以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: binfeng2000
打印 上一主题 下一主题

自闭症报刊选摘

[复制链接]
1#
发表于 2015-4-8 15:53:03 | 显示全部楼层

re:转换为简体,读起来方便一些。 ...

   转换为简体,读起来方便一些。

   世界周刊 《亲子话题》孩子:你是苹果,我是微软
   /春田 April 5, 2015,
    阿斯伯格症引起社会关注。图为好莱坞演员在阿症筹款晚会上发言。(Getty Images)
戴维是我们的第一个孩子。当很多孩子连一二三还不会数的时候,四岁的戴维在上学前班时,已晓得了多位数的乘法和除法。这吓坏了幼儿园所有的老师。然而,当其它小朋友在一起玩得正开心时,他却喜欢独自一处,建造他自已的积木或拼图。他似乎也偶尔想介入集体的活动,但常常因他「不按理出牌」的行为,而被其它小朋友排斥,甚至频频惹上麻烦。「你们的孩子很聪明,但他跟其它小朋友玩时却很粗野。」这就是老师给我们孩子的评价。其实做父母的我们最清楚,孩子很胆小内向,你不去惹他,他还赖得理你呢。可一旦被侵犯,他会跟你拚了。

    思维逻辑 异于常人
    我们充满了对戴维的希望和梦想。但早年的抚养是极为艰难的,他哭,我们也哭。他对许多食物(如花生),花粉和尘? 有致命的过敏。他有严重的哮喘,并伴有重度皮肤湿疹,需要服用多种药物以减轻这些症状。
    虽说养育戴维是艰难的,但我们仍拥有很多美好而有趣的时光。当戴维两岁半的时候,我们带他到商店购物。他坐在一辆购物车上抓住一个玩具苹果不放,然后就想咬下。我立刻制止说:「戴维,这是假的!」但是他的回答真的让我感到惊讶:「假的也能假的吃嘛。」这是我的第一次发现,他竟有不一般的思维逻辑。戴维喜爱玩具车、数字和图案。在三、四岁时,他几乎能辨认在大街小巷上行走的所有汽车。有一次,有位友人从芝加哥来纽约探望我们,出于好奇,他考戴维:「我的车叫什么?」「Dodge Wagon!」接下来,友人又不甘心地指着周围任意其它车辆问他,戴维都一一答对了。朋友突然大声叫起来:「我的天哪,他不仅认了车的名,连型号也认了。」在一个漆黑的夜晚,戴维已经上了床,但还没睡着。突然间,他听到外面一阵发动机的声音后迅速拉开窗帘,从二楼的窗户向外观望,然后肯定地告诉我有关这款车的名称和型号。当哄他睡觉后,我悄悄地跑到外面看了一下,真的,就是他告诉我的那款车。
    慢慢地,戴维的兴趣也变了,一会儿是汽车模型,一会儿是玩具动物和玩具恐龙。在他五岁的时候,「Micropachycephalosaurus」,这个最长的恐龙名字就已经深深地印到他的脑海里。为了满足他的兴趣,我还特别为他注册了一个网站叫「戴维动物乐园」。此时,他的同龄男孩也发展了其它的兴趣,如棒球等运动,可这些运动又不是戴维的擅长,他因此被取笑为「怪胎」。戴维在学校里时常饱受压抑,并因不会用语言表达而导致最后麻烦。
    但学业上,戴维却是无可匹敌。他以优异的成绩考进了天才班,在小学期间,他的所有州考成绩几乎是全优的。但从上初中开始,由于青春期荷尔蒙的催化,他对自己身上和身边发生的事情,感到变幻莫测,难以适从。我们意识到他在挣扎,他缺乏应对周边事物的反应能力。
    未受重视 导致悲剧
    现在,我们终于明白,他所体验到的这个世界跟我们普通人是不一样的。他有自已独特的认知依据,他有不同常人的处事方式,他还有自已的学习路径…等。他所表现出来的也不仅仅是青春期的一点脾气。实际上,当他不能将他的意思用言语清晰地表达出来,瞬间崩溃,却是他无法应对的唯一方式。直到2011年儿子11岁时,医生才给他一个确诊,叫「阿斯伯格综合症」(Asperger Syndrome)。
如果说我们在戴维身上可以找出很多跟阿症完全吻合症状的话,那么触觉,这个超强烈的感官在戴维身上所表现出来的就有更深刻的验证。我记得,曾经一段时间常遭儿子无缘无故地「袭击」,我才意识到刚才跟他有过不小心的碰撞。而对他而言,这仅仅是对我「侵犯」他的小小回应而已。为谨慎起见,在戴维初中开学第一天,我给校方写了一封信,特别强调戴维的一些特征以及由此引起冲突的应对措施。然而,我的细心谨慎,还是无法挽救一场撕心裂肺的悲剧。
    那是开学后的第三周,儿子跟其它同学一起用餐。老师走过来发现餐桌上有倒掉的牛奶,便问道:「这是谁干的?」有同学说:「戴维。」戴维据理反驳:「不是我!」可悲的是,老师最后还是坚持戴维必须负责清理倒掉的牛奶。如果换成是我,就会认为这没什么了不起,清理干净就好了,如果不想清理,就继续跟老师论理。但患阿症的戴维,可就不是这样想。他已感到非常受委屈和被侵犯,随手拿起桌上的塑料刀叉对着老师,以保护自已。老师立刻电告校警,校警来到,死死抓住戴维的双手。此时,怒不可遏的戴维大声嘶叫,用脚猛踢。过了不久,佩枪的警察和救护车呼啸而至。可怜的手无寸铁的戴维终于寡不众敌,束手就擒,被送进医院的急症室。
    悲剧之后,我常常想,如果当初校方能重视我的来信,如果老师没有再三强迫他清理污迹,如果校警不是用手紧抓他的手臂,这个悲剧都完全可以避免。但现实中,恶梦才刚刚开始。接下来一波又一波的事端,使我们一个充满温馨活力的家庭瞬间被沦为狼狈不堪的居所。如果我们能够对自闭症孩子有更好的理解、更多的接纳及更深的关怀,很多冲突都是可以避免的。

    创造奇才 需要理解
    闭症孩子的所思所想,不是用正常逻辑可以解释清楚的。他们不按常理出牌,时常会使人措手不及。如果你也用正常的理性来应对,那常常是两败俱伤。为了鼓励和激励戴维专心做功课,我曾经对他这么说:「你先做好功课,我就给你计算机。」而他的思维却是逆向的:「你先给我计算机,我就会做功课。」如果你再要跟他纠缠,最后的结果往往是双输。
他曾经连续好几个晚上,在半夜二、三点钟走到我床边把我叫醒,说要用计算机。第一次,我用命令的口气要他回床睡觉,结果导致双方非常的不愉快。第二个晚上,我给他开了「父母控制」的绿灯,结果他带着感恩的心只用一个小时后就自动上床。原来,他朝思暮想的游戏程序,有个难题使他无法入睡。如果我不让他及时解决这个难题而强迫他睡觉,无疑是把他推向发泄逆反心理或仇视的边缘。
在现实中,如果一个自闭症的孩子所迷上一样东西,他似乎就是那个将要创造奇迹的勇士。在戴维12岁时,他问我能不能让一个程序在他计算机的后台运行,即当他不能用计算机时 ( 如晚上睡觉),让这个程序自动为他的游戏运行积分。作为一名计算机专业人士,我首先考虑到的是固定程序与游戏中的随机现象是无法同步的,因此我的回答是「No 」,然而最后他证明给我的是「Yes」。当程序安装后,他每晚可高枕无忧,让那个自动化程序为他效劳,积挣几万点的分数。迄今,我仍不清楚他的具体做法。
做为自闭症孩子的父母,我们常常必须在「纵容」还是「包容」的区间上拿捏尺寸。这对于外人,恐怕就难以分辩了。有位年长的朋友曾经到访并语重心长地告诫我们:「你们的孩子可要教啊!」我们只好默默地承受。但又有谁知晓,养育一个自闭症孩子的辛酸?我们对戴维的付出,又何止是他弟弟的五倍、十倍呢?我太太就因为常遭外界冷嘲热讽而倍感伤痛:「这不是又在我们的伤口上撒盐吗?」

    特殊群类 应被接纳
    自闭症的孩子是特殊的群类。如果我们不去接纳他、包容他,我们就是把他推到仇视社会、漠视人群的另类群体之中。我们的小儿子是一名正常孩子。每当看到小儿子在哥哥最艰难的时刻是怎样的接纳、鼓励和帮助他,并最终成为他最信赖和最知心的朋友时,我们感到是何等的安慰!如果我们的社会、学校、家庭、老师和同学都有这等襟怀,我相信,爱的力量是完全可以冲破我们与自闭症区域之间的隔墙的。去年父亲节,当戴维处于情绪的低谷时期,我含泪给他写了一封信。
下面是信的摘要。你不必觉得你在这个世界上是孤零零的。当你出生时,我们给你的名字是戴维(合神心意的人),而不是阿斯伯格,你有阿斯伯格但你不是阿斯伯格。我不能将你的阿斯伯格拿掉。就像电线圈有不同的绕法,没有更好,也没有更坏,只是不一样。或者我可以这样来形容,我是被绕成一台「微软」(PC),而你是被绕成一台「苹果」(Mac)。让我们一同回头看看我们的人类历史,如果没有那些如痴如醉、善钻牛角尖的古怪人物,我们今天就不会有这么多的技术发明。正如你已经知道的,在诸多的发明人当中就有不少像你一样是属于阿斯伯格的,如爱因斯坦、爱迪生、本杰明‧富兰克林和比尔‧盖茨等等。他们都是你的榜样。我相信,将来你在计算机领域,如编程、游戏或通讯,肯定有专注倾心的事业。
    我们感谢神的恩典,赐给我们你这样一个特殊而神奇的礼物和产业。相信神对每一个人都有一份精心的计划。我们在现实的生活中虽然有痛苦和眼泪,但我们愿意信而顺服并接受祂这份化妆的祝福。戴维,请记住,永远不要忘记你是独特的,我们将永远在你身边。
    世界自闭症日(4月2日)刚过,我真心希望更多人对阿斯伯格症和自闭症有更多的了解。你不是积极地把他引到他兴趣的顶尖点,为人类造福,就是消极地推他到仇恨和犯罪的道路上,成为人类文明的宿敌。但我相信,只有爱和包容才是自闭症的真正良药。
    小词典
阿斯伯格症属自闭症范畴,但患者具有较高的智商(IQ),因此也称为高功能自闭症。阿症患者的特点是,小时候语言和智力发展正常,甚至超常,所以不容易像单发的自闭症一样在早期被发现。但阿症患者在社交和沟通上有明显障阻,因为不善表达,所以容易被误解。除此之外,阿症患者还有刻版行为,即习惯了的行为不容易去改变,难以接受新鲜的东西,而且忍受力、意志力较低。正因为这样,阿症患者跟正常人不容易相处,难以理解常人的思维。当被迫要求去改变某种行为或无法承担超负荷的压力时,他们就容易诱发情绪上的失控。
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-5-7 06:27

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表