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楼主: binfeng2000
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自闭症报刊选摘

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 楼主| 发表于 2013-4-2 20:13:12 | 显示全部楼层

re:上海母亲24年照护自闭症儿 梦想牵手...


上海母亲24年照护自闭症儿 梦想牵手共游世界

新闻来源: 东方网 于April 02, 2013     


今天是"世界自闭症日"。这不是一个节日,但对于这座城市中的自闭症患者家庭而言,却意味着孤寂长夜里的一抹温暖灯火。

  年华就是一位在黑暗中追寻光芒的母亲。她在最好的年华辞去工作,陪伴病儿求医10年,逐字逐句帮孩子完成初中学业,母子俩甚至梦想牵手行走地球。她20余年用心记录孩子的故事,这本集结母子深情的《星星点灯》今天正式出版。

  我们关注这位上海母亲,以此告诉所有人:有勇气,不孤独。

  从今天起告别理想


  孩子人生的精彩,他自己不懂,我们要为他描绘灿烂的生活


  1993年之前,年华是一名快乐的空气压缩机技术员。王超那时刚3岁,虎头虎脑人见人爱。

  但那年春天,年华永远离开了她心爱的专业。"确诊后医生说,自闭症比唐氏综合症更严重,是不死的癌症。"昨天,年华向记者回忆起了往事,"就算那样,我和爱人还是坚信,他是上天赐给的珍宝,我要给他最好的生活,让他有尊严地活着,我自己的人生从那天起就没有了。"自闭症孩子就像天堂里最远最亮的那颗星星,对周边的一切视而不闻、听而不觉,总是孤僻地躲在角落里,乖的异样、安静到让人心疼。5岁以后,他进入病情爆发期,如同中邪般歇斯底里地吼叫,从白天到黑夜。整整10年,年华带着孩子四处求医,跑遍了上海、北京和广州不下十数个大医院。

  年华记得,在儿科医院小儿康复病房,三四个大人一个抱着、一个揿手、一个摁脚,把儿子紧紧地死死按住,医生把细长的灸针扎进儿子的头颅、手背和脚背,满满当当已数不清有多少根灸针。每扎一针,孩子都拼尽全力嘶叫挣扎,她的心一下一下抽搐着,那些针都扎在了她的心上。扎了两年针,病情毫无起色。"我对爱人说,不治了,受不了孩子吃这份苦。"转身,她又继续抱着儿子,换一个专家门诊深夜去排队……直到有一天,一位退休老专家告诉她,"这个病是不治的,你们回去吧,让他好好地生活。"

  一场梦突然醒来。

  然后她开始每天给孩子写日记,"他的人生多精彩,他自己不知道,就让我来帮他描绘吧。"到今年春节时,年华写给儿子的日记已经足足积累了一尺余厚。其间,在最绝望低潮的时候,她曾经把那些文字撕碎过。

  一个月前,她最终决定把这些笔记整理公之于众,不介意让更多的人看到自己的"伤口"。她写下了一个自闭症患者的病痛,更写下一个上海母亲与自我心灵作博弈的历程。文稿杀青后,年华感到那些淤积多年的痛得到了释放,"如果这些文字能为自闭症研究提供些许线索,如果我们的经历能鼓励更多的家庭,如果我用心的呼唤能换得社会的平视和理解,那就够了。"

  家有自闭症小儿

  他有时是魔鬼,有时又像天使,多希望好时光走得慢一点


  自闭的小孩不是没有爱,只是不懂表达,爱他的人他却往往伤得最深。

  在年华的记忆中,从孩子发病起,家里就没有出现过一件非生活必需品,门窗被防盗栅栏包围着,坚硬带锐角的物件都被仔仔细细地藏了起来。常常没有任何征兆地,王超突然间翻箱倒柜,所有的衣物、书甚至厨房和卫生间无一逃脱他的倒腾;他会猛然开窗,将一件件衣物从高空扔出窗外;他冲进卫生间,哭喊着砸向水箱,留下满地碎片;他看一本书不顺眼了,就把整本书撕成纸条塞进嘴里咀嚼,然后吐到满屋遍地;他不喜欢鞋子,强迫所有的家人赤脚,哪怕是冬天;夜深人静后,他像蝙蝠侠一样爬出窗外,坐在18层楼的空调外机上,并且伸出一条腿悬在空中,体验飞檐走壁的感觉;数九寒夜,他出门看星星,要妈妈陪他在街头凄风冷雨中站立一整夜……

  风暴过后,他立刻恢复安静,冷冷地看着母亲趴在地板上,一件一件捡起东西。他看见心力交瘁、神思恍惚的妈妈泪流满面,自己却露出天真的笑颜。当他被消防队员从18楼安全解救,母亲因为紧张而战栗不止,他仍埋头沉浸在自己的世界里。王超曾两度离家出走,一次四天四夜,另一次在年华的记忆中是"刀刃上的十天十夜"。

  从孩子会走路至今,年华始终寸步不离他。2008年春节前,她带着王超走进银行,回头瞬间孩子人间蒸发。50年不遇的大雪降临,她顶着风雪捧着照片沿路寻找,一路摸到七宝,有人告诉她,"曾看见这个小孩在肯德基门口哆嗦佝偻着"。他们走出上海,在周边江浙寻人,看到有空的电线杆就贴上孩子的照片,不分昼夜,但杳无音讯。每天早上出门时,年华对着镜子笑,"今天一定可以找到超超",晚上回家后大哭一场。第10个晚上,一个远在安徽肥东的陌生人电话打了进来,"长途汽车站对面的杂货铺里,你家小孩……"

  子夜,汽车疾驰在公路上,年华处于几近崩溃的边缘。"他浑身是伤,饿得皮包骨头,发着烧奄奄一息。"

  "我撑不下去了,送他去寄托所吧。"有一天,年华哭着恳求丈夫。他们真的去了一家智残儿童收养所。"里面关了300多个孩子,雇了很多民工,那些孩子为什么没有表情?"俩人沉默地离去,从此再也没有提起送走超超的话,并且坚持每个月向那里捐款,直到今天。

  在年华的记忆里,超超并不总是"魔鬼",他也有眉开眼笑、纯真快乐的时候。"不发病的时候,他就像上天送来的天使,我多么希望这样的时光可以走得慢一点。"

  再不上岸就远了

  生活是面镜子,你哭它也哭,你笑它也笑


  很长一段时间中,年华白天寸步不离地照看孩子,晚上失眠,一天只有1-2个小时的睡眠,她靠大量服用安眠药维持着,两年中瘦了十多斤。

  也许每个自闭症家庭都经历过一个从希望到失望、绝望再到愿望的过程。"满怀希望去求医,一次次失败后失望,到孩子发病后陷于绝望,可不管怎样还得活下去,所以最终仍然心怀愿望。"年华告诉记者,当时自闭症家庭联谊会有两个家长因为郁郁寡欢而去世,留下了两个遗孤。残酷的现实教育了她,"熬也要熬下去"。"生活是一面镜子,你哭她也哭,你笑她也笑。"她强迫自己吃药,睡不着时逼着自己闭目养神,"这么多家庭都是这么过来的,这世上总有比我们更痛苦的人,为了超超,我必须服从命运。"

  她不能不坚强,因为有一个人比她更痛苦。孩子爸是全家的经济支柱,养活母子全靠他。一边深陷繁忙的工作中,一边时刻担心着家中的安危,"那时候的他,人格都是分裂的,社会上一张脸,回家是另一张脸。"年华心疼孩子也心疼孩子爸,她自称现实让她觉醒,"再不上岸,我要迷路了"。
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 楼主| 发表于 2013-6-17 13:36:38 | 显示全部楼层

re:自閉兒畫家鄭如翔首次個展 觀眾驚艷...

自閉兒畫家鄭如翔首次個展 觀眾驚艷


記者陳曼玲/明尼蘇達州報導

June 15, 2013 06:00 AM

21歲的明州青年畫家鄭如翔(Felix Cheng)日前應明州藝術與殘障州立組織(VSA)邀請,在明尼亞波利斯市的愛盲中心(Vision Loss Resources)舉辦第一次個人畫展,展出近兩年的10幅畫作。
鄭如翔個展題材廣泛,從自然風景到動物描繪,色彩鮮明活潑,筆觸大膽。畫展開幕當天有師長、朋友約50人前來參觀。

鄭如翔就讀羅斯斐爾高中(Roseville High School)時,在美術老師克勒克斯(Todd Clercx)指導下,開始學習電腦繪圖軟體、平面設計與用壓克力顏料繪畫。鄭如翔第一幅臨摹世界名畫的作品「運河」(The Canal),結合印象與抽象派畫風,讓老師驚為天才,父母從此鼓勵他畫畫。

高中12年級時,他的兩幅壓克力畫作獲選在哈瑪購物中心(Har Mar Mall)公開展覽。鄭如翔勇於嘗試各種顏料,包括油蠟筆、炭筆與油畫,從14歲開始到現在已累積了28幅畫。最近開始自編劇本與製作電腦動畫。

鄭如翔於1992年在堪薩斯州出生,5歲時搬到明尼蘇達州。母親王宗明說,鄭如翔嬰兒時很難照顧,三歲時被診斷為高功能性自閉症(High-Functioning Autism),七歲時鄭如翔接觸電視上的動畫卡通,開始勤奮地塗鴉創作。篤信基督教的鄭光生、王宗明夫婦,以愛心及耐心啟發兒子。他們讓鄭如翔上正規學校,慶幸遇到相當支持他的老師。

王宗明說,為了讓兒子明白他人的情緒,她常用很誇張的表情與口氣糾正兒子行為,讓一旁不知情的人以為是小題大作。鄭如翔上國中後情況轉佳,能適應一般社交生活,但在學習方面則非常有選擇性。

當高中老師說鄭如翔有繪畫天分後,王宗明蒐集明信片、照片給鄭如翔臨摹。鄭如翔每天可以坐定兩小時作畫,大概二至三周完成一幅畫。鄭如翔沒有受過專業繪畫訓練,僅靠閱讀母親在美術用品店買給他的書籍研究繪圖技巧。王宗明笑著說,夫妻倆都不懂繪畫,但總覺得兒子的畫似乎線條太粗,直到今年才發現原來兒子都用一枝筆畫所有的圖案,恍然大悟後才趕緊去買不同粗細的畫筆給他。

高中畢業後,鄭如翔繼續上銜接課程(Next Step Transition Program),接受步入社會的生活與工作訓練。他的老師琳達‧古德拉(Linda Guidera)說,自閉症的孩子通常很敏感,但透過藝術創作能讓他們抒發情感。她又說鄭如翔能有如此大的進步,父母支持是重要原因。

自閉症在全世界約占1%人口,由基因與環境因素造成,嚴重者有無法溝通等心智障礙,輕微的常伴有高程度運作功能,如亞斯柏格症(Asperger),後者有易於常人的專注與投入個性。根據路透社報導,歐洲最大軟體公司SAP認為這樣的特質能為公司帶來創新思想,因此計畫2020年前在全球雇用650名自閉症人士。
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 楼主| 发表于 2013-6-25 08:13:55 | 显示全部楼层

re:打开心门来说话 (2013-06...

打开心门来说话

(2013-06-20 19:30:00)

作者:蓝枫

打开心门来说话



说起自闭症,其实在之前我也仅仅是在各种书籍、文献中知道。那时候,文字带给我的描述就是自闭症又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。可是真正的自闭症是怎样的,在认识山本大桥(化名)之前,说实话我都是构想的。

2007年跟随导师参加了由香港“自闭症家长联盟”这个非盈利组织筹划的亚洲区自闭症研讨会以后,回到北京,由于天色已晚,经朋友介绍借住在一位物理学家、剧作家的前辈家中。那时老人已故,家人纷纷去往海外。如今北京的四合院中,几近荒凉,唯有长孙女乔女士(化名)时而打理。院子虽然看着荒,但是毕竟是书香门第的底子,烧起了火,屋子里充斥着难以言表的温馨。就这样,和乔女士还有其他朋友们喝茶聊天。我说到参加了自闭症研讨会,乔女士开始话多了起来,无论是对自闭症的理解还是对治疗方法的知晓,都让我觉得自己面前坐的是一位专家。待午夜十分,众人掌灯离去的时候,我好奇的问乔女士“您是中日关系方面的专家,怎么对心理学这么熟稔,我感觉饭碗不保了啊。”当然,这只是我故意的打趣,然而乔女士回答让我十分惊讶。她微微一笑说道“我有一个自闭症的儿子。”就这样,我认识了大桥。

按理说,我是一个心理治疗从业者,在现实中如果遇到一个自闭症儿童,更多的应该是我去教给这个家庭怎样去面对生活、教育孩子。然而,在见到大桥的第一秒钟刚开始,我就变成了一个彻彻底底的小学生。在大桥的房间里,我看到了除了榻榻米上一个小小的边桌和一个蒲团,围在大桥身边的是满满的六个大书柜,里面放满了各种漫画书。就像耶鲁大学的伏克马教授所说,在典型的自闭症中,患儿的非言语技能被保留了下来。大桥每天都在各种漫画中,认识自己的世界。

可是为什么说,我成了小学生呢。明明只有12岁的大桥,仅仅是用言语思维交流的技能被关闭了。但是,由于良好的家庭教育,和乔女士的不断努力,他不仅完全生活自理,还可以用自己的逻辑和我交流。而当我“幼稚地”想以漫画作为切入点交谈时,大桥却反问道:“妈妈说你是心理医生,那你和我见过的复健老师有什么不一样吗?”这样的问题,我从没想过会从一个自闭症孩子嘴里听到。在这之后的交流中,我慢慢的去感受大桥的世界,在他的世界里,有纷争和困扰,也有奇幻和安宁。他可以用另一样的角度去审视我们的现实,就像他去世的爸爸,是做中日化学武器处理的专家,他曾这样评价父亲。“他是一个有着中国心的日本人,但是,他因为更爱日本,才会来中国,才会帮助你们处理那些武器,才会爱上我妈妈,才会有我和小桥。”说实话,或许一个成年人也未必会认识到这一点吧。

或许,很多人会说了。很多人都说过,自闭症儿童其实是孤独的天使,他们和天才只差一步。但是,其实不然。如果说自闭症儿童和天才只差一步,那这一步可以说实在是太大了。像大桥这样幸运的孩子其实并不多见,更不要说他有一个坚忍不拔、学识出众的妈妈,还有一个聪明懂事可以陪伴在他身边弟弟。现实中,自闭症儿童其实是不堪的,他们害怕这个世界,他们被人看成是精神错乱的存在。其根本就在于这些孩子不能和其他人产生沟通联系,从生命伊始,这一种情绪就存在着。无论何时何地,他们都冷漠抗拒着这个世界中的其他一切事物。他们当中一半以上都伴有智力低下;25%会伴有癫痫;15%- 20%的自闭症患者伴有全身性畸形;而且神经影像学异常率高达40%,最常见的就是脑部白质信号异常、严重扩大的血管周围间隙以及颞叶结构异常。

现在来看,业内对于自闭症的研究还依旧处在比较新鲜的阶段。如果要追溯,最早发现这一问题的存在,从而把“自闭症”和“儿童精神分裂症”,那时候还叫“儿童失心疯”分离开的人叫做里敖·堪纳,是美国第一个儿童心理学家。他在1943年发表了论文《情感接触中的自闭性障碍》,是世界学术界首次对自闭症所作出的经典性描述。而后的70年中,人们便开始对自闭症坚持不懈的探究。我国在这一领域的起步,真的是很晚了。1982年一个来自长春的6岁男孩,他不会说话,手里永远抱着一块红砖,只要有人想把砖拿走,他就会紧张和哭泣。于是,南京脑科医院的陶国泰教授为其确诊为中国第一例自闭症患儿。如今,30多年过去了。全世界自闭症患者已达到将近7000万,尤其近年发病率在全球呈急剧上升趋势,预计每1000个6岁以下的儿童中就有6个自闭症患儿,孤独正在慢慢的在我们的孩子中扩大。


然而,孤独并不一定会完全吞噬我们的花朵儿。像大桥一样,有些孩子也可以幸运的恢复到正常,虽然只有不到5%的比例,但是并不是没有希望;而绝大多数自闭症患儿要想改善症状,那就不得不说命运使然了。为什么说是命运,现在对于自闭症的研究,认为这是一种先天性的疾病,麻省总医院人类遗传研究中心的研究人员在2012年已确定了33个基因与自闭症等相关疾病有关,其中22个基因是首次被鉴定。这些基因似乎也以不同的方式影响精神分裂症等精神疾病的个体。所以,早期发现、早期干预,是目前我们应对自闭症最好的选择。

就像大桥的妈妈,还有微博上的红人喜禾爸爸一样,很多自闭症儿童的父母都要经历这一磨难带给自己的打击。然而,如果遇到坚强的父母,那么孩子也是幸运的。在爸爸妈妈一点一点的引导下,他们中大约25%的患儿2-3岁以后逐渐会说和交流,6-7岁可以入正常学校,虽然社交障碍仍然存在;其余70%的患儿多数会随着年龄改善,但始终需要父母、学校、社会支持。所以说这些等爱的天使,等待着爸爸妈妈的爱,比别人得到更多的爱,才会真正的成为爱的天使,才能用一声“爸爸、妈妈”换来一个家庭幸福的眼泪。

其实,和自闭症孩子在一起时,作为一个心理治疗师,心情还是蛮复杂的。不过,也正是这样,让我有机会看到了更多的幸福与不幸。

在认识大桥之后,我也顺利完成学业,走向工作岗位。这也就让我有更多的机会接触到和大桥一样的孩子。比如,一个叫田田的小男孩,7岁了。幸运的是他仅仅是轻度的自闭症,而且是退行性的。也就是说,当田田刚出生时和其他的孩子没有什么不同的,小时候他智力正常,语言能力也还可以,发音正确,除了阅读水平稍低。而且老师发现他经常不回答别人的问题或者答非所问,时常盯着一个东西出神,有时嘿嘿傻乐,有时露出奇怪的表情,总是沉浸在自己的世界里。父母一直以为他只是内向怕生。可是时间长了,问题就越来越多了,像是喜欢咬指甲,经常咬到皮破血流,指甲都秃了。特别喜欢动画片天线宝宝、巧虎,一个人玩的时候经常背动画片里面的台词。有时喜欢不停的甩手,但是对声音敏感,比如有时家里有些吵,或者在放他不喜欢的动画片,他就会受不了,会捂住耳朵,啊啊的大叫。这种随着长大而出现的自闭问题,和大桥、喜禾是不一样,他们很容易被父母老师忽略,认为只是孩子性格上的问题。其实,我们可以看出,自闭的孩子都是有自己一套特立独行的处事方法的,或者说一种强迫思维。如果你不按照他们的既定方案去做,就会收到他们的抗议信号。像田田就是大叫,我还见过自己撞头、胡乱打人、撕东西的孩子。比如一次在做行为矫正治疗时,以往我都会给田田打印好一份漂亮的计划书,然后大家一起完成。但是那次,我忙的一塌糊涂,真的忘记了。结果田田发了好大一顿脾气,最终我用彩笔画了一个,他才勉强接受,平息了怨气。

所以说,面对一个个自闭症的孩子,不仅需要家庭的温暖,更需要专业的干预、教育和社会广泛的爱。现如今全国残疾人普查情况表明,儿童自闭症已占我国精神残疾首位。但是和这急速恶劣的形势相比,公众对于自闭症孩子的认识、社会对于自闭症患儿的接纳、医疗对于自闭症儿童的帮助还是远远不够的。其实,他们真的只是一个个缺爱的天使,只要我们可以更加无私一些,更加温暖的给予他们爱。那么他们将像我们展现天使的奇迹。而当可爱的天使,打开心门对你诉说心声的时候,你一定会听到这个世界上最美丽的声音。

关于本文
文章版权遵循cc署名协议-非商业性使用-禁止演绎。如需商业转载,请联系:contact@songshuhui.net

原文发表于科学松鼠会:http://songshuhui.net/archives/81818
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 楼主| 发表于 2015-4-7 20:47:37 | 显示全部楼层

re:世界周刊《親子話題》孩子:你是蘋果,...

世界周刊
《親子話題》孩子:你是蘋果,我是微軟
/春田
April 5, 2015,




阿斯伯格症引起社會關注。圖為好萊塢演員在阿症籌款晚會上發言。(Getty Images)


大衛是我們的第一個孩子。當很多孩子連一二三還不會數的時候,四歲的大衛在上學前班時,已曉得了多位數的乘法和除法。這嚇壞了幼稚園所有的老師。然而,當其他小朋友在一起玩得正開心時,他卻喜歡獨自一處,建造他自已的積木或拼圖。他似乎也偶爾想介入集體的活動,但常常因他「不按理出牌」的行為,而被其它小朋友排斥,甚至頻頻惹上麻煩。「你們的孩子很聰明,但他跟其它小朋友玩時卻很粗野。」這就是老師給我們孩子的評價。其實做父母的我們最清楚,孩子很膽小內向,你不去惹他,他還賴得理你呢。可一旦被侵犯,他會跟你拚了。

思維邏輯 異於常人

我們充滿了對大衛的希望和夢想。但早年的撫養是極為艱難的,他哭,我們也哭。他對許多食物(如花生),花粉和塵? 有致命的過敏。他有嚴重的哮喘,並伴有重度皮膚濕疹,需要服用多種藥物以減輕這些症狀。
雖說養育大衛是艱難的,但我們仍擁有很多美好而有趣的時光。當大衛兩歲半的時候,我們帶他到商店購物。他坐在一輛購物車上抓住一個玩具蘋果不放,然後就想咬下。我立刻制止說:「大衛,這是假的!」但是他的回答真的讓我感到驚訝:「假的也能假的吃嘛。」這是我的第一次發現,他竟有不一般的思維邏輯。大衛喜愛玩具車、數字和圖案。在三、四歲時,他幾乎能辨認在大街小巷上行走的所有汽車。有一次,有位友人從芝加哥來紐約探望我們,出於好奇,他考大衛:「我的車叫什麼?」「Dodge Wagon!」接下來,友人又不甘心地指著周圍任意其它車輛問他,大衛都一一答對了。朋友突然大聲叫起來:「我的天哪,他不僅認了車的名,連型號也認了。」在一個漆黑的夜晚,大衛已經上了床,但還沒睡著。突然間,他聽到外面一陣發動機的聲音後迅速拉開窗簾,從二樓的窗戶向外觀望,然後肯定地告訴我有關這款車的名稱和型號。當哄他睡覺後,我悄悄地跑到外面看了一下,真的,就是他告訴我的那款車。
慢慢地,大衛的興趣也變了,一會兒是汽車模型,一會兒是玩具動物和玩具恐龍。在他五歲的時候,「Micropachycephalosaurus」,這個最長的恐龍名字就已經深深地印到他的腦海裡。為了滿足他的興趣,我還特別為他註冊了一個網站叫「大衛動物樂園」。此時,他的同齡男孩也發展了其他的興趣,如棒球等運動,可這些運動又不是大衛的擅長,他因此被取笑為「怪胎」。大衛在學校裡時常飽受壓抑,並因不會用語言表達而導致最後麻煩。
但學業上,大衛卻是無可匹敵。他以優異的成績考進了天才班,在小學期間,他的所有州考成績幾乎是全優的。但從上初中開始,由於青春期荷爾蒙的催化,他對自己身上和身邊發生的事情,感到變幻莫測,難以適從。我們意識到他在掙扎,他缺乏應對周邊事物的反應能力。

未受重視 導致悲劇

現在,我們終於明白,他所體驗到的這個世界跟我們普通人是不一樣的。他有自已獨特的認知依據,他有不同常人的處事方式,他還有自已的學習路徑…等。他所表現出來的也不僅僅是青春期的一點脾氣。實際上,當他不能將他的意思用言語清晰地表達出來,瞬間崩潰,卻是他無法應對的唯一方式。直到2011年兒子11歲時,醫生才給他一個確診,叫「阿斯伯格綜合症」(Asperger Syndrome)。
如果說我們在大衛身上可以找出很多跟阿症完全吻合症狀的話,那麼觸覺,這個超強烈的感官在大衛身上所表現出來的就有更深刻的驗證。我記得,曾經一段時間常遭兒子無緣無故地「襲擊」,我才意識到剛才跟他有過不小心的碰撞。而對他而言,這僅僅是對我「侵犯」他的小小回應而已。為謹慎起見,在大衛初中開學第一天,我給校方寫了一封信,特別強調大衛的一些特徵以及由此引起衝突的應對措施。然而,我的細心謹慎,還是無法挽救一場撕心裂肺的悲劇。
那是開學後的第三周,兒子跟其他同學一起用餐。老師走過來發現餐桌上有倒掉的牛奶,便問道:「這是誰幹的?」有同學說:「大衛。」大衛據理反駁:「不是我!」可悲的是,老師最後還是堅持大衛必須負責清理倒掉的牛奶。如果換成是我,就會認為這沒什麼了不起,清理乾淨就好了,如果不想清理,就繼續跟老師論理。但患阿症的大衛,可就不是這樣想。他已感到非常受委屈和被侵犯,隨手拿起桌上的塑料刀叉對著老師,以保護自已。老師立刻電告校警,校警來到,死死抓住大衛的雙手。此時,怒不可遏的大衛大聲嘶叫,用腳猛踢。過了不久,佩槍的警察和救護車呼嘯而至。可憐的手無寸鐵的大衛終於寡不眾敵,束手就擒,被送進醫院的急症室。
悲劇之後,我常常想,如果當初校方能重視我的來信,如果老師沒有再三強迫他清理污跡,如果校警不是用手緊抓他的手臂,這個悲劇都完全可以避免。但現實中,惡夢才剛剛開始。接下來一波又一波的事端,使我們一個充滿溫馨活力的家庭瞬間被淪為狼狽不堪的居所。如果我們能夠對自閉症孩子有更好的理解、更多的接納及更深的關懷,很多衝突都是可以避免的。

創造奇才 需要理解

自閉症孩子的所思所想,不是用正常邏輯可以解釋清楚的。他們不按常理出牌,時常會使人措手不及。如果你也用正常的理性來應對,那常常是兩敗俱傷。為了鼓勵和激勵大衛專心做功課,我曾經對他這麼說:「你先做好功課,我就給你電腦。」而他的思維卻是逆向的:「你先給我電腦,我就會做功課。」如果你再要跟他糾纏,最後的結果往往是雙輸。
他曾經連續好幾個晚上,在半夜二、三點鐘走到我床邊把我叫醒,說要用電腦。第一次,我用命令的口氣要他回床睡覺,結果導致雙方非常的不愉快。第二個晚上,我給他開了「父母控制」的綠燈,結果他帶著感恩的心只用一個小時後就自動上床。原來,他朝思暮想的遊戲程序,有個難題使他無法入睡。如果我不讓他及時解決這個難題而強迫他睡覺,無疑是把他推向發洩逆反心理或仇視的邊緣。
在現實中,如果一個自閉症的孩子所迷上一樣東西,他似乎就是那個將要創造奇跡的勇士。在大衛12歲時,他問我能不能讓一個程序在他電腦的後台運行,即當他不能用電腦時 ( 如晚上睡覺),讓這個程序自動為他的遊戲運行積分。作為一名電腦專業人士,我首先考慮到的是固定程序與遊戲中的隨機現象是無法同步的,因此我的回答是「No 」,然而最後他證明給我的是「Yes」。當程序安裝後,他每晚可高枕無憂,讓那個自動化程序為他效勞,積掙幾萬點的分數。迄今,我仍不清楚他的具體做法。
做為自閉症孩子的父母,我們常常必須在「縱容」還是「包容」的區間上拿捏尺寸。這對於外人,恐怕就難以分辯了。有位年長的朋友曾經到訪並語重心長地告誡我們:「你們的孩子可要教啊!」我們只好默默地承受。但又有誰知曉,養育一個自閉症孩子的辛酸?我們對大衛的付出,又何止是他弟弟的五倍、十倍呢?我太太就因為常遭外界冷嘲熱諷而倍感傷痛:「這不是又在我們的傷口上撒鹽嗎?」

特殊群類 應被接納

自閉症的孩子是特殊的群類。如果我們不去接納他、包容他,我們就是把他推到仇視社會、漠視人群的另類群體之中。我們的小兒子是一名正常孩子。每當看到小兒子在哥哥最艱難的時刻是怎樣的接納、鼓勵和幫助他,並最終成為他最信賴和最知心的朋友時,我們感到是何等的安慰!如果我們的社會、學校、家庭、老師和同學都有這等襟懷,我相信,愛的力量是完全可以衝破我們與自閉症區域之間的隔牆的。去年父親節,當大衛處於情緒的低谷時期,我含淚給他寫了一封信。下面是信的摘要。你不必覺得你在這個世界上是孤零零的。當你出生時,我們給你的名字是大衛(合神心意的人),而不是阿斯伯格,你有阿斯伯格但你不是阿斯伯格。我不能將你的阿斯伯格拿掉。就像電線圈有不同的繞法,沒有更好,也沒有更壞,只是不一樣。或者我可以這樣來形容,我是被繞成一台「微軟」(PC),而你是被繞成一台「蘋果」(Mac)。

讓我們一同回頭看看我們的人類歷史,如果沒有那些如痴如醉、善鑽牛角尖的古怪人物,我們今天就不會有這麼多的技術發明。正如你已經知道的,在諸多的發明人當中就有不少像你一樣是屬於阿斯伯格的,如愛因斯坦、愛迪生、本傑明‧富蘭克林和比爾‧蓋茨等等。他們都是你的榜樣。我相信,將來你在電腦領域,如編程、遊戲或通訊,肯定有專注傾心的事業。
我們感謝神的恩典,賜給我們你這樣一個特殊而神奇的禮物和產業。相信神對每一個人都有一份精心的計畫。我們在現實的生活中雖然有痛苦和眼淚,但我們願意信而順服並接受祂這份化妝的祝福。大衛,請記住,永遠不要忘記你是獨特的,我們將永遠在你身邊。
世界自閉症日(4月2日)剛過,我真心希望更多人對阿斯伯格症和自閉症有更多的瞭解。你不是積極地把他引到他興趣的頂尖點,為人類造福,就是消極地推他到仇恨和犯罪的道路上,成為人類文明的宿敵。但我相信,只有愛和包容才是自閉症的真正良藥。

小詞典

阿斯伯格症屬自閉症範疇,但患者具有較高的智商(IQ),因此也稱為高功能自閉症。阿症患者的特點是,小時候語言和智力發展正常,甚至超常,所以不容易像單發的自閉症一樣在早期被發現。但阿症患者在社交和溝通上有明顯障阻,因為不善表達,所以容易被誤解。除此之外,阿症患者還有刻版行為,即習慣了的行為不容易去改變,難以接受新鮮的東西,而且忍受力、意志力較低。正因為這樣,阿症患者跟正常人不容易相處,難以理解常人的思維。當被迫要求去改變某種行為或無法承擔超負荷的壓力時,他們就容易誘發情緒上的失控。

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