻想：（喜禾）喜欢独自一人玩，不让我管，我远远落在后面，偶尔瞄一眼看是不是有人起歹意……如果有人拐走他，回家我就跟老婆击掌：“噢耶！”他嘴这么说，脚却被牢牢地钉在原地
坦然
　　数据显示，一旦孩子被确诊，大多数孤独症患儿的家长有一方不得不离职；有20%到30%的父亲选择抛弃患儿和妻子。
　　新文化：你曾经有过抛弃孩子的念头吗？哪怕是一瞬间？
　　李政宇：坦白地说，有过，而且不只一次。我相信很多孤独症孩子的父母可能都有过，甚至都想过实施的步骤。真的，太绝望了！可我每次想到一半的时候就马上喊停，因为我害怕我真的去做。
　　新文化：你现在能坦然地接纳这个现实了吗？
　　李政宇：现在可以了，完全接受了这个现实：他是我儿子，他的病也治不好。
　　新文化：从绝望到接纳，这个过程折磨了你几年？
　　李政宇：这是个很漫长的过程，伴随着一次次的希望与绝望，反反复复调整了五六年时间。差不多是2009年，儿子上学的问题解决了，我才真正坦然面对现实。
　　新文化：这种接纳是因为已经麻木了，还是真正把心态调整好了？
　　李政宇：是调整好了，现在的生活很单纯，虽然儿子曾让我的世界轰然坍塌，但他现在仍然会带给我生活的乐趣。这几年，我和爱人基本下班就回家，极少出去饭局、打麻将，反而生活得简单纯粹。
简单
　　马飞是心态调整比较快的，并且他认为自己回归家庭，找到了真正的生活。
　　新文化：确定孩子是孤独症的时候，你也哭过吗？
　　马飞：死的心都有，两个人基本是死去活来的。
　　新文化：现在可以接纳了吗？
　　马飞：从最初发现孩子可能有问题，到接受是孤独症这个终生障碍，其实是一个重生的过程，我大约用了两三年时间。能再活一次的人，生活态度、人生追求肯定会发生变化。
　　新文化：做了4年半全职爸爸，现在这种生活是你真心想要的吗？
　　马飞：现在，我俩（和女儿）快快乐乐就好，生活反而越来越简单了。有了彤彤以后，和从前的生活不一样，以前有亲属、朋友、麻将、饭局，现在这些都与我无关，只有与孩子相依相伴，在这个过程中也找到了另一种乐趣，比如看电影的乐趣，听音乐的乐趣。
　　马飞和李政宇都没向外界隐瞒孩子的病情，他们也没因此被嘲笑和疏离。身为公务员的李政宇正是因为儿子的病，得到了单位领导和同事的理解，请了两年长假来照顾儿子。
　　正如蔡春猪所说，他之所以公开儿子的病情，是想让更多的人理解接纳。“不需要你们扶他过马路，甚至不需要你们捐款———孤独症儿童很特殊，他们理解不了我们的社会规范，因此会有许多与社会规范不符的行为，比如：突然抓了你的孩子一下，突然在公共场所尖叫打滚，不知危险冲向你的汽车……这时，你做到不围观不起哄不看笑话，默默走开，就是对他们最大的帮助。”
让他们老有所依的
梦想
　　现在社会对孤独症接纳程度越来越高，或许他们老了，有些问题就可以得到解决了
答案
　　“你死了，他怎么办？”这几乎是所有孤独症儿童家长都不敢去想、也不知如何回答的问题。
　　蔡春猪接受媒体采访时曾说：“这个问题，我也没有答案，我唯一能做的，是尽量不想这个问题，尽量让自己相信：我，是可以长生不老的，可以照顾儿子一辈子。”
　　同样，马飞和李政宇也没有答案。马飞：谁也想不到未来的样子，索性不去想太远，否则现在的日子就没法过下去了。
　　李政宇：有时把儿子照顾得越好，想到他的未来内心就会越恐怖，不敢想那时该怎么办？现在社会对孤独症接纳程度越来越高，或许他们老了，有些问题就可以得到解决了。
　　“如果有人问我还有什么梦想，那就是希望孤独症孩子有一天能老有所依。”马飞说，他希望政府能建立残疾人托养机构，当然，这需要国家的经济和文明达到一个高度。“我们虽然为了孩子已经倾尽所有，但我们中的绝大多数还有房子，孩子的爷爷奶奶、外公外婆还有房子，到时，我们可以变现投入到这个托养机构，回报就是让我们的孩子能老有所依。”马飞说。
“外援”
　　吉林省七色光儿童潜质开发中心是长春市第一家孤独症儿童康复训练机构，从2001年至今训练了近千名孤独症儿童。然而，目前在七色光接受训练的最大的孤独症儿童已经12岁，“他们不能上学，也无处可去。”校长王荔君说，“事实上，能够上学的孤独症儿童只是少数，70%的孤独症儿童无法达到上学的程度。”这些孩子怎么办？他们的未来和去向不只让家长焦虑，也一度让王荔君感到焦虑。
　　王荔君有一个梦想：建一个专业的孤独症养护院，让日渐长大却无法进入主流人群的孤独症患者未来能有所养、有所依，让有专业常识的人守护他们，教他们从事简单的生活劳作，有尊严地生活。“这个梦想靠我一个人实现起来有些艰难，如果有‘外援’，一定可以实现。”王荔君说。
　　专家认为，面对儿童自闭症发病快速上升的严峻势头，政府、社会、公众仍需加快形成合力，携手帮助自闭症患儿家庭走出困境、走出无助。其中，政府应是主导。
　　“只求我们的孩子可以不受虐待、吃饱穿暖安全地活着。如果我们的孩子在那里还能做一些儿时的游戏，看看电视，听听音乐，来日，我们这群与孩子一样孤独的人会微笑着瞑目。”马飞悠悠地说，眼里带着笑。
■数字
　　国内专业研究机构数据表明，20年间确诊的自闭症患儿数量上升百余倍；
　　中国公益研究院2012年的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示，目前我国自闭症患儿数约为164万人；
　　目前，国内康复机构收费普遍在每月2000到5000元之间；
　　自闭症儿童中只有约8%至25%能康复，其余都将成为精神残疾人，需要终生照料