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痛苦

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发表于 2012-5-23 11:58:50 | 显示全部楼层

re:看到楼主的帖子真的不知道说什么好。 ...

看到楼主的帖子真的不知道说什么好。
翻看楼主以前的帖子,我也跟过的,知道楼主为孩子真的是付出很多很多。

一路走下来,经常想自己到底在做些什么?
一、针对石头:我想我绝大多数的时间放在提高他自身的能力上。每当出现什么状况的时候,我很少去指责别人,印象中唯一一次为了石头和别人吵起来甚至差点打官司是和我的同事兼邻居,到现在我也觉得她过分了。更多的时候我都是感激别人对我们的帮助,哪怕是一丁点。很多时候我觉得别人对我们致以同情和理解,我就很感激了。
我一直认为我们没有权利去要求别人怎么来对待我的儿子的,当然这不是没有底线的,一定是有的。
石头真正认识到自己的与众不同是小学的高年级阶段,但是那个时候他不是很痛苦,毕竟那是一个相对保护的环境中。
到了中学,石头是痛苦的,但可以忍受。因为他对自己的认识还是表面的,很多时候他也会觉得是别人对不起他。我们仍然给了他相对保护的环境。
到了高中,完全换了环境,是国际学校了。首先国际学校对礼仪方面的要求更高,尤其是注重保护隐私,很多我们不觉得隐私的都被认为是隐私。其次是学习的方法完全变了,不再是靠背,多做练习也没有用,是一种开放式的学习,可以有不同的答案,只要你说得有理有据,符合道德的要求,老师都可能给你高分,这对石头是极大的挑战。在那里,妈妈不能保护他了,而且外国的同学不是你可以用中国的方法可以打动的。
那四年是一种磨练。但是不得不承认,因为学校的领导非常的开明,也受基督文化的影响,所以他们对石头的态度是接纳,而且他们也会要求其他同学接纳石头的不同,老师们对石头是比较关注的。学校里也有我们同一个教会的孩子,那些孩子对石头很宽容,甚至有些保护。
上大学两年了,石头更加自省了,所以他对自己的与众不同的认识要比以前深刻很多,也痛苦了许多。他一直试图和大家一样,但是在他采取行动的时候经常会碰壁,甚至擦出火花。有一阶段石头开始转向要求别人,也指责别人,他认为我就这样了,现在有矛盾是你们不过宽容造成的。
大石头和我能做的就是我们自己完全接纳石头的同时,是不是也要让石头知道AS不是特权呢?其实这是非常难处理的。因为如果AS是特权,那就只能把石头圈养在家里,我们可以维护他的特权。但是把石头圈养是我们的目标吗?这个目标能让石头接受和快乐么?答案是显而易见的。
所以我们现在分两部分做。第一是石头要更多地了解自己,所以他会看很多专业书,尤其是关于AS的书。了解的目的不是为了享受特权,而是明白更多了解自己,明白自己为什么有些情绪是这样的,可以帮助他解读自己的情绪。在这个了解的过程中,石头也需要知道自己的强项是什么,弱项是什么,更明白强的用不好会变成弱的,弱的用得好可以变成强的。让石头真的接纳自己,善待自己的每一个特性。第二是石头也真的需要了解其他人,学一些技能来解读别人,学习最基本的社交规范。要有信心去和别人相处,而不是非要别人给你特权。
不得不说的是,你不告诉别人孩子的问题,别人能看出来。你就算给孩子额头上印上他是AS,别人也没有义务特殊对你。这就是我们的难点,只能我们自己去平衡所有的关系。
二、针对以琳。我是以琳的掌门人,这是我推不掉的。
    在以琳我所做的最重要的工作就是提升服务的质量,包括专业的水平和关怀的力度,我为此努力着。别人如何评价我如何评价以琳对我不重要,我已经能很坦然了,我只记得我是基督徒,有一天我要去见耶稣的时候我能说我无愧了就好。
    在以琳我还要做的一件重要的事情是尽力抓住每一个机会去向社会推广和普及有关自闭症的信息,也尽全力推动政府多关注我们这个群体。无论哪次会议哪次活动,我都是要相关的政府人员了解到我们的需求和诉求,也用各种方法帮助他们认识到政府以及那些公务员他们应该承担的责任。我做得很累,但是我乐此不疲。

说了这么多,我想告诉楼主的是就你和孩子和学校这三方的关系来说,你首先要确定你对孩子的目标是什么?
如果你认为他没有能力上普校,那么我们可以选择特殊学校。
如果你认为他还是有能力的,而是需要一个好的环境,那么你不能等着别人来帮助,这个环境只能你自己去努力改变。LV也表达了这样的意思。
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