豚豚的记录

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为我们家豚豚开一个帖子吧。他的未来是不确定的，就用这个帖子来记录这一切的不确定。

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豚豚2010年8月12日出生，早产，原因是豚豚妈出现了妊娠高血压，所以比预产期提前了两个月出来。而且他已经发生了发育迟滞，出生时才不到三斤，直接进了NICU，在里面一呆就是三个月，中间还发生了巨细胞感染，一方面可以说他活下来就是不容易的，另一方面可以说他基本上把可能造成自闭的因素都占全了。

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豚豚一岁左右的时候我们就觉得他言语发育、与人的交流差些，当时我们和家人有针对性的加强了与他的互动，之后又在豚豚妈老家养了一段时间，情况发展的还不错，所以就放松警惕了。今年春节后回到深圳，由我们和爷爷奶奶带，结果有些方面出现了退步。6月19日在深圳儿童医院做了测评，结论是自闭症谱系障碍，于是我们的生活方向从这一天开始转变了。

目前看豚豚的问题包括：
1、语言能力差。曾经能说出“妈妈”、“打”、“吃”、“奶奶”等单音，但先后忘记。现在重新训练出无意识的“妈妈”，一般是说火星话。
2、对视差。和爸爸妈妈玩躲猫猫时可以较好的对视，其余较少看人。
3、叫之不理。自己玩的时候或者自己看窗外时，几乎完全叫不动。只有妈妈与其对视中叫他的名字时他才有时回应“哎”。
4、与人交往差。当陌生的大人与他呆一会时，例如同乘一部电梯，他以前会朝别人吐口水，现在改成朝别人嘿嘿笑一下，但别人回应后就不理人家了。不理小朋友，即使别的小朋友主动来和他玩他也不理。出去就自己乱跑，拉到别的小孩子堆里他看一眼就走了。一群小孩只有一起玩肥皂泡时他才会一起在里面追。

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还有就是刻板行为或者是问题行为一大堆，以前以为是他的个性，现在看来都是问题：

不爱吃东西，肚子饿时只有大人说“喝奶了”他才会跟着看你冲奶、主动在沙发边等着你给他奶瓶。喂饭的话，只爱吃白米饭，我们把肉、菜煮成粥作为他的主食，要边逗边喂才能吃一半多，剩下的要强迫喂或者看电视喂。拒绝没吃过的食物，拒绝固体食物，水果只能用勺刮着喂。偶尔肚子饿的时候吃过面包、绿豆粥。一律不用牙齿嚼。
——他长得慢，现在才10.8Kg，82cm，所以我们总想让他多吃点，总是不得法还往往造成强迫他吃，这样到底好不好一直让我纠结。
——有个老师说这个问题加上言语问题是需要口腔脱敏的，我们给他用棉签刷牙时他挣扎得厉害，哭得死去活来。

爱走路，能走两公里（从市民中心走到莲花山公园风筝广场），直到走不动才要人抱。走路时只看地或者只看天，喜欢去踩下水道盖子（形状不限），或者是地上埋的线槽，会沿着地上的特定纹理走（例如盲道）。

喜欢旋转物体，这个从出生就有，现在好一些，但还是比较频繁的。凡是能转动的圆盘一定要转，遇到有健身器材上的那种圆盘基本上必须得强力抱走。喜欢看各种轮子以及试图用手去转动，坐推车时会把头伸出去看推车轮子，也喜欢自己推着车子走（包括自己的推车和超市的购物车）。有时会把玩具和物品以旋转的方式去玩。

自己会在家里绕圈走来走去（把客厅转一圈，不一定是圆形），听到歌声会跳舞，但跳舞中很多自旋，歌停了就停了。

一个人在阳台或者窗口可以趴着看很久，在窗口时会顺便用大拇指抠墙，指甲都磨成斜角了我才发现（不称职的爸爸妈妈）。

不会指物。只会用整只手指远的东西，如吊车、风筝、月亮等，室内只会指灯。要什么只会来拉大人去拿。

在公园里时不愿意走草地，走草地一定要拉大人的手。

有时会看自己的手。

特定的游戏只和特定的人玩。

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其他能力方面：

因为不会叫人，大小便难以自理。不过大便基本定时，大小便急的时候会嗯嗯或者哭，有时候会蹲下尿，但小便有时没说就出来了。

会自己捡豆子，刚学会堆积木。会玩木板的钓鱼，可以双手协调。

没学会爬，在地上都是匍匐前进，直接学走了，现在不会跳，可以扶着栏杆上楼梯，不能下楼梯。偶尔踮脚尖走。

大人夸奖时会鼓掌并大笑，小朋友唱歌时也会这样，但此时会鼓一阵停下来看看再鼓一阵掌。

可自己抱奶瓶喝水，不会用吸管，喜欢大人用杯子或矿泉水瓶喂他喝水。

喜欢伸指头按按钮。最近能按动了就更喜欢了，如开关、电梯按钮、门铃等（可能也是问题）。

先想到这么多，以后再补充。现在我们还处在比较难受的阶段，但我还是抱有一点希望的，毕竟豚豚还小。

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今天去本地机构报名，要排两个月以后！不过在办公室和老师们玩得不错，老师觉得他程度不深，好高兴！

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以前很喜欢洗澡和玩水的豚豚最近不爱洗澡了，怎么也不肯坐进浴缸，水一冲他就吓得直跑，又多了一个问题。

今天的进步是把钓鱼玩具的鱼竿主动送给爸爸了，放到爸爸手中，但不知道是有意还是无意的。

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今天爸爸妈妈要去上班，外婆抱着豚豚送到楼下。看着爸爸妈妈远去的身影，豚豚哭得好伤心。爸爸妈妈心里也好难受。

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下面引用由[U]上帝的孩子[/U]发表的内容：

我家宝宝比你家的大3个多月，刚诊断出轻度的，我会继续关注你的，我们一起努力！

谢谢你和小虎妈的关心，我们一起努力！

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今天请的个训老师来给豚上了第一次个训，一个小时的课程，小朋友从头哭到尾。意料之中的事情，希望豚豚早日适应ABA，家长继续以陪玩，增进人际关系为主要任务

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今天外婆带豚豚下楼玩，有个小朋友把豚豚的球抢走了，结果豚豚直接去旁边用头撞墙了。

自从医院给出诊断这几天来，我们都在注意加强训练、加强交流，但感觉豚豚越来越退步，是不是我们做的不得法啊？

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豚豚今天跟外婆回老家了。据外婆说，初到新环境，豚豚还是很不适应的，爸爸把他们送上车走了后就开始大哭。

火车上邻座有一年轻妈妈带着2岁半的小孩，非常热情，一直在主动逗豚豚玩。豚豚哭完了后，学小朋友玩起了车上的小桌板，然后还学着人家蹦蹦跳跳，玩得很开心。

到家后，豚豚完全不记得外公了，只要见不到外婆就哭。后来楼上的奶奶下来串门了，豚豚跟她混熟了后，笑得跟小疯子一样

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豚豚去老家三天了，进步包括：可以被大家逗着玩，可以捡起东西来递给大人，拒绝吃东西时说过一次＂不＂，喜欢看小姨弹琴。但眼神交流还差些，叫他还是不怎么理人，尤其在外面眼光都不知道跑哪去了。

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4号汇款去以琳买光盘，昨天就收到了，好快！努力学习！

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想起给他念图画书时，喜欢《散步》那一本，因为我们在讲的时候会加很多象声词进去，如小鸟“咻咻咻”小狗“汪汪汪”小猫“喵喵喵”。

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现在自己可以拿杯子喝水，虽然喝得一身都是水。
会拿饼干喂给别人吃，但感觉是扔到别人口里，好像和把尿布捡起来放进垃圾桶的意义是一样的。
可以自己抓饼干塞自己嘴里了，自己吃饼干时，反复舔到软了以后才吃，还是不用牙。吃旺旺小馒头时，自己塞进去又吐出来。

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周末回老家看豚豚，记录一下一个月以来小朋友的变化。

大运动方面，走路比以前走得稳了，可以自己扶着栏杆上下楼梯，估计得益于每天跳大龙球、走平衡木的活动。超级喜欢跳大龙球，心情好的时候可以连着跳20分钟以上，停下问他要不要休息一下，会摇摇头。一直想训练爬都没成功，现在还是只会匍匐前进。

精细运动方面，进步不大。豚豚对触摸新玩具兴趣不大，而且一直很抗拒大人抓着他的手进行辅助。心情好的时候，愿意在大人辅助下完成串珠子。撕纸也需要大人辅助。

认知方面，电视机、风扇、冰箱、灯这些家电都可以指认。挂图上的小动物也可以指认，基本不会错。但指物的动作很不标准，指远处的东西经常用整个手掌，指近处挂图上的东西用食指和大拇指。目前的指物还是仅限于指认东西，不会用手指表达需求，还是要加强指物训练。

语言方面，无意识的发音比以前多了些，可以发爸爸的音。 爱听歌，爱跟着哼哼，调还挺准。惊喜的是，我临走的时候，豚豚看着我发出了妈妈的音，而且还重复了很多次。可惜我走了后就不再说了。

情感方面，非常依恋外婆，特别是心情不好的时候，只愿意趴在外婆身上。回家的这几天跟我也建立起了不错的感情。送我上火车的时候，看着我进了站，意识到妈妈要走了，不舍的哭了。接下来整个晚上情绪都不怎么好。

生活方面，之前极度挑食，只肯吃流质食品，不愿意咀嚼。现在改成了早上喝粥，中午晚上吃米饭。一开始只吃白米饭，不愿意吃米饭里面的菜。坚持了四五天后，不那么抗拒了，可以连菜带饭的一起吃了，不过还是不怎么愿意嚼。看来口腔按摩还得坚持做。这两天还有一个收获就是教会了豚豚用吸管杯喝水。我拿着杯子，做了一个吸的动作，然后把杯子递给他，他居然接过去马上就开始吸了。之前豚豚一见到吸管就把头转开，根本塞不进他的嘴里去。大小便还是随地解决，但在大人的提示下可以蹲下拉。最近在训练自己穿鞋、脱鞋，可以自己拿和摆放鞋子，但由于精细动作不好，穿脱还要大人辅助。

指令方面，捡垃圾、拿东西等一步指令在不走神的时候执行得还不错。这几天尝试了两步指令，把手上的书放回去再拿一本书过来，也能执行。

最核心的与人交流、注意力方面还是存在很大问题。
在家叫名字，极少答应，有时会抬头看看，大部分时间没有任何反应。只在一起玩游戏的时候与家人有积极的眼神交流，其他时候即使有对视，感觉也是很空洞的眼神。在家的时候，会时不时的走神，看着外面或者一个人歪着头看着地走来走去。出门的时候眼神非常游离，注意力非常涣散，基本不理人，更别提跟别的小朋友玩了。这几天的表现只能说偶有亮点。亮点之一，把1块积木倒扣在杯子下，一个人藏一个人找，轮到豚豚藏的时候，他藏好后会抬头看看我，用眼神示意我来找。亮点之二，豚豚跟小姨并排弹琴的时候，会时不时的转过头去笑着看一眼小姨。如果小姨没有看他，他还会拉拉小姨胳膊。

据全家观察，豚豚的注意力、服从度等各方面表现都同他的情绪高度相关。指认小动物就是在他心情好，有兴趣的时候学会的。如果试图强迫他做点什么，必然导致剧烈的反抗。

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今天上班上着上着突然悲从中来，然后彻底崩溃了。当即打电话找豚爸倾诉了一下，感觉好些了。希望自己的心态能调整得好些，加油！

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打捞出沉底的帖子，继续记录

9月份我们一家三口去了青岛参加了以琳的家长培训，收获很大。在以琳做了PEP-3评估，程度不好，各方面落后太多了。

十一后，豚豚进了机构开始训练。深圳这边的机构学位特别紧张，全天和半天的都没有学位，只能上晚上和上午各一个小时的个训加课。不过考虑到他现在的配合度，先从一个小时开始适应也不错。

这段时间豚爸重新安排了自己的工作，把工作时间压缩到半天以内，剩下的时间全部用来陪豚豚。结果是豚豚小朋友无比的粘爸爸，整天爸爸爸爸叫个不停。

这段时间豚豚对认物爆发了极大的兴趣。每天在家都要求大人带他指认各种挂图和卡片，什么小动物、交通工具、水果蔬菜的都很喜欢。指到小鸭子、小鸡也可以嘎嘎嘎、唧唧唧的跟着叫叫。出门时，看到公共汽车、吊车、天桥这类熟悉的东西，也会不停的伸手指着。可惜关注的都是物，什么时候对人能有这种关注就好了。

语言方面还是进展不大，有意识说的只有爸爸，byebye.看到感兴趣的东西，会很兴奋的指着说大吊车、大鲨鱼、天桥，但是发音完全不行。跟他口腔发育不好有很大关系。至今除了饼干以外，别的都不愿意嚼；（在以琳学了口腔按摩的手法，只能在游戏的时候趁机做几下。想让小子老老实实配合做个几分钟，门都没有。

与人交往方面还是进步不大。在我们的带领下偶尔能跟小朋友追逐，一起滑滑梯什么的。大部分时间按对小朋友没有兴趣。与大人的交往能稍微好点，能主动看着电梯里的陌生人，啊啊几声算是打招呼，走的时候说byebye.

总体而言，进步不算明显。我们还是不够努力啊，尤其是我这个当妈的。要赶紧把家庭训练计划细化起来

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今天豚豚学会点头了！

豚小朋友很喜欢喝汤，今天中午给他喂汤的时候每一口都问他要不要喝，要喝的话就点点头。然后然后，居然他就真的点头了！之后每次问要不要，都能回应点头。

发现豚豚其实还是有交流欲望的，只是受限于能力不足。之前的交流方式仅限于爸爸，byebye，用手指，招手等，现在终于加了一个新的身体语言，点头了。

能力和动机的训练两手都要抓啊